Согласно концепции «90-90-90» (или ее модифицированной версии «95-95-95»), необходимо, чтобы 90 % людей с ВИЧ знали о своем ВИЧ-статусе, 90 % из них получали антиретровирусную терапию, а 90 % из людей на терапии имели неопределяемую вирусную нагрузку. Такие цели могут ставить врачи или медицинские чиновники, но для самих людей, живущих с ВИЧ, одной вирусной супрессии уже недостаточно. Времена, когда помощь ВИЧ-положительным людям была сосредоточена только на снижении вирусной нагрузки до неопределяемой, позади. Сегодня назрела потребность в четвертой цели «90» — обеспечении высокого качества жизни людей с ВИЧ.
Но как оценить качество жизни? Вирусную нагрузку можно измерить в лаборатории, а вот прибора для оценки качества жизни еще не изобрели. Одной из попыток получить представление о различных аспектах жизни с ВИЧ стало международное исследование Positive Perspectives 2. Оно представляет из себя большой опросник, целью которого было оценить потребности и сложности у принявших участие 2389 ВИЧ-положительных людей из 25 стран, в том числе у 150 участников из России. В этом материале будут описаны некоторые выводы, которые были сделаны по результатам этого крупнейшего на сегодняшний день исследования качества жизни людей с ВИЧ.
Общение имеет значение
Люди с ВИЧ должны чувствовать, что находятся в непредвзятой среде, и не опасаться открыто обсуждать с врачами все аспекты качества жизни, лечения, выбора медицинских услуг. На практике происходит по-разному: 77 % участников отметили хотя бы одну проблему, которую им некомфортно обсуждать с медицинским работником, 65 % опрошенных отметили, что хотели бы быть более вовлечены в процесс принятия решений по поводу лечения.
В результате оказалось, что открытый диалог между людьми, живущими с ВИЧ, и их врачами был связан со значительно лучшими показателями здоровья. То есть чем лучше взаимодействие между врачом и пациентом, тем чаще у пациента встречается неопределяемая вирусная нагрузка, хорошее психическое, физическое и общее здоровье. Если между медицинским работником и человеком с ВИЧ есть качественный диалог, то чаще встречаются удовлетворенность лечением, понимание своего лечения и восприятие своих потребностей в лечении как удовлетворенных. Люди с ВИЧ хотят играть активную роль в своем лечении и иметь возможность получить надлежащую поддержку, например, пригласить друга или любимого человека на прием к врачу или обратиться за консультацией к смежным специалистам.
Н=Н — не простое предложение
«Неопределяемый = не передающий», или Н=Н, — это воодушевляющий принцип для людей, живущих с ВИЧ. Он означает, что люди, принимающие антиретровирусные препараты и имеющие стабильно неопределяемую вирусную нагрузку, не могут передать ВИЧ своим сексуальным партнерам.
При проведении исследования мы стремились выяснить, как часто обсуждается принцип Н=Н и можно ли связать положительные показатели качества жизни с тем, что медицинский работник рассказывает своему пациенту о принципе Н=Н. Выяснилось, что только примерно две третьих от всех опрошенных когда-либо обсуждали эту информацию с врачом. Российские врачи обсуждали Н=Н только в 46 % случаев. Но самое главное, в ходе опроса мы оценили влияние принципа Н=Н на результаты лечения и качество жизни самих пациентов. Результаты, опубликованные в British Medical Journal (BMJ), наглядно демонстрируют, что те, кто обсуждал Н=Н со своим врачом, с большей вероятностью сообщали об оптимальных показателях здоровья и неопределяемой вирусной нагрузке, чем те, кто сообщил, что не обсуждал Н=Н с медицинскими работниками.
Поэтому стандарты лечения и клинические рекомендации должны побуждать врачей информировать людей с ВИЧ о принципе Н=Н, потому что это очень простой способ положительно повлиять на состояние здоровья и качество жизни своих пациентов.
Конечно, медицинским работникам предстоит пройти долгий путь полного принятия этого принципа. Пациент может спросить: «Доктор, значит ли это, что я могу заниматься сексом без презерватива, как это делали в исследовании PARTNER, и не беспокоиться о передаче вируса другим?» По моему опыту, это вопрос, на который многие практикующие врачи не готовы ответить. Это ставит их в неудобное положение, поэтому они вообще избегают разговора. Исследование Positive Perspectives 2 это еще один очень существенный способ сказать, что врачам нужно практиковаться говорить об этом.
Полипрагмазия — большая проблема
Задумывается ли врач о том, какое количество таблеток предстоит принимать его пациенту каждый день? Часто люди с ВИЧ принимают лекарства от других заболеваний наряду с препаратами антиретровирусной терапии. Согласно опубликованным результатам, те, кто принимали более 5 таблеток в сутки, чаще имели худшие показатели здоровья и вирусной супрессии. 73 % опрошенных заявили, что хотели бы принимать меньшее количество препаратов от ВИЧ при условии сохранения эффективности. Данные подтверждают, что хотя прием лекарств является неотъемлемой частью благополучной жизни с ВИЧ, необходим комплексный подход к лечению для уменьшения полипрагмазии.
Манифест
Исследование Positive Perspectives 2 позволило осветить большой спектр вопросов, влияющих на качество жизни людей с ВИЧ. Для того чтобы проанализировать результаты, полученные в ходе этого исследования, а также дать ряд рекомендаций по устранению барьеров на пути к достижению четвертой цели «90», был выпущен Манифест, который «СПИД.ЦЕНТР» впервые публикует на русском языке. В этом документе излагаются основные проблемы, изучаемые в исследовании Positive Perspectives 2, а также приводятся рекомендации по их решению.
