«Регистрацию попросили принести сразу после родов»
Яна Бельчегешева — автор блога о жизни с ВИЧ и консультант пар, в которых один или оба партнера имеют положительный ВИЧ-статус. Еще один проект Яны — чат взаимопомощи для ВИЧ-положительных людей, в котором участники могут обмениваться опытом и поддерживать друг друга. У многих участников чата есть история о том, как местный центр СПИДа отказал им в помощи и постановке на учет из-за отсутствия постоянной регистрации в регионе.
Сама Яна часто помогает участникам чата добиться постановки на учет при переезде в другой регион. В последний раз помогать пришлось в середине марта: друга Яны, приехавшего из Московской области, отказались принимать в петербургском центре СПИДа без постоянной регистрации. Пришлось звонить на горячую линию центра, писать в директ инстаграм-аккаунта учреждения и добиваться встречи с заведующей. «Только после этого моего друга поставили на учет, но потребовали назвать петербургский адрес, по которому он собирается жить. Человек все-таки должен быть куда-то приписан, как будто он в процессе регистрации. Мой друг вынужден был пойти на обман и назвать мой адрес, чтобы его все-таки поставили на учет в Петербурге», — рассказала Яна «СПИД.ЦЕНТРу».
Другая участница чата столкнулась с такой же проблемой: узнав о положительном ВИЧ-статусе во время беременности, она обратилась в петербургский центр СПИДа. Девушке «пошли навстречу» и назначили терапию, но предупредили, что для лечения обязательно нужна регистрация, хотя бы временная. «Сразу после родов регистрацию попросили принести, пригрозив не выдавать без нее терапию. Пришлось спешно регистрироваться у друзей», — говорит девушка.
В Москве и в других регионах люди с ВИЧ сталкиваются с такими же ситуациями. «Мою знакомую отказались принимать в одном центре СПИДа из-за отсутствия регистрации при том, что она остро нуждалась в терапии, а уехать домой, не было финансовой возможности. Пришлось заплатить врачу хорошую сумму — мы, друзья, скидывались на взятку», — рассказала подписчица аккаунта Яны на условиях анонимности. Другая подписчица Яны столкнулась с отказом поставить ее на учет в рязанском СПИД-центре — проблему она решила, прописавшись у подруги.
Москва пациентам не верит
Общественные организации и активисты давно пытаются бороться с такой дискриминацией пациентов. Председатель совета Фонда «СПИД.ЦЕНТР», журналист Антон Красовский в недавнем интервью с вице-премьером Татьяной Голиковой напомнил ей об этой проблеме, подчеркнув, что человека могут отправить лечиться по месту регистрации, «даже если он 25 лет живет в регионе и платит налоги при том, что программа-то федеральная». В ответ Голикова рассказала о своем недавнем поручении Минздраву: до 1 апреля ведомство должно отправить в регионы методические рекомендации, согласно которым людям с ВИЧ помощь будут оказывать без прописки. При этом Минздрав и Министерство финансов должны создать систему межрегиональных расчетов специально для таких пациентов.
Поручение Голиковой вызвало у общественных организаций много вопросов, самый острый из которых — как Минздрав заставит перестроиться регионы, привыкшие к старым порядкам? Особенно это актуально для Москвы — самого требовательного к приезжим с ВИЧ города России. «В Москве для постановки на учет недостаточно даже регистрации по месту пребывания, требуется постоянная регистрация в столице. На сегодняшний день Москва — это единственный регион, из которого поступают жалобы пациентов, столкнувшихся с отказами от постановки на учет из-за прописки в другом регионе, несмотря на наличие временной регистрации в Москве», — рассказали «СПИД.ЦЕНТРу» в «Коалиции по готовности к лечению».
«Хочется надеяться, что Москва пойдет навстречу хотя бы в вопросе достаточности временной регистрации. Однако, учитывая количество людей, которые приезжают в Москву из других регионов, ждать особого рвения в решении вопроса вряд ли стоит», — говорит сотрудник «Коалиции» Юлия Верещагина. У организации есть примеры, когда Комитет здравоохранения Москвы рекомендовал пациенту, чтобы Минздрав региона, где он прописан, предоставил Департаменту Москвы годовой запас АРВ-препаратов для лечения на территории столицы. При этом пациент не состоял на учете в родном регионе и узнал о болезни, находясь в Москве.
Замкнутый круг для бездомных
Медицинский директор Фонда «СПИД.ЦЕНТР» Антон Еремин рассказывает, что в помощи людям со временной регистрацией отказывают далеко не только в Москве. «Ситуация отличается от региона к региону: есть центры СПИД, которые принимают пациентов по временной регистрации, а есть те, кто отказывает пациентам в получении терапии. К нам в фонд практически еженедельно обращаются люди, которые столкнулись с подобными отказами», — говорит специалист.
Посоветовать в такой ситуации можно только выбор центра, в котором оказывают помощь пациентам с временной регистрацией данного региона. Также можно проконсультироваться о постановке на диспансерный учет со специалистами из некоммерческих организаций. Если добиться постановки на учет все же удастся — схему антиретровирусной терапии, как правило, не меняют. «Пациентам из других регионов… схемы лечения без наличия показаний не меняются», — подтвердила главный врач петербургского СПИД-центра Татьяна Виноградова.
«Очень хочется надеяться, что ситуация изменится, но сделать это будет крайне сложно. Пока непонятно, как именно это может быть реализовано и можно ли заставить регионы поменять те принципы, по которым они работали многие годы. В любом случае решать эту проблему необходимо: чтобы значимо снизить количество новых случаев инфицирования, важно обеспечить лечением максимально большое количество людей с ВИЧ», — считает Еремин.
Отдельная и очень значимая проблема — люди с ВИЧ без какой-либо регистрации, которые практически лишены возможности получать плановую помощь. Как правило, такие пациенты, чаще всего бездомные, попадают в инфекционные стационары с прогрессирующей ВИЧ-инфекцией. Там им назначают дорогостоящие препараты для нормализации состояния, могут на время назначить антиретровирусную терапию, но после выписки из больницы они не смогут ее продолжить, а значит, через какое-то время снова окажутся на больничной койке. «Замкнутый круг, который можно прервать, если дать возможность получать АРТ независимо от наличия регистрации. Существуют организации, которые помогают бездомным людям, в каких-то случаях они могут помочь получить регистрацию для решения этой проблемы», — говорит Антон Еремин.
Одна из таких организаций — благотворительный проект «Ночлежка», который помогает бездомным. По словам представителей организации, добиться лечения людей без регистрации в петербургском центре СПИДа им удалось еще в 2018 году. В медицинском учреждении «СПИД.ЦЕНТРу» подтвердили, что оказывают помощь «вне зависимости от наличия или отсутствия регистрации в Петербурге» (впрочем, истории пациентов из первой части материала показывают, что это не всегда так).
На федеральном уровне проблема актуальна до сих пор. Именно представители «Ночлежки» подняли вопрос о помощи людям с ВИЧ без регистрации на Совете по вопросам попечительства в социальной сфере под председательством Татьяны Голиковой. В организации надеются, что теперь «все наконец-то заработает, и те, кто нуждается в терапии, смогут получать ее вне зависимости от регистрации».
Медведев уже пытался
Распоряжение Голиковой — не первая попытка правительства решить проблему пациентов с ВИЧ без постоянной регистрации. В декабре 2017 года премьер-министр РФ Дмитрий Медведев поручил внести изменения в ФЗ № 323 «Об основах охраны здоровья граждан в РФ». В статье о территориальных программах госгарантий планировали закрепить право на медицинскую помощь для людей, зарегистрированных не только по месту жительства, но и по месту пребывания. В пояснительной записке особо подчеркивали, что изменения будут актуальны и для заболеваний, не входящих в базовую программу госгарантий, в том числе для ВИЧ-инфекции и СПИДа.
По информации издания «КоммерсантЪ», законопроект не нашел поддержки у Минэкономики и Минфина из-за того, что территориальные программы госгарантий утверждаются на трехлетний период, «а сроки нахождения граждан могут не превышать календарного года». В Минэкономики также заявили, что необходим механизм «исключения дублирования при формировании программ, поскольку регистрация по месту пребывания производится без снятия гражданина с регистрационного учета по месту жительства». Стоит отметить, что такой механизм давно разработан — с 2017-го существует Федеральный регистр больных ВИЧ, который показывает, получал ли человек терапию и в каких количествах. По задумке Дмитрия Медведева, поправки в ФЗ № 323 должны были вступить в силу в январе 2020 года, но этого так и не произошло.
Остается надеяться, что такая же бесславная судьба не постигнет распоряжение Татьяны Голиковой. В петербургском центре СПИДа нашему изданию подтвердили, что получили из комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга распоряжение вице-премьера. В московском городском центре на запрос «СПИД.ЦЕНТРа» к моменту публикации не ответили.
