Общество

Исцелившийся. История лондонского пациента об излечении от ВИЧ и рака

Берлинский пациент — первый человек в мире, исцелившийся от ВИЧ, был многие годы научной загадкой. Эксперимент повторить не удавалось. Но в марте 2019 года прогремела мировая сенсация — врачи рассказали о втором исцелении, известном как случай лондонского пациента. Через год он решил открыть свое лицо и имя — это Адам Кастильехо. Он перенес десятилетие изнурительного лечения и моменты отчаяния. Апурва Мандавилли рассказала в The New York Times историю Кастильехо, а СПИД.ЦЕНТР публикует перевод.

Спустя год с тех пор, как мир узнал о лондонском пациенте — втором человеке в истории, излечившемся от ВИЧ, — он вышел из тени, чтобы раскрыть свою идентичность. Это Адам Кастильехо.

Его рост метр восемьдесят, это крепкий длинноволосый мужчина с приятной улыбкой. Адаму Кастильехо 40, он излучает жизнерадостность и здоровье. Но его путь к исцелению был изнурительным и мучительным, он включал почти десять лет лечения и полного отчаяния. 

Ему было сложно решить, открывать ли свое имя, учитывая пристальное внимание, с которым он столкнется. Но в итоге он понял, что в его истории есть огромный заряд оптимизма. «Это уникальное положение, уникальное и призывающее к большому смирению. Я хочу быть посланцем надежды», — сказал Кастильехо.

В прошлом марте ученые объявили, что мистер Кастильехо, которого тогда называли исключительно лондонским пациентом, вылечился от ВИЧ после пересадки костного мозга. У донора была редкая мутация — неспособность инфицироваться ВИЧ, и, по сути, иммунную систему Кастильехо заменили устойчивой к вирусу. Метод, оказавшийся настолько эффективным, использовался для лечения рака и не подходит для повсеместного лечения ВИЧ из-за связанных с ним высоких рисков.

До этого успешно вылечить удалось лишь одного человека с ВИЧ — Тимоти Рея Брауна, его еще называют берлинским пациентом, в 2008 году. И было множество неудачных попыток. Еще прошлой весной врачи Кастильехо не были уверены, что он действительно избавился от ВИЧ, они крайне осторожно употребляли слово «исцеление», предпочитая ему «ремиссию».

Доктор Равиндра Гупта, вирусолог Кембриджского университета: «Теперь мы думаем, что речь идет об излечении, ведь прошел год, и мы сделали еще несколько анализов». Фото: Эндрю Теста для The New York Times.

Новость стала мировой сенсацией, придав ученым свежих сил. «Важно видеть, что это не единичный случай, не случайная удача. Это очень большой шаг», — отметил Ричард Джефферис, директор правозащитной организации Treatment Action Group.

Кастильехо происходящее казалось сюрреалистическим. Он наблюдал, как миллионы людей реагируют на новости о его лечении и пытаются угадать, кто он такой: «Я смотрел телевизор и думал: «ОК, они говорят обо мне». Это было очень странно и дико». Но он твердо придерживался решения скрывать свое имя еще несколько недель назад.

Сегодня его врачи уверены, что он освободился от вируса. «Теперь мы думаем, что речь идет об излечении: за год мы сделали ряд анализов», — подчеркнул его вирусолог Равиндра Гупта из Кембриджского университета.

Кастильехо готовился открыться шаг за шагом: создал отдельную электронную почту и телефонный номер для жизни в роли лондонского пациента, или, как он сам себя называет, ЛП, завел аккаунт в Твиттере. Кроме того, стал еженедельно общаться с мистером Брауном, единственным человеком в мире, который мог полностью понять, что ему пришлось пережить. В декабре Кастильехо подготовил заявление, которое прочитал продюсер на Радио 4 BBC.

Обсудив решение с врачами, друзьями и мамой, он решил, что пришло время рассказать свою историю. «Я не хочу, чтобы люди думали: «О, тебя выбрали». Нет, так просто получилось. Я оказался в правильном месте и, видимо, в правильное время, когда это произошло».

Кастильехо вырос в Каракасе. Его отец был испанско-голландского происхождения (что оказалось крайне важным для лечения) и работал пилотом в экотуристической компании. Мужчина с почтением отзывается об отце, который умер 20 лет назад, и на которого он очень похож. Но родители развелись, когда он был еще ребенком, так что в основном его воспитывала мать (она и сейчас живет с ним в Лондоне). 

Десятилетний путь Кастильехо к исцелению был мучительным и изнурительным. «Я страдал душевно, — рассказал он. — Я старался думать о хорошем, но хорошее быстро исчезало». Фото: Эндрю Теста для The New York Times.

Кастильехо узнал, что у него ВИЧ, в 2003 году. В то время уже появилось эффективное лечение — антиретровирусная терапия, но многие все еще воспринимали ВИЧ как смертельный приговор. «Помню, когда мне об этом сказали, началась паника. Мне было всего 23, и пришлось пережить ужасный травматический опыт».

Помогал справиться и выстоять партнер. А Кастильехо использовал свою страсть к кулинарии, которую унаследовал от бабушки и сделал своей профессией — стал су-шефом в модном фьюжн-ресторане. Он стал вести строго здоровый образ жизни: правильное питание, частые тренировки, велосипед, бег, плавание.

Но в 2011 году он получил второй удар. Кастильехо навещал друзей в Нью-Йорке и перекусывал в Верхнем Ист-Сайде, когда ему позвонила медсестра из клиники, куда он регулярно ходил на анализы. Она сказала, что врачи беспокоятся за его здоровье, попросила вернуться в Лондон и пройти еще несколько тестов. Анализы показали четвертую стадию лимфомы Ходжкина. «Я никогда не забуду чувства, когда моя жизнь второй раз навсегда изменилась. И снова смертельный приговор».

За этим последовали годы жесткой химиотерапии. Ситуацию усугублял ВИЧ-статус мужчины. Каждый раз, когда онкологи налаживали его лечение, инфекционистам приходилось менять препараты антиретровирусной терапии, рассказал доктор Саймон Эдвардс, который был посредником между двумя командами врачей.

Информации о том, как лечить людей с обоими этими заболеваниями, не так много, поэтому с каждым новым вариантом химиотерапии врачи «все дальше заходили на неизведанную территорию».

В то же время от очередного варианта лечения, которое должно было помочь, но не помогало, Кастильехо становилось все хуже. Он видел, как другие пациенты в клинике умирают или поправляются, а он возвращался снова и снова. При этом его тело слабело с каждым раундом. 

Доктор Йен Гэбриел, эксперт по пересадке костного мозга для лечения рака, в том числе у людей с ВИЧ, в больнице Челси и Вестминстера, где он впервые встретил Кастильехо.
Фото: Эндрю Теста для The New York Times.

В конце 2014 года многолетняя невыносимая физическая и эмоциональная нагрузка сделала свое дело, и за две недели до Рождества Кастильехо исчез. Друзья и семья подали заявление о пропаже, а через четыре дня его нашли в пригороде Лондона с провалом в памяти: он не помнил, как туда попал и что делал перед этим.

Примерно в то же время он был настолько подавлен, что подумывал обратиться к Dignitas, швейцарской компании, помогающей с эвтаназией: «Я чувствовал себя бессильным. Мне нужен был контроль, шанс завершить мою жизнь по моим правилам. Но потом я все же решил провести остаток жизни в борьбе». 

Весной 2015 года врачи сказали, что он не доживет до Рождества. Последний вариант, когда не остается никаких других, который предлагают людям с лимфомой, — трансплантация донорского костного мозга. Но у его врачей не было такого опыта, тем более с ВИЧ-положительными людьми.

Тогда он вместе с близким другом Питером стал искать альтернативы, к кому обратиться. И нашел. В одной лондонской больнице работает доктор Йен Гэбриел, эксперт по пересадке донорского костного мозга для лечения рака, в том числе людям с ВИЧ.

Уже через неделю он встретился с доктором Гэбриелом, который попытался в третий и последний раз использовать собственные стволовые клетки пациента для пересадки. Когда это не сработало, врач объяснил, что латиноамериканское происхождение Кастильехо может усложнить поиск донора костного мозга с полностью совпадающим генетическим профилем иммунной системы. Но совпадения с несколькими донорами нашлись на удивление быстро, включая одного из Германии — видимо, благодаря наследственности отца, наполовину голландца, — и у этого донора была крайне редкая генетическая мутация CCR5 Дельта 32. Из-за нее ВИЧ не может проникнуть в CD4+ клетки, и, соответственно, люди становятся устойчивы к вирусу иммунодефицита. Трансплантация костного мозга этого донора давала надежду вылечить как рак, так и ВИЧ.

Кастильехо до сих пор настойчиво называет себя ЛП, а не Адамом. Он намерен насладиться своей личной жизнью по полной программе. Фото: Эндрю Теста для The New York Times.

Когда доктор Гэбриел позвонил, чтобы сообщить об этой новости, Кастильехо сидел на втором этаже знаменитого красного лондонского автобуса и ехал к терапевту. Он был обескуражен: совсем недавно ему говорили, что он умирает, а теперь, кажется, он мог вылечиться и от рака, и от ВИЧ.

«Я пытался переварить, что только что произошло. После его звонка мое лицо расплывалось в улыбке. Вот когда началась моя жизнь как ЛП». Как только появился шанс исцелиться от ВИЧ, случай Кастильехо сразу же стал крайне важным для всех работающих с ним специалистов. Доктор Эдвардс, который вел мистера Кастильехо с 2012 года, еще помнил и видел, как в начале 90-х от СПИДа умирали многие пациенты.

Эдвардс привлек доктора Гупту, своего бывшего коллегу, одного из немногих вирусологов в Лондоне, занимавшихся исследованиями ВИЧ. Изначально Гупта был настроен скептически, ведь такой метод сработал лишь однажды, 12 лет назад, с берлинским пациентом Брауном.

Доктор Гупта стал очень пристально наблюдать за Кастильехо. В конце 2015 года, когда он готовился к трансплантации, возникла новая серьезная проблема — подскочила вирусная нагрузка, так как вирус оказался устойчив к препаратам, которые он принимал. Операцию отложили на несколько месяцев, пока не подобрали необходимую терапию. Наконец, пересадку провели 13 мая 2016 года.

Следующий год был чудовищным для Кастильехо. Он провел несколько месяцев в больнице, похудел почти на 30 килограммов, заразился множеством инфекций и перенес еще несколько операций. Отчасти потерял слух и стал носить слуховой аппарат. Врачи не понимали, как ему давать лекарства от ВИЧ, так как его рот был весь в язвах. «Один врач подошел ко мне и сказал: „Вы, наверное, какой-то особенный человек, ваши назначения обсуждают более сорока медиков“», — вспоминал Кастильехо.

Доктор Саймон Эдвардс, который занимался Адамом Кастильехо с 2012 года, служил посредником между командой онкологов и специалистами по инфекционным заболеваниям, которые занимались терапией ВИЧ.
Фото: Эндрю Теста для The New York Times.

Даже когда он вышел из больницы, из всех занятий врачи разрешили ему только прогулки. Поэтому он часами гулял по своему фешенебельному району Шордич. Каждое воскресенье он заходил на цветочный рынок и награждал себя бейглом с солониной, чтобы отметить очередную маленькую победу и полюбоваться яркими росписями на стенах и винтажными нарядами.

Через год, окрепнув, он стал задумываться, не прекратить ли ему принимать терапию от ВИЧ, чтобы узнать, избавился ли он от вируса. Он принял последнюю дозу антиретровирусных препаратов в октябре 2017 года. Семнадцать месяцев спустя, в марте 2019 года, доктор Гупта объявил о его исцелении. 

Ни врач, ни сам Кастильехо не были готовы к тому, что произошло после. Доклад доктора Гупты на конференции встречали стоячей овацией, ему пожимали руки дюжины врачей. А лондонского пациента завалили 150 запросами СМИ, которые просили открыть лицо и имя. Только тогда Кастильехо начал понимать, какую роль может сыграть в просвещении людей в области лечения рака, ВИЧ и пересадки костного мозга.

Он записался на несколько исследований, чтобы помочь Гупте и другим специалистам изучить лучше эти заболевания. Пока что в его теле не нашли никаких признаков вируса, кроме фрагментов, которые врачи называют «ископаемыми» и которые, похоже, являются долгосрочной биологической памятью о прошлом инфицировании.

Пока что в его теле не нашли никаких признаков вируса, кроме фрагментов, которые врачи называют «ископаемыми». Фото: Эндрю Теста для The New York Times.

«Для людей очень важно видеть такие маяки надежды. Но в то же время для самого человека это очень тяжелая ноша», — говорит мистер Ричард Джефферис, директор Treatment Action Group.

У друзей Кастильехо такие же опасения. Но сам он готов открыться настолько, насколько это возможно. Он рассматривает ЛП как свою «рабочую» идентичность и планирует насладиться личной жизнью по полной. Он несколько раз полностью терял свои пышные темные волосы, но теперь смог отрастить их до плеч. Кастильехо всегда любил приключения, и теперь с большими предосторожностями начал путешествовать снова. Своим попутчикам он рассказывает только о том, что пережил рак. Свой сороковой день рождения он отметил поездкой на Мачу-Пикчу в Перу.

Но разговаривая о своем статусе второго человека в мире, исцелившегося от ВИЧ, Кастильехо упорно называет себя лондонским пациентом, а не Адамом. «Когда вы называете меня ЛП, это меня успокаивает. Теперь это часть моего имени».

Подписывайтесь на канал  СПИД.ЦЕНТРа  в Яндекс.Дзене
Google Chrome Firefox Opera