Перебои убивают. Что делать, если вам не выдают АРВТ?

«Смоленск. Здравствуйте. Я принимаю АРВ-терапию: тенофовир, ламивудин, эфавиренз. Сегодня в центре СПИДа мне сказали, что у них в аптеке нет ламивудина (якобы он есть, но он на складе, а в аптеке появится не раньше чем через месяц)».

«Краснотурьинск. В поликлинике целую неделю, с 28.09, не дают лекарства. Просили позвонить 05.10.2021, но опять отложили…»

«Магнитогорск. В Магнитогорске опять и в который уже раз не берут анализы на CD4. Это длится уже четвертую неделю (может больше). Кормят завтраками…»

«Екатеринбург. Не выдали этравирин (интеленс), сказали, что его просто нет. Через несколько дней все-таки дали на месяц. Не знаю, что в следующем месяце будет…»

«Озерск. Анализы на вирусную нагрузку делают больше четырех месяцев. У меня упали клетки с 1300 до 500, и мне срочно надо знать нагрузку, но четыре месяца не могу дождаться…»
 

Это лишь несколько последних сообщений с сайта pereboi.ru. Новые жалобы появляются здесь почти каждый день. Сайт создан движением «Пациентский контроль»: как понятно из названия, его команда принимает со всей России сигналы о перебоях с получением лекарств от ВИЧ, гепатитов и туберкулеза, о задержках со сдачей анализов и о других проблемах пациентов центров СПИДа, инфекционных кабинетов и противотуберкулезных диспансеров. И не просто собирает их, но разбирается с каждым случаем: как можно помочь, в какие инстанции обратиться и чего добиться по закону.

На сайте есть пошаговая инструкция, что и в какой последовательности делать при перебоях: жалоба (образец) на имя главврача центра СПИДа, если не помогло — в Росздравнадзор и Минздрав, также можете подключить «Пациентский контроль», который готов выступить представителем интересов пациента. «Контроль» умеет достучаться до чиновников. Из последних его побед — заставили сдвинуться с мертвой точки дело о реновации центра СПИДа в Новокузнецке.

«Вы бы видели это здание… Двухэтажный барак с узким коридорчиком, туда и так тяжело ходить, а вид оптимизма не добавляет, увы. Кровь сдаем с боем, огромные очереди. Два дня подряд я не могу сдать анализы».

«Сегодня муж с 6:30 очередь на улице занял, чтобы кровь сдать, но так и не попал в кабинет. Завтра придется снова ехать, к шести утра».

Так новокузнецкие пациенты описывали свой центр СПИДа. Добавляли, что в центре нет флюорографии, нет гинеколога, к узким специалистам приходится ездить за 230 км в Кемерово. Напомним: Кемеровская область — уже несколько лет в лидерах по пораженности ВИЧ-инфекцией среди российских регионов, а в Новокузнецке живет даже больше людей с ВИЧ (более 6000 человек), чем в столице области, и все стоят в очереди в этот сарай. Пациенты, когда их все достало, образовали инициативную группу и при помощи «Пациентского контроля» обратились к губернатору области и в приемную Президента РФ. Подействовало: администрация Кемеровского центра СПИДа пригласила представителей инициативной группы ЛЖВ Новокузнецка обсудить проблемы, на рабочем совещании у губернатора тоже подняли вопрос. Сейчас в местном центре СПИДа открыли второй процедурный кабинет, оптимизировали расписание, очереди стали меньше. Начал прием психолог. Рассматривают варианты переезда центра СПИДа из обшарпанного барака в более современное здание. «Контроль» продолжает контролировать, и таких дел у него «на карандаше» не одно и не два.

Но это точечные меры. Нас же интересует проблема системная: почему перебои вообще случаются год за годом то в одном городе, то в другом, то в третьем? На каком этапе происходят сбои? Кто виноват: федеральный Минздрав, региональные власти или это непосредственно на местах кто-то что-то упускает из вида? И что делать?

— Пик сообщений о перебоях с терапией случился в 2017 году, когда обязанность по закупке медикаментов разделили между федеральным и региональными минздравами, — говорит активистка «Пациентского контроля» Юлия Верещагина. — В 2018 году было потише, в 2019-м — новая волна обращений. 2020 год прошел достаточно стабильно: НКО работали слаженно, появилась возможность заказывать препараты на дом. На сегодняшний день можно сказать, что все сравнительно неплохо, обращений к нам стало поменьше, и с одной стороны это радует, но мы боимся, что это затишье перед бурей. Поставки завершаются в сентябре, а перебои обычно начинаются к концу года или следующей весной, когда лекарства на складах заканчиваются. Возможны дополнительные закупки, но в этом году, насколько мы видим, они касались только «Калетры».

Пандемия коронавируса затронула, пусть косвенно, и нашу сферу. Сейчас у нас много жалоб на перебои даже не с лекарствами, а с необходимыми анализами: лаборатории перегружены анализами на коронавирус, с утра до ночи они делают тысячи ПЦР-тестов «на корону», и кое-где ВИЧ-пациентов «отодвинули», они не могут сдать анализы на иммунный статус и вирусную нагрузку. В некоторых регионах закупили дополнительное оборудование для анализов, но проблема в нехватке персонала, который будет на нем работать: еще один аппарат ПЦР купить можно, а дополнительных лаборантов и ставки для них найти гораздо сложнее.

— Юлия, но в каком конкретно месте происходит слом системы поставок медикаментов, на каком этапе? Ведь вроде бы все должно функционировать: регион заявляет, что в нем состоит на учете столько-то пациентов, соответственно, на год нужно купить столько-то годовых курсов терапии. Это же просто. Что может пойти не так?

— Может сломаться на любом этапе. Во-первых, может быть выделено недостаточно средств на закупку препаратов как на федеральном, так и на региональном уровне. С тех пор, как закупками занимается не только федеральный бюджет, но должны участвовать и региональные, у них проблема поделить между собой ответственность. Регионы в этом смысле часто не подстраховывают себя. Допустим, регион заказал тысячу годовых комплектов лекарств. Федеральный минздрав одобрил им пятьсот комплектов, а остальные пятьсот попросил закупить из собственных средств. Одни регионы это сделают, а другие решат, что денег нет или что эти деньги они лучше потратят на другие цели, и в их центрах СПИДа начнется нехватка АРВ-терапии.

Кроме того, препараты закупаются посредством государственных аукционов. Они обычно объявляются весной. Но если на аукцион не поступило достаточно предложений от фармкомпаний или еще по какой-то причине аукцион не состоялся — он переносится, и может даже переноситься не раз. Рано или поздно он состоится, конечно, но пока он переносится, пациентам нечем лечиться.

Могут быть задержки поставок от дистрибьюторов. Могут быть сбои в логистике. Могут быть проблемы на местах, вплоть до того, что ответственный сотрудник аптечного склада ушел на больничный, и пока он не выздоровеет, отгружать лекарства и подписывать накладные некому. Или, например, вовремя не продлили контракт с аптекой, и все застопорилось, пока его не возобновят. Мы же все это мониторим и разгребаем, боремся, это наша рабочая рутина.

Сейчас не все закупки препаратов осуществляет федеральный Минздрав. На долю федерального бюджета приходится немало: 80,7% всех закупок. Но 12,2% регионы должны покупать сами (остальные проценты — это доля системы ФСИН и федеральных государственных учреждений). А с регионами не всегда все радужно. «Коалиция по готовности к лечению» проанализировала закупки АРВ-препаратов в России за 2020 год. Из всех региональных закупок 72,2% приходятся на Москву, Московскую область и Санкт-Петербург. Из 85 регионов России в 2020 году аукционы по закупке АРВТ проводил только 61. Пять субъектов РФ — Адыгея, Забайкальский край, Чукотский АО, Волгоградская и Рязанская области, — вовсе прекратили закупать АРВ-препараты за счет региональных денег. Опять же, из-за пандемии коронавируса еще в конце февраля 2020 года российские дистрибьюторы предупредили, что сроки поставок будут затягиваться, так как активные фармацевтические субстанции, то есть «сырье» для производства лекарств, приходят из Китая и Индии, и пока там локдаун, оно будет в дефиците. Форс-мажор и ничего не попишешь.

Говорит Денис Годлевский, руководитель «Коалиции по готовности к лечению»:

— В этом году мы видим, что Минздрав начал закупать больше дорогостоящих препаратов АРВ-терапии: это и долутегравир, который сейчас рекомендован в мире как базовый препарат выбора для терапии ВИЧ, и комбинированные лекарства «3 в 1», вроде «Эвиплеры». С одной стороны, это хорошо: препараты современные, Россия идет в ногу со временем. Но с другой, препараты эти стоят дороже тех, что были раньше, а бюджет не увеличился, то есть количество годовых курсов, которые закупаются на эти деньги, уменьшилось. К октябрю 2021 года, по нашим подсчетам, закуплено 394 236 годовых курсов для пациентов с ВИЧ, а планировалось закупить 478 463. Потенциальный дефицит может затронуть не менее 40 тысяч пациентов, уже получающих терапию, и это без учета новых пациентов, которые должны начать лечение в 2021 году. Мы написали об этом в Минздрав — нам ответили, что дефицита не будет, потому что регионы станут перераспределять между собой остатки препаратов, что у них сформировались с прошлых лет. Но где эти остатки? Мы их не видим и не можем быть уверены, что они покроют эту потребность.

На некоторые препараты Минздрав заключил долгосрочные трехлетние контракты, и сейчас они по заказам из регионов уже поставляют эти лекарства в счет тех партий, которые должны быть поставлены в 2022 году. Это может частично решать проблему на сегодняшний день, но тогда появляется накапливающийся дефицит на следующий год и на 2023, а прибавлений в бюджете мы опять же пока не заметили. Поэтому есть риск, что в конце этого года или в начале 2022 мы с этим дефицитом столкнемся: будут откладывать начало терапии для вновь выявленных пациентов, да и те, кто уже на терапии, могут столкнуться с перебоями. Не хочется оказаться в роли мальчика, который кричал «Волки, волки!», но все-таки речь идет о препаратах, от которых зависит жизнь людей, так что мы считаем нужным уже сейчас поднимать этот вопрос в диалоге с Минздравом и с правительством. Лучше перестраховаться, ошибиться и потом честно признать свою ошибку, чем у нас люди на местах окажутся без лечения.

— Денис, но перебои есть прямо сейчас. Приходит человек за своим лекарством, а его в аптеке нет. Как люди выкручиваются?

— Во-первых, перебои происходят регулярно: только на моей памяти — с 2010 года не было ни года без перебоев. Пациенты уже, к сожалению, научены горьким опытом, они стараются всегда иметь запас лекарств на два-три месяца, просто на всякий случай. А живут люди не в вакууме, они общаются между собой лично и в соцсетях, в группах ЛЖВ, и формируют аптечки взаимопомощи, где делятся запасами как раз на случай, если кто-то неожиданно остался без терапии.

Во-вторых, сейчас в столицах — Москве и Петербурге, — появились частные клиники по лечению ВИЧ: H-Clinic и ID-Clinic, и при них есть коммерческие аптеки с большим выбором препаратов. Их можно там купить за деньги. Но если препараты первой линии — это чаще всего дженерики российского производства и стоят дешево, то более сложные лекарства второй линии, импортные препараты, комбинированные «3 в 1», очень ощутимо ударят по карману, далеко не все могут их себе позволить. И в-третьих, есть «серый рынок» с поставками дженериков из Индии — он касается не только терапии ВИЧ, но и лекарств от гепатита С, например. По закону граждане России могут заказывать для себя из-за границы лекарства, даже не зарегистрированные в Российской Федерации, это не преступление. 

— Аптечки взаимопомощи могут кого-то спасти здесь и сейчас, если у человека вдруг нет необходимых лекарств, — возражает Юлия Верещагина. — Но по большому счету это затыкание дырок в решете. Проблема системная и решать ее нужно системно. В конце концов, лекарственное обеспечение гарантировано законодательством, и нужно заставлять законодательство работать. Мы призываем всех, кто сталкивается с перебоями, информировать нас. Заменили схему лечения на менее подходящую? Не дают лекарств? Нет анализов? Не молчи, сообщи! Мы подскажем, что делать, куда звонить, мы сами за тебя впряжемся. К сожалению, люди до сих пор иногда опасаются поднимать эти вопросы: боятся, что их врачи станут к ним хуже относиться. Представляете, некоторые отказывались говорить о своих бедах даже анонимно: мол, а вдруг все равно по описанию ситуации их узнают. Хотя публичная огласка — единственный работающий способ добиться того, что тебе положено по праву.

На сайте pereboi.ru прямо под логотипом написано: «Молчание вредит вашему здоровью».

Иллюстрации: Анна Сбитнева