Дела фонда

Если у вас есть знакомый «аптекарь», обнимите его. Андрей Норов — о работе резервных аптечек для людей с ВИЧ

Резервные аптечки и клубы покупателей существуют столько, сколько существует эпидемия ВИЧ. Их работа сегодня уже не связана с контрабандой нелегальных лекарств из-за границы, но в ней появились новые сложности. Координатор резервной аптечки «СПИД.ЦЕНТРа» Андрей Норов рассказывает о своей работе, о сложных клиентах и о помощи беженцам.

— Алло, это аптека?..

 — Резервная аптечка Фонда «СПИД.ЦЕНТР». Какой у вас вопрос?

Это стандартное начало телефонного разговора с осени 2021 года, когда Фонд запустил проект адресной помощи людям, живущим с ВИЧ, и по профилактике новых случаев инфицирования — резервную аптечку. Мы выдаем препараты антиретровирусной терапии людям, которые по каким-то причинам не могут получить их в центрах СПИДа, а также таблетки для постконтактной профилактики — тем, у кого случилась «аварийная» ситуация, предполагающая риск передачи ВИЧ.

Раньше

Сама по себе идея резервной аптечки не имеет точной даты, хронологии или точки отсчета. Можно предположить, что она возникла еще в самом начале эпидемии и несла в себе не самые приятные подтексты: в автобиографии самой известной ВИЧ-активистки 1980-х Рут Кокер Беркс «Все мои ребята» описывается, как она собирала лекарства, оставшиеся после умерших от СПИДа людей, чтобы после этого передать их еще живым.

Сегодня же аптечки взаимопомощи работают по-другому: люди передают ненужные остатки своей терапии — неподошедшие им препараты, оставшиеся после корректировки схемы — активистам или выделенному человеку в организации, которые в свою очередь раздают их обратившимся людям. Как правило, это бесплатно. Но бывают и случаи, когда в дополнение люди заказывают оригинальные препараты или дженерики за свой счет и совмещают бесплатную раздачу с продажей. Эдакий клуб покупателей на минималках.

Фильм «Далласский клуб покупателей» основан на реальных событиях. Электрик Рон Вудруф в марте 1988 года основал общество, задачей которого был поиск, формирование заказов и совместная закупка лекарств, которые на тот момент принимал он сам. В документальном фильме «Подполье СПИДа» (1992) показано, как Вудруф едет через границу в аптеку в Мексике, чтобы закупиться и вернуться. Во времена, когда люди умирали, это давало хоть какую-то призрачную надежду.

Его помощница Мери Франклин, которая лично принимала обращения от людей и формировала списки закупок, говорила: «Я знаю, что это заставило их ощутить свою власть над болезнью. Увидеть шанс на победу, тогда как правительство пыталось его забрать».

«Злой. Упертый. Настоящий техасский ковбой», — так описывали Рона знавшие его люди.

Стивен Найтингейл, который работал медицинским директором клиники СПИДа в Парклендском мемориальном госпитале в Далласе говорил, что Вудруф был лицом всего Техаса — «с дробовиком и на пикапе». К моменту их встречи в 1988 году далласский клуб покупателей работал вовсю. Найтингейл был резким противником методов Вудруфа, потому как тот не имел опыта лечения ВИЧ-положительных людей. Тем более не разрешенными препаратами. Но Вудруф всегда боролся за свои убеждения и пытался стать частью решения: он подал в суд на FDA (Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США. — Прим. ред.) из-за запрета лекарства, которое он использовал. Также он выступал в качестве истца в судебной тяжбе между Далласским гей-альянсом и больницами округа Даллас в деле о дискриминации. Достоверной информации о том, был ли сам Вудруф гомосексуалом или бисексуалом, нет.

«Вместо того чтобы позволять этим парням убить меня, позвольте мне попробовать все, что попадется мне в руки. Потому что, если это убьет меня, по крайней мере я умер, пытаясь». Рон Вудруф умер 12 сентября 1992 года.

Сейчас

Современные резервные аптечки — это полноценный нетворкинг. Активисты собирают информацию о тех людях, у которых хранятся ненужные остатки лекарств и собирают их в списки. А когда обращаются люди с ВИЧ, которым необходима терапия, они проверяют те самые списки и либо соединяют людей напрямую, либо выступают посредниками и передают таблетки сами, чтобы сохранить личности обеих сторон в тайне. Далеко не у всех есть НКО, которые занимаются подобными проектами, есть медицинская или аптечная лицензия, поэтому они не имеют прав на хранение у себя препаратов.

Казалось бы, схема простая. Но это не всегда так.Бывает, что люди не помнят названия своих препаратов, не знают свою схему или принимают таблетки так, как им кажется правильным, — исключая из терапии какие-то лекарства или принимая их с пропусками.

«Аптекари» — не врачи и не фармацевты, они не имеют права корректировать схемы, не консультируют по приему и по диагнозу. Это такие же пациенты, хоть и не всегда.

Да, негласно считается, что для работы с резервной аптечкой — нужно быть «плюсом». Но, по сути, нужно быть человеком с адским запасом ангельского терпения.

Тебе могут позвонить ночью и не попросить, а потребовать, чтобы прямо сейчас во Владивостоке ты нашел, например, «Кабеньюву». И совершенно неважно, что, во-первых, этот препарат в России не зарегистрирован и не применяется, а во-вторых, ты находишься в Москве или в Петербурге. Или вообще на отдыхе.

Твой телефон гуляет по форумам, пабликам и просто передается в личных беседах. Это просто нужно принять как факт. Это все равно будет происходить. Максимум, что можно сделать, — изначально завести для этого отдельный номер.

Анонимно работать тоже не выйдет. Тебя будут знать. Это тоже факт. Даже если какое-то время твой псевдоним продержится, то рано или поздно тайну твоего инкогнито раскроют.

Это тяжело не сколько физически, сколько морально. Когда-то придется отказывать людям, потому что либо ты не можешь помочь, так как нужных лекарств нет, или если обратившийся человек допустил длинный пропуск терапии.

Если заниматься еще и постконтактной профилактикой, как это делает «СПИД.ЦЕНТР», то придется отказывать еще и ипохондрикам, которые не понимают, что является риском инфицирования, а что нет. А эти товарищи очень умело добиваются желаемого. И отдельным пунктом — придется отказывать людям, которые опоздали с приемом.

Потому с ПКП очень мало кто работает: во-первых, придется выдавать препараты, которые могут потребоваться людям с ВИЧ, а во-вторых, когда-то придется отказывать.

Одни из основных посетителей за последние 2 месяца — беженцы. Для нас, аптекарей, не имеют значения гражданство, жизненные ценности и личные обстоятельства обратившегося. Порой бывает сложно, но на первое место мы всегда ставим человека. Сложности возникают только с тем, что далеко не все препараты бывают в наличии в аптечке — например, долутегравир, который принимает большая часть пациентов в Украине. Иногда приходится отправлять покупать таблетки самостоятельно, но в этом случае мы ищем, где их купить подешевле. 

Главные ценности у аптекарей — это непрерывность лечения и честность. Ни один аптекарь из мне известных не отказывал в помощи, если это в его (ее) силах. Но да, в связи с активизацией перекупщиков все требуют подтверждения диагноза и схемы терапии прежде, чем выдать лекарства.

Резервная аптечка Фонда работает не так давно, но нас знают, обращаются и передают контакты. А еще нас благодарят. Поэтому, если у вас есть знакомый «аптекарь», обнимите его при встрече. Это важно и ценно. Особенно сейчас. 

Иллюстрации: Надя Ще

Подписывайтесь на канал  СПИД.ЦЕНТРа  в Яндекс.Дзене
Google Chrome Firefox Opera