Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) утверждает, что на тысячу человек в мире приходится один — со стомой. Это искусственное соединение между любым органом, например трахеей или желудком, и поверхностью тела для выведения содержимого (мочи или кала) из организма. Такие расчеты справедливы и для России, где проживают около 140 тысяч пациентов со стомой — эти данные приводит Государственный научный центр колопроктологии им. А.Н. Рыжих.
Между тем люди с колостомой (так называют соединение в области толстого кишечника) и илеостомой (в области тонкого кишечника) часто просто не знают, как с этим жить — в России очень мало стомацентров, где можно получить нужную информацию. Врачи в больницах об этом не рассказывают. И единственная возможность хоть что-то узнать — это интернет. А еще — найти других таких же пациентов.
Но мало найти информацию, надо еще подобрать хорошие средства для ухода за стомой, что очень сложно, а зачастую и купить их за собственный счет — государство обеспечивает материалами только тех, кто имеет статус инвалида. Как в России живут люди со стомой, что делать, если ваши знакомые или родные столкнулись с этой проблемой — в материале «СПИД.ЦЕНТРа».
«Вы же привыкли уже к колостоме, живите так»
Диане 33 года, она из Омска, воспитывает двух детей. Через пять месяцев после рождения второго ребенка у нее начал болеть низ живота. Диана обратилась за помощью в больницу. Она утверждает, что там ее не стали обследовать, лишь выписали медикаменты. Они не помогли — открылось кровотечение.
Позднее выяснилось, что причиной кровотечения был рак шейки матки. Диагностировали его только на третьей стадии. Началась лучевая и химиотерапия. Она дала осложнения. Появилась спайка (склейка) мочеточника, а затем — свищи (дырки) в мочевом пузыре. Диане вывели две нефростомы — специальные трубки, идущие от почек, чтобы отводить мочевину. После свищей в мочевом пузыре открылся еще один — у Дианы кал начал выходить через влагалище, причиняя ужасную боль, разъедая все вокруг. Она экстренно обратилась в больницу. Врачи предположили, что свищ образовался в толстом кишечнике и, учитывая онкологию, решили вывести стому, то есть часть кишечника, на брюшную полость. Однако она не заработала.
Диана рассказывает: «Мне сделали операцию, но колостома не заработала, и только тогда они начали определять, где находится свищ, заставляли меня пить зеленку, чтобы посмотреть, откуда выйдет жидкость, но я не выдержала этого — все пошло обратно. Поэтому позже мне снова сделали операцию, и оказалось, что свищ был в тонком кишечнике. Все это было следствием лучевой терапии. Как только убрали свищ, колостома заработала».
Еще долгое время Диана пыталась убрать колостому в Омске, но врачи отказывали: «Обошла всех врачей и клиники в Омске, все отказались, и даже там, где выводили, тоже отказали. Они боятся, что есть онкология, говорят: “Вы же привыкли уже к колостоме, живите так”. Они же не понимают, что это ухудшенное качество жизни, боли. У некоторых людей колостомы выведены качественно, для многих — это спасение. Но я-то чувствовала себя хорошо, то есть она мне была не нужна».
После этого Диана уехала лечить онкологию в Москву. Одновременно она училась жить с колостомой. «Я в больнице провела месяц, все это время за свой счет покупала средства для колостомы. Одна коробочка с калоприемниками (специальными пакетами), в ней 30 штук, стоит 6500 рублей. В лучшем случае это на месяц, но бывает так, что приходится тратить три-четыре штуки в день, как было у меня. Помимо пакетов нужны пасты, крема, герметики — это все стоит от 500 рублей и выше. Не считая нефростом, мочеприемников. То есть сумма получается внушительная. Омские врачи не объяснили, как и что клеить, где это вообще взять, что нужно, что нет».
Диана вначале искала информацию в интернете и у таких же стомированных людей. В итоге она разобралась с этим вопросом с помощью чатов стомированных пациентов и форумов в интернете (например, информацию можно найти в группах «Стома Вместе» и «ВЗК — Вместе»).
Первое время все процедуры сопровождались чувством неловкости. Со временем благодаря поддержке мужа и своего окружения это ощущение ушло, но иногда она все равно сталкивается с неприязнью окружающих: «Один раз мне знакомая сказала, что от меня пахнет, но этого не может быть. Запах может появиться, только если калоприемник отклеился, но в тот раз он был на месте».
Сейчас для Дианы смена калоприемника стала рутиной, но все равно это отнимает у нее много времени. Например, чтобы принять душ, калоприемник нужно отклеить, а потом вернуть на место. Если сам поход в душ занимает 15 минут, то на то, чтобы все это обработать, пристегнуть и приклеить, нужно еще 40 минут.
Диана очень хочет избавиться и от нефростом, и от колостомы. Для этого нужно пройти дополнительные обследования в Москве и получить одобрение от врачей.
«Страшное» слово анастомоз
Врачи прибегают к установке колостомы довольно часто, и цифры, озвученные ВОЗ, согласно которым один из тысячи человек в мире живет с колостомой, справедливы для России, рассказывает колопроктолог, кандидат медицинских наук Павел Резницкий: «Число стомированных пациентов в России достигает 140–150 тысяч человек, и из них почти половина, где-то 38–51%, — это пациенты трудоспособного возраста».
К выведению стом (которые могут быть и пожизненными, и временными) врачи прибегают при операциях и в экстренном, и в плановом порядке. Это касается в первую очередь случаев, когда у человека образуется кишечная непроходимость, например при раке толстой кишки. Содержимое кишечника, которое не может выйти естественным путем из-за того, что опухоль перекрывает просвет кишки, накапливается и негативно влияет на кишечную стенку. Поэтому даже после ликвидации опухоли сразу сшить два участка кишечника нельзя, объясняет Павел Резницкий: «Из-за того что стенка кишки измененная — воспаленная, утолщенная, отечная, — любые попытки сразу соединить кишку с кишкой могут привести к очень нежелательным последствиям. Речь идет о несостоятельности анастомоза (это соединение кишки с кишкой, когда мы либо руками, либо с помощью аппарата сшиваем их). Это очень грозное осложнение и в экстренной хирургии, и тем более в плановой».
Другой причиной для выведения стомы являются перитонит и перфорация кишки — состояние, когда в ней образуется «дырка». Это характерно для дивертикулярной болезни, осложненных форм язвенного колита, болезни Крона. В этих случаях, рассказывает Павел Резницкий, также нельзя соединять участки кишечника сразу после хирургического вмешательства — тоже из-за угрозы несостоятельности анастомоза.
«Когда мы оперируем пациента в плановом порядке, мы тоже сталкиваемся со стомами. При колоректальном раке (раке толстого кишечника. — Прим. ред.) мы всегда удаляем часть кишки с опухолью, соединяем кишку с кишкой и на всякий случай выводим тонкокишечную стому на брюшную стенку, чтобы кишечное содержимое не попадало в толстую кишку, чтобы не образовывались каловые массы, чтобы они, говоря простым языком, не навредили нашему анастомозу», — добавляет Павел Резницкий.
«Я к такому никогда не привыкну»
До 2014 года Сергей вел активный образ жизни — работал тренером в зале в Самаре, много и охотно занимался спортом. Но в 2014 году у него начал болеть живот. Он подумал, что это отравление — боль была периодической. Но позже она стала постоянной, и в 2015-м Сергею поставили диагноз «язвенный колит».
«Тогда я подумал, что это как гастрит и несерьезно, — говорит он. — Но в 2016 году у меня началось первое обострение, тогда я уже понял, что это серьезно. У меня был кал с кровью, потеря крови и веса, ничего не мог делать — ни спать, ни есть. Это продолжалось четыре месяца. Боли были дикие. Я терял сознание в туалете».
Врач в клинике предложила Сергею экспериментальное лечение — по его ощущениям оно не помогало. А затем в прямой кишке нашли патологические образования. Стали делать операцию, и когда их удаляли, порвали кишечник. У Сергея начался перитонит — опасное воспаление брюшной полости. Счет шел уже на часы, и врачам пришлось создать колостому, чтобы спасти жизнь. Однако позже Сергей узнал, что ему нельзя было делать операцию по удалению полипов из-за язвенного колита.
Вот уже пять лет Сергей живет с колостомой, которой у него могло бы и не быть, если бы не та злополучная операция. Все материалы для стомы ему дают бесплатно — теперь у него еще и инвалидность.
Сергей так и не смог оправиться, ему до сих пор неприятно проводить все процедуры, связанные с уходом за колостомой. «Я читаю, как люди пишут, что они счастливы после удаления части кишечника. Я к такому никогда не привыкну. Когда я в одежде, я ничего не чувствую и даже забываю, думаю, что все хорошо. Когда начинаю ее снимать, мне каждый раз мерзко и противно».
Колостома повлияла и на личную жизнь: «Жена сразу подала на развод. Но в тот момент еще не было ничего критичного. А когда у меня порвался кишечник и я остро нуждался в поддержке, от меня ушла девушка, с которой я был в отношениях. Она меня сначала поддерживала, говорила, что понимает все. Потом ей надоело, что нет денег, я же потерял работу, и она тоже ушла, даже ничего объяснять не стала. Но что тут объяснять? Я не удивлен. Кому хочется такой жизни? Искать новые отношения, мне кажется, бессмысленно. Все всегда в деньги упирается. Кто бы что ни говорил. Когда-то я был тренером, работал в свободном графике, сейчас я инвалид, работать полноценно не могу — даже не из-за самой колостомы, а из-за лечения, которое помогает контролировать течение язвенного колита, чтобы мне не стало хуже».
Сейчас Сергей ждет операцию по закрытию стомы и верит, что это получится сделать в скором времени.
Стомическая этика
«На сегодняшний день с современным уровнем нашей хирургической науки большинство пациентов имеют шанс выполнить реконструктивную операцию, — говорит колопроктолог Павел Резницкий. — А вот выполняют ли им эту операцию или приходит ли пациент на выполнение этой операции — это уже немного другие аспекты, в том числе психологические со стороны пациента, и вопрос технического оснащения медицинского учреждения. И надо отметить, что реконструктивная операция, особенно после кишечной непроходимости, после перитонита — это один из самых сложных видов операций, которые имеются в колоректальной хирургии. Могут быть технические сложности в момент ее проведения, возникают проблемы у пациентов уже после операции — могут развиваться различные осложнения. Но действительно, если нет тому каких-то противопоказаний, стома может быть закрыта. Надо понимать, что вообще любая медицинская манипуляция может иметь свои осложнения. Это в любом случае риск. Поэтому здесь выбор обоюдный, всегда врач с пациентом должны обсуждать этот вопрос».
Павел Резницкий обращает внимание, что никаких запретов по образу жизни, обусловленных именно наличием стомы, нет: «Это самый важный аспект, который я объясняю своим пациентам: даже если у вас будет стома, вы ничем абсолютно не будете отличаться от других людей, никаких ограничений у вас не будет. Запреты могут быть связаны исключительно с операцией. Например, из-за наличия послеоперационных разрезов мы рекомендуем в течение нескольких недель, месяца ограничить подъем тяжестей. Но в целом нет никаких ограничений по физической активности, по беременности, по перелетам, переездам».
«Какими людьми ты себя окружаешь, такое эмоциональное состояние и будет»
Саше 26 лет, она живет в Санкт-Петербурге, работает фрилансером и ведет блог про свою жизнь.
У Саши язвенный колит. Первые симптомы появились в 2015 году, когда ей было всего 20 лет. Резкие боли в животе и стул с кровью были, как она говорит, по 20–25 раз в день. Вытерпеть это было невозможно: «Нужно было сразу бежать в туалет, при этом я переживала постоянные потери крови, анемию, слабость, головокружение. Это было очень больно и тяжело».
Саша думает, что, скорее всего, причинами развития язвенного колита послужили стресс во время учебы, на работе и постоянный недосып. Заболевание пытались лечить препаратами, но терапия не помогла — болезнь была агрессивной и проходила тяжело.
Тогда Саша решилась на выведение стомы. Она говорит, что после этого ее жизнь стала лучше, потому что симптомы болезни, которые ухудшали ее качество, ушли, теперь она не зависит от наличия туалета поблизости, обладает свободой передвижения, и, главное, у нее нет постоянных болей, которые мешали ей полноценно путешествовать и качественно проводить время с друзьями.
Когда Сашу только выписали после операции, было совсем непонятно, что делать со стомой и как за ней ухаживать. Как и другие пациенты, Саша оказалась в информационном вакууме — приходилось искать помощи у других стомированных людей. Но ей повезло больше, чем другим, — в Санкт-Петербурге есть специальный стомацентр.
«Я в больнице встретила знакомую, которой уже на тот момент вывели стому, и она добавила меня в чат стомированных пациентов, — вспоминает Саша. — И мне люди стали рассказывать, как ухаживать за стомой и что нужно купить. И потом уже в стомацентре мне все подробно объяснили. Вообще, хорошо, если ты живешь в большом городе, где есть стомацентры, в которых тебя информируют. Но таких в России немного, поэтому люди просто выписываются из больницы и вообще не понимают, что им делать, ведь в больнице никто ничего не рассказывает».
Сейчас уход за стомой стал рутиной, которая не усложняет Саше жизнь. Но чтобы прийти к этому, ей пришлось, например, долго подбирать правильную модель калоприемника. Сейчас в своем блоге она рассказывает таким же стомированным людям, как жить со стомой и как за ней ухаживать. Часто сами врачи направляют своих пациентов к Саше — у них из-за нагрузки нет времени на информационную работу.
Саша говорит, что люди со стомой часто считают себя хуже других, уверены, что они не красивы, не заслуживают быть счастливыми, рожать детей и так далее. Она уверена — это абсолютно не так.
«Мои друзья всегда знали, что я болею, я ничего не скрывала. Потому что это, в принципе, очень тяжело скрыть, когда, например, в машине прихватило живот», — рассказывает она.
Саша решила жить со стомой дальше: «После выведения стомы я поняла, что не хочу ее закрывать, потому что будут риски для здоровья, вернется зависимость от туалета, питания».
Девушка чувствует поддержку родных и близких и говорит, что именно это и помогает ей принять новую себя: «Какими людьми ты себя окружаешь, такое эмоциональное состояние и будет. Рядом со мной всегда были понимающие, добрые, заботливые люди, которые не внушали никаких комплексов, не давали лишних советов и комментариев. А просто оказали поддержку в нужный период жизни».
Иллюстрации: Надя Ще
Этот материал подготовила для вас редакция фонда. Мы существуем благодаря вашей помощи. Вы можете помочь нам прямо сейчас.
