Большинство аутичных людей так или иначе сталкиваются в своей жизни с различными препятствиями, поскольку общество ориентировано на среднестатистического человека без каких-либо расстройств. Поэтому без специальной помощи и изменения среды им сложнее социализироваться, получать знания, работать и вообще жить. «СПИД.ЦЕНТР» разбирался вместе с экспертами и самими людьми с расстройствами аутистического спектра в том, как должно выглядеть инклюзивное общество.
Ощущение мясорубки
Маленькая девочка усаживается перед телевизором и раз за разом пересматривает видео с собой. Взрослых происходящее скорее забавляет, и особого внимания они этому не уделяют. Ребенок же внимательно наблюдает за эмоциями на лицах людей, пытается отследить их, выучить и понять. Сталкиваться с происходящим в реальной жизни слишком сложно.
Этот эпизод из своего детства писательница Евгения Королик переосмыслила уже во взрослом возрасте. В 26 лет она продолжает анализировать поведение других людей и готовиться к разным социальным ситуациям, хотя сейчас стало намного проще. Большинство правил уже выучено, и повседневные события с меньшей вероятностью выбьют ее из колеи. У Евгении атипичный аутизм (одно из аутистических расстройств, которое отличается от диагноза «детский аутизм» симптоматикой или возрастом начала. — Прим. ред.), который влияет на большинство сфер ее жизни. Прежде всего, на коммуникации.
«Когда ты подходишь на улице к кому-то и спрашиваешь, который час или как пройти в библиотеку, то каждый раз чувствуешь себя так, словно ты голый на сцене, на тебе написано “Ты дурак”, все вокруг смеются, а потом тебя поливают водой. Каждый раз нужно переступить через себя. Например, чтобы вызвать такси по телефону, мне нужно несколько минут готовиться, продумывая речь в голове. Так было всегда. И в детстве, и в юности. И так продолжается сейчас. Это невозможно изменить», — рассказала «СПИД.ЦЕНТРу» Евгения.
Вместе с тем она считает себя экстравертом и не боится выступать на сцене. Хорошая социализация, пояснила Евгения, связана с тем, что в ее голове есть инструкция для каждого конкретного человека: как с ним общаться, как себя вести. Значения жестов, о существовании которых девушка узнала лишь в 19 лет, пришлось буквально заучивать. Выступая перед людьми или ведя переговоры, она двигается по еще одной инструкции и за счет этого выглядит как «обычный» человек. Считывать большую часть эмоций других людей тоже не получается.
Свои детство и юность Евгения сравнивает с мясорубкой. Из-за привычки игнорировать свои ощущения у нее случались свойственные аутичным людям срывы — мелтдауны, возникающие из-за переизбытка ощущений и чувств (нервная система аутичных людей функционирует иначе и может не справляться с количеством поступаемой извне информации. — Прим. ред.). В любой момент у Евгении могла начаться неконтролируемая истерика, когда она плакала и говорила окружающим жестокие вещи, даже если у нее были хорошие отношения с этими людьми.
Сейчас девушка ставит на первое место заботу о себе. «Я ограничиваю общение с людьми и стараюсь, чтобы встреча длилась не дольше трех часов. Я избегаю больших компаний или знакомлюсь с людьми только в интернете, а потом перехожу к личному общению. Если я куда-то иду, то стараюсь брать мужа или кого-то еще в качестве поддержки, чтобы мне было проще», — поделилась Евгения. Пока она занимается писательской работой, проявления аутичности меньше влияют на ее жизнь. Однако девушка думает об открытии своего бизнеса, и тут уже могут начаться проблемы: это предполагает общение с большим количеством людей.
Непонимание социального
Аутизм — это расстройство нейроразвития, которое характеризуется дефицитом социального взаимодействия, ограниченностью интересов и повторяющимися действиями. Такие дети избегают зрительного контакта с окружающими, часто сторонятся сверстников, а их поведение кажется окружающим странным или агрессивным. К примеру, аутичный ребенок может раскачиваться из стороны в сторону, издавать монотонные звуки или попытаться кого-то ущипнуть. Но не потому, что хочет причинить человеку боль, а потому что не умеет коммуницировать иначе.
Люди с РАС испытывают сложности с пониманием социального. Обычный, то есть нейротипичный ребенок запоминает их автоматически — начиная с момента, когда он смотрит на маму, та показывает на предмет и называет его. В этой ситуации аутичные дети могут даже не понимать, что в эту сторону нужно посмотреть. То же самое происходит по мере взросления, когда человек находится в социуме, но не считывает невербальные сигналы (жесты, мимику), не понимает, как себя вести и как коммуницировать с окружающими.
«Когда [такого ребенка] приводят в кабинет, доктор для него может быть как стол или другой неживой предмет. Он может на него вообще не смотреть весь прием. Потом подойти, дернуть за усы или в глаз пальцем тыкнуть. Или сесть на коленки к незнакомому человеку», — рассказывает «СПИД.ЦЕНТРу» врач-психиатр, психотерапевт и кандидат медицинских наук Иван Мартынихин.
За понимание социализации отвечают отдельные участки мозга, которые у аутичных людей функционируют несколько по-другому. Это влияет на развитие высших психических функций, таких как мышление, речь, письмо, память. Как следствие, они формируются по-особому или с задержкой. В ряде случаев может возникать даже умственная отсталость, и человеку потребуется пожизненное сопровождение тьюторов.
Некоторые люди — их называют невербальными — не могут говорить или произносят всего несколько слов. Другие не понимают, что речь можно использовать для коммуникации, добавил Мартынихин. Поэтому дети с РАС могут кричать, биться головой об стену, закатывать истерики, если им жарко или хочется пить. Иначе рассказать о дискомфорте не получается. Чтобы научить выражать свои потребности и помочь в усвоении разных практических навыков (завязывать шнурки, готовить, рисовать), используются специальные методики, например, прикладной анализ поведения, для которого свойственно обучение через повторение.
Диагностика аутизма в России связана с рядом сложностей. Изначально его считали одним из проявлений шизофрении, однако выяснилось, что это хоть и относительно близкие, но все же отличающиеся друг от друга расстройства. Несмотря на то, что западные специалисты достаточно легко их дифференцируют, в России до сих пор существует путаница. Связана она в том числе с названием «детский аутизм», из-за чего диагноз ставят преимущественно детям. В последнем пересмотре Международной классификации болезней останется только термин РАС — расстройство аутистического спектра, куда входят все его проявления.
«Выражение “детский аутизм” немного неудачное. Например, взрослых психиатров долго не учили аутизму. Он же детский. Раньше считалось, что раз ребенок вырос, значит, надо [диагноз] на что-то поменять. На органическое заболевание головного мозга или шизофрению», — прокомментировал психиатр. Однако аутизм — расстройство врожденное. Оно обусловлено генетическими причинами, и его проявления остаются у человека на всю жизнь.
Трудности диагностики
Расстройство аутистического спектра включает большое количество проявлений и симптомов. При этом диагностируют далеко не всех, и в относительно легких случаях человек может самостоятельно адаптироваться к жизни. Получить образование, найти работу, создать семью. Однако это будет даваться сложнее из-за сенсорных особенностей (чувствительности к шуму, визуальным стимулам), коммуникативных трудностей (непонятно, как выстраивать близкие связи, общаться в коллективе) и других проявлений аутизма.
Диагностикой РАС у взрослых занимается не так много специалистов и специалисток, поэтому нередко люди узнают о своем расстройстве случайно. Так случилось и с Полиной Деревянко, которая изучает молекулярную биологию в аспирантуре в Нидерландах. О своем диагнозе она узнала, когда обратилась к местному психологу из-за депрессии и участившихся приступов тревоги. Тот ничем помочь не смог, зато заподозрил у девушки наличие аутичных черт и направил на диагностику. Диагноз РАС ей поставили в 24 года.
С самого детства Полина любила правила, а нарушение привычного порядка вещей вызывало у нее приступы гнева. Однажды она поставила подножку пробегавшей мимо девочке, ведь ранее ей объяснили: в школе бегать нельзя. А если мама закрывала на ночь шторы (что очень не нравилось девочке), то утром она начинала агрессивно их раздвигать. Однажды Полина просто сдернула их со стены вместе с гардиной. В плохом настроении она иногда билась головой об стену, чтобы успокоиться.
«Мама и бабушка, с которыми я выросла, понимали, что у меня есть черты, отличающие меня от других детей. Например, из-за битья головой о стену меня водили к неврологу. Но они и знать не знали, что это были аутичные черты. Кажется, они думали, что это просто такие мои индивидуальные особенности», — вспоминает Полина.
Школьная учеба давалась ей легко: выигранные олимпиады, отличные оценки. В университете стало ощутимо сложнее, но оно и понятно — МГУ. Уже в магистратуре (Полина тогда жила в Германии) общение с большим количеством людей начало высасывать силы, и она стала избегать вечеринок. Кто-то из друзей в шутку предположил, что у девушки может быть РАС — тогда-то она впервые об этом задумалась. Официальный диагноз поставили уже в Нидерландах.
«Я испытала облегчение и радость от того, что мой самодиагноз и идентичность получили официальное подтверждение. Моей “странности” не нужно было больше искать других объяснений, и я нашла подходящих специалистов, которые бы с высокой вероятностью помогли мне с депрессией и тревожностью», — поделилась Полина. О своей аутичности она рассказала своему окружению: маме, партнерам, боссу, а также стала делиться опытом в социальных сетях.
По мнению Полины, РАС помогает в работе ученой. Как и многие аутичные люди, она много внимания уделяет деталям, любит монотонные действия и с большей вероятностью заметит ошибки в эксперименте. А вот из-за высокой чувствительности к звукам последние пару лет она не выходит из дома без наушников с активным шумоподавлением. Без них Полина чувствует сильную усталость.
После постановки диагноза ей разрешили использовать наушники в том числе на работе — в лаборатории для биологических исследований, где по правилам наушники запрещены. Для девушки это вопрос не предпочтений, а способности функционировать и выполнять свои задачи. Сейчас Полина занимается, как она сама говорит, «аутизм-просветом» и ведет блог Logical to the Extreme.
Поддержка своих
Один из мифов вокруг аутизма связан с тем, что аутичным людям якобы не нужно и неинтересно общение. Это не так, хотя со стороны такой человек может выглядеть замкнутым или чересчур погруженным в себя. «Нам кажется из сериалов, что человек с РАС — это такой товарищ, который готов сидеть в склепе и из него не выбираться, ни в чем не нуждаться. Зачастую именно взрослые люди с высокофункциональным аутизмом могут очень остро переживать свое одиночество. Оттого они ищут общения с теми, с кем имеют какой-то общий опыт», — пояснила «СПИД.ЦЕНТРу» магистрант-психолог и ведущая группы поддержки для людей с РАС в Санкт-Петербурге Мария-Елизавета Конофальская.
Она узнала про встречи после того, как их создательница эмигрировала в другую страну. Чтобы группа поддержки продолжила существование, была необходима новая ведущая. Так ее место заняла Мария-Елизавета. Она обращает внимание, что такие встречи не несут психотерапевтического эффекта, а ведущая занимается организацией и модерацией процесса, но находится со всеми на равных.
Группа поддержки проводится раз в месяц, и основная ее цель — общение. Участникам и участницам важно побыть в круге подобных людей, обсудить свойственные только им проблемы. К тому же это помогает находить новых друзей: некоторые знакомятся на группе и сразу решают вместе сходить куда-то. Информация о встречах публикуется в группе во «ВКонтакте», а прийти туда могут в том числе те, кто не имеет официального диагноза, но подозревает у себя РАС.
«Если человек понимает, что ему эта группа полезна и она несет ему пользу, он на ней останется. Если эти вопросы, состояния и проблемы, описываемые людьми, ему непонятны, то он на ней не задержится долго. Поэтому я крайне лояльна ко всем новым людям», — продолжила Мария-Елизавета Конофальская. Параллельно она учится на психолога, и с этим связан ряд трудностей. Прежде всего, к ней предъявляют повышенные требования как к нейроотличному человеку.
Работа психолога подразумевает эмоциональную и психологическую стабильность, требует эмпатии и способности интерпретировать чувства, и людям с РАС это базово дается сложнее. Однако хорошо скомпенсированный специалист, то есть тот, чьи нежелательные проявления аутичности находятся в мягкой или незаметной стадии, тоже может помогать. В частности, он как никто другой способен понять аутичных клиентов и клиенток. Поэтому у них может сложиться хороший психотерапевтический альянс.
Доступная среда для людей с РАС
Любая инклюзия начинается с информирования общества. В отношении РАС это информирование о том, что такое аутизм и какие потребности есть у таких людей. Именно отсутствие корректной информации рождает страхи и стереотипы, которые мешают человеку с РАС интегрироваться в социум. Его могут бояться, неверно понимать его потребности, отправлять в закрытые учреждения (например, ПНИ) или на домашнее обучение, что действует как дополнительный изолирующий фактор и уменьшает шансы на дальнейшую социализацию и трудоустройство.
Второе направление деятельности связано с изменением самой среды. «Есть некоторые особенности людей с аутизмом, которые надо учитывать, когда мы думаем об инклюзии. Можно начать с самого простого — с особенностей обработки сенсорной информации. Те сенсорные стимулы, которые кажутся нейротипичным людям совершенно обычными — шум, освещенность, передвижение перед глазами, — для человека с аутизмом могут быть избыточными. Поэтому нам стоит подумать о том, каким образом мы можем с этим справляться», — рассказывает «СПИД.ЦЕНТРу» эксперт Фонда «Обнаженные сердца», клинический психолог Татьяна Морозова.
Чтобы избегать сенсорных перегрузок, люди с РАС должны иметь возможность побыть в тихом месте, отдохнуть или воспользоваться специальным оборудованием. Некоторым из них помогают шумоподавляющие наушники, темные очки или игрушки для аутостимуляции (повторяющихся действий, нацеленных на получение сенсорных ощущений, чтобы отвлечься от стрессогенного воздействия. — Прим. ред.).
Поскольку не все люди с аутизмом пользуются речью, они могут использовать для общения альтернативные методы коммуникации: систему картинок и карточек, специальные доски с изображениями, буквами и словами или мобильные приложения. Это такой же язык, благодаря которому люди с РАС общаются с окружающими и рассказывают о своих потребностях. Как прокомментировала Татьяна Морозова, такое практикуется в тех учебных учреждениях, где знают о детях с аутизмом и их коммуникативных потребностях.
В качестве локальных инициатив существуют возможности для инклюзивного образования — ресурсные классы и зоны в школах и детских садах. Эта модель предполагает обучение с учетом индивидуальных особенностей детей с РАС. К примеру, они могут основную часть времени находиться в обычном классе, а оставшиеся часы заниматься в ресурсном с тьютором и другими специалистами. Особенно остро стоит вопрос обучения представителей профессионального сообщества. Должна повышаться осведомленность среди врачей и педагогов, обратила внимание Морозова.
Однако инклюзия касается не только образования. Она включает возможности для проведения досуга, доступность социальной, юридической помощи и, конечно же, возможность работать. На сегодняшний день некоторые культурные учреждения внедряют инициативы по созданию доступной среды для людей с аутизмом. «В Пушкинском музее есть сенсорная карта, на которой помечены места с большей или меньшей степенью сенсорной нагрузки, а сотрудники музея в Царицыно разработали социальные истории, которые помогут детям с РАС познакомиться с музеем и правилами поведения там», — рассказал Морозова.
Большую роль в адаптации общественных пространствах играют сами люди с РАС, чей личный опыт позволяет сделать среду более комфортной. В этом случае учитывается принцип «Ничего о нас без нас». Чтобы узнать о потребностях людей с аутизмом, нужно спросить об этом их самих, пояснила Мария-Елизавета Конофальская. По ее мнению, необходимо разрабатывать сенсорно-доступную среду в общественных пространствах: убирать фоновую музыку в торговых центрах, закупать диодные лампы, которые не шумят и не мигают, создавать комнаты для сенсорной разгрузки.
«Также надо понимать, что люди с аутизмом могут с другой скоростью обрабатывать информацию, — продолжила Конофальская. — Когда [в «Макдоналдсе»] человеку задают 20 вопросов за минуту о том, какой он хочет гамбургер, он может растеряться. Поэтому было бы очень хорошо, если бы человек мог показать удостоверение о том, что у него аутизм, инвалидность и какое-то другое состояние, и персонал уже по-другому бы с ним общался».
Современное российское законодательство стоит на стороне инклюзии, считает Татьяна Морозова. Согласно ему, все граждане имеют доступ к образованию, культурному досугу и другим общественным благам, могут пользоваться любыми видами транспорта. Поэтому инклюзия — это не только разрушение мифов и барьеров между людьми, но и реализация закрепленных на государственном уровне прав.
