— С чего началась ваша история?
— Я долгое время принимала наркотики, таким образом «проявлялась», хотела, чтобы меня увидели родители. Хорошего ребенка не замечали до десятого класса, и мой детский мозг решил поступить так, чтобы мама обратила на меня внимание. Как оказалось, если ты употребляешь, потом обязательно будут неприятности со здоровьем.
В 2015 году я попала в больницу, где диагностировали гепатит. Анализы были плохие, АЛТ (аланинаминотрансфераза — фермент, появляющийся в крови при патологиях печени) зашкаливала, при норме 40 у меня были показатели под 300. Несмотря на то, что проблема это огромная, мне продолжали капать мною же купленные «Фосфоглив» и «Гептрал», которые, как потом оказалось, были простыми фуфломицинами. Эти гепатопротекторы не имеют доказанного действия. Мне ставят лекарства, а с каждым днем анализы все хуже и хуже. Был ВИЧ, но начать антиретровирусную терапию было нельзя, потому что СД4-клеток было менее 200, я была в стадии «махрового» СПИДа, нужна была противотуберкулезная профилактика. А при моих печеночных показателях эта профилактика равна смерти. Такое чертово колесо.
— Как удалось из него выбраться?
— Я была одна со своей проблемой. У меня даже родители не знали. В 2015 году я впервые услышала слово «фиброскан», но не от врача, а от человека с такой же проблемой. Один парень, который лежал со мной в больнице, посоветовал сделать фиброскан. Это самый точный инструмент диагностики печени. Если бы не тот мальчик, меня и дальше лечили бы впустую. Когда я прошла фиброскан, обнаружился цирроз, который до этого не показывало УЗИ. Я спрашивала потом у врача, почему вы меня не направили на обследование сразу? «А я не знал». Если честно, я думала — это конечная станция, надо выходить. Но в небесной канцелярии мне прописали другой сюжет.
Я поняла, что с этим надо жить. Начала везде собирать информацию: искала в интернете, читала специальную литературу, обращалась в центр СПИДа, общалась со специалистами, с врачами. В течение года я набиралась знаний. В группах знакомств ВИЧ-позитивных, в комментариях находила людей, расспрашивала, надоедала людям со своими вопросами.
Я понимала, что мне с этим жить, это мое. Это мой опыт, моя ответственность. Никто, кроме меня, не виноват в моих проблемах. Мне было очень плохо, я просыпалась уже уставшая, не было никаких сил.
Потом я познакомилась с равными консультантами из Санкт-Петербурга, которым до сих пор благодарна. Смогла оформить третью группу инвалидности. Где-то ребята подсказывали, как это сделать.
В конце-концов, я нашла поставщика самых недорогих препаратов-дженериков для лечения печени. Денег у меня не было, я копила пенсию, чтобы купить лекарства. Чудом смогла договориться с поставщиком, чтобы он разрешил оплачивать лекарства в рассрочку. Он признается, что я была первая, кто добывала лекарства таким путем, тратила по 10 тысяч в месяц на препараты.
Лекарства помогли. Уже через год, в 2016-м, у меня показатели фиброза сменились с F4 на F2. Есть четыре стадии — от F0 (здоровая печень) до F4 (цирроз). Еще через год было уже F0, инвалидность сняли. Я очень благодарю всех, кто был причастен к моему выздоровлению.
— Почему вы стали равным консультантом?
— У меня было достаточно много информации, которой я хотела делиться с людьми. Понемногу начала консультировать, передавать свой опыт. Рассказывала людям, как можно оформить инвалидность, как и где приобрести препараты от гепатита С. Потом меня пригласили в тематические группы помощи в соцсетях. Подключилось «сарафанное радио», люди начали сами обращаться.
Я нашла благотворительный фонд «Источник надежды», связалась с руководством. Директор фонда Алексей Тананин приехал лично вместе с другими равными консультантами, они пригласили меня в команду. С этого началось профессиональное обучение.
Сейчас я сертифицированный специалист. Веду прямые эфиры в группах по консультированию, рассказываю про АРТ, дискриминацию, стигму. И, конечно, про вирусные гепатиты. Все, что знаю, тем делюсь. Езжу на обучающие семинары от фондов в Казань, Санкт-Петербург, Москву, Тюмень. Где есть возможность получить знания, опыт, я там. У меня более 30 сертификатов.
— Как люди узнают о вас и о том, что вы можете оказать помощь?
— Я веду группу в VK «Точка опоры». Во многих городских и областных чатах есть информация обо мне. Хорошо работают визитки, «сарафанное радио», общероссийские чаты равных консультантов. Равные консультанты из разных городов направляют друг к другу людей по территориальности.
Я до сих пор пополняю свои знания, учусь, посещаю разные тренинги по ключевым группам. Все, что связано с ВИЧ-инфекцией, с социально значимыми заболеваниями, с наркотиками.
Мы работаем с разными группами людей. Рассказываем, что всегда можно бросить наркотики, жить по-другому. Лечиться и радоваться жизни. Жениться, любить, работать, путешествовать. В любом возрасте, с любым прошлым можно просто взять и начать жить по-новому. Сложно, страшно, но все реально. Я восемь лет абсолютно трезвая.
В свое время, когда я оказалась во всей этой истории, то даже не знала, к кому обратиться. У врача лимит 15 минут на пациента. Он как мог сухо все объяснил, а ты выходишь из кабинета с тысячей вопросов. Равные консультанты в этом отношении проводят огромную работу. Мы на другом языке говорим с людьми. Когда врач не может донести до человека, я по своему опыту консультирования знаю, что смогу найти нужные слова. Люди мне доверяют больше, чем врачу, потому что я такая же. Особенно в моем городе. Меня многие знают, знают, как я жила до этого, что делала. И сейчас я гордо могу сказать, что на меня можно равняться. Ребята, посмотрите, я знаю, как это бывает, я помогу.
Сейчас я уличный юрист, защищаю права людей из уязвимых групп, координирую социальные проекты, работаю в кабинете низкопороговой помощи. Кабинет предлагает упрощенный порядок получения медицинских консультаций и обследования на ВИЧ для потребителей наркотиков, лиц без определенного места жительства, лиц, освободившихся из мест лишения свободы.
— Сталкивались ли вы с дискриминацией из-за диагнозов?
— Когда у меня выявили гепатит, особых проблем с получением медицинской помощи не было. Но в плане ВИЧ-инфекции — да. Тут до сих пор можно столкнуться с дискриминацией. Мы боремся с этим. Сейчас запускаем проект для малых городов области, поедем с тренингами для медработников против дискриминации ЛУИН и ЛЖВ.
Многие сталкиваются если не с прямой дискриминацией, то как минимум с равнодушным обращением. Как и я, когда не получила вовремя направление на обследование и меня лечили пустышками. Например, недавно знакомая девушка-консультант смогла довести человека до АРТ, полгода понадобилось, чтобы убедить его принимать терапию. Он пришел к психологу, когда проходил комиссию, а тот потребовал справку от нарколога, что он больше не употребляет наркотики. И терапию ему выпишет только со справкой. Много подобных историй.
— Какими качествами должен обладать равный консультант?
— Самое главное качество для равных консультантов — человеколюбие. Если ты не любишь людей, то не будешь им искренне помогать. Нам тяжело собрать крепкую команду, ведь в маленьком городе мало кто хочет открывать лицо. Сложно набрать людей, чтобы заняться чем-то более серьезным, хотя и опыт есть, и желание расти.
Многие приходят в эту сферу в надежде заработать денег, но у меня другая история. Нужен большой внутренний ресурс. Мы выгораем периодически, контингент сложный. Люди непростые, с болями, с бедами. Все, кто употреблял наркотики, — это травмированные дети. Нельзя помогать людям через ненависть к ним.
Иллюстрации: Надя Ще
