Общество

Белый Райан

8 May 2016
3172
vschicagomagazine.com

Райан Уайт оказался одним из первых американских детей, заболевших ВИЧ-инфекцией после переливания крови. Он страдал гемофилией — широко распространенным генетическим заболеванием крови, при котором есть потребность в введении кровеостанавливающих факторов, получаемых из крови доноров. Ведь одна доза криопреципитата, который используется для переливания таким пациентам, содержит материал от громадного числа доноров (от 1000 до 20000). Всего этим путем в начале эпидемии в США успели заразиться около 20 тыс. человек! Подавляющее большинство из них заболело СПИДом.

Райан Уайт боролся лишь за то, чтобы его не выгнали из школы, но позднее стал выступать за право каждого ВИЧ-положительного на уважение и понимание. Когда после пяти лет борьбы со СПИДом он умер, оказалось, что призывы Райана не прошли даром: люди начали ненавидеть болезнь, а не больных. 

Райан Уайт родился 16 декабря 1971 года в Кокомо, штат Индиана. Как это принято в Америке, младенцу сразу же сделали обрезание. Однако в случае с Райаном произошли осложнения: у новорожденного три дня не останавливалось кровотечение. Врачи накладывали швы, мази, весь арсенал известных средств и приемов, но ничего не помогало. На третьи сутки младенца решили перевезти в больницу соседнего крупного города Индианаполиса.

Райана Уайта сидит в своей спальне 15 февраля 1986 года, через два дня после того, как
д-р Адлер признал его годным для посещения школы.

“Он потерял так много крови, что когда его доставили туда, врачи не были уверены, что он выживет”, – рассказывает мать Райана, Джин Уайт. Мальчик выжил, но матери сообщили, что ее младенец страдает гемофилией. Ежегодно в США рождается около 500 детей с этой болезнью. “У него в крови было недостаточно фактора свертывания, и врачи сказали, что это острая гемофилия”, – говорит миссис Уайт.

Для борьбы с недугом Райану вводили препарат крови “фактор VIII”, стимулирующий ее свертывание. Поначалу ребенка приходилось два-три раза в месяц возить в больницу, но когда ему было почти пять лет, врачи научили мать проводить процедуру на дому. Она отправлялась в больницу, брала там 10-12 доз препарата “фактор VIII”, ставила их в холодильник и употребляла по мере надобности. В 1984 году одна партия препарата оказалась инфицировнной вирусом иммунодефицита человека, который при инъекции попал в кровь Райана.

Когда выяснилось, что передача ВИЧ произошла именно через препараты, изготовленные из крови, по всей Америке были приняты строжайшие меры контроля банков донорской крови. Новые партии “фактора VIII” подвергали тепловой обработке, при которой любые вирусы погибают. Но Райану Уайту это уже не могло помочь. В декабре 1984 года в возрасте 13 лет он узнал, что такое смертельный диагноз "ВИЧ-инфекция". Его могло спасти только выдающееся медицинское открытие.

Элтон Джон, справа, присоединяется Райан Уайт, слева — Джейсон Робертсон. Джейсон Робертсон стал "символом" борьбы против дискриминации людей с ВИЧ в 1980-х годах, скончался в возрасте 23 лет. В свое время, будучи маленьким мальчиком, Джейсон помог многим детям с ВИЧ, подвергавшихся гонениям.                     
Фото: Alan Greth/Associated Press

Он по-прежнему жил в Кокомо и учился в шестом классе школы в соседнем городке Рашавилле. Поскольку ВИЧ поражает иммунную систему, мальчик был подвержен целому ряду инфекций, с которыми здоровый организм обычно справляется без труда. Одна из таких инфекций вынудила Райана Уайта пропустить весенний семестр 1985 года. Когда он попытался осенью вернуться в школу, директор школы Дж. О. Смит не допустил его к занятиям. По словам Смита, пребывание Райана в школе представляло угрозу для остальных 379 учащихся, поскольку школа не была оборудована на случай возможного риска.

Смита поддержала группа перепуганных родителей и многие учителя: около 50 преподавателей проголосовали за то, чтобы не допускать Райана к занятиям. Сотрудники органов здравоохранения штата пытались уговорить Смита отменить распоряжение, заверяя его, что Райан совершенно безопасен для соучеников при условии соблюдения некоторых правил и мер предосторожности. Но решение осталось в силе.

Родители Райана развелись, когда мальчику было четыре года. Отец уехал, и во время описываемых событий семья состояла из Райана, его матери и младшей сестры Эндрии. Райан и миссис Уайт обжаловали решение администрации школы и готовы были передать дело в федеральный суд, чтобы добиться разрешения на посещение школы. Тем временем Райан приступил к домашним занятиям с помощью телефона и компьютера, соединенных с его классом.

Адвокат Райана Чарлз Вон подчеркнул на слушании дела, что в научной литературе нет данных о передаче ВИЧ бытовым путем. Комиссия согласилась с этим аргументом и вынесла постановление, что Райан вправе посещать школу при условии хорошего самочувствия; в противном случае он может следить за занятиями из дома с помощью средств связи. Вон назвал это “смелым решением, основанным на медицинских фактах” в противовес иррациональным страхам. Райан, которому на следующей неделе должно было исполниться 14 лет, сказал, что это решение – “самый лучший подарок ко дню рождения”.

Школа немедленно подала апелляцию в Совет по образованию штата Индиана, который постановил, что школа должна затребовать справку от доктора Алана Адлера, главы медицинского отдела округа Хауард, где расположен Кокомо, о состоянии здоровья Райана и, в случае положительной рекомендации врача, разрешить ученику пребывание в классе. Освидетельствовав Райана, Адлер заключил, что мальчик не представляет угрозы здоровью одноклассников и учителей и поэтому может вернуться в школу.

Райан Уайт, окруженный микрофонами, дает интервью журналистам 21 апреля 1988

Смит покорился решению совета с большой неохотой. “Я не вижу никакой возможности воспрепятствовать Райану ходить в школу. Это не значит, что ему следует здесь быть, но у нас нет оснований запретить ему доступ в класс”, – сказал он. Школьные перипетии Райана привлекли внимание средств массовой информации далеко за пределами Индианы. Статьи о нем появились в таких крупных газетах, как “Нью-Йорк таймс” и “Вашингтон пост”, его неоднократно интервьюировали для телепрограмм по всей стране. В подобной ситуации оказался не один Райан, но большинство школьников с ВИЧ предпочитало избегать огласки. Особенность Райана заключалась в готовности публично выступать и бороться за свои права. Больше всего он хотел, чтобы к нему относились, “как ко всем остальным”.

Судьба, однако, распорядилась иначе.

Когда в пятницу 21 февраля Райан вернулся в свою школу, половина его одноклассников осталась дома. Часть других стояла пикетом возле школы, протестуя против его присутствия. Однако большинство ребят, встреченных им в коридоре, отнеслось к нему дружелюбно. “Многие подходили здороваться, и это очень меня радовало”, – рассказывал Райан. За кулисами учителя получали инструкции, как действовать, если Райану вдруг станет плохо. Школа запаслась хлором и губками на случай кровотечения.

День прошел благополучно, но в конце уроков Райану объявили, что в понедельник ему нельзя приходить на занятия. Группа родителей подала заявление в Хауардский окружной суд, где судья в тот же день постановил, что разрешение Райану посещать школу противоречит закону штата Индиана от 1949 года об инфекционных заболеваниях. Это решение закрывало Райану доступ в школу до тех пор, пока суд не определит, распространяется ли данный закон на ВИЧ-инфекцию.

Обратившиеся в суд родители всю предыдущую неделю взволнованно обсуждали историю с Райаном. Они утверждали, что мальчик представляет опасность для их детей, поскольку ВИЧ-инфекция – опасное заболевание. Исследования, говорящие о том, что вирус не передается при бытовом общении, представлялись им малоубедительными. В физкультурном зале школы прошло несколько собраний, на которых родители наполнили две большие стеклянные банки долларами и чеками для покрытия судебных издержек.

На следующей неделе газета “Нью-Йорк Таймc” писала: “Райану Уайту, мальчику из Индианы, нормальному во всех отношениях, кроме того, что у него ВИЧ-инфекция, запрещен доступ в школу из-за того, что некоторые взрослые недостаточно осведомлены об этом заболевании”. Судья в Кокомо временно запретил Райану посещать занятия из-за иска родителей, утверждающих, что у мальчика опасное заболевание. Между тем, в ходе разбирательства все три медицинских эксперта подтвердили – как это сделали бы врачи по всей Америке, – что недуг Райана не представляет опасности для окружающих при условии соблюдения разумных мер предосторожности... 

Райана Уайта обнимает доктор Кори Серваас после его обращения к президентской комиссии по борьбе со СПИДом в 1988 году, где он рассказал о его борьбе с болезнью и про издевки и насмешки от одноклассников.

Наконец, 10 апреля, Джек О'Нил, судья Клинтонского окружного суда в соседнем городке Франкфорте, куда было передано дело, отменил решение, запрещавшее Райану доступ в школу, за отсутствием оснований. Через два часа после этого решения Райан уже был в классе. Немедленно после его появления 27 родителей забрали своих детей домой. Четверых детей перевели в другую школу. Однако директор Рон Колби встал на сторону Райана. “Я не вижу, почему Райан не должен посещать занятия”, – сказал он. “У меня нет оснований считать, что он представляет угрозу чьему-либо здоровью”.

Группа родителей, добивавшихся недопущения Райана в школу, обжаловала постановление судьи. В июле того же года Апелляционный суд штата Индиана отклонил их иск, поскольку при его оформлении был допущен ряд процедурных нарушений, и группа решила прекратить процесс из-за всевозрастающих судебных издержек. “Наша точка зрения остается прежней: СПИДу не место в классе, но финансовые обстоятельства вынуждают нас отказаться от борьбы”, – заявил адвокат родителей Деивид Росселот.

На сей раз Райану удалось доучиться до конца года. В августе 1986 года доктор Адлер снова выдал ему справку, и он поступил в восьмой класс. Чтобы успокоить учеников и родителей, Райану выделили отдельный туалет, в буфете он пользовался пластмассовой посудой, которую затем выбрасывали, хотя большинство специалистов сходилось на том, что эти предосторожности излишни.

Тем не менее, Уайты решили, что им будет спокойней в другом месте. Летом 1987 года они перебрались в небольшой городок Сисеро, неподалеку от Кокомо. “Мне не хочется умирать в Кокомо.  Я не хочу быть похороненным там. Я хочу, чтобы меня похоронили в Сисеро.  Мне здесь нравится. Здесь спокойно и тихо”, – говорил Райан.

Когда в августе Райан пришел в школу в Сисеро, его встретили дружелюбно, никто от него не шарахался. По мнению  администрации школы, причиной такого отношения была информация о СПИДе, вытеснившая мифы. Несомненно, во многом это было заслугой и Райана, настойчиво и открыто боровшегося за свои права. Осенью 1987 года в Сисеро провели День Райана Уайта, во время которого чествовали и мальчика, и его мать, и его новую школу. Губернатор Индианы Роберт Орр вручил Райану и его матери награды за мужество в деле распространения знаний о СПИДе.

Райан Уайт вместе одноклассниками в школе в 1987 году

Райан рассчитывал закончить в 1991 году среднюю школу и поступить в Индианский университет. ВИЧ-инфекция мешала нормальному развитию Райана: он был ростом всего 150 сантиметров и весил 41 килограмм. Тем не менее, он с полной отдачей исполнял выпавшую ему роль представителя людей, живущих с ВИЧ. График его выступлений мог бы утомить и куда более здорового человека. Он появлялся на сцене рядом с включившимися вместе с ним в борьбу политическими деятелями, прославленными спортсменами и звездами рок-музыки. В феврале 1986 года Райан посетил Италию, где выступил в интервью по телевидению, рассказав о своем заболевании и попытках вернуться в школу. В последовавшие месяцы он появился в программе телесети Эй-Би-Си “С добрым утром, Америка!” и на благотворительном вечере в Нью-Йорке рядом с Элизабет Тейлор и Брук Шилдс.

Его портреты печатались на обложках журналов. В январе 1989 года, а затем год спустя повторно, был показан телефильм “История Райана Уайта”. Сам Райан участвовал в популярной детской программе общественного телевидения “Три-два-один-пуск!” “Во второй части этой получасовой передачи Райан беседовал с группой нью-йоркских школьников”, – писал в обзоре Джон О'Коннор, телекритик газеты “Нью-Йорк таймс. – “Присев на край стола, он без обиняков, с полной откровенностью отвечал на вопросы, которые могли бы смутить иного завзятого оратора. Аудитория явно была на его стороне”.

В число его друзей вошли самые громкие знаменитости Америки. Вскоре после того, как стали известны его неприятности в Кокомо, с Райаном сдружился известный рок-певец Элтон Джон. Он звонил, писал и посещал Райана не реже раза в месяц и даже свозил всю его семью во Флориду в Диснейленд. Рекордсмен по прыжкам в воду Грег Луганис пригласил Райана на чемпионат страны по прыжкам с трамплина и подарил ему завоеванную там золотую медаль. Позднее он подарил Райану еще две медали, полученные им на Пан-американских играх 1987 года. Еще одним его другом стал певец Майкл Джексон, подаривший Райану красный открытый автомобиль “Мустанг”, на котором он любил ездить по городу.

Марли Матлин, Райан Уайт и Чарли Шин, 1988 год. Фото: Рон Galella, Ltd./WireImage

В декабре 1989 года Райан отпраздновал свое 18-летие. К этому времени состояние его здоровья ухудшилось, количество тромбоцитов в крови упало, глаза и кожа на ногах были поражены стафилококковой инфекцией. Однако организм справился, и Райан смог встретить Новый год с Майклом Джексоном на его ранчо в Санта-Барбаре в Калифорнии.

В марте 1990 года Райан появился вместе с экс-президентом США Рональдом Рейганом и его супругой Нэнси в Лос-Анджелесе на открытии новой программы, спонсором которой была группа “Спортсмены и артисты в помощь детям”. Эта организация учредила Национальную программу имени Райана Уайта, призванную вести просветительскую работу в области СПИДа. В Лос-Анджелесе Райан стал гостем ежегодной церемонии присуждения премий “Оскар”. Несколько дней спустя во время выступления в телешоу он вдруг почувствовал себя плохо и срочно вернулся в Индиану.

29 марта 1990 года Райан был помещен в Индианаполисе в больницу Рейли из-за инфекции дыхательных путей. О его самочувствии справлялись в больнице многие видные деятели, в том числе вице-президент Дэн Куэйл, сенатор Эдвард Кеннеди, десятки актеров, музыкантов, писателей и спортсменов. Элтон Джон, которого Райан называл своим лучшим другом, приехал в больницу с магнитофоном и несколько часов проигрывал для него кассеты с любимыми записями.

Врач Райана, Мартин Клайман, назначил ему седативные препараты и подключил его к респиратору. Но внутреннее кровотечение усилилось, и Райан впал в коматозное состояние. Почки перестали функционировать, и инфекция распространилась по всему организму. Утром 8 апреля 1990 года Райан Уайт скончался. Ему было 18 лет.

Настоящие друзья: Хоуи Лонг, дядя Райана Уайта — Том Хейл, два школьных друга и Элтон Джон несут гроб во время похорон Райана Уайта. Райан умер от респираторной инфекции в 07:11 8 апреля 1990, в Riley Hospital для детей.

На похороны Райана, состоявшиеся 11 апреля во Второй Пресвитерианской церкви Индианаполиса, собралось более полутора тысяч его друзей и почитателей, в том числе Первая леди Барбара Буш, ведущий популярной телепрограммы Фил Донахью, Майкл Джексон и Элтон Джон. В тот день по всему штату Индиана были приспущены флаги. Дань памяти Райана Уайта и его борьбе отдали многие.

“Если бы мир не узнал Райана Уайта, мы проявляли бы меньше заботы и понимания по отношению к людям, живущим с ВИЧ и скорее были бы склонны к осуждению”, – сказал Иван Бэй, губернатор Индианы.

Этот материал подготовила для вас редакция Фонда «СПИД.ЦЕНТР». Мы существуем благодаря вашей помощи.
Вы можете поддержать нашу работу по этой ссылке.
Google Chrome Firefox Opera