Мнение

Посвящается Ксюше…

Ей было 2,5 года. У нее были большие голубые глаза и смешная челка. Она любила маму, папу и рисовать. Она умерла, потому что ее родители поверили ВИЧ-диссидентам.

Мы встречаемся с Еленой в кафе. Центр Екатеринбурга, время бизнес-ланчей. В городе ненадолго включили солнце. За окном — будничная суета,за столиками в кафе — оживленные разговоры. Напротив меня сидит стильная молодая женщина. Я смотрю на нее и не знаю, как задать первый вопрос. Я боюсь, что она заплачет. И тогда Елена начинает сама.

– Знаете, пару месяцев назад меня ни с того, ни с сего вызвали в полицию. Оказалось, по этому поводу. Объяснили — «хотим просто побеседовать». Я спросила: «А что именно вы хотите узнать? Ведь сто лет прошло!» И вижу, сидит женщина, которой просто любопытно. И вопросы — такие нелепые и странные. «А как вы заразились?» «А что сказал ваш муж, когда узнал?» «А как это передается?» Я думала, такого уже нет, все-таки много информации везде. Потом выяснилось, это у них разнарядка такая, они опрашивают все семьи, где умерли дети с ВИЧ.

«Ксюша родилась здоровой, это я ее заразила»

О своем диагнозе Елена узнала в 2007 году, когда сдавала обязательные для всех беременных анализы в женской консультации. Ее анализ на ВИЧ оказался положительным. Это было странно и невозможно. Потому что неоткуда. Благополучная семья. Елена — выпускница юридического,успешная, востребованная, с большими перспективами. Никаких наркотиков,никаких случайных связей. Спустя десять лет она по-прежнему не знает точно, где могла заразиться. Но в том, что эта болезнь — СУЩЕСТВУЕТ, она больше не сомневается.

Один из рисунков Ксюши

— Я долго не понимала, почему я, адекватный, образованный, взрослый человек,купилась на этих ВИЧ-диссидентов?! Изначально я не была настроена на отрицание. Да, у меня был шок, когда мне поставили диагноз. Муж при этом был «отрицательный». Мне дали направление, и я поехала в центр СПИД на Ясную, ни про каких диссидентов ничего не знала. Сначала попала к гинекологу, которая с каким-то садистским удовольствием сказала мне с порога: «Знаете, что самое приятное в материнстве? Кормление грудью! Но вы этого будете лишены».

Потом был инфекционист. Я в то время чувствовала себя совершенно нормально, здоровье — отменное. И тут она начинает меня запугивать побочкой от терапии — «готовьтесь к тому, что у вас будут мигрени,головокружения, могут отказать почки». И под занавес всего этого я попадаю к психологу, который высыпает передо мной горсть таблеток и говорит, будто мне 10 лет: «Видите, какие они цветные? Совсем не страшные!» Да я ведь и не боялась никогда ни таблеток, ни врачей. До этого момента. Но здесь меня все это стало напрягать — чего они хором доказывают мне, что это не страшно?

Тревожную картину усугубила публика, которую Елена встретила в коридорах СПИД-центра. Это сейчас, когда болезнь вышла из уязвимых групп,в медицинских коридорах может быть, кто угодно. А в 2007-м основной контингент был все же специфический — большую часть пациентов составляли люди, в анамнезе которых была наркотическая зависимость. Ассоциировать себя с ними Елене казалось просто дико. Сомнение заронил и результат исследования на количество иммунных клеток — Елене поставили стадию СПИД, в момент первого обращения в больницу у нее было 270 иммунных клеток (норма — от 500 до 1200). Но отрицать из-за этого наличие диагноза она не собиралась. До тех пор, пока не встретила на форуме U-mama Андрея с волшебным ником «Мерлин».

— Я никого специально не искала, просто сидела на форуме для будущих мамочек. И вдруг увидела там эту тему и этого Андрея-Мерлина. Тогда он был активный участник «ветки» про ВИЧ. Я удивилась, что есть люди, которые все отрицают. И ему написала. 

— Чем он меня зацепил? Тем, что он профессиональный психолог. Он рассказывал, что сам работал какое-то время в СПИД-центре. Меня это, наверное, подкупило — у человека есть взгляд изнутри. И потом, здесь — на форуме — меня ждали с распростертыми объятиями. В отличие от центра, где идет поток.

Общение единомышленников-отрицателей не ограничивалось форумом. Несколько раз Елена встречалась с ними лично. Диссидент с мамского форума сказал, что работает психологом в одной из психиатрических клиник города. Рассказывал, что своими глазами видел, как врачи обманывают людей. А зато сам вирус иммунодефицита никто и никогда не видел в глаза, потому что его не выявили.

— Я думаю, что Ксюша родилась здоровая, потому что первый анализ у дочки был отрицательный. Это я ее уже потом заразила во время кормления грудью. Врачи предупреждали меня, что этого делать нельзя. Но я к тому моменту уже свято верила, что я ничем не болею. Что никакого ВИЧ нет. И мнение в диссидентском чате было однозначное — кормить грудью.

Мы – площадка, на которой общаются разные люди, они высказывают свое мнение. И эти мнения могут отличаться от общепринятых. Мы не цензурируем сообщения, если там нет нарушений российского законодательства, нет мата. Нарушители удаляются. Если будет принят закон, запрещающий распространение идей ВИЧ-диссидентства, тогда существование подобных разговоров будет под большим вопросом.

Ксения Назарова

главный редактор сайта U-mama.ru

Спустя полгода Елена начнет замечать несостыковки, обратит внимание на то, что среди медиков-отрицателей по всей стране нет ни одного якобы прозревшего инфекциониста. Но это ее не переубедит.

«Я два года прожила в аду!»

Еще во время беременности Елена перестала принимать терапию. Дочке,у которой вскоре тоже подтвердился ВИЧ, она также не давала лекарств. Отказ от препаратов не писала, чтобы не вызывать лишних вопросов. Раз в месяц она приходила за терапией, забирала и просто ее выбрасывала.

— Вообще, быть отрицателем — это трудно. Чтобы погрузиться во все это ВИЧ-диссидентство, нужна колоссальная сила воли. Ты идешь против системы. Тебе нужно постоянно прикидываться, что ты лечишься. Я два года в аду прожила. К нам ходили из разных служб, спрашивали, как ребенок. Я говорила врачам, что мы принимаем терапию. Конечно, они видели, что ничего мы не принимаем — результаты анализов говорили сами за себя.

«Вы убиваете своего ребенка», — говорили Елене врачи. Она отвечала:«Это моя ответственность, и мне с этим жить». Не предполагая, конечно, что, в самом деле, будет всю жизнь нести этот крест. В ее картине мира врачи были мистификаторами, а ВИЧ никогда не существовал. Однако состояние Ксюши быстро ухудшалось. У малышки стала регулярно подниматься температура, без какой-либо видимой причины. Но и это диссиденты превращали в свой аргумент: о каком ВИЧ вы говорите, ведь температура — верный признак сильного иммунитета. Если есть температура — значит,организм борется, успокаивали мать отрицатели.

Девочка могла бы вырасти талантливым художником...

— Это огромный стресс, когда ребенок болеет, практически умирает, а тебе говорят, что ты не должна его лечить. Тогда ты и вправду боишься начать лечить, боишься, что станет хуже. Перед смертью Ксюши большое влияние на меня оказывал известный в то время врач Шапиро. Он увлекался каким-то эзотерическим течением и отрицал все лекарства в принципе. Такой очень приятный в общении, бывший врач-педиатр. Я была все время с ним на связи. При этом за свои приемы он брал совсем не маленькие деньги, по несколько тысяч. После смерти Ксюши он начал меня избегать. Думаю, он боялся, что я попытаюсь его привлечь к ответственности.

Ксюша попала в реанимацию после поездки на юг. Ослабленный организм«схватил» какую-то кишечную инфекцию и не смог с ней справиться. К тому моменту у Ксюши было ноль иммунных клеток. Десять дней врачи сражались за ее жизнь. Но ноль на единицу не умножается, говорили врачи. Еще они говорили, что тоже родители и не могут понять Елену. Зато диссиденты даже смерти ребенка нашли «разумное» объяснение, вписав в свою парадигму.«Девочку убили той самой антиретровирусной терапией», — уверяли они мать.

— У меня к тому времени вокруг уже все были врагами, которые хотят убить моего ребенка. После того, как умерла Ксюша, я еще год не принимала антиретровирусную терапию. Потому что понимала, что если я сейчас выпью таблетку, то я должна буду принять тот факт, что сама свела свою дочь в могилу.

Год спустя муж, который поддерживал Елену в идеях отрицания ВИЧ,практически на руках принес умирающую жену в больницу. У нее оставалось восемь иммунных клеток и не было сил на то, чтобы спорить с врачами.«Какая разница, от чего умирать, от этой непонятной бешеной температуры или от терапии?» — думала Елена.

Врачи областного центра СПИД спасли ее. И ни один из них не попрекал ее смертью Ксюши. Терапия быстро привела Елену в чувство. Сегодня у нее 500 иммунных клеток. Каждый день она принимает препараты и физически чувствует себя хорошо, никаких побочных эффектов не было ни разу. И еще каждый день она вспоминает свою дочь Ксюшу. Иногда ей даже удается не плакать.

«Я смотрю на своих детей и понимаю, что Ксюша могла жить!»

— Я благодарна моим друзьям: они очень меня поддержали и никто не осуждал. Моя мама пережила смерть Ксюши гораздо тяжелее, у нее пропал смысл жизни. Каждый день она ездила на могилу. Посреди рабочего дня присылала мне оттуда фотографии — как тебе такие цветы? Сейчас она уже спокойнее, но все равно каждый Новый год ставит на могиле у Ксюши елочку, летом сажает цветы. И обижается, что я не так часто езжу на кладбище. Но для меня там нет моего ребенка, для меня она — в сердце.

Спустя четыре года после смерти Ксюши, Елена с мужем решились родить еще. С младшими детьми Елена наблюдается в детском отделении областного центра СПИД — у них нет ВИЧ, но первые годы жизни врачи все равно регулярно проверяют статус детей, рожденных у положительных мам, чтобы окончательно снять диагноз.

Одна из целей государственной стратегии Российской Федерации — это снижение уровня передачи ВИЧ от ВИЧ-позитивной матери своему ребенку до 1,5%. Это более чем реально. Важно своевременное тестирование населения на ВИЧ-инфекцию, планирование беременность в семьях, затронутых ВИЧ-инфекцией и максимальное внимание к лечению ВИЧ-инфекции во время беременности и в послеродовой период. Нельзя не упомянуть про сохранение здоровья ВИЧ-позитивной мамы. С высокой вероятностью мы гарантируем, что при соблюдении специальных мер малыш будет здоров, но ведь ему нужна здоровая мама еще очень долгие годы.

Анжелика Подымова

главврач Свердловского областного центра по профилактике и лечению ВИЧ
Ксюша могла бы жить и рисовать...

— Там совсем другое отношение — нас буквально носят на руках, холят и лелеют. Возможно, если бы в 2007 я сразу попала сюда, все могло сложиться иначе. Я смотрю сейчас на своих детей и думаю: Ксюша могла жить — это ведь так просто. И ради чего все это было? Сейчас мы с мужем в недоумении, как мы,два взрослых адекватных человека, в это попали. Единственное, что я до сих пор не понимаю, зачем это надо самим диссидентам? Я не верю, что они, находясь в этой теме так долго, продолжают в нее верить. Они же видят смерти — перед нашим разговором я зашла на форум, никого из тех отрицателей, с кем мы общались, там нет. Возможно, их уже просто нет в живых. Но я не понимаю,какую из этого можно извлечь выгоду. Говорить о фармконкуренции странно,ведь терапию закупает государство.

Какое-то время Елена думала о том, чтобы привлечь к ответственности тех людей, что обратили ее в эту веру и своими советами погубили Ксюшу. Но как юрист она быстро увидела тщетность подобных попыток — никаких подтверждающих документов не осталось, ту группу на форуме удалили.

— Более того, когда они разговаривают, они все время подчеркивают, что это — твое решение. Что мы ни на чем не настаиваем. И всю ответственность за себя несешь ты сама. Думаю, что возможно бороться с ВИЧ-диссидентами только политикой государства и реальной ответственностью людей за распространение подобных идей.

Этот материал подготовила для вас редакция Фонда «СПИД.ЦЕНТР». Мы существуем благодаря вашей помощи.
Вы можете поддержать нашу работу по этой ссылке.
Google Chrome Firefox Opera