О пациентах
Исторически Астраханская область была одной из эндемичных по лепре. Но теоретически «привезти» лепру можно и из отпуска в любом эндемичном регионе при условии длительного тесного контакта с больным. Проблема с мигрантами также усугубляет распространение болезни в мире, теоретически на ситуацию могут повлиять беженцы из Афганистана: многие страны Азии — эндемичные по лепре регионы, и не уделять должное внимание контролю за ситуацией с лепрой в них недальновидно. В «благополучных» по лепре странах болезнь регистрируют в основном у мигрантов и беженцев. Но в России в этом отношении ситуация другая — лепру выявляют в большинстве случаев у наших соотечественников.
Основной путь передачи лепры — воздушно-капельный. Однако заразиться ею не так просто: эта болезнь малоконтагиозная — нужен длительный контакт с больным и иммунодефицитное состояние организма. Есть ряд причин: начиная с иммунного статуса человека до эпидемиологической ситуации в регионе.
Для постановки диагноза используют два исследования — бактериоскопическое (соскоб со слизистой носа и кожи) и гистологическое (биопсия). Однако стандартные методы диагностики актуальны при уже развившейся клинической картине и требуют значительного времени для их проведения. Проблема ранней диагностики лепры пока не решена, существует необходимость скринингового обследования на лепру, особенно мигрантов из эпидемиологически неблагополучных стран.
О лепрозориях
НИИ по изучению лепры изначально был Временным приютом для прокаженных (сейчас слово «проказа» все менее употребимо по отношению к больным). Его история начинается с 1 сентября 1896 года. Приют построили на окраине Астрахани в здании старой таможни. Как и другие противолепрозные учреждения в Российской Империи, он содержался за счет благотворителей. Раз в неделю больных посещали врачи. С 1922 года астраханский приют стал называться лепрозорием, затем с окраины он переехал в сад «Богемия» в одном из живописных городских мест. В Советском Союзе к проблеме лепры подошли централизованно: больницы ушли в ведение местных комиссариатов здравоохранения, врачи работали не только с заболевшими, но и с их контактами, что оказалось крайне эффективной мерой. А в 40-е годы XX века наконец появилось лекарство от лепры, которое коренным образом переломило распространение болезни.
Сегодня в России существует четыре противолепрозных учреждения, три из которых — на юге страны: в Астрахани (Астраханская область — эндемичный регион по лепре, так сложилось исторически), в Краснодарском крае, в Ставрополе, и один — под подмосковным Сергиевым-Посадом. Больные проводят там в среднем полгода или год (в редких случаях госпитализация длится до трех лет), их лечат комбинированной терапией. Большое значение при лечении имеет физиотерапия, которая предупреждает осложнения и инвалидизацию.
Сейчас лепрозории потеряли привычный исторический облик изоляторов. Они выглядят как любой стационар. Условия проживания мало чем отличаются от стандартных больниц. В астраханском лепрозории пациенты живут по одному или по двое в одной палате. В отделении, местах отдыха пациентов — большая благоустроенная зеленая территория, беседки для отдыха, сад с плодоносящими деревьями. Многие больные во время лечения ухаживают за растениями, некоторые даже организуют небольшие огороды. В советские времена, когда лепрозории были более закрытого типа и там находились длительное время, было такое понятие как трудотерапия, больные работали, но сегодня этого нет. Если человек не выделяет бактерии, не заразен для окружающих, то при длительной госпитализации он может съездить к семье — это благотворно влияет на наших пациентов. Лепрозорий сейчас — это не тюрьма, как многие себе представляют.
Когда у больного проходят патологические процессы на коже и он перестает быть заразным для окружающих, его переводят на амбулаторное лечение. Но на этом врачебная помощь не заканчивается — он остается на пожизненном диспансерном наблюдении.
О жизни после лепрозория
После выписки из стационара жизнь больных складывается достаточно благополучно: они возвращаются в семью, ведут привычный образ жизни, могут работать. Профессиональные ограничения касаются работы в детских учреждениях, в организации общественного питания, здравоохранения. Мы также не рекомендуем работать там, где характер работы связан с тяжелым физическим трудом и переохлаждением, — это может спровоцировать рецидив.
В эпидемиологическом отношении лепра менее опасна, чем, например, туберкулез. Выписанные из лепрозориев лица и, тем более, члены их семей, не представляют для окружающих никакой опасности. Но на текущий момент наши пациенты все-таки скрывают свой статус. До сих пор мы встречаем дискриминационное отношение к больным лепрой и членам их семей. Это имеет глубокие исторические корни, предрассудки в отношении лепры становятся серьезным препятствием для восстановления нормального положения человека в обществе.
Редко, но случаются рецидивы заболевания. Чаще всего случаи рецидивов бывают среди больных тяжелым лепроматозным типом лепры и у пациентов, которые нарушали схему терапии. Может быть множество других причин: изменение гормонального статуса, наличие хронических болезней сердечно-сосудистой системы, печени, психотравмы, стресс, злоупотребление алкоголем, перенесенные инфекционные заболевания, переохлаждение, чрезмерная физическая нагрузка.
О непобедимости лепры
В современном мире благодаря комбинированной терапии лепра излечима. Но это по-прежнему тяжелое и коварное заболевание, которое может привести к инвалидности и создает сложности в медицинской и социальной реабилитации. Инвалидность является следствием появляющихся у больных парезов, параличей, трофических язв. Все это присутствует в небольших процентах. Только своевременно начатое лечение и адекватные профилактические мероприятия могут предотвратить эти страшные последствия или хотя бы снизить степень, тяжесть их проявления.
Но и комбинированная лекарственная терапия не исключает возможность развития резистентности к противолепрозным препаратам (то есть они перестанут быть эффективными). Из трех препаратов, входящих в состав схем комбинированной лекарственной терапии, на территории Российской Федерации зарегистрировано только два — дапсон и рифампицин, что осложняет применение стандартизированных схем лечения, установленных ВОЗ.
Мы продолжаем искать новые пути лечения, которые позволили бы уменьшить длительность терапии и повысить тем самым приверженность пациентов к лечению. Актуальными представляются разработка отечественных аналогов лекарственных препаратов, совершенствование существующих методов терапии и поиск новых схем лечения.
Россия успешно борется с заболеванием из-за существования государственной системы помощи больным, разработанной несколькими поколениями ученых, — российский подход на последней конференции ВОЗ был признан образцовым. В глобальном же плане ситуация с лечением лепры более печальная. В странах с неблагополучным социально-экономическим развитием зачастую такой системы, как у нас, нет. В ряде случаев больные лишены стационарного и диспансерного контроля, им просто выдают на руки лекарства с инструкциями. В таких странах лепры много, и это тяжелые формы, которых в России мы не видели лет 70: детская лепра, смертельные исходы. Надо признать, что большую работу по борьбе с лепрой в мире проводит ВОЗ. С 1995 года ВОЗ бесплатно предоставляет лекарственные препараты всем нуждающимся. Изначально эту бесплатную терапию финансировал Фонд «Ниппон», а с 2000-х годов бесплатные поставки осуществляются в рамках соглашения с компанией Novartis. Но для того, чтобы прекратить историю с большими очагами, помимо лекарственной терапии, должна работать четкая система эпидемиологического контроля и диспансеризации. Финансироваться это должно государством, чтобы это было максимально доступно и не зависело от материальных или социальных факторов.
Иллюстрации: Анна Лукьянова
