«ВИЧ не равно я»: Как работает система наставничества для ВИЧ+

Деррик «Клубника» Кокс узнал, что у него ВИЧ, 14 марта 2011 года. С тех пор он борется с вирусом при поддержке своего наставника Тони Бернса, который сам живет с ВИЧ уже почти три десятилетия. Их общение состоит не только из обсуждений, как антиретровирусные препараты действуют на них или как питание влияет на процесс лечения, но также из убеждений, что жизнь состоит не только из их диагноза. «Люди спрашивают меня, ВИЧ-положителен ли я, — говорит  Кокс. — Я отвечаю, что у меня ВИЧ, но ВИЧ не равно я».

Кокс и Бернс встретились в программе наставничества «+1» в Whitman-Walker Health, некоммерческом центре общественного здравоохранения Вашингтона, округ Колумбия. Организация открыта для всех пациентов, но уделяет особое внимание доступности медицинской помощи для ЛГБТ-сообщества и людей, живущих с ВИЧ, которые часто испытывали дискриминацию со стороны медперсонала, когда обращались за помощью. Программа «+1 peer-mentor» объединяет людей, у которых ВИЧ был диагностирован недавно, с теми, кто живет с этим диагнозом уже много лет, сталкивается со стигматизацией и формирует сообщество.

Для журнала The Atlantic Кокс и Бернс рассказали, как смириться с диагнозом, развивать поддержку поколений и видимость проблемы, чтобы бросить вызов стереотипам о жизни с ВИЧ.

— Тони, вы начали наставлять других задолго до того, как встретили Деррика. Как вы стали наставником?

Тони Бернс: Это было десять лет назад. Я никогда раньше не думал о наставничестве. Однажды я был в Whitman-Walker, и два основателя, Джастин Гофорт и Меган Дэвис, сказали мне: «Тони, у нас здесь есть кое-кто ВИЧ-положительный». Этому молодому человеку было очень трудно справиться с диагнозом, тогда Джастин и Меган подумали: «Давайте заставим его поговорить с кем-нибудь, кто прошел через это», и они пришли ко мне. По воле Бога или судьбы, этому молодому человеку был 31 год, то есть столько же, сколько и мне, когда поставили диагноз. И к тому моменту я жил с ВИЧ уже 17 лет.

Я объяснил ему: «Это будет нелегко, но если вы готовы попытаться набраться сил, чтобы сражаться, то все еще можете хорошо жить. Вы либо собираетесь, находите силы, поддержку, людей, готовых помочь, либо сдаетесь».

— Вы чувствуете, что смогли наладить связь?

Бернс: Я сказал ему: «Я знаю, что вы чувствуете. Было время, несколько лет, когда я просто ждал смерти. Я желаю, чтобы однажды вы так же могли сидеть напротив и говорить с кем-то, как я говорю с вами, может быть, через 17 лет». Я понимал, что его мысли беспорядочны, но после этих слов он пришел в себя, поднял голову, посмотрел мне прямо в глаза, и у нас образовалось взаимопонимание. Тот момент стал откровением и для меня. Что-то случилось со мной в тот день, чего я, кажется, никогда раньше не испытывал, и это было благословением. Я понял, что, живя с ВИЧ так долго, могу помочь кому-то, поддержать, ободрить, вдохновить.

— Деррик, какие у тебя отношения с Тони?

Деррик Кокс: Встреча с мистером Тони в первый раз была потрясающей. Он помог мне использовать мой позитивный настрой для чего-то другого, кроме как держать его в себе. Мистер Тони — как тот дядя, который всегда рядом. Он звонит, чтобы поговорить со мной, и я могу всегда ему позвонить пообщаться. Он проверит меня и удостоверится, что я в порядке, что у моих подопечных в команде все хорошо, поэтому мы постоянно общаемся друг с другом. Он делает общение настоящим — это одно из его сильных качеств, которое я определенно люблю.

— Как выглядит стандартная встреча с Дерриком и вашей группой наставничества?

Бернс: Мы встречаемся в ресторане, чтобы уйти из формальной, лечебной обстановки в  общественное место.

Кокс: Несмотря на то, что мы все можем просто встретиться и рассказать, через что проходим, важно провести вечер, выйдя за пределы обсуждения ВИЧ. Да, лекарства важны, но мы должны сосредотачиваться не только на этом. Мы можем проведать друг друга и убедиться, что у всех все в порядке, но давайте веселиться, давайте покажем, что есть жизнь с ВИЧ.

— Вы можете рассказать мне о начале ваших отношений с Дерриком?

Бернс: Я очень горжусь им. Помню, когда он впервые принял участие в качестве подопечного, у него были проблемы с трудоустройством и жильем. А одна из вещей, в которые я верю, — это практический подход. Ваше жилье стабильно? У вас есть работа? Что насчет школы? Вы в безопасном месте? Все эти факторы имеют значение, потому что если с этим есть проблемы, тогда будет сложнее продолжать принимать лекарства и заниматься собой.

— Наставничество может быть средством борьбы против стигматизации людей, живущих с ВИЧ? Как вы с Дерриком обсуждаете проблему дискриминации?

Бернс: Даже по сей день стигматизация все еще существует, и мы с Дерриком говорили об этом. В Вашингтоне, округ Колумбия, среди афроамериканского сообщества мы наблюдаем действительно высокий уровень инфицирования ВИЧ. Я согласен с некоторыми организациями, заявляющими: «Давайте покажем людям, как справляться с ВИЧ, дадим им необходимую поддержку, а тем, кто не прочь поделиться своими историями, дадим пространство для этого». Я думаю, что использование этих методов — один из способов борьбы со стигматизацией. Мы вместе с Дерриком сотрудничали с Whitman-Walker для их медиакампании под названием «Iseeyou». Через этот медиаблиц мы даем знать о себе, рассказываем свои истории.

— Деррик сейчас наставляет других людей. Какие советы вы хотите передать ему о том, как быть влиятельным наставником для людей, учащихся управлять своим собственным ВИЧ?

Бернс: То, что я говорил ему много раз: мы — не самое важное, и мы не можем никого спасти. Те, кто будут иногда возносить тебя на пьедестал, могут так же быстро и вернуть на землю. И все-таки быть наставником стоит того. Ему все еще 20, так что он до сих пор растет и взрослеет. С возрастом приходит ответственность, баланс между освещением проблемы, пропагандой возможностей и просто хорошей жизнью.

— Как у вас получается достучаться до тех, кто находит свой диагноз ВИЧ травматичным?

Кокс: Я бы сказал им, что сейчас они все те же люди. Каждый раз, когда я буду говорить с человеком, которому недавно поставили диагноз, я дам понять, что слова его врача — это не смертный приговор. Все хорошо, ты по-прежнему можешь жить. Я говорю людям, что воспринимаю свою АРВТ как мужское «раз в день», как прием витаминов. И если вас что-то волнует или беспокоит, то у вас есть люди, с которыми вы можете поговорить. Я дам им знать, что они определенно не одиноки: сталкиваются ли они с хорошими или плохими вещами, они не единственные, кто через это прошел.

— Тони, что наставничество значит для тебя сейчас, спустя десять лет после того, как ты встретился с этим молодым человеком в кабинете врача и понял, что хочешь стать наставником для других людей, живущих с ВИЧ?

Бернс: Я скажу тебе вот что. В прошлом году я столкнулся с диагностикой рака на ранней стадии, и пока ожидал заключения, у меня было 72 часа, чтобы обдумать, что я сделал со своей жизнью. Пятница и суббота были очень тяжелыми для меня, но потом настало воскресенье, и я начал думать, что я сделал со своей жизнью и как она связана с ВИЧ.

Быть наставником — одна из самых плодотворных вещей, которые я когда-либо делал. Наставничество дало мне подарок, который я никогда не мог предвидеть. Я видел, как люди, жившие во временном жилье, получают свое собственное. Я видел, как люди, у которых не было работы, трудоустраиваются и продолжают ходить в школу. Я вижу, как их глаза становятся яснее, когда они нашли способ пройти через неопределенность жизни с ВИЧ. Это просто лучшая, одна из лучших вещей, в которой я принимал участие или был свидетелем. Я смог бороться со стигмой и противостоять ей в реальной жизни, в реальном времени, с моей верой, моей историей.