Общество

«Я иногда ставлю на себе эксперименты». Как сейчас живут инсулинозависимые

Свыше пяти миллионов россиян живут с диагнозом «сахарный диабет». У 286 тысяч — он 1-го типа, то есть человеку требуются регулярные дозы инсулина. Из них 48 тысяч — дети. В Москве самая многочисленная группа инсулинозависимых — 22 тысячи, следом идут Московская область (14,5 тысяч) и Санкт-Петербург (13 тысяч), далее — Свердловская область и Татарстан (девять и восемь тысяч соответственно).

Общее число диабетиков в стране растет — в среднем на 4–5% в год. По официальной оценке, озвученной вице-премьером Татьяной Голиковой, это свидетельство того, что улучшается диагностика, то есть выявляемость больных сахарным диабетом. Однако эта динамика значит и другое: растет число пациентов, нуждающихся в жизненно необходимых лекарствах. 

Но и тут властям есть что ответить — импортозамещением. Уже не первый год инсулинозависимые россияне ведут борьбу, заметную зачастую только причастным к ней: чтобы оригинальный иностранный инсулин им не заменяли российскими аналогами. 

Хотя и это только один из фронтов их борьбы за свои права, а фактически — за жизнь, к которому добавились новые тревоги — столкнуться в нынешних обстоятельствах с дефицитом инсулина и расходников. Отсюда и ажиотажный спрос, приведший в конце февраля к исчезновению инсулина и других товаров для диабетиков из аптек. Минздрав на пару с Минпромторгом, впрочем, заверяет, что запаса препаратов и сырья для них, необходимых инсулинозависимым, хватит сроком «до года».

Верят ли этим заверениям сами пациенты? Что сейчас тревожит их больше всего? И как они справляются с возникшими трудностями? Об этом «СПИД-ЦЕНТР» расспросил россиян с сахарным диабетом 1-го типа и родителей детей с таким диагнозом из разных городов.

Незаменимая заграница 

Петербурженке Алине Брейкиной диагноз поставили шесть лет назад. От врача она получает рецепт на два инсулина — длительного и короткого действия, как полагается диабетику 1-го типа. Длительный (или базальный) — для поддержания уровня сахара в крови в течение дня, короткий (или болюсный) — чтобы избежать скачков сахара из-за приема пищи. Оба препарата — иностранные: датский и французский. Впрочем, разливают их на российских предприятиях (то, чем гордятся российские власти — локализацией производства). Как диабетику ей также полагаются тест-полоски для глюкометра и иглы для инъекций.

На свои деньги Алина покупает только сенсоры непрерывного мониторинга глюкозы (или просто мониторинг) — они американские. Такой сенсор постоянно следит за уровнем сахара, нет необходимости прокалывать палец, как при использовании глюкометра. 

— Без инсулина совсем мы не останемся, — считает она. — А вот с мониторингом, он ведь импортный, может быть беда. Мониторинг, в принципе, вещь недешевая, на данный момент он стоит 4,5 тысячи рублей на две недели. И так немаленькая нагрузка на семейный бюджет, а как его покупать, если ценник взлетит? Меня этот вопрос беспокоит больше всего, так как мониторинг принципиально меняет качество жизни инсулинозависимого человека.

«Инсулиновых помп российского производства на данный момент не существует».

По словам Александры Коробейниковой из Кирова (ей сахарный диабет диагностировали в 2021-м), «государство не обеспечивает сенсорами бесплатно, лишь детей с диабетом в некоторых регионах (по решению местных властей. — Прим. ред.), хотя это также жизненно необходимая вещь». На лечение она тратит примерно 10–15 тысяч рублей в месяц — половину своей зарплаты. 

Москвичка Елена (диабет у ее 13-летнего сына) отмечает, что сейчас сенсоры моментально раскупаются.

— Я не могу приобрести ни в магазинах, ни у перекупщиков (обычно я покупаю у перекупщиков, а что делать?!). Сделала заказ в официальном магазине, но он пока «висит» — жду, — добавляет она. — Аналогичная паника была в начале пандемии, в марте 2020-го. Но тогда сенсоры из продажи не пропадали. Было тоже страшно, но проблем не случилось. 

Лану Кузнецову из Москвы тоже беспокоит доступ к импортной продукции. Сахарный диабет ее сыну диагностировали в два года, сейчас ему 19. Уже три года он на инсулиновой помпе американского производства. В начале марта Лана получила по рецепту инсулин и расходники для помпы на два месяца. Но что будет дальше?

— Вызывают огромную тревогу возможные перебои с поставками или полный запрет на продажу в нашей стране расходников к иностранным помпам. В России замены им нет, — говорит Лана.

— Инсулиновых помп российского производства на данный момент не существует. Есть лишь разработка, и то, что писали про нее в СМИ, воодушевления, мягко говоря, не вызывает, — замечает Александра Коробейникова. — Хорошие импортные помпы уже снабжают искусственным интеллектом, чтобы автоматизировать подачу инсулина. Российская разработка — это просто коробочка с резервуаром.

Две большие разницы

— У нас в городе специализированная сеть аптек, где можно отоварить рецепты. Если препараты относительно непопулярные — их можно получить почти всегда, а если инсулины, которые нужны многим, — за ними бывают безумные очереди, вплоть до того, что хвосты на улице, — рассказывает петербурженка Алина. — Если говорить о частных аптеках, знаю, что был ажиотаж, но меня лично он не коснулся, потому что при любой возможности я делаю запасы инсулина — в среднем на полгода. Стараюсь с кем-то меняться, если вдруг образовалось что-то лишнее, — в группах диабетиков в соцсетях. Вот на прошлой неделе так поделилась из своего запаса, потому что у человека не оставалось ничего.

По словам Алины, как-то ей пришлось ждать инсулин пять месяцев:

 — Он просто отсутствовал в аптеке. Я тогда истратила почти все свои запасы, а потом спешно их восстанавливала.

Похожая история повторилась недавно: с ноября 2021-го по февраль этого года она не могла получить положенный ей короткий инсулин, потому что, как ей объяснили в аптеке, не было его доставки.

Трудность в получении инсулина по рецепту подтверждает москвичка Лана: 

— Частый случай — перебои с определенным импортным инсулином в декабре-январе. Этот период занимает примерно 1–1,5 месяца, пока заключают новые контракты. На замену привычным препаратам выдают инсулины нашего производства. Но такая замена не всех устраивает, поэтому желающие покупают нужные инсулины в коммерческих аптеках. 

— Упаковка короткого инсулина (пять шприц-ручек) стоила от 1 500 до 1 700 рублей, ее хватает взрослому человеку примерно на месяц, длинный инсулин — около 3 000 рублей, упаковки из пяти ручек может хватить на три месяца. Но все это, конечно, индивидуально — исходя из подобранной дозировки, — объясняет она. — Сейчас инсулины подорожали процентов на 20.

При этом дефицита инсулина Лана не ожидает и, как и другие опрошенных «СПИД-ЦЕНТРом», верит заявлениям производителей, что с российского рынка они не уйдут. По ее мнению, «в критическом случае есть “Герофарм”, который должен заменить импортные инсулины». 

— Если человеку назначена компенсация на одном инсулине, зарубежном, например, переход на другой инсулин — это очень тяжелый процесс, — замечает, в свою очередь, Алина. — Я иногда ставлю на себе эксперименты, мне интересно посмотреть, каковы наши отечественные инсулины, наивно надеюсь, что у нас что-то получится. Могу сказать, что из трех инсулинов, которые выпускает наш «Герофарм», мне подошел только один. И если будут назначать их, я не знаю, как буду компенсироваться.

— Я хочу остаться на импортном болюсном инсулине, но в аптеке по рецепту мне предлагают только отечественный аналог — биосимиляр, — отмечает Александра из Кирова. — По отзывам, которые мне встречались, российские инсулины неплохие. Базальный инсулин у меня и так российский — и никаких нареканий нет. Просто пока я не хочу переходить на другой препарат, поэтому болюсный покупаю.

«Я иногда ставлю на себе эксперименты, мне интересно посмотреть, каковы наши отечественные инсулины, наивно надеюсь, что у нас что-то получится. Могу сказать, что из трех инсулинов, которые выпускает наш “Герофарм”, мне подошел только один».

Между тем родители инсулинозависимых детей обеспокоены вероятностью повального перевода на отечественный препарат. 

— Импортозамещение и так шло полным ходом. Взрослым уже многим стали выдавать вместо хороших импортных инсулинов отечественные биосимиляры. Но детей очень не хочется на них переводить, — признается москвичка Елена. — Для сына я буду покупать импортные инсулины, если они не исчезнут из продажи. Вообще, среди диабетиков считается, что хороший запас — это на полгода. Сейчас у меня запас на четыре месяца, и я стараюсь найти еще хотя бы на пару. У меня лежит две пачки (это где-то на месяц) просроченного французского инсулина, думала, куда его деть (выбрасывать инсулин обычно рука не поднимается, некоторые, знаю, передают для животных), но теперь, конечно, не отдам никуда. У лекарств, как правило, хороший запас действия, несколько месяцев просрочки не страшно.

Как рассказала нам одна из диамам (так называют себя мамы детей с диабетом. — Прим. ред.), инсулин можно накопить обычно двумя способами — покупать за свой счет или подключать смекалку: «Ребенок меньше расходует инсулина, если, допустим, меньше кушает, а в отчетах врачу завышаешь дозы — это невозможно проверить, так что в назначении получается, например, уже не восемь ампул в месяц, а девять».

— У меня ребенок с трех лет на инсулине французского производства, — рассказывает Анна Порсина, диабет у ее 16-летней дочери. — Зачем я буду его менять? Пока в детском обеспечени он был. В марте мы получили по рецепту на 3 месяца. Единственная проблема — это срок годности — до мая 2022-го. Раньше давали годностью на год вперед, При этом нам постоянно говорят, что на складах, мол, нет ничего, что будут переходить на аналоги. Но хотелось бы, если уж придется переходить, на другие импортные инсулины, а не на наши, не хочется ставить на детях эксперимент.

«Ребенок меньше расходует инсулина, если, допустим, меньше кушает, а в отчетах врачу завышаешь дозы».

У Анны тоже есть запас: «Месяца на три. Я не могу ребенка оставить без запаса. С ним более или менее спокойно». Сейчас ее семья живет в Москве. А раньше, до переезда из Подмосковья, «на машине с ребенком приходилось ездить в десять разных мест по всему Раменскому району: в одну аптеку — за инсулином, в другую — за иглами», так что, по ее словам, «Москва в этом плане как отдельное государство».

— У меня ребенок на импортном инсулине. Сидели и будем продолжать. По возможности, — говорит москвичка Анна Пиотровская, диабет у ее десятилетней дочери. — Что детей переведут на отечественные инсулины — к этому шло давно. В регионах проблема с импортным инсулином была, даже по рецептам не выдавали в аптеках, объясняли, что не закупили, что не завезли. Бывало, что через прокуратуру родителям приходилось решать вопрос. 

Анна Пиотровская с дочерью в 2020-м переехала в Сочи, чтобы переждать карантин, — инсулин им присылали из Москвы. С нужным французским препаратом в столице, по ее словам, перебоев на тот момент не было. 

— Мы решили пожить еще в Сочи, зарегистрировались, пришли в местную клинику, чтобы узнать, имеет ли нам смысл прикрепляться, чтобы получать там расходники и инсулин, — рассказывает она. — Нас уверили, что да, все хорошо с обеспечением. Мы открепились в Москве, а оказалось, что в Сочи инсулина нужного не было. Когда мы вернулись обратно в августе 2021-го в Москву, уже здесь начались перебои. Нам назначили отечественный инсулин, мы отказались, покупали сами. У меня знакомые взрослые диабетики отказываются от российского биосимиляра. А на детях он вообще не исследован.

Ошибки системы 

— Перебои с лекарственным обеспечением диабетиков, в принципе, регулярная история в России, — говорит петербурженка Елизавета Тиняева, юрист по защите прав пациентов с сахарным диабетом, самой ей диагноз поставили в детстве, 18 лет назад. — Ситуация усугубилась тем, что появились российские аналоги инсулина — и пациентам перестают выдавать оригинальные препараты. Эта проблема существует уже не первый год. 

Дело в том, объясняет Елизавета, что у некоторых инсулинов закончилась патентная защита, и сразу после этого на рынке появился российский аналог.

— Проблема в том, что оригинальный инсулин нельзя заменять аналогом в силу медицинских показаний. Инсулин — это специфический медицинский препарат, условно говоря, это не но-шпа российская и зарубежная, выпил — и голова перестала болеть, — продолжает она. — Инсулин — более тонкое лекарственное средство, дозировки которого подобраны индивидуально под пациента с ювелирной точностью. И в 95% случаев замена одного препарата другим сопряжена с рисками. Допустим, человек 20 лет был на одном препарате, а теперь ему предлагают аналог. И поскольку госзакупки у нас на 3–6 месяцев, вполне возможна ситуация, что сейчас человек получит аналог, через три месяца — оригинальный препарат, еще через три — опять аналог… Сам механизм закупки ставит пациента под угрозу.

По словам Елизаветы Теняевой, на фоне остальной России Москва — эталонный регион по обеспечению инсулином. Но и тут возникли сложности.

— После Нового года в Москве закупили аналог инсулина и стали выдавать его, а те пациенты, кто не согласен, пытаются защищать свое право получать прежний препарат, но процесс этот небыстрый и может занять больше 2–3 месяцев. Или покупают его за свой счет, — рассказывает эксперт. — У нас в Питере для детей, для беременных закупили оригинальный препарат, для взрослых пациентов — аналог. Проблема связана именно с тем, что какой-то регион сохраняет обеспечение оригинальным препаратом, а в другом — в зависимости от того, кто выйдет на торги, оригинал или аналог. В Москве эта проблема началась только после Нового года. Это-то и подняло первую волну, почему люди поспешили самостоятельно покупать нужный им инсулин, а вторая волна ажиотажа случилась сейчас. Они стали запасаться месяца на три, поскольку врачу разрешено выписывать рецепт на этот срок. 

У Елизаветы тоже есть запас на три месяца. 

— Инсулин — жизненно важный препарат. Нет инсулина — смерть. И поэтому психологически людям с диабетом комфортнее живется, когда у них есть запас инсулина. Ведь не всегда получается вовремя попасть к врачу, получить рецепт или сразу его отоварить, — объясняет Теняева. — В Москве и Питере не всегда и прежде можно было сразу получить свой инсулин. А если речь о небольшом городе — препарата может вообще не быть в аптеках. 

«Перебои с лекарственным обеспечением диабетиков, в принципе, регулярная история в России».

Сама Елизавета получала по рецепту нужный инсулин до ноября 2021 года. Но на 2022-й Петербург, как она говорит, закупил только его аналог. Теперь она вынуждена покупать оригинал за свой счет и сейчас пытается опротестовать решение, чтобы ей вернули оригинальный инсулин.

— Препарат закупается по действующему веществу (чтобы исключить сговор врача с производителем) и назначается по жизненным показаниям, однако закон четко не определяет, что под этим понимать, — объясняет она. — Мы пытаемся помочь пациентам, которые обращаются с жалобами на изменение препарата. Где-то обосновываем, что это детский возраст, где-то, что на прежнем препарате четко подобрана терапия, которая много лет помогает пациенту, что нет показаний для его смены. 

Так, говорит Елизавета, удается склонить врачебную комиссию в пользу пациента. Но случается это крайне редко, чаще предлагают попробовать инсулин-аналог, и если он не подойдет — тогда смогут закупить оригинальный препарат. 

— Я объясняю клиентам риски и предлагаю пару дней попробовать новый препарат, но указать, что, допустим, на нем очень высокие сахара — и тогда ему индивидуально будет закуплен прежний оригинальный инсулин, — говорит Елизавета.

Жизнь диабетиков, по ее словам, усложняет и низкое качество медицинской помощи на амбулаторном уровне. 

— Врачи в поликлиниках часто не понимают, что такое инсулиновые помпы, зачем измерять уровень сахара, а ведь ты во многом зависишь от компетенции врача, — замечает Елизавета Теняева. — В больнице тебе подобрали дозировку, и дальше ты ходишь в поликлинику, где врач зачастую назначает лечение, исходя не из медицинских показаний, а из финансирования. Нужно в среднем 200 тест-полосок на месяц, а выдается из расчета 50 на месяц. Но и с их получением перебои.

Выбить дефицит

— Количество тест-полосок и игл, которые может получить диабетик, недостаточно для полноценной компенсации, — говорит петербурженка Алина Брейкина. — В моем случае нет необходимости их приобретать, потому что мониторинг сокращает число необходимых замеров сахара. С иглами сложнее. На два месяца, как правило, выписывают коробку в 100 игл. Нужно делать уколы одного инсулина два раза в день, второго — каждый раз, когда хочется поесть. Это минимум пять уколов при трехкратном приеме пищи. А, допустим, съел яблочко — это еще один укол. Считайте сами, сколько уколов получается. Так что иглы у нас используют больше одного раза — это общая практика. Хотя на них и указано, что они для однократного применения.

Особая озабоченность из-за игл опять же у родителей детей с диабетом.

— Недавно у нас бабушка пошла к эндокринологу, ей сказали, что по рецепту игл не будет вообще, — рассказывает москвичка Анна Пиотровская. — Речь про иглы для шприц-ручек — они 4-миллиметровые, такими колят детей, и худенькие взрослые их тоже используют, чтобы было менее травматично, меньше образовывалось шишек. Сказали, что бесплатно их не будет, а платно сложно найти. Но будут компенсировать затраты на них. Другой вопрос, что мы сейчас купили три упаковки по 100 игл в специализированном магазине для диабетиков — на два месяца хватит, а по официальному расчету — это на шесть месяцев.

— С выдачей тест-полосок и игл проблемы были и остаются серьезные. Если их и выдают, то не по реальной потребности пациента, а по утвержденному Минздравом минимуму или даже меньше того. Стандарт — примерно 200 тест-полосок в месяц. Этого очень мало: чтобы сохранить здоровье, нужно делать 10–15 замеров в сутки, то есть использовать минимум 300 тест-полосок в месяц, — объясняет Александра Коробейникова из Кирова. — Но даже минимум по факту получают не все пациенты, по крайней мере в нашей области. Из общения с диалюдьми из других регионов: чем беднее субъект, тем меньше расходников выдается. Мне пока выписывают по стандарту, потому что я жаловалась в Росздравнадзор. Но за свои права борется меньшинство, да и всё, что сверх норматива, в любом случае приходится покупать на свои деньги.

По словам Александры, даже то, что положено, выдается с большой задержкой — что раньше, что сейчас: «Не бывает так, что если у тебя закончились полоски, ты пришел в аптеку и сразу все получил. У аптек есть возможность ставить рецепты на льготные лекарства на отсроченное обслуживание, если в день обращения нужных препаратов и изделий нет. В течение десяти дней рецепт должны обслужить и выдать положенное. На данный момент тест-полосок я жду больше месяца, по иглам у меня остались необслуженные рецепты еще с прошлого года. Без этих изделий жить с диабетом невозможно, так что приходится покупать».

«Даже не знаю, сколько диабетик с 1-м типом может прожить без инсулина. Сутки, наверное».

Александра пользуется тест-полосками и глюкометром российского производства. 

— Он допотопный по внешнему виду и функционалу по сравнению с импортными, но измерения довольно точны — это самое главное. Да и стоит дешевле, — говорит Александра. — Тест-полоски только за последние две недели подорожали примерно на 50 рублей, инсулин и иглы — на 100–200 рублей. Такого еще не было, но, думаю, это не предел. 

Василий Шавин из Нижнего Новгорода подтверждает, что с доступностью игл к шприц-ручкам и тест-полосок есть проблемы: 

— Чтобы их выдали в необходимом количестве, может потребоваться принципиальный разговор с лечащим врачом или письменная жалоба главному врачу». 

Ланцеты (иглы для прокалывания пальца), по его словам, в области можно «получить только через суд: нужно обращаться с иском, суд его удовлетворит (отказы мне не встречались), после чего люди получают ланцеты в необходимом количестве».

— У меня диабет с 1997 года, и ситуация с того времени менялась, — вспоминает Шавин. — Сначала мне выдавали инсулин в пенфилах (это такие маленькие одноразовые флаконы, которые вставляются в шприц-ручку), потом стали выдавать — возможно, это было после 1998-го — во флаконах, из которых инсулин надо набирать шприцом. Было неудобно, но мы выжили. А товарищи с бóльшим стажем рассказывали, что даже кипятили шприцы для введения инсулина (раньше они были многоразовыми). Перебоев же с инсулином не случалось. Да его и невозможно заменить. Даже не знаю, сколько диабетик с 1-м типом может прожить без инсулина. Сутки, наверное. Вряд ли больше. Поэтому отсутствие инсулина государство позволить себе не может. Так что люди с диабетом точно выживут. Другое дело — каким будет качество жизни, особенно у детей.

Иллюстрации: Надя Ще

Подписывайтесь на канал  СПИД.ЦЕНТРа  в Яндекс.Дзене
Google Chrome Firefox Opera