Общество

От разрыва связей в науке до перебоев с медикаментами: с какими проблемами столкнулась онкология

Всемирная сеть онкологов OncoAlert разорвала отношения с Россией, создав важный прецедент. Впрочем, на данный момент прекратившие работу в России организации имеют отношение скорее к академическому сообществу, а не к реальным пациентам. «СПИД.ЦЕНТР» рассказывает, с какими сложностями уже столкнулись онкологи и как лечат больных в условиях санкций и закрытых границ.

Пост раздора 

27 февраля Всемирная сеть онкологов OncoAlert прекратила сотрудничество с Россией в ответ на события в Украине. Об этом организация заявила в Twitter. При этом OncoAlert утверждала, что она остается «вне политики». 

Реакция была быстрой и очень громкой: уже 28 февраля глава Совета по правам человека (СПЧ) Валерий Фадеев назвал такое решение проявлением дискриминации по отношению к российским пациентам и «позорной практикой». 

Затем было несколько публикаций в российских и зарубежных медиа, а еще через несколько дней появилась петиция с призывом к OncoAlert одуматься и вернуться в Россию. К моменту публикации этого текста она собрала свыше 200 подписей. В соцсетях мимо новости тоже не прошли: призывы вспомнить про «нарушенную» клятву Гиппократа стали появляться в Twitter по хештегу #OncoAlert. 

Что известно об OncoAlert

Организация позиционирует себя как «всемирная сеть онкологов». Она появилась в марте 2019 года, когда несколько специалистов начали обсуждать профессиональные вопросы в Twitter. А в апреле 2021 года в сообщество входили уже около 140 человек, в основном из США и Европы: онкологи, медицинские сестры онкологических отделений и защитники прав пациентов (активисты, которые отвечают за просветительскую деятельность и распространение информации). Участников из России не было. Помимо регулярных обзоров в социальных сетях, собственный проект у организации только один — коллоквиум, посвященный событиям прошлого года в онкомедицине, который прошел в онлайн-формате в январе 2022 года.

На официальном сайте OncoAlert в разделе про миссию обозначены три цели: «содействовать качественному онкологическому образованию с целью сокращения глобальных различий», «делать видимыми потребности и опасения защитников прав пациентов» и «распространять последние новости в области онкологии». 2 марта OncoAlert дополнительно разъяснила в Twitter, что не имеет отношения к лечению больных: «На самом деле, мы — академическая сеть, мы не предоставляем лечение. Сотрудничество, которое мы прекратили, было парой выступлений с национальными российскими институтами. Все, что касается отказа в лечении детей, — это пропаганда, из которой получается “хорошая” история».

Опрошенные «СПИД.ЦЕНТРом» российские специалисты об организации не слышали и не сотрудничали с ней. «Об OncoAlert стало известно, когда началась дискуссия об их уходе из России. Наделали много шума, но на этом все и закончилось, — сказал Сергей Горелышев, профессор, главный внештатный специалист по детской нейрохирургии Министерства здравоохранения России. — В детской нейрохирургии — несмотря на то что, в частности, у нас (в НМИЦ нейрохирургии им. Н.Н.Бурденко. — Прим. ред.) оперируется много больных с опухолями головного мозга, мы с ними не сотрудничали». 

На вопрос об OncoAlert Ольга Желудкова, доктор медицинских наук, профессор, эксперт РАН по детской нейроонкологии, ответила, что об организации «раньше не слышала». «Для обмена информацией с коллегами использую Research Gate (социальная сеть для ученых всех дисциплин. — Прим ред.), которая прекрасно работает», — добавила она.

В интервью изданию «Такие дела» три представителя фондов и медицинских учреждений тоже высказались скептически в отношении известности организации.

Кто еще покинул Россию

О прекращении всех исследовательских контактов, в том числе медицинских, заявило Министерство образования и науки Германии, аналогичное решение в области науки и образования приняли в Польше, Дании и Финляндии

9 марта 2022 года генеральный представитель АМЕЕ (The Association for Medical Education in Europe, Международная ассоциация медицинского образования. — Прим. ред.) Залим Балкизов сообщил в Facebook (принадлежит компании Meta, которая признана экстремистской на территории России. — Прим. ред.), что организация исключила из состава российских и белорусских специалистов. Центр в Сеченовском университете, который был открыт в 2018 году как первое зарубежное представительство AMEE в Центральной и Восточной Европе, будет закрыт, а исключенные исследователи не смогут принять участие в предстоящих конференциях в Оттаве и Лионе. AMEE, которая, так же как и OncoAlert, занимается медицинским просвещением, была создана в 1972 году в Копенгагене и работает в 90 странах. Организация — часть Всемирной федерации медицинского образования (WFME) и входит в состав исполнительного совета WFME. То есть она как минимум старше и масштабнее. 

Но, судя по всему, именно заявление OncoAlert до сих пор является одним из самых масштабных обсуждений разрыва отношений медицинского объединения с Россией — несмотря на скромную известность организации в медицинском сообществе. Для сравнения: пост OncoAlert в Twitter собрал более 300 прямых цитирований, не считая обсуждений по хештегу, последовала реакция СПЧ, еще более 150 тысяч комментариев появились под осуждающим постом в Instagram (принадлежит компании Meta, которая признана экстремистской на территории России. — Прим ред.). Пост же Министерства образования и науки Германии — только 13, об уходе AMEE в России упоминали лишь в медицинских изданиях. 

Что будет с научными медицинскими связями

Несмотря на уже сделанные заявления, ситуация в науке пока не выглядит мрачно, считает Сергей Горелышев, член правлений нескольких международных организаций. Он рассказывает о предстоящих событиях — съезде EANS (European Association of Neurosurgical Societies, Европейская ассоциация нейрохирургических сообществ. — Прим. ред.) в Белграде, курсах и вебинарах Международной федерации нейроэндоскопии (International Federation of Neuroendoscopy. — Прим. ред.). «В начале апреля состоится Европейская школа по детской нейрохирургии в Афинах. В июне в Неаполе — Международная школа по нейроэндоскопии. В обеих я приму участие как приглашенный лектор. Международное сотрудничество продолжает активно развиваться», — говорит он. 

«Европейские коллеги спрашивают, могут ли они чем-то помочь — то есть речь не о том, чтобы исключить, напротив, — рассказывает профессор. — Не то, чтобы нам нужна особенная помощь, но меня тронуло, что коллеги из Германии, Италии, США спрашивают, как обстановка в Москве и могут ли чем-то поддержать. Приведу цитату из одного из последних писем, которая отражает такое отношение: “Детская нейрохирургия — большая семья, и мы должны помогать друг другу”. В частности, речь идет о совместной помощи нашим коллегам из Украины, с которыми тоже сохраняются хорошие отношения».

По словам Ольги Желудковой, публикации и библиотеки The Lancet доступны, несмотря на то что 8 марта журнал объявил об ограничении работы с российскими институтами, а Европейская ассоциация нейроонкологов (European Association of Neuro-Oncology), в которой она состоит, 14 марта прислала ей приглашение на симпозиумы и конференции. «Пока я не чувствую, что нас блокируют или игнорируют в этом сообществе», — говорит она, но при этом отмечает, что «на сегодняшний день есть ряд изменений, от которых мы страдаем».

Как ситуация скажется на лечении российских пациентов

Ольга Желудкова в качестве примера «ряда изменений, от которых мы страдаем», приводит диагностическое обследование. 

«В институте нейрохирургии им. Бурденко молекулярно-генетические исследования, которые проводились совместно с немецкой группой, на сегодня заблокированы (речь идет о проекте Немецкого центра исследования рака — Deutsche Krebsforschungszentrum. — Прим. ред.). Конечно, у нас возникли вопросы — мы лечим детей, и в том числе из Украины, точно так же, как и российских детей. Этот ресурс особенно важен для диагностики редких и тяжелых случаев. При этом другой ресурс, который помогает с молекулярно-генетическими исследованиями, Foundation One, функционирует нормально. Не понятно, почему это как-то избранно», — сетует она.

Какие еще ограничения бьют по онкологии

На лечение и диагностику влияют не только решения некоторых научных сообществ. Большая сложность, с которой столкнулись российские фонды борьбы с раком, — растущий курс доллара, на который завязаны цены на зарубежные эндопротезы, поиск и доставку донорского костного мозга и медикаменты. 

«Горизонт планирования закупки препаратов — от трех до шести месяцев в зависимости от выбранной индивидуальной тактики лечения, — рассказывают в Фонде Хабенского. — Одним из важных аспектов такой срочной работы является повышение цен на медикаменты — сейчас мы приобретаем лекарства уже по другой цене, а в перспективе она будет еще выше». 

Фонд «Подари жизнь» ведет переговоры с фармкомпаниями о создании резервов зарегистрированных лекарств, но многие современные зарубежные препараты в России не зарегистрированы. Это значит, что рост цен на них сдержать не получится.

Вторая проблема — закрытие границ и перебои с поставками. В частности, закрыт прямой рейс из Германии, которым доставляли в Россию донорский костный мозг. 

«В пандемию был разработан другой маршрут: встреча двух курьеров (с немецкой и русской стороны) проходила в Стамбуле, — говорят в фонде “Подари жизнь”. — К сожалению, повторить этот опыт становится все сложнее: авиакомпании отменяют рейсы, есть проблемы с покупкой билетов». 

Проблемы возникли и с доставкой незарегистрированных лекарств: их основным перевозчиком была компания DHL, которая из России ушла. Сейчас фондам приходится искать альтернативные способы, которые, конечно, становятся дороже. 

Ситуация влияет и на поставки оборудования — растут и цены, и сроки. «Поставки оборудования и расходных материалов частично приостановились до понимания и выстраивания дальнейших логистических процессов. Будет скорректирована стоимость, потребуются увеличение бюджета и привлечение дополнительных средств благотворителей», — сообщили в Фонде Хабенского.

Возникают сложности и с отправкой больных на лечение за границу: прямых рейсов нет, а путь с несколькими пересадками могут позволить себе далеко не все: как финансово, так и физически. В лучшем случае остается возможность продолжать лечение в России. 

«Сейчас некоторые украинские пациенты, которые лечились у врачей нашего отделения, не могут вылететь домой, — рассказывает Ольга Желудкова. — Врачи им передают выписки, отвечают на вопросы, созваниваются с зарубежными коллегами, чтобы дать полную картину того, как лечился пациент. Недавно я получила письмо из SIOP (International Society of Pediatric Oncology, Международное общество детской онкологии. — Прим. ред.) об объединении международных усилий в помощи украинским детям, нашим пациентам. Ситуация сложная, и медицинская помощь страдает по понятным причинам. К сожалению, здесь многое от нас не зависит».

Иллюстрации: Надя Ще

Подписывайтесь на канал  СПИД.ЦЕНТРа  в Яндекс.Дзене
Google Chrome Firefox Opera