Природа стигмы
Стигма — сложное социальное явление, используемое для обозначения «постыдных» и «неприемлемых» в обществе качеств. Как следствие, появляется большое количество негативных стереотипов и представлений об обладателях этих качеств. Что касается ВИЧ и стигмы, то во многом они неотделимы друг от друга. Это связано и с осуждением некоторых путей передачи (например, при использовании наркопотребителями одного шприца), и с тем, что в группе риска находятся представители и без того маргинализированных групп (МСМ, трансгендерные женщины, секс-работники).
Еще в 1999 году, в рамках проекта Horizons program, была изучена специфика стигмы в отношении людей с ВИЧ. Она существует на межличностном, институциональном и законодательном уровнях, а к ее последствиям относят социальную изоляцию, физическое и психологическое насилие, отсутствие доступа к тем или иным услугам.
Поскольку стигма проявляется на разных уровнях, то и бороться с ней нужно комплексно. ЮНЭЙДС предлагает работать как с причинами ее возникновения, так и с отдельными группами населения. Например, в качестве целевой аудитории могут быть выбраны те, кто боятся заразиться в быту, и те, кто проводят знак равенства между ВИЧ-статусом и асоциальным поведением. В обоих случаях будут уместны просветительские кампании в медиа и образовательных учреждениях, дискуссии в публичном пространстве.
Согласно рекомендациям UNAIDS, стратегии дестигматизации необходимо продвигать наравне с превентивными программами, поскольку одно тесно связано с другим. В частности, именно наличие предубеждений в обществе мешает продвижению инициатив по профилактике ВИЧ. А оценка их эффективности, конечно, невозможна без сбора статистики.
NAT (National AIDS Trust) выделяет пять подходов к борьбе со стигматизацией, однако подчеркивает, что они могут комбинироваться или дополняться другими стратегиями. Организация также говорит о важности просвещения, которое может быть направлено как на широкую аудиторию, так и на ключевые группы. Однако недостаточно просто рассказать людям о стигме, нужно еще и развивать у них навыки критического мышления, чтобы распознавать ее проявления. Это может происходить, например, в формате воркшопов, в процессе партисипативного образования.
Еще один подход подразумевает работу с самим ВИЧ-положительными людьми (в частности, речь о важности консультирования), что позволит бороться со внутренней стигмой. Последние две стратегии связаны с продвижением законодательных инициатив и структурных изменений на законодательном уровне и с созданием условий, при которых широкая аудитория может пообщаться с людьми, живущими с ВИЧ.
Работа с медицинским сообществом
Обучение сотрудников медицинской сферы — одно из ключевых направлений при работе со стигмой. В 2008 году в четырех вьетнамских больницах были проведены просветительские мероприятия о ВИЧ. Общий охват программы составил около 800 сотрудников, в число которых вошли не только врачи и медсестры, но и обслуживающий персонал (в том числе уборщики).
Для каждой из больниц был подготовлен комплекс мероприятий о вирусе и путях его распространения. В двух учреждениях также дополнительно провели воркшоп о причинах возникновения стигмы, где участвовали люди с ВИЧ. Оба случая имели положительные результаты, но во втором эффективность была выше. В частности, удалось снизить число случаев, когда ВИЧ-статус указывался в медкартах и на кроватях пациентов, врачи стали реже использовать перчатки из боязни заразиться при бытовом контакте.
Большую эффективность контактной стратегии, когда сотрудники могут вживую пообщаться с ВИЧ-положительными людьми, показали и исследования в Гонконге. Две группы студенток-медсестер также участвовали в просветительских тренингах. Часть испытуемых рассказывали о том, как работает стигматизация, какой ущерб она наносит и как ее распознать.
В 2012 году в Таиланде около половины людей, живущих с ВИЧ, поздно обратились за помощью из-за страха столкнуться с дискриминацией. Министерство здравоохранения обнаружило, что около 80 % медицинских сотрудников хотя бы раз негативно относились к ВИЧ-положительным пациентам. Около 20 % опрошенных знали коллег, которые отказывались работать с такими людьми. В ответ на это на государственном уровне были разработаны просветительские инициативы для работников медицинских учреждений. Первые же результаты показали, что эти меры помогают улучшить отношение врачей к пациентам с ВИЧ.
Сотрудников больницы Champasak Hospital в Лаосе обучали вежливому и тактичному общению с пациентами, начиная со стойки регистрации, чтобы с самого начала создать безопасную атмосферу для людей с ВИЧ. Обучение проводилось в 2018 году в рамках программы The Southeast Asia Stigma Reduction QI Learning Network, куда вошли четыре страны из Юго-Восточной Азии.
Положительная репрезентация в медиа
При воздействии с широкой аудиторией могут быть эффективны различные кампании и проекты в СМИ и социальных сетях. Это и фото- и видеоконтент, и фильмы, и текстовые материалы или флэшмобы. Организация NAT проанализировала несколько таких кампаний. К участию в одной из них во Франции и Бельгии привлекли селебрити. На постерах с известными людьми значилась фраза «Вы бы продолжили,.. если бы я был ВИЧ-позитивным?» Такой ход был призван разрушить стереотипы о людях с ВИЧ.
Похожая кампания проходила в Италии в 2013–2014 годах, продолжает NAT. Организация LILA создала серию ярких изображений с людьми разных профессий, где было написано: «HIV positive or not…» («ВИЧ-позитивный или нет…»), а на обратной стороне содержалась общая информация о ВИЧ. Такие листовки и плакаты распространялись в ресторанах.
В ходе исследования Horizons было выявлено, что одни и те же стратегии по-разному влияют на определенные формы стигмы. В частности, восприятие МСМ и секс-работников как переносчиков ВИЧ очень сложно разрушить. После изучения публикаций СМИ в Сенегале исследователи обнаружили большое количество негативных публикаций о геях, что способствовало усилению стигматизации в обществе. Поэтому летом 2003 года был проведен двухдневный тренинг для журналистов, участие в котором принимали как эксперты в области ВИЧ, так и МСМ. Как результат, на протяжении последующих 18 месяцев в местных газетах больше не появлялись дискриминирующие статьи.
О важности положительной репрезентации людей с ВИЧ сообщает и NAT. В 2010 году организация совместно с Национальным союзом журналистов Великобритании (National Union of Journalists) выпустила рекомендации о том, как писать о ВИЧ, а также сообщала о негативных публикациях в местную Комиссию по рассмотрению жалоб на прессу (Press Complaints Commission). Мониторинг медиа показал, что спустя год количество некорректных материалов о ВИЧ снизился, хотя они и не исчезли полностью.
Материалы в СМИ не могут заменить реальную встречу с людьми, живущими с ВИЧ, но это хороший инструмент для работы с теми, у кого нет таких знакомых и кто не может посетить, например, специализированный тренинг. В основу проекта Always Hear («Всегда слышать»), посвященного негативному влиянию стигмы на жизнь людей, вошли реальные истории. А в рамках кампании Life in my Shoes молодежи показывали видео о жизни молодых людей с ВИЧ, после чего проходили совместные обсуждения.
Борьба со внутренней стигмой
Одна из действенных стратегий дестигматизации называется «мобилизация сообщества» (community mobilization) и подразумевает работу с ключевыми группами. Кампания HIVstigma.com была запущена организацией «Альянс сексуального здоровья гомосексуальных мужчин» (Gay Men’s Sexual Health Alliance — GMSH) и была направлена на борьбу со стигмой в отношении ВИЧ среди геев и бисексуальных мужчин.
Их просили ответить на вопрос «Если бы вас отвергали каждый раз, когда вы сообщали о своем ВИЧ+ статусе, продолжили бы вы это делать?» (If you were rejected every time you disclosed, would you?) На протяжении пяти месяцев сайт посетили более 20 тысяч уникальных пользователей сети, почти 4500 человек возвращались туда от 6 до 10 или более раз. В блогах велись дискуссии о том, как отделить страх заразиться от стигматизации конкретных людей, о формах, причинах и последствиях стигмы. Согласно результатам опроса, посетившие сайт люди стали чаще признавать ее существование.
Уничтожение стигмы внутри ключевых групп также стимулирует людей узнавать свой ВИЧ-статус. Исследование показало, что бразильские дальнобойщики отказываются тестироваться из-за стигматизации. В ответ на это Horizons и партнеры разработали инициативу, в рамках которой на таможне был размещен медицинский пункт. Там можно было не только сдать тест на ВИЧ, но и, например, узнать уровень глюкозы в крови, измерить артериальное давление.
На старте меньше половины респондентов когда-либо тестировались на ВИЧ. После появления этой услуги их число увеличилось на 49 % (в месте проведения эксперимента), а участники отмечали, что считают эту услугу полезной, не связывают ее со стигматизацией.
Группа исследователей обнаружила, что в Сенегале МСМ боятся сообщать врачам о своей сексуальной ориентации и это мешает тестированию на ВИЧ и ИППП. Команда проекта занялась внедрением мер по повышению чувствительности сотрудников медучреждений к особым потребностям этой группы. В частности, возможность анонимного тестирования способствует снижению внутренней стигмы.
В Замбии существуют так называемые anti-AIDS clubs — клубы по борьбе со СПИДом, ориентированные на молодежь. Проект имеет собственный ресурсный центр, проводит образовательные и досуговые мероприятия. Одно из направлений проекта — помощь жителям сельских районов, имеющим положительный ВИЧ-статус. Тот факт, что молодежь оказывала им поддержку, снижал уровень предвзятости по отношению к таким людям.
Помимо перечисленных подходов и стратегий, существует и множество других. Можно продвигать решения на уровне законодательства или работать с бизнесами. Важно понимать, что никакая программа не сможет искоренить стигму полностью, но в комплексе разные подходы позволят снизить ее. Кроме того, их эффективность зависит от множества факторов, поэтому без специальных исследований невозможно понять, что будет или не будет работать в России.
