Эпидемия

«Никто не знает о том, что у меня ЭТО». Как живет в России ВИЧ-положительная беженка из Донецка

Беженцы из Украины, ДНР и ЛНР по закону имеют право на лекарственное обеспечение — а значит, и на бесплатную антиретровирусную терапию. И если в одних случаях все складывается благополучно, то в других — люди сталкиваются с отказом врачей, которые не в курсе новых законов, или с собственным страхом перед депортацией — ведь в России пребывание иностранцев с ВИЧ все еще считается нежелательным. «СПИД. ЦЕНТР» поговорил с беженкой, которая скрывает свой статус, чтобы не потерять возможность оформить гражданство, — и в результате не может получить бесплатную терапию.

«Муженек наградил»

Женщина, которая представляется Ланой, несколько раз назначает время для разговора, а потом пропускает мои звонки. Когда я уже решаю, что Лана передумала, она перезванивает — на часах начало одиннадцатого часа ночи. Объясняет, что не могла найти время, когда никого не будет дома. У Ланы ВИЧ, в начале марта она выехала из Донецка и сейчас неофициально работает на складе и снимает вместе с подругой комнату в Подмосковье. О диагнозе Ланы, кроме врачей, не знает никто — ни близкие друзья, ни родители, ни мужчины, с которыми у нее изредка завязываются отношения. За время нашего 30-минутного разговора, который так или иначе крутится вокруг ее жизни с диагнозом, Лана ни разу не произносит слово «ВИЧ». Говорит «проблема», «болезнь», «это». Лана знает о своем статусе уже около 10 лет — и столько же лет тщательно скрывает его. 

«Я родилась в такой семье и живу в таком обществе, где считается, что эта болезнь, которую я не хочу даже лишний раз называть, бывает только у наркоманов и падших людей. Меня так воспитывали. Ни мои родители, ни братья-сестры — никто не знает о том, что у меня ЭТО», — говорит женщина.

«Я думала, что испортила себе два года юности, а оказалось — всю жизнь».

Я не спрашиваю ее, как она заболела, но Лана рассказывает сама. 

«Нет, я не наркоманка, не проститутка, меня муженек бывший наградил. Я виню его и себя — надо было справку спрашивать. Но когда выходила замуж, мне было 18 лет, он на 10 лет старше. Для меня ЭТО было чем-то из разряда: “Ага, 1 декабря (Всемирный день борьбы со СПИДом. — Прим. ред.) к нам в школу приходили какие-то тетки, что-то рассказывали”. Я не могла подумать, что меня это коснется. У меня приличная семья, и муж тоже был не какой-то наркоман или алкоголик, но, как бы это культурно сказать, имел все, что шевелится. Из-за этого мы и развелись. На тот момент я думала, что испортила себе два года юности, а оказалось — всю жизнь», — вспоминает она. 

О том, что у нее ВИЧ, Лана узнала случайно: попала в больницу «по женской части», врачи сделали все необходимое, но у женщины не спадала температура 37–37,5. Сказали: «Сдай анализы на ВИЧ, понятно, что все будет нормально, просто, чтобы быть спокойной». Когда результаты пришли, Лана впала в депрессию. 

«И это не та “депрессия”, когда сидишь на подоконнике и грустно пьешь чай, а та, которую лечили медикаментами. Но даже мой психиатр не знал, почему на самом деле это со мной происходило. Я похудела с 60 килограммов до 42 — просто не хотела есть. Для меня в тот момент жизнь закончилась», — вспоминает она.

Первое время Лана пыталась ненароком заговорить о ВИЧ, чтобы увидеть реакцию друзей: «99,9 моих знакомых сказали: “Ой, их надо убивать”. И я в ответ: “Да-да, конечно”». 

«Под страхом смертной казни»

О своем диагнозе Лана рассказала один раз в жизни — мужчине, с которым жила. 

«Он начал меня постоянно этим попрекать. Я говорю: “Что-то ты на работе задержался”, а он: “А ты СПИДом болеешь”, “Ты мне на ногу наступил” — “А у тебя СПИД”. Мы с ним работали в одном месте, и он ревновал меня к начальнику, хотя поводов вообще не было.

И вот когда мы расстались, он ему написал: “Будешь ее трахать — надевай два гондона, она болеет СПИДом”. Начальник показал мне это сообщение. Я, естественно, сделала большие глаза, сказала: “Да вы что, он не в себе, я его выгнала, вот он и пишет фигню”», — вспоминает Лана.

«Будешь ее трахать — надевай два гондона, она болеет СПИДом».

После такого опыта женщина поняла, что под страхом смертной казни никому не расскажет о своем диагнозе. 

«Я пару раз заводила отношения, об ЭТОМ просто не говорила, настаивала на средствах контрацепции. Но в какой-то момент все доходило до: “Мы с тобой не первый месяц вместе, давай без презерватива”. И в этот момент я быстренько начинала искать повод, чтобы все это закончить», — признается Лана. 

«Все уходит на квартиру и еду»

Из Донецка Лана уехала 5 или 6 марта, решила, что будет жить в Подмосковье.

«Я несколько лет работала вахтами в том городе, где сейчас нахожусь, решила ехать в более-менее знакомое место, чтобы не жить в каких-то школах, спортивных залах, где размещают беженцев. Первое время помогали знакомые, сейчас работаю и снимаю квартиру с подругой. Квартира скромненькая, но все, что необходимо для жизни, есть: спим на кроватях, укрываемся одеялами, едим не из кошачьей миски», — рассказывает она. 

«Работаю на складе, устаю, конечно, но лучше уставать от работы, чем от обстрелов, сидя в подвале».

Лана думала, что едет в Россию в худшем случае на несколько месяцев, не было даже мыслей, что лето она встретит в Подмосковье. Все ее вещи умещались в одном чемодане, одежда там была только зимняя. 

«Не хочу жаловаться, но зарплата не очень большая. Работаю на складе, устаю, конечно, но лучше уставать от работы, чем от обстрелов, сидя в подвале. Все уходит на квартиру и еду, поэтому весной я до последнего ходила в зимних кроссовках, пока ноги не взопрели окончательно», — говорит Лана. 

Сколько беженцев с ВИЧ находятся в России?

Точной статистики по количеству беженцев с ВИЧ, которые находятся на территории России, нет. Денис Годлевский, руководитель «Коалиции по готовности к лечению», говорит, что довольно грубый анализ можно провести, опираясь на методику подсчета ВОЗ, которая исходит из процента пораженного населения, который был в Украине. 

Наиболее пессимистичный прогноз легко рассчитать. По данным ЮНЭЙДС (Объединенная программа ООН по ВИЧ/СПИД) за 2021 год, в Украине проживали от 220 до 280 тысяч людей с ВИЧ. Это 0,5–0,6% от всего населения. По данным ООН на 24 июля, украино-российскую границу пересекли 1 857 122 беженца. Если предположить, что 0,5% среди них — ВИЧ-положительные, получается, что в России могут находиться около 9 тысяч беженцев с ВИЧ. При этом 28 июля ТАСС со ссылкой на собственные источники сообщал о 2,9 миллонах украинских беженцев в России. В этом случае может быть выше и число ВИЧ-инфицированных — до 14,5 тысяч. 

Впрочем, Годлевский подчеркивает, что значительная часть беженцев, попадая в южные регионы, проезжает через всю страну и попадает в Европу. По его словам, реально в России могут быть несколько тысяч беженцев с ВИЧ.

«Радостно раскрыла варежку, перевела деньги»

К моменту приезда в Россию у Ланы был запас препаратов на пять месяцев. В мае она поняла, что терапия закончится до того, как можно будет вернуться в Донецк. Стала искать лекарства в группах в соцсетях, посвященных ВИЧ, — там время от времени отдают таблетки бесплатно. 

«Один раз меня развели на деньги — на небольшую сумму, 600 рублей, — но все равно обидно. Рассказали историю: “Девушка умерла, осталась терапия, мы ее вам отдадим бесплатно, живите с Божьей помощью, только за почту оплатите”. Я радостно раскрыла варежку, перевела деньги, на этом общение с этим человеком закончилось. Потом предлагали купить, называли цену 3–5 тысяч за баночку, для меня это, к сожалению, непозволительная сумма», — рассказывает женщина.

В итоге с ней связалась девушка из Петербурга и обещала прислать препараты. Почтовые расходы снова пришлось оплатить — но на этот раз посылка действительно пришла. Второй раз Лане помогли в H-Clinic — там с апреля бесплатно консультируют и обеспечивают лекарствами беженцев.  Об общественных организациях, которые могут помочь, Лана не знала — даже телефон Н-Clinic нашла случайно, подсказали в соцсетях.

Кто помогает беженцам с ВИЧ? 

Беженцам помогают многие ВИЧ-сервисные организации. С 25 февраля движение «Пациентский контроль» принимает обращения беженцев из Украины, ДНР и ЛНР, у которых возникли трудности с получение антиретровирусной терапии в России, а в апреле совместно с «Коалицией по готовности к лечению» запустили сайт helphiv.ru для экстренной закупки препаратов. 

С конца февраля на горячую линию обратился 161 гражданин Украины, а также 19 граждан из других стран, среди которых Грузия, Казахстан, Киргизия, которые не могли получить терапию в России. 

Большинство из них те, кто приехал и устроился в России самостоятельно. Они больше нуждаются в помощи, чем люди, которые находится в ПВР (пунктах временного размещения) — им помогают соцработники. Примерно 75% обратившихся нужен долутегравир, 20% — с эфавирензом, у оставшихся 5% — других схемы лечения, например с калетрой. Треть из тех, кому помог «Пациентский контроль», обратились повторно. 

Еще одна проблема, с которой приходится сталкиваться беженцам, — неосведомленность врачей, которые не знают, что имеют право выдавать препараты кому-то, кроме российских граждан. АРТ для граждан Украины, ЛНР, ДНР оплачивается из региональных бюджетов. В некоторых областях уже приняли меры, например в Самарской области выделили 4,5 млн рублей на закупку АРТ из резервного фонда регионального правительства.

Замкнутый круг

Формально Лана не беженка. Статуса «временное убежище» у нее тоже нет, как и вида на жительство. Оформлять его Лана не собирается — людей из Украины, ЛНР и ДНР не будут штрафовать и выдворять из России, даже если у них нет разрешительных документов, об этом официально заявило МВД. 

«Оформлять “временное убежище” я не вижу смысла. Если только из-за ЭТОЙ ПРОБЛЕМЫ, то я не хочу ее афишировать. Я собираюсь оформить российское гражданство, а если встану на учет по болезни, то не смогу его получить», — говорит она. 

Лана объясняет, что находится в замкнутом круге: «Чтобы получить российское гражданство, мне нужно вернуться домой, там у меня никто не спросит сертификат о ВИЧ». Дело в том, что граждане ДНР и ЛНР могут получить российский паспорт, не выезжая за пределы республик. И на официальном сайте МВД ДНР в перечне документов, необходимых для получения российского паспорта, не указан сертификат об отсутствии ВИЧ-инфекции. А вот при оформлении гражданства в России он потребуется.

В Донецке у Ланы своя квартира: «Есть куда возвращаться, если не разбомбят. Прилеты по всему городу ежедневно, но дом и мой, и родительский пока целы, будем надеяться, что так и останется». 

Пожилые родители отказались оставлять свою квартиру со словами: «Куда мы поедем? В коробку из-под телевизора?» Еще в Донецке Лану ждет кот, которого она оставила близким друзьям. 

«Он в очень хороших руках, я знаю, что мы с ним воссоединимся. Мы с ним по WhatsApp разговариваем, я звоню друзьям, говорю “Покажите шерстяного” и кис-кискаю ему», — смеется она.

Лана не планирует жить в России, даже если ей удастся получить гражданство — однако оно даст больший выбор в поиске работы. 

«С паспортом ДНР я всегда в России работала неофициально: никакого стажа, соцпакета и зарплата соответствующая. Чтобы был нормальный график, человеческое отношение, нужен российский паспорт. А переезжать сюда — некуда. Жилье наше в Донецке не стоит ни копейки. За эти деньги большую будку не купишь. А жить до конца дней на съемных квартирах — ну такое, чужое оно и есть чужое».

Что ждет мигрантов с ВИЧ

Многие иностранцы с ВИЧ, живущие в России, скрывают свой статус. Если вирус выявлен официально и данные попали в Роспотребнадзор, будет вынесено решение о нежелательности пребывания человека в стране. Исключение составляют те, у кого есть близкие родственники — граждане России. Впрочем, на практике даже это обстоятельство иногда игнорируется. Мигрантов с ВИЧ не депортируют — считается, что они должны покинуть страну самостоятельно. В итоге иностранцы, чье пребывание признано нежелательным, остаются в России нелегально и лишаются возможности съездить на родину — если пересекут границу, в следующий раз их просто не пустят в Россию. ВИЧ-положительные часто ездят за терапией на родину (если данные о ВИЧ не попали в базу Роспотребнадзора) или покупают лекарства на свои средства.

С беженцами — другая история. Согласно постановлению правительства, подписанному 6 марта, беженцы из Украины, ЛНР и ДНР имеют право на бесплатную медицинскую помощь и лекарственное обеспечение. Медицинский юрист Анна Крюкова поясняет: есть два статуса, которые дают иностранному гражданину право на бесплатную медпомощь — «беженец» и «временное убежище». Она также подчеркивает, что украинцам не стоит бояться депортации: «Если принимается решение о предоставлении статуса беженца или временного убежища, одновременно решение о нежелательности приниматься не может». 

Однако люди переживают, что их пребывание могут признать нежелательным, если, например, статус временного убежища закончится. Он выдается на срок до года с возможностью продления. Или же опасаются, что не смогут получить гражданство, если официально объявят о своем статусе.

Все жители Украины с июля имеют право на получение гражданства в упрощенном порядке (ранее это касалось только людей из ДНР и ЛНР). Однако в пакет документов, которые необходимо подать, входит сертификат об отсутствии ВИЧ-инфекции.

Иллюстрации: Елена Рюмина

Этот материал подготовила для вас редакция фонда. Мы существуем благодаря вашей помощи. Вы можете помочь нам прямо сейчас.
Google Chrome Firefox Opera