Общество

ВИЧ по-чешски

Дима живет в Чехии седьмой год. Он получил степень магистра в местном университете и недавно устроился на работу. Год назад он инфицировался ВИЧ, но прежде чем начал получать АРВ-терапию, потратил много времени на хождения по больницам в попытках уточнить наличие диагноза и узнать свою вирусную нагрузку. СПИД.ЦЕНТР рассказывает историю Димы о том, как он принимал свой диагноз, а также о работе чешских СПИД-центров.

Я живу в Чехии уже семь лет, недавно получил степень магистра в местном университете. В прошлом году я сильно заболел: у меня до слез ломило суставы, не мог спать ночами, обострился гайморит, воспалились лимфоузлы на шее, мышцы во всем теле стянуло так, что было сложно ходить и жевать. Я ел только здоровую еду, пил много жидкости, принимал противопростудные препараты, которые были в доме (в Чехии большинство лекарств отпускаются по рецепту). В какой-то момент отправился в приемное отделение Виноградской поликлиники в Праге, рассказал о своем состоянии, на что врач ответил — “сейчас все болеют”, прописал спрей для носа и посоветовал промывать горло. Я настаивал, что мне очень плохо, но меня заверили, что по городу бродит эпидемия и “это у всех сейчас так”. Никаких анализов врач не выписал, и я ушел. На тот момент у меня была обычная страховка Maxima, стоимостью 7 000 крон (более 21 000 рублей), которая покрывает лечение в 30 000 крон (более 90 000 рублей), но добиться адекватного лечения по ней сложно. Тем не менее, каждый иностранец обязан иметь подобную страховку, чтобы находиться на территории страны, но страховую компанию выбираешь сам.

“У тебя был незащищенный акт, проверься”

Позже оказалось, что все это было острой фазой ВИЧ-инфекции, которая может проходить в форме очень страшного гриппа. В феврале мне пришло смс с неизвестного номера — “у тебя был незащищенный акт с ВИЧ+ партнером, это не шутка, проверься”. Я спросил — “когда?”, мне ответили — “в прошлом году”. Стал звонить по этому номеру, но он был заблокирован, и с тех пор с него ни разу не выходили на связь. Единственный незащищенный половой акт произошел у меня за месяц до этого сообщения, то есть человек, который написал мне эту смс, соврал или перепутал сроки.

фото: Алена Агаджикова

После единственного незащищенного акта прошло два месяца, и я отправился сдавать анализы в Остраве, куда часто ездил по учебе. Через время вернулся в больницу за результатами, назвал свое имя и очень долго ждал, когда меня позовут. Помню, тогда еще подумал — “ну, все ясно, положительный”. Я уже сдавал в этом центре анализы и в прошлый раз результаты отдавали сразу, а здесь явно что-то было не так. Наконец, меня позвали в кабинет, где сидела врач лет пятидесяти. Она спросила: “У вас был незащищенный акт?”. Я ответил: “Да”. С совершенно серьезным лицом она продолжила: “Две недели назад вы сдали тест, и как думаете, какой у вас результат?”. Я засмеялся и сказал: “Ну, надеюсь, что негативный”. “Нет, — ответила она, смотря мне в глаза. — К сожалению, у вас положительный, теперь вам надо записаться в пражскую больницу, в Буловку, или Воинскую клинику”. В тот момент я ничего не почувствовал и ни о чем не подумал. Месяц был действительно сложным: много конфликтов, были проблемы с учебой, я долго болел и уже ничего не чувствовал.

Потом между нами состоялся такой диалог:

— Вы в порядке?

— Да, я в порядке.

— А вы будете в порядке?

— А что мне еще остается делать?

Ее вопросы и ответы звучали так, будто я сейчас пойду и сдохну. Будто для меня мир кончился. Я был на бодрячке и совсем не чувствовал трагедии. Да, стремно, что надо постоянно принимать таблетки, но это не конец света. Я знаю, все это обычно говорят, такое клише, но это правда так. Я вышел из больницы и написал друзьям — “у меня ВИЧ”. Все ответили мгновенной поддержкой, но я ничего не чувствовал, наверное  потому, что направил все усилия на то, чтобы не впасть в адскую эмоциональную пучину.

Брошюра 2005 года

По дороге к автобусной остановке подумал — вот оно, логическое завершение. Почему-то с детства мне казалось, что буду жить один, без семьи, мол, такой путь мне уготован судьбой. Я начал хохотать. Скорее всего, это был аффект. Ведь я все знаю про стигму ВИЧ-положительных людей, знаю, что на самом деле с болезнью можно полноценно жить.

Мне стало по-настоящему не по себе, когда открыл брошюру, которую мне с собой дала врач. Уже позже, что она была написана в 2005 году, тогда я этого не знал и начал читать: “Что может и чего не может человек с ВИЧ-инфекцией?”. Там была написана куча бредятины, отмененной много лет назад, причем об этом мне уже сказал врач в Буловке. В частности, в брошюре говорилось, что мне нельзя есть жареную еду, торты, пить алкоголь, а сладкое можно только раз в месяц. Окей, у меня ВИЧ, но неужели мне теперь придется себя постоянно ограничивать? Мне всегда в жизни было важно не ограничивать себя ни в чем. Я стал думать, что придется минимизировать еду, которую я хочу, и это было самым грустным моментом.

Приехав домой, впервые расплакался. Лег спать. С утра зашел в интернет и начал читать информацию про ограничения в еде. Оказалось, что почти все, указанное в этой старой брошюре — неправда. Стал читать интервью с ВИЧ-положительными людьми, и меня убил характер их сообщений: все говорили — “это не приговор”. Но ведь частично это приговор: ты постоянно на таблетках, и это как вечное напоминание о том, что ты ошибся, потому что был невнимателен. В моей ситуации я доверился незнакомому человеку.

“У вас проблемы с принятием”

После первого [положительного] теста я пошел в другой СПИД-центр под названием Dům světla. Это центр помощи, где есть даже комнаты, в которых живут люди с положительным статусом. Пришел и сказал, что у меня ВИЧ, но я знаю, что первый тест бывает неправильным, поэтому хотел бы сдать второй. Работник центра ответил, что сейчас не бывает ошибок и вежливо отказал, объяснив, что “ничем не может мне помочь”, потому что скорее всего “у меня проблемы с принятием болезни” и мне следует обратиться к психологу.

фото: Алена Агаджикова

Через несколько недель отправился в частную лабораторию PREVEDIG на повторный тест. Мне попросили подписать документ об оказании услуги, взяли кровь и через какое-то время отправили на почту результаты, где было указано, что мой статус — негативный. Позвонил в клинику уточнить, правильные ли результаты, ответили — “извините, вышла ошибка, у вас положительный”. Когда пришел забирать результаты, выяснилось, что на договоре написано: “Если у вас находят ВИЧ, вы должны заплатить 2000 крон (около 6000 рублей)”. То есть мне не только прислали ложные результаты, но еще и пришлось заплатить деньги за то, что у меня ВИЧ-инфекция.

Через четыре месяца после инфицирования отправился в больницу Буловка. При ней находится СПИД-центр, где люди узнают свою вирусную нагрузку и получают уже непосредственно АРВ-терапию. Местный врач разговаривал со мной, как педиатр общается с ребеночком: улыбался, спрашивал, все ли я понимаю. А потом заявил, что моя страховка не покрывает терапию хронических заболеваний, и предложил обратиться в платное отделение. Я уточнил, что мне делать, если страховка не покрывает терапию, на что мне вежливо ответили — “найдите работу или покупайте препараты самостоятельно, но вы их вряд ли сможете себе позволить, они очень дорогие”. Месячный курс препарата, который я принимаю, в Чехии стоит 1500$. Слава богу, тогда я уже устроился на полный день, поэтому до рабочей страховки оставалось недолго.

Полгода без терапии

Рабочая страховка VZP “шла” до меня еще полтора месяца. Это был шестой месяц без таблеток, потому что получить их было неоткуда. Я чувствовал себя нормально, ел много продуктов с белком, много орешков, мяса, даже набрал вес. Когда наконец выдали страховку, снова отправился в Буловку, чтобы узнать о своей вирусной нагрузке. Оказалось, что она у меня очень мала: 10 000 копий/мл при том, что даже 100 000 считается небольшим количеством. Именно поэтому без терапии чувствовал себя нормально. Уровень CD4 у меня тоже был нормальный, и врач объяснил, что у меня не должно быть осложнений с болезнью.

фото: Алена Агаджикова

В Чехии каждая страховая компания сотрудничает с конкретными больницами. Например, эти больницы есть в Праге, а в Остраве их уже может не быть. В СПИД-центр я попал в Буловку, через которую мне и заказывают лекарства. Если в России можно получать лечение в обычных поликлиниках через инфекционные отделения, то в Чехии в поликлинике сдаешь только тест на наличие или отсутствие ВИЧ-инфекции, а уже вирусная нагрузка, таблетки и все остальное относятся к СПИД-центрам (в России лечение и наблюдение пациентов также осуществляется в центрах СПИД – прим. ред.).

Я прихожу за таблетками в Буловку ровно за три дня до окончания моего месячного курса терапии. Если в этот период меня нет в городе, можно попросить о возможности выдать курс на пару месяцев, но вообще иностранцам выдают на месяц, как объясняют врачи. Можно попробовать написать заявление, но оно должно быть аргументировано веской причиной и будет рассматриваться комиссией. В Воинской больнице, кстати, таблетки сразу выдают на три месяца.

Знакомства

В какой-то момент мне начало казаться, что ВИЧ — это постоянное напоминание о том, что я серьезно накосячил. Но я стал прорабатывать это чувство, в том числе с помощью знакомства с людьми в интернете. И оказалось, что почти у всех людей, живущих с ВИЧ, их статус стоит в никнейме. То есть это не “Лакифакер 2018”, не “Леша 1989”, а “Леша HIV+” или “Леша ВИЧ”. Люди здесь очень сильно идентифицируют себя со своим статусом.

"Частично это приговор: ты постоянно на таблетках, и это как вечное напоминание о том, что ты ошибся, потому что был невнимателен"

Как-то мне написал парень, чтобы встретиться для секса. Я спросил, смотрел ли он мой профиль, чтобы узнать, есть ли у меня ВИЧ, он грубо ответил, чтобы я писал о своем статусе в нике сразу, “потому что не все читают профиль”. Приложение “Гриндер”, в этом смысле, более продвинутое: в нем есть отдельная графа о ВИЧ-статусе и это, по крайней мере, не унизительно.

Я рассказываю о своем статусе всем, с кем планирую целоваться или что-то большее. С момента инфицирования у меня были ВИЧ-отрицательные партнеры. Все, с кем у меня намечается сексуальная интеракция, знают о моем статусе. Правда, мне бывает сложно говорить про болезнь, потому что такой разговор почти всегда сопровождается жалостью. А она создает иллюзию, что ВИЧ — что-то действительно ужасное. В голове сразу звучит типа, “ты конченый, чувак, тебе конец, лечись-не лечись”. Эта игра разума создает ощущение отчуждения от всех людей в мире. Хотя в наше время нужно быть либо очень бедным, либо очень глупым, чтобы в конечном итоге умереть от СПИДа, или быть ВИЧ-диссидентом.

фото: Алена Агаджикова

Я не хочу рассказывать о своем статусе маме, папе и остальным родственникам, потому что они воспримут это драматично. Это будет из серии “тебя не так воспитали”, “Европа тебя испортила”, а я не хочу это не видеть, не слышать. Боюсь, что маме будет плохо от знания о моем статусе, боюсь, что она будет себя винить, и это скажется на ее здоровье. У нее проблемы с сердцем, поэтому вряд ли я когда-нибудь расскажу ей о том, что живу с ВИЧ. Хотя и знаю, что мне не за что чувствовать вину — это мое здоровье.

Адвокат, доктор юридических наук Денис Кашицын:

К сожалению, ситуация, которую описывает Дмитрий, не уникальна. Мне доводилось слышать про похожие случаи, причем не только в рамках диагностики ВИЧ-инфекции, но и заболеваний совершенно разной природы и характера, когда пациенту, несмотря на достаточно высокий уровень медицины в Чехии, ставится ошибочный диагноз. Отдельной проблемой являются так называемые «платные» страховки, которые зачастую покрывают лишь совсем неотложные случаи (и то не все), но никак не терапию хронических болезней.

Про профессиональные ошибки врачей при постановке диагноза необходимо упомянуть, что врачи в Чехии в последнее время все чаще имеют страхование профессиональной ответственности. Это значит, что в случае причинения ущерба пациенту их неправильными действиями, в том числе неверной постановкой диагноза, может расцениваться, как страховой случай.

"Вряд ли я когда-нибудь расскажу маме о том, что живу с ВИЧ. Хотя и знаю, что мне не за что чувствовать вину — это мое здоровье"

Информационная обязанность врача незамедлительно сообщать компетентным органам персональные данные человека, который, предположительно, инфицировал Дмитрия. Это предусмотрено в параграфе 53 закона 258/2000 «О защите здоровья общества». А параграф 52 предусматривает ряд ограничений и обязанностей для ВИЧ-положительных людей. На практике эти права и обязанности врач разъясняет ВИЧ-положительному пациенту посредством специального формуляра. В этом случае происходит коллизия между врачебной тайной и обязанностью, которая осложняется тем, что о источнике инфекции врач узнал от пациента и данные не всегда могут соответствовать действительности.

В Чехии инфицирование ВИЧ карается согласно ст. 152 Уголовного Кодекса ЧР и, в случае причинения тяжкого вреда здоровью, предусматривает наказание до 8 лет лишения свободы. При этом отдельно нужно упомянуть антидискриминационный закон, который устанавливает запрет на дискриминацию (в т. ч. при приеме на работу) по признаку болезни, однако однозначного толкования этого вопроса нет. Также оно отсутствует и в директиве 2000/78/ES, которая говорит о необходимости оценивать дискриминацию и требования по состоянию здоровья индивидуально по каждому конкретному случаю.

Что касается оплаты лечения, к сожалению, все так, как сказали в медучреждении: или устраивайся на работу, или плати сам. Другой страховки не предусмотрено, тем более что ни одна страховая (коммерческая) компания в здравом уме не будет страховать человека с ВИЧ-инфекцией.

Подписывайтесь на страницу СПИД.ЦЕНТРа в фейсбуке

Google Chrome Firefox Opera