Настенька рассказывает о себе интересные, необычные вещи. Общение с девятилетней третьеклассницей отличается от привычного разговора с девочкой-сиротой, ждущей своих приёмных родителей. Настя предлагает показать свой тайничок — среди веток, на толстом старом дереве. Оно растёт позади детского дома. Девочка легко забирается на ближайшую массивную ветку и что-то нашёптывает на ухо одному из гостей. Потом снимает с руки браслет из резиночек, который сама сплела, и протягивает ему в подарок. Легко спрыгивает с ветки и торопится назад, в группу. А ещё Настя очень любит рисовать. Девочка показывает удивительно правильное, логически обоснованное здание, в котором, как она представляет, на каждом этаже будут жить она, её родители, собака и кошка. Настенька — удивительный, потрясающий, глубокий, интересный ребёнок. Усыновители должны в очередь стоять, мечтая заполучить такую славную дочь. Но есть одно но. У Насти — ВИЧ.
«Мы долгое время держали в секрете информацию, что часть наших детей имеют этот диагноз, просто говорили, что есть дети с инвалидностью, — рассказывает директор учреждения Марина Ушакова. — А потом совершили, как я это называю по аналогии с другим решающим шагом, — «каминг-аут». Рассказали не только шефам, друзьям, но и другим о нашей большой тайне».
Главное — толерантность
В этот детский дом я попала случайно. По просьбе благотворительного фонда, чтобы вместе с видеооператором приготовить видеоанкеты детей для потенциальных усыновителей. «Тут такое дело, — прошептал мне голос в телефонной трубке, — у нас есть своя съёмочная группа, но она отказалась ехать в этот детский дом, когда узнала, что там дети с ВИЧ».
Конечно, я согласилась. Никогда не вникала в особенности жизни людей и детей с этим диагнозом, но о том, что он не передаётся воздушно-капельным путём, знают все. А органы опеки и сотрудники детдома до сих пор расстроены и растеряны отказом моих коллег с телевидения. Насколько надо быть тёмным и непросвещённым, чтобы не приехать и тем самым лишить детей с диагнозом В23 (именно такой код классификации имеет ВИЧ) надежды попасть в семьи к любящим родителям.
Это и есть самая главная проблема, по словам директора детского дома, — воспитание толерантности по отношению к детям с ВИЧ-положительным диагнозом.
«Наше общество не готово к этой информации, — рассуждает Марина Ушакова. — Хотя вроде и поток большой, и просветительская работа, и волонтеры задействованы, и фонды благотворительные. Это всё на расстоянии. А когда сталкиваются вплотную, начинается ступор».
Ушакова приводит пример. На днях в одном из детских домов региона, не специализирующихся на этой категории болезни, появился воспитанник с ВИЧ. Взволнованные педагоги тотчас позвонили ей: «Как быть? Лето, столько комаров! Да он нас всех тут перезаражает». Если взрослые, умные, с высшим образованием, работающие не первый год с детьми, достаточно знающие о жизни люди не знают пути передачи ВИЧ-инфекции, о чём можно говорить?
Директор и сотрудники постоянно подчёркивают: ребёнку и с диагнозом, и без должно быть легко и комфортно жить в учреждении. Необходимо исключить целиком и полностью травлю, негативное отношение, обзывания со стороны сверстников, воспитателей и других взрослых. Марина показывает доклад, который готовила на крупный специализированный съезд в области борьбы со СПИДом — «Создание условий для успешной социальной адаптации, преодоления стигматизации и дискриминации воспитанников с ВИЧ-инфекцией в условиях детского дома». На десятках листов — формулировки того, что педагоги делают ежедневно, ежесекундно, чтобы таким детям, как Настя, жилось комфортно.
Одни из первых
Первые дети были зачислены в учреждение в 2007 году. Именно тогда в стране впервые остро встала проблема устройства в интернатные учреждения детей-сирот, охваченных эпидемией ВИЧ-инфекции. Малыши подросли, и их дальнейшее пребывание в системе учреждений здравоохранения стало проблематичным. В Челябинской области на тот момент было 55 детдомов, но ВИЧ-положительные сироты нуждались в постоянном наблюдении в СПИД-центре, который находится в самом Челябинске. Нормативных указаний по уходу и организации помощи таким детям не было даже на федеральном уровне, и поэтому региональные власти решили объединить всех детей с таким диагнозом в одном детском доме, чтобы ребятам было проще получать необходимую терапию.
Первых четырёх ВИЧ-положительных детей в возрасте от 4 до 7 лет и 15-летнего подростка, инфицированного от внутривенного употребления наркотиков, разместили в отдельной группе, на создании которой настаивали и медики. Сейчас все дети с этим статусом живут в разных группах, вместе со здоровыми сверстниками. Последних в детском доме, кстати, в два раза больше.
В 2007 году на фоне активного муссирования в СМИ и умах обывателей фразы «СПИД — чума XX века» в сознании россиян любая информация о ВИЧ рассматривалась в контексте чего-то ужасного, маргинального и смертельного, а людей с положительным статусом воспринимали как касту отверженных и опасных для остальных. Чтобы развеять эти страхи, руководителю детского дома и представителям здравоохранения области пришлось поработать как с персоналом учреждения, так и с самими воспитанниками. В первую очередь, весь персонал детского дома подписал договор о неразглашении врачебной тайны. От нянечки до воспитателя — никто не имел права обсуждать диагноз детей с ВИЧ при других воспитанниках. А специально приглашённый для этого врач из СПИД-центра не только оказывал на месте консультации самим больным детям, но и разговаривал с взрослым персоналом о путях передачи ВИЧ, его опасности и мифах вокруг болезни.
