В апреле 2017 года в журнале POZ вышла статья «Детки в порядке» с историями пяти молодых людей, родившихся с ВИЧ. Между рассказами о просветительских проектах затесалась цитата Марка Фока, специалиста по детским инфекционным заболеваниям Медицинского центра Колумбийского университета. Он рассказал случаи из практики: люди с ВИЧ, получающие терапию с детства, в более юном возрасте сталкиваются с повышенным риском сердечных заболеваний и диабета. А одна из героинь — Хайди Бродбент — поделилась личным опытом депрессии и историей, что вирус в ее организме оказался устойчивым к ряду препаратов и ей долгое время сложно было подобрать схему лечения.
Та статья фокусировалась в основном на позитивных историях и не выводила на первый план такие аспекты, как проблемные свидетельства героев, а также исследования людей, живущих с ВИЧ с рождения, которые показывают что ВИЧ-долгожители (или long-term survivors, как их называют в англоязычном мире) скорее чувствуют себя «преждевременно состарившимися». Некоторые из них сталкиваются с серьезными осложнениями физического и психологического здоровья на десятилетия раньше, чем это случается обычно.
Перерастая педиатрическое отделение
«Для человека, живущего с ВИЧ с рождения, переход от педиатрического ухода ко взрослому может быть крайне болезненным процессом», — считает доктор Лори Винер, много лет работавшая с такими детьми и подростками в педиатрическом отделении Национальных институтов здравоохранения (NIH). Сегодня она содиректор Отделения психологического здоровья в Национальном институте онкологии США.
«В большинстве случаев переход во взрослое отделение зависит от возраста, а не от уровня развития, и порой молодых людей переводят, когда они еще не вполне к этому готовы», — объясняет она.
Педиатрическое отделение NIH, в котором она работала, сначала сократили в 2005 году, а уже через год и вовсе закрыли. Тогда Винер помогла разработать шкалу перехода, позволяющую оценить потребности молодых людей с ВИЧ, уходящих во взрослые медицинские учреждения. Шкала показывала, насколько подросток готов справиться с более высоким уровнем автономии. Например, пациентов спрашивали, знают ли они о своем диагнозе, препаратах, их дозировке, иммунном статусе, вирусной нагрузке и сопутствующих заболеваниях.
Некоторым молодым людям вообще не говорили, что у них ВИЧ, вплоть до подросткового возраста, и в лечении они полагались на родителей и врачей, не понимая основ болезни. Шкала также учитывает, способен ли подросток самостоятельно организовывать посещения врача, понимает ли основы страхования, есть ли у него медицинская страховка, насколько доступен транспорт до медучреждения.
«Переход во взрослое отделение нельзя назвать успешным, если у человека нет врача, с которым он может реально общаться и работать. В свою очередь, это может привести к слабой приверженности и плохо сказаться на здоровье», — добавляет Винер.
Национальный альянс продвижения здоровья молодежи и Управление охраны здоровья матери и ребенка в партнерстве создали онлайн-ресурс GotTransition.org. Он предназначен для облегчения перехода ко взрослому медицинскому уходу, в том числе и для молодых людей с ВИЧ. Но в специфике заболевания должны хорошо разбираться и врачи — читать последние исследования здоровья печени, почек и костей у этой группы пациентов, быть в курсе повышенного риска некоторых сопутствующих заболеваний.
Психологическое здоровье и социальная поддержка
При переходе во взрослые отделения также следует учитывать психологическое здоровье и социальное благополучие. Винер говорит, что многие молодые люди, живущие с ВИЧ с рождения, с которыми она работала, потеряли близких из-за СПИДа. В первую очередь их поддерживали сотрудники педиатрических отделений. «Врачи из взрослой клиники могут быть не знакомы с близким человеком, которого те потеряли, поэтому расставание с педиатрической командой может ощущаться как очередная потеря», — добавляет она. У подростка могло не быть шанса оплакать погибших родителей, а новые врачи могут не заметить эту боль. Винер добавляет, что медикам также важно отмечать когнитивные нарушения, которые могут указывать на депрессию.
по теме
Лечение
Беременность и ВИЧ: ответы на волнующие вопросы
Грусть, гнев, депрессия, тревожность, ПТСР, социальная изоляция, когнитивные нарушения, страх будущего — все это распространено среди молодых ВИЧ-долгожителей. «Возможность посещать индивидуального психотерапевта так же важна, как и встречи с другими ВИЧ-положительными людьми, которые успешно живут с диагнозом», — отмечает специалист. Молодым ВИЧ-долгожителям необходимо иметь людей в окружении, которые были бы в курсе их диагноза, с которыми можно было бы обсудить свое физическое и психологическое состояние, сексуальность и эмоциональное благополучие.
Винер обнаружила, что для части молодых людей их диагноз — всепоглощающая часть их жизни, в то время как некоторые не смирились с ним или даже отрицают его. Это создает барьер при формировании отношений и сближении с людьми. Она заметила, что лучше всего справляются те, кто принимают ВИЧ как часть своей жизни, но не позволяют ему определять, кто они такие. «А значит, самое важное — это человеческие связи и то, как мы находим смысл в своей жизни. Нам нужно добиваться баланса, одновременно поддерживая связи с другими людьми и понимая, что нас ждет в будущем. Сейчас я чувствую себя живой, я могу получить максимум от моего дня. Но никто из нас не знает, что принесет день завтрашний», — отмечает она.
Приверженность и вирусная нагрузка
В 2017 году JAMA Pediatrics опубликовали анализ медицинских данных 1446 людей, родившихся с ВИЧ. Они выяснили, что у этих людей в возрасте от 13 до 30 лет более высокая вирусная нагрузка и более низкий иммунный статус, по сравнению со взрослыми, которые не жили с вирусом с детства. Они также чаще сталкивались с сопутствующими заболеваниями и у них выше уровень смертности.
По словам Винер, «Приверженность — непростая задача для любого подростка, который чувствует себя неуязвимым. Здоровому человеку сложно справиться даже с двухнедельным курсом антибиотиков». Еще сложнее строго соблюдать прием таблеток во время переходного возраста.
К счастью, исследование показало, что среди людей, которые поддерживали подавленную вирусную нагрузку, серьезные осложнения здоровья редки. Это означает, что правильное лечение и соблюдение терапии избавляет от повышенного риска оппортунистических инфекций и смертности.
Но приверженность и подавление вирусной нагрузки для молодых ВИЧ-долгожителей особенно сложно. Исследование 2019 года, опубликованное в American Journal of Managed Care, показало, что у людей, родившихся с ВИЧ, приверженность терапии снижается с возрастом. Когда дети, родившиеся с ВИЧ, переходят от младшего подросткового возраста (от 8 до 11) к старшему (от 18 до 22), их приверженность падает с 69 до 50 %, а вероятность определяемой вирусной нагрузки повышается с 16 % до 40 %.
Планировать будущее. Требовать внимания. Учиться друг у друга
Как молодые ВИЧ-долгожители могут найти необходимую помощь после ухода из педиатрических отделений и изоляции от себе подобных? Они могут требовать признания и учиться друг у друга, считает Гризель Гранадос, которая сняла в 2015 году документальный фильм «Мы все еще здесь». Он посвящен жизни молодых людей, родившихся с ВИЧ. После первого показа Гризель бесплатно выложила весь фильм на YouTube, его можно найти по запросу «We’re Still Here (2015) — Official».
Гранадос сама родилась с ВИЧ. Она выросла в окрестностях Лос-Анджелеса и участвовала в летних лагерях для детей с ВИЧ. Когда она повзрослела, ей казалось, что она хорошо приспособилась, но стала замечать, что ей нет места ни там, где обсуждают ВИЧ, ни в исследованиях, которые ей встречаются. «Где все эти люди, с которыми я выросла?» — задалась она вопросом. Когда она знакомилась с кем-то и говорила, что родилась с ВИЧ, люди часто приходили в шок. С начала 90-х они ничего не слышали о детях с ВИЧ. «Нет, не все из нас умерли. Мы затерялись в системе для взрослых, но мы все еще здесь», — говорит она.
Гранадос начала работать над документальным фильмом, пытаясь найти других людей, которые родились с ВИЧ и имели сходный с ней опыт. «Я узнала о себе и о моем маленьком сообществе: в нашей стране живут десять тысяч людей, родившихся с ВИЧ. Но мы очень разрознены и нас везде очень мало. Мы выросли очень изолированными», — говорит она. Гранадос также выяснила, что на социализацию молодых ВИЧ-долгожителей, общение с другими людьми и вообще на мысли о своем статусе очень сильно влияли родители.
Когда она начала проводить интервью, обнаружила, что многим людям приходится непросто. «Я не думаю, что с детками все в порядке или что нам крышка. Я ожидала увидеть, что у всех все в порядке, а вместо этого узнала, что картина не состоит из черного и белого», — вспоминает она.
Во время съемок она сделала еще одно открытие: оптимизм, который служил ей защитным механизмом, пока она росла, вредит ей взрослой. «Честно говоря, мне и правда сложно переживать тяжелые чувства. Мне сложно переживать чужую боль. Повзрослев, я пытаюсь этому научиться. Теперь я могу принимать свои чувства и сопереживать другим людям, не важно, кому плохо — им или мне», — поделилась она.
по теме
Общество
«Так получилось, никто в этом не виноват». Как в России живут подростки с ВИЧ
Взрослых людей, давно живущих с ВИЧ, и молодых людей, живущих с ним с рождения, объединяют опыт болезни, побочные эффекты, препараты, страх смерти, потеря родителей и друзей из-за СПИДа, «травма выживших». Но главное отличие — возраст, в котором это все происходит. «Мы сталкиваемся с очень тяжелыми потерями, и переживаем их с детства и по сей день, — объясняет Гранадос. — Каждый раз, когда кто-то в моем маленьком сообществе заболевает и умирает, голос в моей голове напоминает, что это может случиться и со мной».
Многие молодые ВИЧ-долгожители не рассчитывают дожить до 18 или 21 года. «Они живут так, словно вот-вот умрут, — и многих это приводит к кризису. Они стали взрослыми, но они не готовы к взрослой жизни», — делает она выводы, наблюдая за двадцати-тридцатилетними ВИЧ-положительными окружающими. Часто люди, которые жили с ВИЧ с рождения, практически не знакомы с миром без болезни и ежедневной терапии. Из-за этого происходит «реальная усталость от лечения, особенно когда вы молоды и хотите жить полной жизнью, проходить все обычные этапы развития».
Этим летом Гранадос и несколько других молодых ВИЧ-долгожителей в Лос-Анджелесе взяли на себя задачу объединения и создания группы поддержки. Еще одна группа создается в Пуэрто-Рико. «Мы начали проводить небольшие встречи на местах. Я все еще знакомлюсь с людьми, которые говорят: «Вы первая, кого я знаю, кто родился с ВИЧ или заразился в раннем детстве». Что удивительно, двадцать человек из Лос-Анджелесской группы ходили в одну и ту же педиатрическую клинику в детстве, но никогда не встречались.
«Люди, которые росли в изоляции, упустили очень много возможностей», — говорит Гризель. Теперь, взрослыми, они встречаются самостоятельно, без внешней поддержки, чтобы развивать свои группы и создавать маленькие дружеские сети.