Истории жизни с ВИЧ: «Я плюсанул свою супругу»

«Ты по-любому наркоман»

— Я узнал о своем статусе очень давно. Я хотел поступать в военное училище: пришел в военкомат, при комплексной проверке военно-врачебной комиссии у меня обнаружили варикоцеле (варикозное расширение вен семенного канатика и яичка. — Прим. ред.). Ничего серьезного: во время полового созревания семенные канатики перекручиваются, так бывает. Сказали: иди разберись и возвращайся. Это был 2001 год, я лег в больницу на операцию. Через неделю после выписки из больницы позвонили моей маме на городской телефон, в Кургане мобильных еще не было. Сказали: У вашего сына ВИЧ». 

— Она вам сообщила об этом? 

— Нет, лишь спустя года три. Мне тогда было 15 или 16 лет. Откуда у меня мог быть ВИЧ? Так мама это и восприняла, решила, что это шутка друзей-подростков. В то время знание о ВИЧ, тем более в сибирских регионах, было минимальным. Все, кто за Уралом, до сих пор иногда живут в XIX веке. 

— Как вы тогда узнали о своем статусе? 

— В 2004 году я пошел сдавать кровь в качестве донора.

Мне позвонили из Спид-центра Кургана: «Приходите, у вас ВИЧ». Тогда я в первый раз узнал, что такое стигма. Врач-инфекционист начал говорить, что я наркоман, такой-сякой... Это было не просто сказано, а в грубой форме. Общение в Курганском спид-центре в то время было из ряда вон. Я не отношусь к маргиналам, родился в хорошей семье, никогда в жизни не употреблял наркотики. Я считаю, что мне передали ВИЧ при переливании крови в больнице. 

— Вы думаете именно про переливание крови, потому у вас не было сексуальных контактов?

— На тот момент у меня была единственная постоянная партнерша. Мы всегда пользовались презервативами. Включается обычная логика. Когда я эту логику озвучивал курганскому инфекционисту, мне говорили: «Да ты гонишь, быть такого не может, ты по-любому наркоман». 

— А до операции? Не было мысли, что вы с рождения ВИЧ-положительный? Мама проверялась?

— Я сам до этого не проверялся ни разу. Но в 1999 году мне делали другую операцию, тогда не было переливания. И, я думаю, что тогда, наверняка, тоже брали анализ на ВИЧ. Поэтому 99% — при операции. Про маму не знаю, но она родила еще моего брата, поэтому, думаю, что там все нормально.

— Вы сказали своей первой девушке, что у вас был ВИЧ тогда, когда вы встречались? 

— Нет. Мы потерялись с тех времен.

 — Не переживаете? 

— Она уехала заграницу, думаю, у нее все хорошо.

— Хотели поговорить с ней? 

— Была мысль, но мы уже не общались. Потом я женился в первый раз. Супруга тоже была с плюсом, познакомились на работе. Она мне сразу рассказала, и я ей — в ответ. 

20 лет без терапии

— Получается, после постановки диагноза ни в Кургане, ни в Новороссийске ни о какой терапии речи не шло? 

— Нет! Я спрашивал, может, есть таблетки какие-то? «Нет, все у тебя хорошо, иди, мы позвоним». Они говорили: будет у вас ниже 150 клеток, тогда дадим, опираются на медицинское предписание чуть ли не из 90-х годов (согласно клиническим рекомендациям Минздрава 2013 года, АРТ необходима пациентам с количеством CD4+-лимфоцитов меньше 500 клеток/мкл вне зависимости от стадии. — Прим. ред.). Так не только в Кургане, в Новороссийске тоже такая ситуация. (В России в 2020 году охват АРТ составил 72%, в 2017 году бесплатного лечения не получали более 50% ВИЧ+. — Прим. ред.). Мы с моей второй женой из Кургана переехали в Геленджик в 2017 году. На учете я стоял в Спид-центре Новороссийска. Там отношение было лояльнее по сравнению с Зауральем. Там я очень тяжело переболел ковидом — 75% поражения обоих легких. Я лежал в Новороссийской городской больнице № 1, в отделении для ВИЧ-положительных. Это единственное такое отделение на весь Краснодарский край. 

— Много в инфекционном отделении Новороссийска было пациентов? 

— Много. Но я лежал в отдельной палате один, только потому что в моей карте написали: социально благополучный. Весь контингент был своеобразный: купола на спинах, звезды на плечах. Я лишний раз из палаты старался не выходить. Но я обязан сказать: отношение медицинского персонала в этом инфекционном отделении было просто великолепным. Я до сих пор хорошо общаюсь с медсестрой. Там был прекрасный врач Сергей Робертович Томенко, суперспециалист, фактически вытащил меня со смертного одра. Два месяца пролежал.

— Реабилитация какая-то там тоже невозможна? 

— Я выписался с атрофией мышц, постковидным синдромом, сильно упало зрение, прилично увеличена печень после антибиотиков, нужны препараты для улучшения памяти. Это все мне поставили уже в Москве. Новороссийский врач мне сказал, что если я хочу нормально себя чувствовать, из его региона надо уезжать. 

— Но лечили вас там именно от ковида?

— Сначала да. Я выбрался с горем пополам, в том числе благодаря московскому Фонду «СПИД.ЦЕНТР». У меня тогда было 8 клеток. Я, практически находясь при смерти, связался с администратором, она рассказала, как действовать. Мой врач Сергей Робертович позвонил директору Новороссийского спид-центра, чтобы мне в экстренном порядке дали терапию. Бюрократическая машина закрутилась, и примерно через неделю после звонка лечащего врача я ее получил. Рост пошел быстро: через месяц у меня уже было 56 клеток. Я пожил в трех городах России. Везде, кроме Москвы, начинают давать терапию лишь при определенном снижении количества клеток. Даже если идет вирусная нагрузка, все равно терапию не дают. 

«Зачем вы детей рожаете?» 

— Вы консультировались с курганскими врачами при создании семьи, говорили, что детей рожать будете, но у вас нет АРТ? Осознавали риски? 

—  Моя вторая супруга тоже знала о моем статусе заранее. Я ее поставил в известность сразу, мы решили создать семью: ни один из трех моих детей не болеет. Осознавали, конечно, всю серьезность ситуации. Супруга много читала про этот момент. У меня не было никакой нагрузки, соответственно, мы не переживали. Врачи путного ничего не говорили. В Кургане на супругу наезжали, требовали, чтобы она со мной разводилась срочно. «Зачем вам это надо? Зачем вы, дураки, еще детей рожаете?» — вот такое было отношение в Курганском спид-центре. Самое интересное, что с первым ребенком этого не было, а со вторым и третьим было.

— Как она реагировала?

— Говорила, что это ее жизнь, что ей решать. Ее, конечно, сильно долбили, и в роддоме даже. Вплоть до того, что предлагали оставить ребенка, если он будет «плюсанутый». Это даже не стигма, это полное невежество со стороны медицинского персонала. 

— Как жена отнеслась к тому, что у вас положительный статус? 

— Нормально. «Любовь зла». Она медик по образованию, хотя ни дня не работала в медицине. В Геленджике в момент, когда у меня упал иммунитет и появилась вирусная нагрузка, я «плюсанул» свою супругу. 

Она пришла в Новороссийский спид-центр, ей тоже сказали: «Зачем вам терапия? У вас 560 клеток, ну да, вирусная нагрузка есть, но терапия-то зачем?» Врач прямо настаивал. Когда мы переехали в Москву и встали на учет в Моники (Московский областной Центр по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями. — Прим. ред.), нам сразу выдали терапию. Позавчера выдали новую схему, перевели на одну таблетку. 

— Как она восприняла, что тоже стала ВИЧ-положительной? 

— До сих пор тяжело. Год уже она «в плюсе». Ей полегчало после разговора с координатором «СПИД.ЦЕНТРа», мы ходили в группы поддержки, ей немного помогло. Если я не нуждался в поддержке, то таскал в группы супругу. Мне надо было, чтобы она поговорила. У меня другой склад характера, я не могу дать ей того, что могут дать ей в группах. 

— Сколько вашим детям лет? Они знают о том, что родители «в плюсе»? 

— Старшей дочери 16, средней — 13, сыну 10. Они не знают, у нас это табу. Тем более, мы живем не в той стране, где об этом можно в открытую говорить. Пока. Мы хотим иммигрировать. 

— Дети не заметили состояние мамы? На нее многое свалилось, вы болели, она стала ВИЧ+.

— Моя супруга, в принципе, восприимчивая, она много близких похоронила. Она вообще говорит, что я ей седых волос добавляю каждым походом в больницу. Не так давно, перед Новым годом, я делал МРТ: выявили два очага в мозгу, похожих на онкологическое заболевание. Прохожу очередное обследование. Каждый раз, когда я возвращаюсь, ее уже потряхивает. 

— Вы говорили с женой о том, что это может произойти? Она была готова к этому? 

— Если честно, мы не разговаривали на эту тему много. Мы не думали о плохом. Я уверен, что ввиду того, что у нее медицинское образование, она все это понимала. Но взяла на себя ответственность при создании семьи. Больше переживаний было за детей, конечно. Но дети родились здоровые и крепкие. 

«Братан, я тебя все равно люблю»

— Как в Москве врачи в клиниках реагируют на ваш статус? Вы говорите им о ВИЧ?

— Я в обычной поликлинике лечусь. Конечно, говорю, что я принимаю терапию. Мой терапевт, чеченец по национальности, абсолютно нормально отреагировал. Общается как с обычным пациентом, о стигме и речи нет. Он сразу отправил меня на диспансеризацию: пришли анализы плохие, направили к неврологу. Она девушка достаточно молодая, явно моложе меня. Я увидел в ней даже сочувствие, она все время говорит: «Давай, это посмотрим, давай, дополнительные обследования сделаем». Но это Москва. По второму образованию я историк. И давно уже все, что за МКАДом, не имеет ничего общего с «Россией внутри МКАДа». И в плане образования, и в плане нововведений. В регионах традиции прошлых веков сильны до сих пор. 

— Вы переехали в Москву из-за медицины?

— В том числе. Кто в добром здравии согласится переехать с черноморского побережья? Но в Краснодарском крае, в принципе, отсутствует медицина. У меня температура 42, мне поставили капельницу и ушли на обед на полтора часа всем персоналом, включая постовых медсестер. Я потерял сознание, у меня пошла кровь ушами, носом, ртом.

Проходя мимо и случайно посмотрев в мою сторону, врач увидела, что я без сознания, вся подушка в крови, тогда она подняла всех на уши. Я там чуть кони не двинул. Это, в принципе, отношение региональной медицины. Основная причина, на мой взгляд: какая зарплата, так люди и относятся. Я работал еще в Кургане учителем в школе в 2016 году. Со всеми повышающими сельскими коэффициентами моя зарплата была 6270 рублей. Сельский совет оплачивал электроэнергию и давал машину дров на зиму. 

— Как вам удалось переехать тогда? 

— Ну я на одну зарплату никогда не жил. Мог днем работать в школе, а ночью «труповозом»: возил трупы в морг. У меня трое детей, жена, надо кормить семью, и еще какие-то хотелки есть. Переезд в Геленджик выглядел так: в понедельник решили, что уезжаем, плевать на все, в пятницу мы погрузили в машину сколько влезло и уехали в никуда. Прожили там пять лет. Потом я с ВИЧ-статусом поступил на службу в Вооруженные силы. И подрабатывал на стройках, руководил бригадами, я люблю строить.

— Как на службе отнеслись, или вы не раскрывали свой статус? 

— Военно-врачебная комиссия в любом случае знает. Врачи знали, меня допустили. Но я не был допущен к действующим бойцам, занимал административные позиции. Мое руководство не знало. Мы в группе поддержки обсуждали вопрос о силовых ведомствах и о том, что туда не допускают ВИЧ-положительных, но я лично знаю несколько случаев, когда в ФСБ брали людей «с плюсом». 

После того как меня выписали после ковида, мы одним днем уехали в Москву. Мы подумали: что мы можем в Геленджике дать детям кроме свежего воздуха? Медицины нет, образования тоже. Это вообще город для стариков: гулять по набережной и дышать. При условии, что на тебя работают инвестиции и в случае чего ты можешь отстегнуть большое количество долларов. 

— От друзей, знакомых и родственников вы скрываете статус?

— Единственный мой лучший друг в курсе. Он узнал, когда я был одной ногой в могиле. Я тогда ему позвонил и сказал: «Не знаю, как ты к этому отнесешься, но у меня СПИД». Он ответил: «Братан, я тебя все равно люблю». Я не скажу, что сторонюсь этих тем, но если разговор заходит, говорю, что у меня ВИЧ. 

— Как люди реагируют? 

— По-разному. Вопиющих случаев не было, но у меня круг общения определенный. Все адекватные мыслящие и высокообразованные. Таких, чтобы резко отреагировали, у меня нет. Я стараюсь не касаться этой темы лишний раз. Но перемены отношения я не замечал: все зависит от людей.

Необходимо быть «на позитиве»

— Кроме самого лечения, вы следите за режимом, поддерживаете здоровый образ жизни? 

— Я всю свою жизнь жил активно и достаточно спортивно. Не употребляю крепкий алкоголь в принципе — и сейчас от слова совсем. Легкий — да. Курю всю свою жизнь. Бросил перед ковидом. Когда меня положили в больницу, врач спросил, курил ли я раньше. И разрешил айкос прямо в реанимационной палате: снижает отечность в легких, если курил раньше. При выписке он мне сказал переходить на обычные сигареты на годика полтора-два. Сейчас я чувствую, что начинаю задыхаться. Постепенно я возвращаюсь к спорту. Я бегал, любил лыжи, коньки. В Геленджике, конечно, было только плавание. В Москве купили лыжи, дети ходят. 

— Прививаете детям спорт? 

— Вообще, у нас сын — профессиональный спортсмен. Он чемпион Краснодарского края по карате, трехкратный чемпион Черноморского округа, четырехкратный чемпион Геленджика. 

— Питание? 

— Ориентируюсь на свой организм. От некоторых продуктов отказался сам: от свинины, например, хотя жить не мог без шашлычка. Почти совсем перестал есть курицу. Начинаются проблемы с ЖКТ. Общее состояние подавленное. 

— Когда вы узнали о своем статусе, вы стали сами что-то выяснять о вирусе? Депрессия, отрицание были? 

— У меня достаточно устойчивая психика, депрессии не было. Я очень много читал первое время, научные статьи в основном. Стал ходить по врачам — требовать таблетки. «Нельзя тебе таблетки, у тебя 1300 клеток, нулевая нагрузка». Видимо, у меня достаточно сильный организм, который помогал держать форму 20 лет. В 2012 году, когда у меня родился третий ребенок, супруга не была в плюсе, а у меня — все еще нулевая нагрузка и больше тысячи клеток. У нас была дискордантная (у одного партнера есть ВИЧ, у другого нет. — Прим. ред.) пара на протяжении 13 лет.

— Чтобы вы посоветовали людям, которые только-только узнали о своем статусе? 

— Я не скажу, что я оптимист. Я реалист. Нужно трезво оценивать свое физическое и психоэмоциональное состояние. И последнее даже важнее. Как только человек начинает отчаиваться, по закону бумеранга он проблемы притягивает. Необходимо быть на позитиве, тем более, если вы в Москве, сам бог велел лечиться. Главное, не загоняться.

Иллюстрации: Елена Рюмина