«Ребенок был моим якорем». Путь из диссидентства в равные консультанты

Муж принес чужой анализ

— В какой семье вы родились? Удалось ли получить в детстве такой запас любви и заботы, который помог в вашей взрослой жизни принять диагноз, справляться с ним?

— Моя семья была полной, благополучной, но я бы в какой-то мере отнесла ее к дисфункциональным. У папы иногда были проблемы с алкоголем. И еще мои родители — дети войны со своими ранами. Да, меня любили, но любили как умели. Теплоты, нежности, принятия мне не хватило. И с возрастом я много что прорабатывала с психотерапевтом. Для своей дочери я попыталась стать другой матерью, мне кажется, у меня получилось.

— Когда и как вы приобрели свой плюс?

— В 1999 году, от мужа. В его жизни до встречи со мной были наркотики, в 1990-е в той среде активно циркулировал ВИЧ. Когда мы поженились, его наркотическая зависимость осталась в прошлом, и я не придавала ей значения. А последствия, как выяснилось позже, нас нагнали. Обоих. Однажды он принес мне справку, что у него нет ВИЧ. Я очень удивилась. Я жила с абсолютным доверием к нему, мне и в голову не приходило проверять что-то. Как потом выяснилось, анализ он мне принес не свой. За него человек без плюса сдал кровь. Через несколько лет оказалось, что ВИЧ есть и у меня. Мне тогда было 23 года.

— Вы расцениваете это как подлость?

— Да. Но это понимание пришло со временем. Я очень долго не злилась на мужа, приняла случившиеся как данность. Для меня семья — большая ценность, я думала что-то вроде «Так бывает, надо понять и не упрекать». Мужем управлял страх, он боялся, что я его брошу из-за диагноза. Но я должна знать об его плюсе и о своем риске! Только потом психотерапевт говорил мне: «Надо злиться, разрешите себе эту эмоцию. Злиться в такой ситуации — это правильно, это нормально». Ведь муж, по сути, «подарил» мне на тот момент смертельный диагноз, нормального лечения от ВИЧ тогда не было. Уже потом я осознала и качественно пережила всю эту историю.

— Как вы узнали о своем плюсе?

— Мне, можно сказать, повезло, я узнала быстро — через полгода. Попала в больницу по другому поводу, с сильной аллергией. У меня взяли анализы на весь госпитальный комплекс. При выписке слово «ВИЧ» не прозвучало, сообщили зачем-то о гепатите В. Видимо, побоялись сказать о нем, сообщив, что мне надо съездить в инфекционную больницу, где мне все объяснят. Я знала, что от гепатита В желтеют. Облегченно вздохнула: «Я не желтею, значит, у меня все нормально». В платной клинике пересдала анализы, все было хорошо, и я просто забыла о случившемся. А потом информацию о моем диагнозе передали почему-то в женскую консультацию. Меня вызвали, сообщили, сказали, что надо ехать в Московский городской центр профилактики и борьбы со СПИДом. Но единственное, что от меня там хотели на тот момент, — это подпись. Я подписала бумагу, что знаю о диагнозе и ответственности за заражение.

— Что вы чувствовали тогда? Вам 23 года, и тут такое...

— Достаточно легко все приняла. Может, потому что муж был рядом и со здоровьем все было прекрасно. Я никак ВИЧ не ощущала. У меня даже получилось забеременеть, до этого мы три года пытались зачать ребенка и не могли. Не было ни шока, ни отрицания, ни гнева, я эти чувства куда-то загнала. И переключилась на «Мы же будем вместе, это главное». Сейчас я понимаю, что решение родить ребенка в той ситуации было очень смелым. Мне врачи прямо говорили: «Вы проживете 5–10 лет, не больше». А я хотела ребенка. Наверное, это был инфантилизм в какой-то мере, но это было одно из лучших решений в моей жизни. Сейчас я бы 20 раз подумала, прежде чем планировать беременность при таких исходных данных. В женской консультации на меня зверски орали, что я дура и заражу ребенка. Хотя уже на тот момент появилась терапия, которую капали в родах, и сироп, который давали новорожденным. Даже при таких условиях можно было родить здорового ребенка, что у меня и получилось. Когда дочери было два года, муж умер. Не от ВИЧ, от приступа острого панкреатита. 

За диссидентством стоит много страха и боли 

— Как вы справлялись тогда?

— Я не понимала, как жить. Но интуитивно чувствовала, что нужно что-то изменить, иначе не вытяну эмоционально. Я поменяла работу, очень много работала и стала намного больше зарабатывать. А вот диагноз свой игнорировала. В Московский городской центр профилактики и борьбы со СПИДом ходила только сдавать анализы. И мне ничего не говорили, не объясняли. Когда начала задавать вопросы, просто сказали: «Не мешай работать, приходи через полгода». С тех пор, конечно, многое изменилось в лучшую сторону — и терапия хорошая появилась, и сопровождение другое стало. Я же начиталась диссидентских сайтов и ушла в полное отрицание диагноза. Тогда было много подобной информации — что это заговор, ВИЧ не существует и т.д. 

— Как вы сейчас смотрите на ту себя, диссидентку?

— Я сегодня равный консультант, который как раз борется с такими настроениями. Нет, не так — который помогает людям с ВИЧ. И поскольку я сама это прошла, на себе прочувствовала, то понимаю, сколько за отрицанием стоит страха и душевной боли. Я до сих пор прекрасно помню этот страх, свои растерянные мысли: «Как же так, у меня, девочки из приличной семьи, такой диагноз?» И это знание страха изнутри помогает мне в сопровождении других испуганных людей. Я понимаю, что нельзя давить, нельзя лишать человека выбора, он сам должен его сделать. Я лишь могу не терять контакта с ним и пытаться его переубедить. Главное, чтобы эти люди не несли идеи диссидентства в массы. Им надо просто помогать, поддерживать и давать как можно больше информации. В этом году у меня есть повод для гордости: два диссидента стали принимать терапию. Это был итог консультаций длиной в два года.

— Вы видите главную причину диссидентства в страхе?

— Да. До сих пор ВИЧ — это стигма в обществе. Хотя это обычное хроническое заболевание, и, если человек пьет выписанные врачом таблетки, он держит вирус под контролем. При диабете, давлении, аллергии, аутоиммунных заболеваниях люди ведь тоже пожизненно пьют таблетки. Но о диабете, в отличие от ВИЧ, люди не боятся говорить.

— А как вы перестали быть диссиденткой, что на вас повлияло?

— Страх смерти. Я перенесла воспаление легких на ногах, у меня был ноль клеток, иммунитет практически не работал. Почти год провела в больнице, где и начала пить терапию без напоминаний и строго по часам. Большинство диссидентов обычно начинают принимать терапию, когда серьезно ухудшается здоровье.

— Это был страх оставить ребенка без себя или страх умереть самой?

— В основном — страх за ребенка, который останется без матери. Дочь — якорь, который меня тогда удержал. Я никогда ранее и после с таким диким паническим страхом не сталкивалась. И я прекрасно осознавала, что сама себя своими руками довела до этого состояния. Я трижды лежала в реанимации, мне иногда казалось, что проще уйти, сдаться. Но я вспоминала про дочку, она — любовь всей моей жизни, ради нее я и боролась. Она сильно за меня переживала и очень поддерживала. Когда лечение начало помогать, я испытала ликование: «Я буду жить!» Это было чувство безумного счастья. Я ведь уже не могла ходить, долго лежала, и ноги перестали слушаться. Когда впервые попробовала встать, пришлось держаться за стол. Это ужасное чувство, когда ты не ощущаешь ног, не можешь на них опереться.

— А вы рассказываете свою историю как равный консультант?

— Нет, я не всегда делюсь своей историей. Зачем запугивать человека, у которого все хорошо? Но иногда человек сомневается или его болезнь уже зашла в тяжелую стадию (случается, люди узнают о ВИЧ, когда у них мало клеток, меньше 100). Тогда я в качестве поддержки говорю о себе, о своем опыте, что и с нулем клеток можно выжить и восстановиться. Человек, услышав про ВИЧ, обычно первым задает вопрос «Сколько я буду жить?» И когда я сообщаю, что живу 22 года с ВИЧ и собираюсь жить дальше, люди обычно немного успокаиваются.

— Как вы пришли в равные консультанты?

— Был момент, когда я стала неправильно пить таблетки. Чтобы понять, что мне делать дальше, пошла на форум, начала изучать информацию. И попыталась поддержать женщину, которую начали хейтить. Не все форумы для людей с ВИЧ — дружелюбные. Есть такие, где новичков встречают в штыки. И как раз этой женщине очень не повезло. Закончилось все печально — женщина не приняла диагноз, у нее началась депрессия, она лежала, отвернувшись к стенке. Меня эта история подвигла на изучение еще большего количества информации. Я дошла до «Школы пациента» в H-clinic, потом прошла обучение и стала равным консультантом.

— Какие качества — самые главные для равного консультанта, на ваш взгляд?

— Полная информация о ВИЧ и знание человеческой психологии. Ты должен понимать, как общаться с человеком, чтобы его поддержать и не откинуть в негатив.

«Посторонним могу сказать о ВИЧ спокойно. А друзьям — нет»

— Вам когда-нибудь было стыдно из-за своего диагноза?

— Давно, когда я его еще не приняла. Например, когда на меня, беременную, кричали в женской консультации. Когда я попала в больницу, не могла о нем сказать даже врачам. Мне очень помогли группы поддержки и работа с психологом. Особенно хочу отметить нашу прекрасную женскую группу поддержки, которую придумала психолог «СПИД.ЦЕНТРА» Лея Сех. Как раз эта группа, наша совместная работа дали мне больше всего в принятии ВИЧ и себя. Именно тогда я полностью и приняла диагноз. И теперь могу помочь принять его и другим. Иначе никак невозможно, потому что личные комплексы и непроработанные травмы будут сливаться на других людей.

— Вас беспокоила тема красоты? Был ли страх, ВИЧ повлияет на внешность и тем самым уронит самооценку?

— Такого не было никогда. Хотя после больницы я ужасно выглядела: при росте 180 весила 40 кг. Часто люди, начитавшись ужасов, думают, что у них вырастет горб, будет липодистрофия, словом, живут давно устаревшими стереотипами. На современной терапии такого не бывает. Многие люди переживают о старении: якобы люди с ВИЧ быстрее стареют. Но мне 46 лет, 22 года живу с ВИЧ и прекрасно выгляжу.

— Что для вас пока еще тяжело?

— Говорить о диагнозе со значимыми для меня людьми. Как ни странно, посторонним могу сказать спокойно. А друзьям — нет. Когда я узнала о диагнозе, доверилась только одному человеку. А он рассказал другим. И началась травля. В том числе и от людей, которых я считала друзьями. Поэтому тема признания друзьям для меня пока закрыта и я вряд ли ее открою. У меня есть знакомые, которые рассказали всем. С открытым лицом легко и прекрасно жить. Но под удар негатива мы ведь ставим не только себя, но и свою семью. У меня это дочка, мама, мой мужчина.

— А какое количество людей знает?

— Небольшое. Папа у меня умер, а мама знает. Я ей сказала давно, но жалею об этом. Я была в ранимой позиции, мне хотелось поддержки, а мама сильно испугалась. Поэтому я новичкам советую успокоиться, сначала самим принять диагноз, а потом решить, кому говорить, а кому нет. Потому что открыться и не получить поддержки — это очень тяжело. Мама рассказала своей сестре, моей тете. Я тогда разгневалась: «Почему ты делишься моим диагнозом без моего согласия?» Я лежала в больнице, маме нужна была поддержка, и она пошла этой дорогой. А тетя поделилась со своей подругой. Они обе это приняли и пытались меня всячески поддерживать. Подруга тети — обеспеченная женщина, она привезла мне кучу китайских лекарств для поднятия иммунитета. Честно скажу, я их не пила, потому что совместимость терапии и таких препаратов неизвестна. Я понимаю, что человек пытался, как мог, поддержать меня в этой ситуации. Так, помимо моей воли, о диагнозе узнали два человека.

— А дочка?

— Догадалась сама. Когда ей было 16, она нашла у меня таблетки, посмотрела их названия в интернете. Мы как-то ехали в машине, и она спросила, почему я ей не доверяю. Я чуть не бросила руль от испуга. Начала объяснять: «Это не потому, что я тебе не доверяю. Я не хотела на тебя эту ответственность возлагать». Но современные дети проще к этому относятся. Возможно, потому что у них есть доступ почти к любой информации.

— Вы упомянули своего мужчину. Трудно было ему признаться?

— Да. Мы познакомились случайно, на мероприятии. Я думала, это будет мимолетный роман, а мы стали жить вместе. Мне было безумно страшно признаваться ему. Из-за пережитой когда-то травли — тоже. Руки тряслись, не знала, как начать разговор. Но поняла: если я буду готовиться, поджидать подходящую ситуацию, то, наверное, никогда не признаюсь. Надо это сделать радикально — словно броситься в холодную воду. Еще я вспоминала опыт знакомых девочек: они признались мужчинам, и все адекватно всё восприняли, никто в ужасе не бегал. Также хочу сказать спасибо моему психологу за помощь в построении здоровых отношений, если бы я не наша совместная работа, думаю, мне было бы сложнее. ВИЧ — это просто хроническое заболевание, хорошо контролируемое применением АРТ, а вся проблема в стигме. И я хочу верить, что с каждым годом ее будет все меньше. Каждый из нас в меру сил этому помогает, рассказывая о диагнозе врачам в поликлинике, друзьям или близким.

Иллюстрации: Елена Рюмина, участник проекта «Волонтеры рулят»