В ряде исследований, изучающих передачу вируса с молоком от матери к ребенку, доказан высокий риск инфицирования младенцев, в том числе через сцеженное грудное молоко. Антиретровирусное лечение матери снижает, но не исключает эту возможность. Еще ниже вероятность инфицирования у младенцев с высокой антителозависимой клеточной цитокиничностью (АЗКЦ) — нейтрализующей функцией антител. По данным Бостонского медицинского центра, вакцины, усиливающие АЗКЦ у новорожденных, могут стать действенной профилактикой передачи ВИЧ от матери ребенку. Однако в России эти нюансы не учитываются, и безразличный к медицинским данным, дискриминирующий Уголовный кодекс настоятельно призывает ВИЧ-положительных матерей не экспериментировать с грудным вскармливанием.
Эпидемия
ВИЧ с молоком матери
Несмотря на широкую агитацию грудного вскармливания, матерям с ВИЧ-инфекцией кормить грудью нельзя. В УК РФ есть статья о намеренном заражении ВИЧ*, и правоохранители знают случаи уголовного преследования женщин по этой статье. Рекомендации ВОЗ не так бескомпромиссны. Естественное вскармливание допустимо в депрессивных регионах, где есть сложности с доступом к чистой воде, при условии, что мать принимает АРТ и имеет неопределяемую вирусную нагрузку. В России единственной альтернативой остаются заменители грудного молока. На какую помощь могут рассчитывать женщины и с какими проблемами сталкиваются — в материале «СПИД.ЦЕНТРа».
Государство обязано предоставлять молочные смеси ВИЧ-положительным матерям за счет региональных бюджетов.
В то же время сохраняется слабая осведомленность о путях передачи вируса. По данным Росстата за 2019 год, 27% граждан убеждены, что грудное вскармливание при ВИЧ безопасно. Новые исследования не проводились, но вряд ли эти цифры существенно изменились за последние годы.
«В грудном молоке содержится большое количество макрофагов и лимфоцитов, которые во время грудного вскармливания попадут в организм ребенка. Несмотря на то, что вирус практически не передается со слюной и во время оральных половых контактов, в случае кормления речь идет о продолжительном сроке и о больших объемах молока, до одного литра в день. Поэтому риски передачи ВИЧ от матери на терапии при кормлении грудью сохраняются, и они выше чем риски при половых контактах», — говорит Антон Еремин, медицинский директор Фонда «СПИД.ЦЕНТР».
Помимо отсутствия знаний о передаче ВИЧ, женщины живут в условиях стигматизации как со стороны общества, так и в некоторых случаях со стороны медперсонала. Также, по данным Ассоциации «Е.В.А.», которая оказывает поддержку женщинам, живущим с социально-значимыми заболеваниями, более половины из них, помимо стигматизирующего диагноза, социально и экономически не защищены, практически существуя за чертой бедности.
«СПИД.ЦЕНТР» пообщался с Натальей Суховой, координатором проектов в Ассоциации «Е.В.А.», и выяснил, как выглядит ситуация с обеспечением смесями и поддержкой женщин с ВИЧ-инфекцией в регионах.
«Мы всегда сталкиваемся с тем, что у женщин не хватает средств на смеси и возникают трудности с их получением, — рассказывает Наталья. — Самая распространенная проблема — неосведомленность. Многие женщины узнают о своем статусе уже на поздних сроках беременности или прямо во время родов и не имеют возможности поговорить с гинекологом. Либо медики могут не сказать им о возможностях, думая, что они и так знают. Кто-то даже не знает о положенных пособиях на детей до полутора лет, которые могли бы частично компенсировать расходы на смеси, а если и знают, боятся обращаться за помощью. Вдруг все узнают о диагнозе?»
Боязнь раскрыть свой статус зачастую принуждает женщин полностью отказываться от профилактики и лечения ВИЧ. Виктория Осипенко, руководитель общественной организации «Юла» отмечает, что такая проблема распространена в маленьких городах и селах, где женщина не может даже добраться до регионального центра СПИДа, сохранив анонимность. Усугубляет ситуацию негативный опыт общения с врачами. Если со специалистом ранее не был установлен доверительный контакт, мать просто отказывается от лечения и искусственного вскармливания.
«В нашей практике женщины не отказываются от заменителей грудного молока, либо никому не рассказывают о том, что вопреки всем запретам кормят грудью, — комментирует Наталья Сухова. — Важный пункт в профилактике передачи ВИЧ от матери к ребенку — это подавление лактации. В роддоме обязательно выдаются соответствующие препараты, и персонал следит за их приемом. Если мать узнает о диагнозе в роддоме, ей сразу сообщают о запрете грудного вскармливания и следят за этим».
Даже если женщина знает о полагающейся ей поддержке, в регионах получение достаточного количества нужной молочной смеси может стать настоящим квестом. Наталья отмечает, что не у всех есть возможность вовремя прикрепиться к региональному центру СПИДа. «Если женщина проживает в маленьком населенном пункте, удаленном от центра, то для нее собрать документы и привезти ребенка для диспансерного учета — целое предприятие. Нужно потратить время, деньги, организовать поездку с младенцем. Не у всех есть регистрация по месту жительства. В период пандемии госучреждения работали с ограничениями, и женщины не могли получить документы или отправить их онлайн. Нам звонили и говорили, что сидят дома, не могут выйти и нечем кормить ребенка. Сейчас вопрос оформления документов уже не такой острый».
Программы финансирования профилактики передачи ВИЧ есть во всех регионах, но не все занимаются распределением ЗГМ. Возможно, не считают это направление актуальным или, по статистике, имеют небольшое количество новорожденных. Количество и качество закупаемых смесей также сильно разнятся. «СПИД-центры закупают одно-два наименования. Это могут быть хорошие марки, но чаще — самые дешевые, которые не подходят ребенку. Достать гипоаллергенные или безлактозные смеси проблематично. Месяц назад их вообще невозможно было закупить — продолжает Наталья. — Два месяца назад цена молочных смесей резко подскочила в два раза из-за ажиотажного спроса. Люди были уверены, что марки полностью исчезнут с полок. Сейчас цены снижаются, но купить банку смеси для новорожденного стоит тысячу рублей. В месяц нужно минимум пять банок. А если требуются особенные смеси, цена умножается на два. Это существенный удар по бюджету в первые восемь месяцев жизни младенца, потом начинается прикорм. Если подошла недорогая смесь — это счастье».
В то же время, по словам Натальи, матери не отказываются ни от каких смесей, даже если они не подходят. Помогает материнское сообщество, где женщины пытаются продать те, которые не подходят их младенцу, и купить нужные. Однако даже взаимопомощь за пределами СПИД-центров не всегда помогает добыть нужную смесь в необходимом объеме.
Обеспечение ВИЧ-положительных матерей ЗГМ зачастую является спасительной соломинкой для социально неблагополучных семей. «Когда дети выписываются из роддома с матерью, у которой налицо очевидные жизненные трудности, и мы понимаем, что этого ребенка мы можем больше не увидеть, важно сопровождение. Когда такие женщины слышат, что у нас есть смеси, мы поможем, они не отказываются. Приезжают к нам, и мы уже можем все обсудить, убедить не бросать искусственное вскармливание. Даже в самых беспросветных случаях женщины могут обратиться за помощью и получить ее. До нормализации жизненных обстоятельств младенец может находиться в помогающей семье — с профессионалами, которые временно берут ребенка без поражения родителей в правах. За это время мать может пройти реабилитацию».
* В ст. 122 УК РФ уголовная ответственность устанавливается «как за заведомое поставление другого лица в опасность заражения ВИЧ-инфекцией без фактического заражения, так и за фактическое заражение другого лица ВИЧ-инфекцией лицом, знавшим о наличии у него этой болезни». При этом причинение вреда здоровью несовершеннолетнего или якобы намерение совершить это — является отягчающим фактором.
Иллюстрации: Надя Ще
