Общество

Страх открыться. Как рассказать о своем ВИЧ-статусе?

Один из самых сложных моментов жизни с ВИЧ — открыться. Как это сказать, чтобы другие, в том числе самые близкие, не отвернулись? Как не отпугнуть партнера? И нужно ли вообще говорить о своем статусе? СПИД.ЦЕНТР поговорил с молодыми людьми, живущими с ВИЧ, про их опыт принятия болезни и раскрытия статуса.

Кирилл, 24 года:

Когда Кирилл узнал, что у него ВИЧ, думал, что через пять лет умрет. Это произошло чуть больше года назад. Тогда он уже выпустился из училища и три года работал танцором. Кирилл проверялся каждые полгода, говорит, «видел про заболевание по телевизору» и понимал, что ВИЧ «сплошь и рядом».

«Сначала была сразу паника и истерика. Я в жизни от силы три раза плакал. Один из них — когда узнал о статусе», — вспоминает он. Сразу рассказывать родителям не стал — через неделю была свадьба двоюродной сестры, а семью расстраивать не хотел. Пока ехал с мамой на свадьбу в другой город, даже боялся дать ей попить воды из своей бутылки. Соврал, что болеет. А после свадьбы собрал всю семью и сказал, что у него ВИЧ. «Сестра ревела, я ревел, мама была спокойной, а папа хотел сделать мне кровопускание, раз все это в крови. Тогда я еще сказал им, что, если хотите, можете от меня отказаться. Они меня за эти слова чуть не убили».

Но первым человеком, которому он открылся, была девушка. После признания она пообещала, что они все равно будут вместе. Но постепенно общение сошло на нет. «Я не хотел расставаться, но после того, как сообщил о диагнозе, у нас больше ничего не было. Я боялся, хотя ее сразу проверили, и она чистая. Летом расстались. Теперь у нее семья и скоро будет ребенок».

Кирилл тяжело принимает диагноз, были и мысли о суициде. Помогло знакомство со Светланой Изамбаевой (одной из первых открытых ВИЧ-положительных женщин в России и основательницей благотворительного фонда), стал ходить на тренинги и волонтерить у нее в фонде. Это позволило выйти из тяжелого состояния.

О статусе сейчас знают еще несколько его близких друзей и начальник на работе. Он сказал забыть о разговоре, если другие узнают — больше работать не дадут. «Его можно понять, люди по-разному к этому относятся. Я думал, что он уволит меня все равно через какое-то время, но пока все нормально. Хотя лучше бы не рассказывал, сделал это по глупости».

«Многие правильно говорят, что вот так, — Кирилл закрывает рот рукой, — ты не выживешь. Тебя изнутри все сожрет. Когда ты можешь с кем-то поговорить, то тебе становится легче. Я не открываю свой статус, но на группах поддержки могу сказать про него. Недавно на одном из них один парень рассказал, что недавно узнал о своем статусе. Я просто встал и заревел. Будто снова пережил то, чтобы было со мной год назад. А я ведь почти не плачу».

Кирилл очень хочет принять диагноз до конца и верит, что изобретут волшебную таблетку, которая излечит. А пока он принимает каждый вечер по три. «Побочки прошли, но таблетки все равно бесят. Бывает, весь день не помнишь об этом и все хорошо, а вечером, когда их нужно принимать, опять все вспоминаешь».

Советы Кирилла, как рассказывать, что у тебя ВИЧ:

Друзьям: либо как снег на голову, либо сперва их подготовить. Рассказать предысторию о «знакомом» с ВИЧ. И посмотреть на их реакцию.

Партнеру/партнерше: от них вообще не должно быть секретов. И лучше с этим не затягивать. Тоже сначала в первую очередь поговорить просто о ВИЧ.

Лечащему врачу: открыто сказать про статус и сразу предупредить, что если эта информация всплывет где-то, то он пойдет под суд.

Родителям: их тоже нужно подготовить. Лучше собрать семью и рассказать всем сразу, а не мусолить эту тему с каждым.

В университете/на работе: не считаю нужным рассказывать.

Рита, 20 лет:

Рита не произносит «ВИЧ» вслух. «Мой тогда еще молодой человек сказал, что ему нужна полностью здоровая семья. Хотя до этого обнадежил, что мы будем вместе, несмотря на... это».

В конце июня девушка попала в больницу. Уже тогда бойфренд не навещал ее, ссылаясь на работу. Единственной поддержкой была мама. «Меня нескоро должны были выписать. Но через неделю, как я легла, ко мне пришел врач и спросил, знаю ли я про... это. Не знала. Тогда врач сообщил, что он у меня есть». Дальше — истерика, несколько стаканов успокоительного и психолог, рассказавший про людей, много лет живущих с ВИЧ. Но у девушки все равно в голове постоянно были мысли: «Я умру через пару месяцев».

В больнице дальше оставаться она не хотела, ощущала себя «подопытным кроликом»: врач, медсестры, санитарки открывали жалюзи в ее палату, смотрели и закрывали обратно. Потребовала выписку и попросила парня забрать ее.

«И вроде все хорошо, но он начинает осторожничать: чтобы не ела его еду, боялся ложиться в кровать, боялся обнимать, начал отдаляться»

«Села к нему в машину, понимаю, что не хочу говорить, но должна — был незащищенный секс. Сказала, что у меня... статус. У него сразу поникшее лицо, начинает курить одну за другой. Спрашивает, как это случилось и почему. Я сама ничего не понимаю: половых контактов [с другими] не было, наркотиков — тоже».

Они вместе поехали в центр СПИД, чтобы сдать анализы, где их встретила Светлана Изамбаева. Парень ушел сдавать анализы, а Рита осталась с ней. «Мы разговариваем, и я понимаю, что меня словно нет: не волновало здоровье, буду ли я жить. Волновал только он. Света сказала, что сейчас какая-то часть меня действительно умерла, но в остальном я здесь, и я жива».

Молодой человек уверял Риту, что они будут вместе, несмотря на результаты. На следующий день пришел его анализ — отрицательный.

«И вроде все хорошо, но он начинает осторожничать: чтобы не ела его еду, боялся ложиться в кровать, боялся обнимать, начал отдаляться». Он раскрыл статус Риты ее брату и парню сестры, вскоре по цепочке узнали и сама сестра, и их мама.

Еще через несколько дней молодой человек сообщил, что ему нужна полностью здоровая семья. Рита сразу забрала вещи из квартиры. Через два месяца она узнала, что у него есть другая девушка, которая уже на пятом месяце беременности. Рита до сих пор подозревает, что он рассказывает о ее ВИЧ-статусе своим друзьям и знакомым.

Сейчас для нее главная опора — семья, хотя она до сих пор иногда боится брать племянницу на руки. Недавно у нее появился новый бойфренд, но он еще не знает о статусе Риты. Она хочет на следующей неделе спросить у него про ВИЧ и посмотреть на реакцию. Если увидит отрицательную — не будет раскрываться и прекратит общение. Сейчас про ее жизнь с вирусом иммунодефицита знают уже многие друзья, но на работе она никому не говорит.

Советы Риты, как рассказывать, что у тебя ВИЧ:

Друзьям: нужно сначала давать научно-вводную часть про ВИЧ.

Партнеру/партнерше: сказать сразу, чтобы не привязаться. Потом может быть тяжелее.

Лечащему врачу: отойти в сторону, рассказать о статусе и предупредить, что раскрытие статуса преследуется законом. Если отказывают в лечении, просить письменное подтверждение.

Артур и Костя, 19 лет и 22 года:

Артур и Костя узнали, что у них ВИЧ, вместе в один день, 26 августа. Гуляли, увидели палатку с экспресс-тестированием, решили «по приколу» провериться. Артур зашел в палатку первым: «И в этот момент моя жизнь немножечко поменялась».

Он вспоминает, что первой мыслью после того, как узнал про положительный результат, было не «Как я буду с этим жить?», понятно, что пить таблетки, а «Как я скажу об этом Косте?».  «Мне было страшно за него, у нас только наладились отношения. До этого был разрыв, как раз в это время я и заразился. Это было в марте, и я точно знаю этого человека, у него плюс. И вот только жизнь наладилась: мама нашла мужчину, мы не на съемной квартире живем, у Кости классная работа. И снова какая-то проблема».

Костя протестировался сразу следом, но вторая полоска на тесте (индикатор положительного результата) окрасилась только наполовину. Оба сперва запаниковали, успокоились и поехали в центр СПИД делать повторный анализ. Результаты ждали четыре дня.

Артур и Костя много знали о ВИЧ, потому что вместе смотрели сериал «Поза» про Америку конца 80-х и начала 90-х (самый разгар эпидемии). «Мы лежали, смотрели и плакали, а всего через месяц сами узнали о своем статусе», — рассказывает Костя. Те четыре дня для него шли очень медленно. «Артуру в палатке сказали, что на результат могли влиять хронические болезни, еда или сигареты. Он себя этим обнадеживал. Но я с первых дней готовился к худшему, за эти четыре дня отношения между нами стали еще крепче». Артур оценивает эти дни ожидания иначе — как тотальную депрессию. «Я каждую ночь плакал, потому что грыз сам себя. Из-за меня болеет еще и Костя. Я очень часто извинялся перед ним. Даже сейчас извиняюсь, когда у нас стычки. Чувствую себя виноватым до сих пор».

Первой о болезни Кости узнала троюродная сестра, которая его поддержала. Потом — подруга, сейчас об их с Артуром статусе знают большинство друзей. «Никто негативно не отнесся. Все зависит от компании, к тому же наше поколение лояльнее». Мама Кости тоже узнала о статусе Кости, но не от него самого, а от терапевта из сельской больницы (парень родом из села), куда пришли данные из центра СПИД. Отцу он сообщать не хочет, говорит, что тот очень консервативный и религиозный. «Двум старшим сестрам тоже не говорил, мама отговорила. Она мне объясняла, что это нужно скрывать. Я могу ее понять, в селе все сильно зависят от мнения окружающих».

Парни не боятся рассказывать, что живут с ВИЧ, друзьям, но не родителям. «Я боюсь говорить маме. У нас только все стало хорошо, пусть она еще нормально поживет, — объясняет Артур. — Я встану на ноги. Мне надо было подождать и с признанием о моей ориентации, но сказал. Может быть, к тому времени придумают вакцину».

Артур верит, что до конца жизни он с ВИЧ жить не будет. А вот Костя — нет. Он считает, что если что-то и изобретут, то ждать придется очень долго. У них в планах переезд в Питер и свадьба в Европе.

Советы Артура и Кости, как рассказывать, что у тебя ВИЧ:

Друзьям: сначала завести с ними разговор о ВИЧ в целом, потом рассказать о своем статусе. Объяснить: «Если я тыкну пальцем, то никого не заражу».

Партнеру/партнерше: сказать сразу. Если человек искренне любит, то не отвернется. А вообще есть формула N=N (неопределяемый = непередаваемый). Если человек честен, принимает терапию и его внутренняя мораль позволяет, то может и не говорить. Но мы против этого. Три-четыре свидания, потом рассказать о статусе, а там как карта ляжет.

Родителям: надо сначала встать на ноги и чувствовать себя уверенно в материальном плане. Потому что родители разные бывают, кто-то и выгнать из дома может.

В университете/на работе: в университете говорить не стоит, а вот на работе в зависимости от ситуации. Если, например, таблетки нужно принимать во время работы.

Валерия, 16 лет:

Отец Леры скрывал ото всех, что у него ВИЧ, почти 16 лет. Выяснилось только в этом году. Он инфицировал маму Леры, но никто про это не узнал, и девочка родилась уже с вирусом иммунодефицита. Родители Леры развелись, когда ей было пять лет. Мама подала на развод, после того как отец «чуть не убил бабушку ножом». Как она выяснила позже, он еще и два года сидел за наркотики.

Обе они узнали, что живут с ВИЧ, лишь полтора месяца назад: девушка серьезно заболела, диагностировали пневмонию, тогда и взяли анализы на вирус иммунодефицита.

О том, что у отца уже СПИД, они узнали от его новой жены, она позвонила примерно в то же время, как они сами узнали о своем статусе. «Позвонила, спросила, знаем ли мы, что у отца ВИЧ. Он ее тоже заразил, но она узнала на ранних месяцах беременности, вовремя начала принимать АРВТ, и ребенок родился здоровым».

Лера, как и мама, часто болеет. Уже с 2016 года у девушки почечная недостаточность. Плюс пять лет она лечилась от заболевания крови — тромбоцитарной пурпуры. «Норма у человека 180—200 тромбоцитов, у меня же их было 5. Тогда я могла умереть. Лежала в больнице в онкологическом отделении». В то время они даже сдавали анализы на ВИЧ, но результат им пришел отрицательный.

Лера очень хочет позвонить отцу и узнать, почему он так поступил. Ведь если бы он сказал раньше, то она бы родилась здоровой. И мама бы так часто не болела. «Когда узнала о диагнозе, подумала, ну есть и есть. А потом начинаешь все прокручивать в голове. Не знаешь, что делать. Очень трудно».

Об их статусе знают родственники, которые материально их поддерживают, и единственная подруга из родного города. «Она никак не отреагировала. Сказала, что по-любому до каждого человека это дойдет. Не ВИЧ, так что-то другое. У всех свои проблемы и болячки». Говорить еще кому-то Лера не хочет, боится, что ее диагноз где-то всплывет. «С друзьями можно повременить, а вот с партнером — нет. Как говорит мама, это уголовно наказуемо. Не хочу быть, как мой отец».

Советы Валерии, как рассказывать, что у тебя ВИЧ:

Друзьям: только если это ваш близкий друг, которого вы знаете больше пяти лет. И для начала поинтересоваться, что он знает про ВИЧ.

Партнеру/партнерше: сообщить об этом сразу. Скажет нет, так нет. Это жизнь, надо смириться.

В университете: необязательно говорить.

Алексей, 20 лет:

В октябре у Леши обнаружили папилломавирусную инфекцию. Его попросили сдать кровь на ВИЧ, но до удаления папилломы анализы прийти не успели. Врачи отнеслись к этому спокойно, да и сам молодой человек был уверен, что у него нет ВИЧ, — только недавно проверялся. Через несколько дней ему позвонили и попросили приехать на улицу Ершова.

«Залез в карты посмотреть адрес: железнодорожная больница и Центр СПИД. Ну, я сразу и понял. Тогда стало хреново. Понял, куда еду, только за две остановки до выхода. Начали накатываться слезы».

Он не хотел заходить в здание центра СПИД, считал его «грязным местом», было много стереотипов о ВИЧ/СПИДе. В центре у него случились три истерики: «У психолога был обед, я думаю, ну ок, сам себя успокою. Но не мог. Потому что этого боялся больше всего».

«Я каждую ночь плакал, потому что грыз сам себя. Из-за меня болеет еще и Костя. Я очень часто извинялся перед ним. Даже сейчас извиняюсь, когда у нас стычки»

На тот момент Алексей уже год был в отношениях с парнем, но о том, что его вызвали в центр, не говорил — боялся отвержения. Взяли кровь, сделали экспресс-тест, он оказался отрицательным. Оставалось ждать результатов клинического анализа. «Домой пришел зареванным, на следующий день рассказал парню про сомнительный результат. Он в шутку сказал, что либо один лечиться буду, либо вдвоем». Через два дня ВИЧ у Леши подтвердился.

Молодому человеку он позвонил сразу, как вышел из центра. После того как бойфренд сдал анализы, в машине они ехали в тишине. Дома тоже молчали. Потом Леша в первый раз увидел, как его парень плачет. Результаты партнера оказались отрицательными.

Алексей кроме парня и людей из группы поддержки никому не говорил про свой статус. «Маме сказать тяжело, хотя отношения у нас хорошие. Одно мое признание, что я — гей, она пережила. Вторым шокировать не спешу. Отец есть, но это равносильно тому, что его нет». Друзьям раскрываться он тоже не спешит — боится «утечки информации».

Леша не любит говорить о ВИЧ. «Один раз понял, что это, так зачем постоянно возвращаться назад? Нужно думать, что сейчас лечишься и все будет круто. Да, совершил ошибку, как в моем случае, но время назад не вернешь. Иногда вспоминаю и начинаю плакать, но жизнь дала толчок, чтобы на жопе ровно не сидел».

В этом году он сдает ЕГЭ по биологии, чтобы заново поступить и получить специальность кинолога. Хочет связать жизнь с животными, потому что «они лучше людей».

Советы Алексея, как рассказывать, что у тебя ВИЧ:

Друзьям: сначала решить свои вопросы и до конца разобраться в себе. И прежде говорить просто о ВИЧ, чтобы посмотреть, насколько они образованы в этом плане.

Партнеру/партнерше: сказать сразу, чтобы партнер тоже сдал анализы.

В университете/на работе: не вижу смысла говорить.

Подписывайтесь на канал  СПИД.ЦЕНТРа  в Яндекс.Дзене
Google Chrome Firefox Opera