«Путь моего инфицирования — от матери ребенку. Мама и папа были в прошлом наркопотребителями. Сейчас я живу с отцом и мачехой. Мама умерла от онкологии, когда мне было четыре. Терапию принимаю с шести лет».
С ВИЧ Алиса живет с рождения, но узнала о своем статусе только в 11 лет. Сейчас девушке 17. Она усердно готовится к ЕГЭ, планирует стать писательницей и ведет блог в Instagram. С открытым лицом. СПИД.ЦЕНТР пообщался с Алисой о ее друзьях, ВИЧ-инфекции и о том, почему она не стесняется говорить о своем статусе, даже если взрослые просят молчать.
О семье и таблетках
«До одиннадцати лет я не вдавалась в подробности, что это за таблетки. Когда мама (мачеху Алиса тоже называет мамой — прим. ред.) сказала мне, что у меня ВИЧ, я отреагировала спокойно. Только потом, когда осознала, что принимать таблетки придется всю жизнь и каждые три-четыре месяца обследоваться, стало грустно. Но я не пропускаю терапии, у меня хорошая приверженность, а значит, буду жить долго.
Депрессии тоже никакой не было. Наверное, все из-за того, что ВИЧ у меня с рождения, а таблетки я пью с раннего детства.
Родители попросили меня никому не рассказывать о моем статусе. Одноклассники ничего не знают, так как в школе учится моя младшая сестра, и если узнают, то могут подумать плохо и о ней. Но ни у нее, ни у брата положительного статуса нет. Они здоровы.
Из взрослых родственников знают лишь несколько человек: мама, папа, старший сводный брат, бабушка, одна тетя по маме. Остальные тети и дяди по линии мачехи не знают ничего. Она считает, что им и не надо ничего знать.
Это ее решение — не говорить, а лично мне все равно. Думаю, если бы им сразу все объяснили, ничего страшного не произошло бы. Но если заявить теперь — как обухом по голове, наверное, они побегут руки мыть».
Об открытости и страхе
«Все мои друзья знают, что у меня ВИЧ, они приняли это известие совершенно спокойно и поддержали меня. Но рассказала я им все только в этом году, после слета ВИЧ-позитивных подростков. Ехать туда не хотела — была уверена, что диагноз не может сближать людей. Ведь объединяют интересы, а не болезнь. Но я очень сильно ошибалась.
У меня лично после слета изменилось многое. Я поняла, что в ВИЧ-позитивном статусе действительно нет ничего страшного, тем более когда вирусная нагрузка — ноль. Мне стало проще, появилась мотивация.
Мне кажется, тут многое зависит от окружения. По человеку всегда видно, как он отреагирует. Когда я говорила друзьям, мне было не страшно, но очень волнительно.
Мама говорит: «Это, конечно, твое решение, но ты должна подумать о родственниках». Я заблокировала родственников и маминых знакомых в Instagram, потому что там я веду блог с открытым лицом».
О школьном образовании
«Я опросила хороших знакомых, что им рассказывают о ВИЧ на уроках ОБЖ и биологии. Все говорят, что эта тема затронута очень поверхностно. Советуют предохраняться. Это, конечно, хорошо, но мало.
Про антиретровирусную терапию вообще ни слова. Я перерыла все учебники по ОБЖ и биологии: нигде не написано, что у человека поддерживается здоровье, что можно жить столько же, сколько другие люди. Ничего про вирусную нагрузку иммунной клетки, про действие вируса. Ничего. Лишь информация о том, что ВИЧ передается половым путем, нужно быть осторожным, не наркоманить — и все. Так быть не должно.
О ВИЧ нигде не говорят, будто его нет. Гораздо больше гласности вокруг туберкулеза. Хотя ВИЧ не страшен, если принимать терапию».
О будущем
«Я учусь в 11 классе и хочу поступать в Москву на что-то связанное с русским языком и литературой. Мечтаю стать писателем и написать книгу «ВИЧ глазами подростков». Родители меня поддерживают, мама даже говорит: «Вот езжай в свою Москву, там всем и говори».
В столице я буду жить с открытым лицом. Сразу у меня там не будет знакомых, поэтому, как мне кажется, я буду ощущать себя свободнее. Я планирую больше заниматься активизмом в этой сфере. Выучиться, пройти необходимые курсы и проводить тренинги.
Тема ВИЧ табуирована, а ВИЧ-положительных людей в России достаточно много. Есть множество мифов, связанных с ВИЧ, и просвещение крайне важно, чтобы ВИЧ-позитивные люди не чувствовали себя отвергнутыми.
Я хочу донести, что ВИЧ не делает человека хуже, не делает его опасным для общества. Это нормально. Точнее, внутри организма это не очень нормально, но все равно это не повод для дискриминации.
Сейчас в плане активизма я мало что могу, учась в 11 классе. Но если ничего не делать, то ничего и не изменится. А менять хочется — стигму, дискриминацию в головах общества.
Подросткам, которым родители запрещают открывать лицо, я бы посоветовала ждать, когда исполнится восемнадцать. В восемнадцать можно будет съехать от родителей, тогда будет гораздо спокойнее и свободнее. Главное — не поддаваться и не бояться самому, постыдного в этом ничего нет».
