Общество

«Звездная болезнь»: как знаменитости меняют отношение общества к хроническим заболеваниям

В последние месяцы мировой шоу-бизнес потрясла серия новостей о тяжелых заболеваниях известных актеров и исполнителей. «СПИД.ЦЕНТР» изучает, как именно публичные люди перекраивают свои карьеры из-за новых обстоятельств и автоматически становятся амбассадорами своих болезней.

8 декабря 2022 года Селин Дион записала и выложила в соцсети видеообращение на английском и французском языках. 54-летняя канадская поп-дива рассказала, что недавно у нее диагностировали синдром мышечной скованности. Редкое заболевание центральной нервной системы впервые было описано в 1956-м и, по словам певицы, встречается у одного человека на миллион. Оно вызывает спазмы, мешающие и в обычной, и в профессиональной жизни, поскольку влияет на голосовые связки. Дион сказала, что вынуждена перенести ближайшие гастроли на 2024 год.

Менее месяца назад, в середине ноября, в Голливуде прошла привычная торжественная церемония: на Аллее славы закладывали новую звезду. На этот раз с именем 51-летней комедийной актрисы Кристины Эпплгейт.

В историю кино и телевидения актриса вошла давно. Еще подростком Эпплгейт прославилась ролью непосредственной Келли Банди в ситкоме о типичной американской семье «Женаты… с детьми», в прямом смысле слова взрослея на глазах телезрителей (на момент выхода финальной серии в 1997-м ей было 25). Это тот самый сериал, по лекалам которого в России позже поставили «Счастливы вместе».

Позже Эпплгейт снималась в ряде других сериалов, попутно часто появляясь на большом экране. Одной из ее самых крупных киноролей можно считать пробивную телеведущую Веронику Корнингстоун из дилогии «Телеведущий» с комиком Уиллом Ферреллом. А в последние годы Эпплгейт играла в трагикомедии Netflix «Мертв для меня», за которую собрала букет номинаций на престижные награды. Другими словами, всю свою взрослую жизнь она оставалась на глазах у публики.

В августе 2021-го Эпплгейт сообщила в Twitter, что ей диагностировали рассеянный склероз. Съемки сериала «Мертв для меня» приостановили, но вскоре продолжили (финальный сезон вышел в ноябре этого года), однако актриса осознанно избегала публичных появлений.

Ноябрьский выход Эпплгейт стал ее первым после прошлогодних новостей о болезни и ожидаемо вызвал пристальное внимание со стороны прессы и поклонников. Во время церемонии актриса со слезами благодарила коллег и близких: и за прошлые заслуги, и за помощь во время болезни. Она также рассказала, что набрала 18 килограммов и теперь ходит с тростью. Но не забыла и шутить: «О, кстати, я болею. Вы не заметили? Я сейчас босиком… Над таким можно смеяться!»

Смеяться никто не стал: новый образ актрисы, которой на протяжении всей карьеры доверяли образы писаных красавиц, уже вызвал много эмоций и реакций, но точно не насмешки.

Сейчас профессиональная карьера Эпплгейт под серьезной угрозой: в интервью киноизданию Variety она прямо сказала, что сильно сомневается, что продолжит сниматься. Но рассматривает варианты остаться в индустрии, переключившись на продюсирование и режиссуру. Конечно, если ей позволит здоровье. И в отличие от Селин Дион, Эпплгейт как минимум может опираться на опыт многих предшественников. Рассеянный склероз едва ли можно назвать редким заболеванием: разные источники сообщают, что с ним живут от двух до трех миллионов человек в мире. 

С тростью на ковровую дорожку

По поразительному стечению обстоятельств в 2018-м рассеянный склероз уже диагностировали у Сэльмы Блэр, партнерши Кристины Эпплгейт по комедии «Милашка» (2002).

Блэр также была звездой 1990-х и росла перед телекамерами, пройдя уверенный путь от ролей в молодежных хитах («Жестокие игры») до блокбастеров («Хэллбой»). Сообщив о болезни в соцсетях, актриса добавила, что на тот момент уже несколько лет подозревала что-то неладное, периодически падала, роняла вещи и что-то забывала. Но она списывала все на различные незначительные болезни и считала, что у нее просто защемило нерв.

В мае 2022-го была опубликована автобиография Блэр «Злобное дитя», в которой актриса в подробностях рассказала о том, каково это быть известной актрисой и жить с тяжелым диагнозом. Автор The Guardian похвалил книгу: «…она описывает свои проблемы со здоровьем с юмором и стойкостью: иногда она писает в штаны, но заверяет нас, что ей повезло, что у нее есть запасные. А нам повезло, что она делится с нами своими историями». 

Описывая свой опыт жизни с рассеянным склерозом, актриса вспоминает: «Сейчас я понимаю, что множество врачей, несмотря на свои добрые намерения, искренне верили, что все мои проблемы были у меня в голове». Когда Блэр упомянула хронические боли в соцсети, актриса Элизабет Беркли (звезда фильма «Шоугерлз») дала ей контакт своего брата-врача. В книге Блэр пишет, что когда МРТ помогло наконец-то поставить диагноз, она испытала целый букет эмоций. Самой сильной было облегчение: теперь можно было предпринимать конкретные действия, а не перебирать все возможные заболевания.

Она вспоминает, что врачи пытались убедить ее не разглашать свой диагноз. Они не считали, что ее состояние может ухудшиться, но думали, что слова «рассеянный склероз» могут отпугнуть специалистов по кастингу. По сути, ей предлагали скрывать болезнь от мира. Актриса не послушалась, рассказал в соцсетях о своем состоянии, а уже через полгода появилась на ковровой дорожке с тростью. На фото с той ночи она выглядит гордой и стильной. По ее словам, фотографы пощадили ее и не стали снимать момент, когда она расплакалась прямо перед ними, осознав всю важность момента, разделившего ее карьеру на «до» и «после».

Блэр также пишет, что хорошо понимает, что из-за своего звездного статуса невольно стала «лицом болезни»: «Я никогда не хотела играть эту роль, но она сама меня нашла». И добавляет, что у каждого — своя история с рассеянным склерозом, что «о нем очень важно говорить»: «Когда речь заходит о хронических заболеваниях и вашем личном опыте, многие пытаются вас устыдить. Вас будут судить, оспаривать ваши симптомы, говорить, что все это сложно доказать. Но поверьте мне: все это — реальность».

Реальность, в принципе, важное слово в изучении феномена знаменитостей. С одной стороны, любой актер обычно запоминается вымышленными образами. С другой — его связь со зрителем часто оказывается весьма крепкой. В этом смысле знаменитости давно считались инфлюенсерами еще до появления социальных сетей, потому что во все времена оказывали на общество огромное влияние. 

И так же как актеры сами выбирают, в каких фильмах сниматься, у каждого свое понимание того, насколько широко открывать дверь в свою частную жизнь. Одно безусловно: чем больше слава — тем больше людей узнает от этого человека важные детали, которые могут вдохновить их самих записаться на прием к врачу. 

Назад в будущее медицины

Появление Кристины Эпплгейт в тяжелом состоянии произошло буквально через месяц после редкого публичного выхода Майкла Дж. Фокса, звезды трилогии «Назад в будущее», на нью-йоркской конвенции фанатов комиксов и поп-культуры NYCC 2022.

Физическое состояние 61-летнего актера могло шокировать тех, кто не знает, что уже много лет Фокс сражается с болезнью Паркинсона. Он — один из более десяти миллионов человек, которые живут с этим заболеванием.

Диагноз актеру поставили в 30 лет, в 1991-м. Но он (как советовали Сэльме Блэр) скрывал его до 1998-го. Публичное заявление Фокс сделал только тогда, когда продолжать работу в прежнем режиме уже не мог.

Сократив количество съемок, актер решил использовать свою популярность в новой сфере. В 2000-м он основал Фонд Майкла Дж. Фокса, занимающийся поддержкой и информированием больных, а также поиском лекарства от болезни Паркинсона. На сегодняшний день это самый большой некоммерческий фонд в мире, посвященный этой болезни. Также, подобно Блэр, Фокс регулярно рассказывает о своем состоянии в формате автобиографии: за 20 лет он написал уже три тома мемуаров.

О кинокарьере актер также не забывает и продолжает сниматься, когда это позволяет ему здоровье. В 2013-м он даже пытался поиронизировать над своей ситуацией в формате ситкома «Шоу Майкла Дж. Фокса». Там он играл ведущего новостей, который учится жить с болезнью Паркинсона. Однако затея не удалась из-за ряда причин: рейтинги были не высокие, и сериал закрыли в середине первого сезона, сославшись на конфликт с демонстрацией Олимпийских игр — 2014.

Эффект Чарли Шина

Чарли Шин долго наслаждался репутацией голливудского «плохиша»: частое появление в таблоидах и многочисленные скандалы обеспечили ему статус самого высокооплачиваемого телеактера в 2010-м (дело было задолго до появления движения #MeToo).Однако, когда в 2011-м у актера обнаружили ВИЧ, Шин скрыл новость от журналистов и сделал публичное заявление только в 2015-м. Вскоре поисковые системы зафиксировали такой колоссальный рост запросов о тестах и предотвращении ВИЧ, что бум интереса к важной информации официально назвали «эффектом Чарли Шина». Тогда же возросли продажи домашних экспресс-тестов на ВИЧ. Таким образом, исследователи еще в 2015-м подтвердили теорию: когда дело касается звезд, общество начинает уделять вопросам здравоохранения куда больше внимания.

Имя против стигматизации

Кинематограф и поп-культура в целом знают много историй о том, что каждая знаменитость — всего лишь человек. Можно вспомнить «Супермена» Кристофера Рива, упавшего с лошади и до конца жизни передвигавшегося в инвалидной коляске. Или трагичные судьбы участников «Клуба 27», члены которого скончались в возрасте 27 лет (Курт Кобейн, Эми Уайнхаус, Дженис Джоплин и другие…). Но хроническое заболевание — трагедия другого плана: она не уникальна и редко связана с каким-то определенным образом жизни. Поэтому осведомленность о ней важна для каждого человека, находящегося в группе риска.

Кинематограф и поп-культура знают много историй о том, что каждая знаменитость — всего лишь человек.

Говоря о болезнях, очень не хочется использовать слова вроде «тренда» и «моды». Однако с каждым новым откровением знаменитостей становится все очевиднее, что теперь публичным людям одновременно сложнее и легче жить с тяжелыми диагнозами.

Сложнее, потому что вести уединенный образ жизни с появлением социальных сетей и смартфонов стало практически невозможно: папарацци или посетитель кафе все равно рано или поздно снял бы сильно изменившуюся Кристину Эпплгейт или обратил внимание на трость Сэльмы Блэр.

А легче потому, что теперь у звезд есть куда больше возможностей делиться опытом и использовать свое имя с целью информировать людей, поддерживать благотворительные и исследовательские начинания или просто «вдохновлять» поисковые запросы.

В последние годы многие успешные женщины в шоу-бизнесе начали публично обсуждать самые разные проблемы со здоровьем. Селена Гомес рассказала, что борется с волчанкой, депрессией и биполярным расстройством, а в 2017-м мир следил, как ей пересадили почку. Леди Гага в 2018-м поделилась, что у нее фибромиалгия. А Ким Кардашьян в 2021-м сообщила, что у нее псориатический артрит.

Этот список можно продолжать и продолжать, что лишь подтверждает то, что знаменитости больше не пытаются изображать неуязвимых супергероев. И если считать, что главная сила — это знание, то можно считать, что теперь звезды готовы делиться ей с миром, давая каждому шанс почувствовать себя героем в своей личной битве.

Иллюстрации: Евгения Трушина, участник проекта «Волонтеры рулят»

Этот материал подготовила для вас редакция фонда. Мы существуем благодаря вашей помощи. Вы можете помочь нам прямо сейчас.
Google Chrome Firefox Opera