Общество

Одиночество и беззащитность: каково сейчас «ВИЧ-долгожителям», получившим диагноз в 1980-х

Каково это, стареть с ВИЧ? Первое поколение «ВИЧ-долгожителей» достигло почетного возраста, им требуется помощь гериатрических служб и комплексный уход, который выходит за рамки клинического и удовлетворяет их социальные и эмоциональные потребности.

«Мне поставили диагноз ВИЧ в 1987 году. В течение 10 лет я проводил каждый день своей жизни, не зная, умру я на этой неделе или на следующей. В 1998 году мой врач сказал мне: “Луис, ты уже не умрешь от этого”. Но мне было уже 49 лет. А как можно начать искать работу в этом возрасте?» Луис из Испании, ему 72 года, 35 из которых он прожил с ВИЧ. Его пенсия — 422 евро (38 тысяч рублей).

Он «ВИЧ-долгожитель». Так называют тех немногих, кто сумел — никто точно не знает как, — пережить самые тяжелые годы эпидемии. Годы, когда в отсутствие эффективного лечения вирус неминуемо приводил к СПИДу, и в подавляющем большинстве случаев в конечном итоге люди умирали от какого-то оппортунистического заболевания. Никто не мог предположить, что найдутся люди, которые доживут до старости.

В 1996 году появление высокоактивной антиретровирусной терапии разделило жить людей с ВИЧ на «до» и «после»: ВААРТ продлила жизнь, превратила болезнь в хроническую и тем самым открыла путь для первого поколения людей, стареющих с ВИЧ. И их становится все больше: в настоящее время половина ВИЧ-положительных старше 50 лет — десять лет назад этот процент составлял всего 8%, и модели прогнозирования указывают на то, что к 2030 году этот показатель достигнет 75%.

«Это реальность, объективный факт. В наших консультациях более половины пациентов старше 50 лет, — объясняет доктор Матильда Санчес Конде, инфекционист Университетской больницы Рамон-и-Кахаль в Мадриде. — И это соотношение будет расти, что делает необходимым изучение и того, как будет выглядеть их старость».

Она занимается этим в сотрудничестве с доктором Фатимой Браньяс, главой гериатрического отделения в Университетской больнице Инфанты Леонор в Мадриде, а также координирует рабочую группу по проблемам старения с ВИЧ. «ВИЧ-положительные люди в гериатрических консультациях? Десятилетия назад это было немыслимо. Но вот они», — объясняет доктор Браньяс. Она добавляет: «Дожить до старости — это успех для всех, но если у вас ВИЧ, этот успех еще больше. И так будет со всеми, если мы добьемся того, чтобы эти люди старели с высоким качеством жизни».

Речь именно об этом — о качестве жизни и обо всем, что включает в себя это понятие. Потому что первоначальная цель — добиться того, чтобы люди с ВИЧ имели неопределяемую вирусную нагрузку и такую же продолжительность жизни, как и ВИЧ-отрицательные, — уже достигнута. «Но многое впереди, — утверждает Федерико Арментерос, президент «Фонда 26 декабря» (26D). — Огромный прогресс был достигнут в клинических аспектах, но не в эмоциональных. Это очень психически и социально ослабленная группа населения».

Одна из целей Фонда 26D, созданного в 2010 году для обеспечения видимости и поддержки пожилых ЛГБТК-людей, — это работа с потребностями людей старше 50 лет с ВИЧ. «Мы хотим, чтобы у них была более достойная жизнь. Они пережили худшие времена эпидемии ВИЧ, многие из них живы по счастливой случайности, они заботились о тех, кто умирал, едва имея возможность скорбеть. И теперь они живут в одиночестве», — подчеркивает Арментерос.

В таком одиночестве живет Луис с тех пор, как полтора года назад умерла его мать. «Она была моей большой поддержкой на протяжении всей моей жизни. В течение многих лет мы говорили друг другу: “У нас есть только мы сами”. Когда она умерла, мой брат заставил меня покинуть дом». Фонд 26D предоставил ему квартиру, «потому что моей пенсии не хватает ни на что».

Эти психосоциальные аспекты необходимы при оценке старения, уверены доктора Браньяс и Санчес Конде. «Это правда, что воспалительные процессы у людей с ВИЧ связаны с ранним старением и ранним возникновением сопутствующих заболеваний, таких как болезни сердца, проблемы с почками… Но есть новое видение: сделать более глобальный подход, в котором также учитывается психическое и социальное положение пожилых людей с ВИЧ».

Но с какого возраста человека с ВИЧ считать пожилым? «На данный момент мы говорим о 50-ти годах. Когда-нибудь, довольно скоро, это изменится. Но сейчас мы видим, что это так: люди старше 50 лет уже слабее и медленнее реагируют на лечение. И у многих ускоряются процессы старения».

Тереза Гарсия не очень любит этот принцип. Ей ровно 50 лет, и она не считает себя пожилой, хотя понимает, что «это шкала, которую составляют врачи». Ей диагностировали ВИЧ в 1999 году, она страдала от «токсичности тогдашних методов лечения»: «Это правда, что они позволили нам жить, но у них было много побочных эффектов. Я принимала 18 таблеток в день, это было очень тяжело».

Сейчас у Терезы три дочери, и скоро появится внук, она выглядит сильной. Но она знает, что это не обычная ситуация. Она работает во «Врачах мира» в качестве межкультурного посредника с людьми, подверженными риску социального исключения. Тереза отмечает: «Это правда, что наше [ВИЧ-положительное] бездомное население стареет гораздо быстрее, не только из-за ВИЧ-инфекции, но и по тысяче других причин».

Доктор Браньяс разделяет мнение Терезы Гарсии: «Важен биологический возраст. Это ключевой момент гипотезы нашего исследования: при ВИЧ те, у кого старение происходит быстрее, являются более уязвимыми. Именно на уязвимости нужно зафиксировать внимание, это то, что необходимо оценивать».

Браньяс упоминает об исследовании совместно с Санчес Конде когорты FUNCFRAIL — группы людей с ВИЧ старше 50 лет. С его помощью они стремятся создать картину реальности — глобальную и целостную оценку того, как этим людям живется сейчас и как будет в последующие годы. И первые результаты уже ломают стереотипы и предубеждения. Многие врачи считают, что у тех, кто пережил ранние годы ВИЧ, самые большие проблемы со здоровьем и более раннее старение... Но это не так.

«Мы видели, что люди, диагностированные до 96-го, “ВИЧ-долгожители”, могут иметь некоторые своеобразные характеристики, но они не более уязвимы. Мы не знаем почему», — объясняет доктор Санчес Конде. Доктор Браньяс предлагает гипотезу: «Возможно, сила, которая заставила их противостоять ВИЧ, несмотря ни на что, теперь помогает им легче переживать старение».

Луис — живое тому доказательство. Диагноз ВИЧ сопровождался другими: опоясывающим герпесом, гепатитом В, туберкулезом почек, вторичным сифилисом... И, как он сам рассказывает, за эти 35 лет «у меня было все, даже сейчас уже контролируемая почечная недостаточность. Сегодня в дополнение к лекарствам от ВИЧ я принимаю только одну таблетку фолиевой кислоты и одну для холестерина».

Каждые полгода он исправно ходит на осмотр к врачу. Именно с их помощью эксперты надеются определить, кто из пожилых людей с ВИЧ наиболее подвержен риску быстрого старения. Для доктора Браньяс одним из ключевых принципов является «отсутствие дискриминации по возрасту. Возможно, вам 55 лет, и вы должны получить специализированную комплексную гериатрическую оценку, а может, вам 80 лет, и вам это не нужно».

Специалисты отмечают, что еще одним важным моментом является междисциплинарный подход, ориентированный на выявление рисков и качество жизни. Что касается рисков, один из выводов заключается в том, что при раннем диагнозе «уязвимость может быть обращена вспять. И лучшим инструментом является программа физических упражнений. Не только ходьба или движение, но и конкретные индивидуальные рекомендации». И что касается качества жизни, «мы больше беспокоимся не о ВИЧ, а обо всем остальном: стигме, вынужденном одиночестве, расстройствах настроения, о депрессии...»

Так же работает и Федерико Арментерос в Фонде 26D: «Мы должны помогать им в их правах и потребностях, но не от патернализма, а из соображений понимания, поддержки и любви. Мы сталкиваемся с людьми, которые испуганы и часто испытывают ярость по отношению к миру. Так и есть. Это люди, которые строили себя после общественного отторжения, и это привело к множеству самоубийств — как активных, так и пассивных: они забрасывали себя, злоупотреляли алкоголем…»

И теперь, в старости, приходят другие страхи, предупреждает Тереза Гарсия: «Врачи, которые лечили нас, также стареют, уходят на пенсию, и есть большой страх по поводу того, кто их заменит, как они будут заботиться о нас. Пожилые люди с ВИЧ обсуждают все это со своим врачом и спрашивают: “А кто теперь позаботится обо мне?”»

Подписывайтесь на канал  СПИД.ЦЕНТРа  в Яндекс.Дзене
Google Chrome Firefox Opera