– Можно войти?

– А вам уже есть 18?

Эпидемия

Истории жизни с ВИЧ: «Я плюсанул свою супругу»

Егору (фамилию «СПИД.ЦЕНТР» не называет по просьбе героя) 37 лет. С 2001 года он живет с ВИЧ. Правда, первые три года о своем статусе он не знал. Двадцать лет Егору не выдавали терапию из-за региональных ограничений: сначала Курганский, потом Краснодарский спид-центры не считали, что у него есть показания к антиретровирусной терапии. Егор женился на ВИЧ-отрицательной девушке, которая с самого начала знала о его статусе. В семье родились три здоровых ребенка. Год назад Егор чуть не умер от ковида: иммунитет сильно упал, а ВИЧ передался жене... Сейчас Егор обследуется: в мозгу у него два очага, похожие на злокачественные. О жизни с ВИЧ Егор рассказал в анонимном интервью «СПИД.ЦЕНТРу».

«Ты по-любому наркоман»

— Я узнал о своем статусе очень давно. Я хотел поступать в военное училище: пришел в военкомат, при комплексной проверке военно-врачебной комиссии у меня обнаружили варикоцеле (варикозное расширение вен семенного канатика и яичка. — Прим. ред.). Ничего серьезного: во время полового созревания семенные канатики перекручиваются, так бывает. Сказали: иди разберись и возвращайся. Это был 2001 год, я лег в больницу на операцию. Через неделю после выписки из больницы позвонили моей маме на городской телефон, в Кургане мобильных еще не было. Сказали: У вашего сына ВИЧ». 

— Она вам сообщила об этом? 

— Нет, лишь спустя года три. Мне тогда было 15 или 16 лет. Откуда у меня мог быть ВИЧ? Так мама это и восприняла, решила, что это шутка друзей-подростков. В то время знание о ВИЧ, тем более в сибирских регионах, было минимальным. Все, кто за Уралом, до сих пор иногда живут в XIX веке. 

— Как вы тогда узнали о своем статусе? 

— В 2004 году я пошел сдавать кровь в качестве донора.

«Приходите, у вас ВИЧ». Тогда я в первый раз узнал, что такое стигма.

Мне позвонили из Спид-центра Кургана: «Приходите, у вас ВИЧ». Тогда я в первый раз узнал, что такое стигма. Врач-инфекционист начал говорить, что я наркоман, такой-сякой... Это было не просто сказано, а в грубой форме. Общение в Курганском спид-центре в то время было из ряда вон. Я не отношусь к маргиналам, родился в хорошей семье, никогда в жизни не употреблял наркотики. Я считаю, что мне передали ВИЧ при переливании крови в больнице. 

— Вы думаете именно про переливание крови, потому у вас не было сексуальных контактов?

— На тот момент у меня была единственная постоянная партнерша. Мы всегда пользовались презервативами. Включается обычная логика. Когда я эту логику озвучивал курганскому инфекционисту, мне говорили: «Да ты гонишь, быть такого не может, ты по-любому наркоман». 

— А до операции? Не было мысли, что вы с рождения ВИЧ-положительный? Мама проверялась?

— Я сам до этого не проверялся ни разу. Но в 1999 году мне делали другую операцию, тогда не было переливания. И, я думаю, что тогда, наверняка, тоже брали анализ на ВИЧ. Поэтому 99% — при операции. Про маму не знаю, но она родила еще моего брата, поэтому, думаю, что там все нормально.

— Вы сказали своей первой девушке, что у вас был ВИЧ тогда, когда вы встречались? 

— Нет. Мы потерялись с тех времен.

 — Не переживаете? 

— Она уехала заграницу, думаю, у нее все хорошо.

— Хотели поговорить с ней? 

— Была мысль, но мы уже не общались. Потом я женился в первый раз. Супруга тоже была с плюсом, познакомились на работе. Она мне сразу рассказала, и я ей — в ответ. 

20 лет без терапии

— Получается, после постановки диагноза ни в Кургане, ни в Новороссийске ни о какой терапии речи не шло? 

— Нет! Я спрашивал, может, есть таблетки какие-то? «Нет, все у тебя хорошо, иди, мы позвоним». Они говорили: будет у вас ниже 150 клеток, тогда дадим, опираются на медицинское предписание чуть ли не из 90-х годов (согласно клиническим рекомендациям Минздрава 2013 года, АРТ необходима пациентам с количеством CD4+-лимфоцитов меньше 500 клеток/мкл вне зависимости от стадии. — Прим. ред.). Так не только в Кургане, в Новороссийске тоже такая ситуация. (В России в 2020 году охват АРТ составил 72%, в 2017 году бесплатного лечения не получали более 50% ВИЧ+. — Прим. ред.). Мы с моей второй женой из Кургана переехали в Геленджик в 2017 году. На учете я стоял в Спид-центре Новороссийска. Там отношение было лояльнее по сравнению с Зауральем. Там я очень тяжело переболел ковидом — 75% поражения обоих легких. Я лежал в Новороссийской городской больнице № 1, в отделении для ВИЧ-положительных. Это единственное такое отделение на весь Краснодарский край. 

— Много в инфекционном отделении Новороссийска было пациентов? 

— Много. Но я лежал в отдельной палате один, только потому что в моей карте написали: социально благополучный. Весь контингент был своеобразный: купола на спинах, звезды на плечах. Я лишний раз из палаты старался не выходить. Но я обязан сказать: отношение медицинского персонала в этом инфекционном отделении было просто великолепным. Я до сих пор хорошо общаюсь с медсестрой. Там был прекрасный врач Сергей Робертович Томенко, суперспециалист, фактически вытащил меня со смертного одра. Два месяца пролежал.

— Реабилитация какая-то там тоже невозможна? 

— Я выписался с атрофией мышц, постковидным синдромом, сильно упало зрение, прилично увеличена печень после антибиотиков, нужны препараты для улучшения памяти. Это все мне поставили уже в Москве. Новороссийский врач мне сказал, что если я хочу нормально себя чувствовать, из его региона надо уезжать. 

Я выписался с атрофией мышц, постковидным синдромом, сильно упало зрение, прилично увеличена печень после антибиотиков, нужны препараты для улучшения памяти

— Но лечили вас там именно от ковида?

— Сначала да. Я выбрался с горем пополам, в том числе благодаря московскому Фонду «СПИД.ЦЕНТР». У меня тогда было 8 клеток. Я, практически находясь при смерти, связался с администратором, она рассказала, как действовать. Мой врач Сергей Робертович позвонил директору Новороссийского спид-центра, чтобы мне в экстренном порядке дали терапию. Бюрократическая машина закрутилась, и примерно через неделю после звонка лечащего врача я ее получил. Рост пошел быстро: через месяц у меня уже было 56 клеток. Я пожил в трех городах России. Везде, кроме Москвы, начинают давать терапию лишь при определенном снижении количества клеток. Даже если идет вирусная нагрузка, все равно терапию не дают. 

«Зачем вы детей рожаете?» 

— Вы консультировались с курганскими врачами при создании семьи, говорили, что детей рожать будете, но у вас нет АРТ? Осознавали риски? 

—  Моя вторая супруга тоже знала о моем статусе заранее. Я ее поставил в известность сразу, мы решили создать семью: ни один из трех моих детей не болеет. Осознавали, конечно, всю серьезность ситуации. Супруга много читала про этот момент. У меня не было никакой нагрузки, соответственно, мы не переживали. Врачи путного ничего не говорили. В Кургане на супругу наезжали, требовали, чтобы она со мной разводилась срочно. «Зачем вам это надо? Зачем вы, дураки, еще детей рожаете?» — вот такое было отношение в Курганском спид-центре. Самое интересное, что с первым ребенком этого не было, а со вторым и третьим было.

«Зачем вам это надо? Зачем вы, дураки, еще детей рожаете?» — вот такое было отношение в Курганском спид-центре.

— Как она реагировала?

— Говорила, что это ее жизнь, что ей решать. Ее, конечно, сильно долбили, и в роддоме даже. Вплоть до того, что предлагали оставить ребенка, если он будет «плюсанутый». Это даже не стигма, это полное невежество со стороны медицинского персонала. 

— Как жена отнеслась к тому, что у вас положительный статус? 

— Нормально. «Любовь зла». Она медик по образованию, хотя ни дня не работала в медицине. В Геленджике в момент, когда у меня упал иммунитет и появилась вирусная нагрузка, я «плюсанул» свою супругу. 

В Геленджике в момент, когда у меня упал иммунитет и появилась вирусная нагрузка, я «плюсанул» свою супругу.

Она пришла в Новороссийский спид-центр, ей тоже сказали: «Зачем вам терапия? У вас 560 клеток, ну да, вирусная нагрузка есть, но терапия-то зачем?» Врач прямо настаивал. Когда мы переехали в Москву и встали на учет в Моники (Московский областной Центр по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями. — Прим. ред.), нам сразу выдали терапию. Позавчера выдали новую схему, перевели на одну таблетку. 

— Как она восприняла, что тоже стала ВИЧ-положительной? 

— До сих пор тяжело. Год уже она «в плюсе». Ей полегчало после разговора с координатором «СПИД.ЦЕНТРа», мы ходили в группы поддержки, ей немного помогло. Если я не нуждался в поддержке, то таскал в группы супругу. Мне надо было, чтобы она поговорила. У меня другой склад характера, я не могу дать ей того, что могут дать ей в группах. 

— Сколько вашим детям лет? Они знают о том, что родители «в плюсе»? 

— Старшей дочери 16, средней — 13, сыну 10. Они не знают, у нас это табу. Тем более, мы живем не в той стране, где об этом можно в открытую говорить. Пока. Мы хотим иммигрировать. 

— Дети не заметили состояние мамы? На нее многое свалилось, вы болели, она стала ВИЧ+.

— Моя супруга, в принципе, восприимчивая, она много близких похоронила. Она вообще говорит, что я ей седых волос добавляю каждым походом в больницу. Не так давно, перед Новым годом, я делал МРТ: выявили два очага в мозгу, похожих на онкологическое заболевание. Прохожу очередное обследование. Каждый раз, когда я возвращаюсь, ее уже потряхивает. 

— Вы говорили с женой о том, что это может произойти? Она была готова к этому? 

— Если честно, мы не разговаривали на эту тему много. Мы не думали о плохом. Я уверен, что ввиду того, что у нее медицинское образование, она все это понимала. Но взяла на себя ответственность при создании семьи. Больше переживаний было за детей, конечно. Но дети родились здоровые и крепкие. 

«Братан, я тебя все равно люблю»

— Как в Москве врачи в клиниках реагируют на ваш статус? Вы говорите им о ВИЧ?

— Я в обычной поликлинике лечусь. Конечно, говорю, что я принимаю терапию. Мой терапевт, чеченец по национальности, абсолютно нормально отреагировал. Общается как с обычным пациентом, о стигме и речи нет. Он сразу отправил меня на диспансеризацию: пришли анализы плохие, направили к неврологу. Она девушка достаточно молодая, явно моложе меня. Я увидел в ней даже сочувствие, она все время говорит: «Давай, это посмотрим, давай, дополнительные обследования сделаем». Но это Москва. По второму образованию я историк. И давно уже все, что за МКАДом, не имеет ничего общего с «Россией внутри МКАДа». И в плане образования, и в плане нововведений. В регионах традиции прошлых веков сильны до сих пор. 

— Вы переехали в Москву из-за медицины?

— В том числе. Кто в добром здравии согласится переехать с черноморского побережья? Но в Краснодарском крае, в принципе, отсутствует медицина. У меня температура 42, мне поставили капельницу и ушли на обед на полтора часа всем персоналом, включая постовых медсестер. Я потерял сознание, у меня пошла кровь ушами, носом, ртом.

Я потерял сознание, у меня пошла кровь ушами, носом, ртом

Проходя мимо и случайно посмотрев в мою сторону, врач увидела, что я без сознания, вся подушка в крови, тогда она подняла всех на уши. Я там чуть кони не двинул. Это, в принципе, отношение региональной медицины. Основная причина, на мой взгляд: какая зарплата, так люди и относятся. Я работал еще в Кургане учителем в школе в 2016 году. Со всеми повышающими сельскими коэффициентами моя зарплата была 6270 рублей. Сельский совет оплачивал электроэнергию и давал машину дров на зиму. 

— Как вам удалось переехать тогда? 

— Ну я на одну зарплату никогда не жил. Мог днем работать в школе, а ночью «труповозом»: возил трупы в морг. У меня трое детей, жена, надо кормить семью, и еще какие-то хотелки есть. Переезд в Геленджик выглядел так: в понедельник решили, что уезжаем, плевать на все, в пятницу мы погрузили в машину сколько влезло и уехали в никуда. Прожили там пять лет. Потом я с ВИЧ-статусом поступил на службу в Вооруженные силы. И подрабатывал на стройках, руководил бригадами, я люблю строить.

— Как на службе отнеслись, или вы не раскрывали свой статус? 

— Военно-врачебная комиссия в любом случае знает. Врачи знали, меня допустили. Но я не был допущен к действующим бойцам, занимал административные позиции. Мое руководство не знало. Мы в группе поддержки обсуждали вопрос о силовых ведомствах и о том, что туда не допускают ВИЧ-положительных, но я лично знаю несколько случаев, когда в ФСБ брали людей «с плюсом». 

После того как меня выписали после ковида, мы одним днем уехали в Москву. Мы подумали: что мы можем в Геленджике дать детям кроме свежего воздуха? Медицины нет, образования тоже. Это вообще город для стариков: гулять по набережной и дышать. При условии, что на тебя работают инвестиции и в случае чего ты можешь отстегнуть большое количество долларов. 

— От друзей, знакомых и родственников вы скрываете статус?

— Единственный мой лучший друг в курсе. Он узнал, когда я был одной ногой в могиле. Я тогда ему позвонил и сказал: «Не знаю, как ты к этому отнесешься, но у меня СПИД». Он ответил: «Братан, я тебя все равно люблю». Я не скажу, что сторонюсь этих тем, но если разговор заходит, говорю, что у меня ВИЧ. 

Я тогда ему позвонил и сказал: «Не знаю, как ты к этому отнесешься, но у меня СПИД». Он ответил: «Братан, я тебя все равно люблю».

— Как люди реагируют? 

— По-разному. Вопиющих случаев не было, но у меня круг общения определенный. Все адекватные мыслящие и высокообразованные. Таких, чтобы резко отреагировали, у меня нет. Я стараюсь не касаться этой темы лишний раз. Но перемены отношения я не замечал: все зависит от людей.

Необходимо быть «на позитиве»

— Кроме самого лечения, вы следите за режимом, поддерживаете здоровый образ жизни? 

— Я всю свою жизнь жил активно и достаточно спортивно. Не употребляю крепкий алкоголь в принципе — и сейчас от слова совсем. Легкий — да. Курю всю свою жизнь. Бросил перед ковидом. Когда меня положили в больницу, врач спросил, курил ли я раньше. И разрешил айкос прямо в реанимационной палате: снижает отечность в легких, если курил раньше. При выписке он мне сказал переходить на обычные сигареты на годика полтора-два. Сейчас я чувствую, что начинаю задыхаться. Постепенно я возвращаюсь к спорту. Я бегал, любил лыжи, коньки. В Геленджике, конечно, было только плавание. В Москве купили лыжи, дети ходят. 

— Прививаете детям спорт? 

— Вообще, у нас сын — профессиональный спортсмен. Он чемпион Краснодарского края по карате, трехкратный чемпион Черноморского округа, четырехкратный чемпион Геленджика. 

— Питание? 

— Ориентируюсь на свой организм. От некоторых продуктов отказался сам: от свинины, например, хотя жить не мог без шашлычка. Почти совсем перестал есть курицу. Начинаются проблемы с ЖКТ. Общее состояние подавленное. 

— Когда вы узнали о своем статусе, вы стали сами что-то выяснять о вирусе? Депрессия, отрицание были? 

— У меня достаточно устойчивая психика, депрессии не было. Я очень много читал первое время, научные статьи в основном. Стал ходить по врачам — требовать таблетки. «Нельзя тебе таблетки, у тебя 1300 клеток, нулевая нагрузка». Видимо, у меня достаточно сильный организм, который помогал держать форму 20 лет. В 2012 году, когда у меня родился третий ребенок, супруга не была в плюсе, а у меня — все еще нулевая нагрузка и больше тысячи клеток. У нас была дискордантная (у одного партнера есть ВИЧ, у другого нет. — Прим. ред.) пара на протяжении 13 лет.

У нас была дискордантная пара на протяжении 13 лет

— Чтобы вы посоветовали людям, которые только-только узнали о своем статусе? 

— Я не скажу, что я оптимист. Я реалист. Нужно трезво оценивать свое физическое и психоэмоциональное состояние. И последнее даже важнее. Как только человек начинает отчаиваться, по закону бумеранга он проблемы притягивает. Необходимо быть на позитиве, тем более, если вы в Москве, сам бог велел лечиться. Главное, не загоняться.

Иллюстрации: Елена Рюмина

Этот материал подготовила для вас редакция фонда. Мы существуем благодаря вашей помощи. Вы можете помочь нам прямо сейчас.
Этот сайт использует файлы cookie для улучшения пользовательского опыта.Политика конфиденциальности
Google Chrome Firefox Opera