Петербург, 30 марта, модное лофт-пространство «Голицын Холл». Старый фонд, лепнина, обшарпанные стены и кафе рядом: когда-то в этом особняке творил Пушкин и встречались члены литературного общества «Арзамас», сейчас — отмечают Всемирный день биполярного расстройства (World Bipolar Day).
Первый фестиваль о людях с биполярным расстройством Bipolar Fest организовали пациентское сообщество «Биполярники» и АНО Партнерство равных, все — на волонтерских началах, сделано активистами с БАР. Говорят, идея пришла месяц назад, думали, что придут человек двадцать. Пришли двести пятьдесят.
В большом зале площадки не протолкнуться: все стулья заняты, кто-то сидит на подлокотниках кресел, кто-то — на полу. Припозднившиеся толпятся в проходе. Некоторые приехали специально из Москвы.
Маша Пушкина, координаторка сообщества Ассоциация «Биполярники», говорит, что с самого начала хотела, чтобы День биполярного расстройства был событием, на котором можно поговорить о БАР без стигмы. Три года назад, когда она начинала штурмовать СМИ и просила написать об этом дне, ей отвечали: «Что это за день такой?». Этой даты просто не было в российском календаре. Сейчас о расстройстве выходят десятки публикаций.
Сложный характер
Мировая статистика говорит, что в мире с БАР живут 1—2 % населения. По словам Николая Незнанова, директора НМИЦ ПН им. В. М. Бехтерева, в России биполярное расстройство выявляется в 500 раз реже, чем в мире. Это связано как с низким уровнем диагностики, так и с отсутствием привычки россиян с БАР обращаться за профессиональной помощью. Проблема — в стигматизации психиатрии. «Ни для кого не секрет, что люди боятся идти в ПНД, боятся диспансерного учета, занимаются самолечением и попадают в больницы уже с тяжелой степенью расстройства, что грозит инвалидизацией», — объясняет Незнанов.
Биполярное аффективное расстройство (БАР) — психическое заболевание, характеризующееся резкими изменениями настроения и поведения: фаза депрессии сменяется манией. При биполярном расстройстве жизнь состоит из контрастов: депрессивные периоды чередуются с неделями необоснованно повышенного настроения. Это могут быть относительно мягкие и долгие циклы приподнятого и подавленного настроения, а могут быть резкие перепады от эйфории до полной безнадежности. В части случаев заболевание осложняется психотическими приступами: больной может совершать безумные поступки и даже не отдавать себе в этом отчета.
Большинство считают симптомы болезни «просто плохим настроением» или «сложным характером». А сама проблема, по его словам, решается откровенно плохо: психотропные препараты выписываются только психиатрами, но не врачами общей практики. При этом большая часть соматических заболеваний, которые приводят к смерти и к инвалидизации (от 30 до 80 процентов), сопровождаются депрессивными заболеваниями, на которые редко обращают внимание врачи общей практики.
«Пациенты в стационарах не получают нужного лечения и попадают к нам с определенной выраженностью психического расстройства, — добавляет эксперт. — По прогнозам ВОЗ, к 2020 году число случаев инвалидизации, связанных с депрессий, будет сопоставимо с главной причиной — сердечно-сосудистыми заболеваниями».
Его коллега из того же исследовательского центра психиатрии и неврологии Галина Мазо отмечает, что БАР — сравнительно молодой диагноз, который до сих пор плохо воспринимают врачи и студенты: в учебниках вместо него часто пишут «маниакально-депрессивный психоз». Кроме того, расстройство начинается еще в подростковом возрасте, но не диагностируется, а учителя просто считают таких детей «трудными».
Эксперт объясняет сложность диагностики еще и тем, что у части пациентов есть только одна характеристика — продолжительные депрессивные эпизоды (БАР 2 типа).
Голливудские звезды и книга на русском
Первым публичным человеком, заявившим о своем биполярном расстройстве, была Кэтрин Зета-Джонс, рассказавшая прессе о своих симптомах, лечении и опыте стационара.
Ее примеру последовали и другие знаменитости: Деми Ловато, Кэрри Фишер, Жан-Клод Ван Дамм, Бен Стиллер, Мэл Гибсон, Дрю Бэрримор. А Стивен Фрай даже снял фильм о своей болезни «Безумная депрессия со Стивеном Фраем».
По данным ВОЗ, с биполярным расстройством в мире живут около 60 миллионов человек, и им нужна не только терапия, но и принятие со стороны общества.
Маша Пушкина рассказывает, что ровно три года назад создала ассоциацию «Биполярники», когда не нашла поддержки у близких, сейчас в нем уже больше пяти тысяч человек. «Когда мне ставили диагноз „депрессия“, — рассказывает она, — я с этим не согласилась. Я не депрессивная, я деятельная! И вот я нашла книгу «Беспокойный ум» Кей Джеймисон. И поняла: это же про меня! Бегала по издательствам с просьбой: „Ну опубликуйте же ее на русском!“».
«Издательства были настроены скептически: что за странная тема, кому это интересно… Книга стала бестселлером. И я подумала: почему бы не сказать то же самое от лица наших соотечественников? И мы выпустили сборник «Биполярники» — истории от первого лица российских биполярников».
Гений и расстройство совместимы?
Директор АНО «Партнерство равных» Анастасия Петрова, прежде чем рассказать о стигматизации психических расстройств, проводит небольшой опрос: «У кого рыжие волосы? Поднимите руку. (Пара человек поднимают руки.) У кого зеленые глаза? (Уже больше людей.). А теперь те, кто когда-либо держал иностранную валюту. (Руки поднимают почти все). И те, у кого есть велосипед?».
К чему эти вопросы? Аудитория быстро находит ответ: эти признаки в разное время были основаниями для дискриминации и стигматизации. Про рыжих ведьм с зелеными глазами все слышали, держать в руках валюту в СССР было чревато, а по наличию велосипедов в нацистской Германии вычисляли евреев. Сегодня стигматизации подвергаются люди с психическими заболеваниями, но, как замечает Анастасия, даже человек, который никогда не сталкивался с ментальными заболеваниями (и стигматизирует тех, кто страдает психическими расстройствами, пытаясь от них отгородиться), рано или поздно может заболеть депрессией.
Вокруг психических расстройств до сих пор много мифов и стереотипов: якобы человек с ними обязательно социально не адаптирован, опасен, что это не поддается лечению и коррекции. Вдобавок существует самостигма — она связана с виной, стыдом, ощущениями собственной инаковости, депрессивными проявлениями, и негативно влияет на процесс принятия диагноза. Общественное порицание все это только усиливает.
Раньше Петрова, по образованию медицинский психолог, работала в ВИЧ-сервисных проектах, причем все они были созданы самим сообществом. Она подчеркивает эффективность подхода «равный равному», когда люди с диагнозом поддерживают друг друга, и называет его более развитым, чем директивная помощь сверху.
Теперь Анастасия применяет этот опыт в работе с аффективными расстройствам: «Эта философия мне близка, к тому же я увидела, насколько это может быть эффективно, когда речь идет о стигматизированных группах». Вместе с Ассоциацией «Биполярники» активисты развивают подход равного консультирования и запустили группы в Петербурге, Томске, Москве, проводят «Школу аффективных расстройств» — когда пациенты и специалисты встречаются и открыто говорят не в больницах, а на нейтральной территории.
Павел Федотов, «Сватовства майора»
После перерыва вспоминали известных художников с психическими расстройствами. Павел Федотов, автор «Сватовства майора», большую часть жизни провел в лечебнице после нервного срыва. Ричард Дадда во время помутнения рассудка убил отца — и до самой смерти содержался в психиатрической больнице, там продолжил писать. Теперь его работы в галерее Тейт. Эдвард Мунк вел богемную жизнь, но его настигали тревожные состояния и мания преследования. После пары нападений на прохожих он провел семь лет в лечебнице. Всю жизнь Мунк повторял, что только искусство удерживает его от самоубийства.
Яёи Кусама первые галлюцинации увидела в детстве: стол был накрыт красной скатертью с цветами, и ей стало казаться, что эти цветы повсюду. Она покрывала этими красными кругами себя, машины, пространство — все вокруг. Сейчас она самая дорогая из ныне живущих художниц, ее принты узнаваемы и тиражируемы, а Louis Vuitton украшает ими свои витрины.
Выставка «Прикосновение огнем»
Все они создали великие работы — но благодаря психическим заболеваниям или вопреки?
Параллельно лекции шла выставка «Прикосновение огнем» о внутреннем мире человека с БАР. Художники, чьи работы можно было увидеть лишь один день, на фестивале, — Лиза Жакова, Валя Панкова и Саша Любомирский — вместе с куратором Ариной Винниченко заявляют, что не видят связи между творчеством и расстройством, и в целом выступают против романтизации психических расстройств: «В депрессии работать не получается, а в мании чаще всего невозможно ни на чем сконцентрироваться. Перепады настроения очень выматывают, но действительно дарят исключительно богатый эмоциональный опыт. Особенная впечатлительность формирует мироощущение, создающее основу для художественного процесса».
Соня и ее дементоры
Один из интерактивов фестиваля — «Честные разговоры». Три сессии, 30 минут, пять человек в группе — и один герой, который рассказывает свою историю и отвечает на любые вопросы. Участники выбирали между обсессивно-компульсивным расстройством (ОКР), клинической депрессией, пограничным расстройством личности, циклотимией и БАР. Героиней с биполяркой оказалась 24-летняя Соня.
Она поведала про школьный «депрессивный опыт», перешедший и дальше на учебу в университете: «Еще в четырнадцать, когда болезнь началась, я начала пить, потом были наркотики. Со мной практически никто не общался. Я много думала: что со мной не так, почему я не нравлюсь людям, почему не могу нормально учиться, почему не могу быть такой же успешной в учебе, как другие? У людей с БАР мысли вообще никогда не останавливаются, они идут потоком, и это мучает».
Эдвард Мунк, «Крик»
Психолог не помог, отправил к психотерапевту. Первый опыт, по воспоминаниям Сони, был неудачным — специалистка сделала только хуже. Следующий смог заметить тревогу и депрессивные симптомы.
«Как болезнь и проблему я воспринимала только депрессивную часть своего заболевания и хотела, чтобы скорее началась мания и стало хорошо. Потом поняла, что это бывает хуже, чем депрессия», — добавляет девушка.
Кое-как она смогла закончить учебу «на силе характера» и устроилась на работу. Через два месяца — нервный срыв и первая больница. Таблетки сделали из нее «овощ», но там она встретила профессионального психотерапевта, который научил ее справляться «со своей головой» и впервые высказал предположение, что у Сони биполярное расстройство. В районном ПНД диагноз подтвердили и прописали лекарства. Стало легче.
«Но таблетки не помогают выровнять внутреннее ощущение себя, признать, что ты болен, справиться с мыслями о самоубийстве, — продолжает описывать свое состояние Соня. — Болезнь — как дементор, который забирает все хорошее. Лекарства помогают чисто на химическом уровне убрать экстремальные эмоции, все остальное — твоя работа».
Один из ключевых моментов ее борьбы с расстройством — научиться справляться с депрессивным состоянием «на уровне личности».
«И я начала справляться сама. Находила вещи, которые мне помогают, людей, которые заставляют меня чувствовать себя лучше. Прочитала все, что могла, о биполярном расстройстве. Я стала принимать эмоции и не осуждать себя за них, не делить на негативные и позитивные. Даю им быть в себе, но не даю себя поглотить».
И это помогло. Сейчас Соня уже полгода не ходила на психотерапию, но признается, что чувствует себя хорошо. Не в маниакальном настроении, а именно в хорошем.
«Я бы посоветовала всем научиться понимать свои эмоции, анализировать их и не осуждать. Важно говорить об эмоциях — и давать людям о них говорить».
Bipolar Fest — первая в России массовая публичная встреча для биполярников. И ее смысл, во-первых, в объединении и поддержке людей с расстройством, а во-вторых, в борьбе с осуждением и неприятием. Инаковость — норма, болезнь — не повод для изоляции, а людей с БАР не надо бояться и пытаться отгородиться от них физическим или ментальным забором. Они рядом с нами и совсем не страшные.
Этот материал подготовила для вас редакция фонда. Мы существуем благодаря вашей помощи. Вы можете помочь нам прямо сейчас.
