Последние три года из-за перехода на электронную медицинскую систему у людей с ВИЧ не раз возникали сложности. Например, в электронную медкарту (ЭМК) мог попасть диагноз, что иногда провоцировало волну дискриминации со стороны недобросовестных врачей вне центров по борьбе со СПИДом. Теперь на юридическую линию Фонда «СПИД.ЦЕНТР» из регионов стали приходить жалобы другого рода: в ЭМК врачи могут увидеть категорию льготы, которую назначают при выдаче АРТ. Как быть, если пациент не готов делиться информацией о своем диагнозе со всеми медиками?
Центры по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями открыты не во всех городах России. Например, в Ханты-Мансийском автономном округе (ХМАО) он один — региональный центр в самом Ханты-Мансийске. В остальных городах при больницах открыты кабинеты по работе с ВИЧ/СПИДом. В одном таком небольшом городе ХМАО данные пациента, связывающие его с диагнозом ВИЧ, отражаются, как он утверждает, в электронной медицинской карте: антиретровирусная терапия (АРТ) выдается бесплатно как льгота, а ее категорию прописывают в ЭМК. Об этом пациент сообщил на юридическую линию Фонда «СПИД.ЦЕНТР».
Свои анонимные вопросы, связанные с юридическими аспектами жизни с ВИЧ, вы тоже можете отправить нам, заполнив электронную форму обращения.
Публикуем вопрос анонимно с разрешения пациента:
«В маленьком (до 50 тысяч жителей) городе ХМАО имеется кабинет по наблюдению за ВИЧ-положительными, база Медицинской информационной системы — общая. С 2019 года врачи стали работать в электронной медицинской карте, приемы скрыты от других врачей, в том числе все назначения. В 2022-м оповестили, что выдача препаратов будет происходить также через электронную медицинскую карту, что дополнительно требует включение льготы ВИЧ в персональные данные ЭМК, что будет доступно всем медработникам учреждения. На письменное обращение, чтобы скрыли данную информацию о ВИЧ-статусе, ответили, что это действующим законодательством не предусмотрено. Как добиться медпомощи, не раскрывая персональную информацию всем врачам, помимо тех, кому доверил свой статус, то есть кабинету по работе с ВИЧ?»
Что произошло
В электронной медицинской карте пациента может отражаться льгота, которую он получает, — в закодированном виде. Бывает даже так, что в скобках дается буквенное разъяснение. Выдачу АРТ тоже, как правило, оформляют как региональную льготу, а рецепты выписываются через электронные системы. Таким образом, врач может увидеть, к какой льготной категории относится пациент. Это касается не только ВИЧ/СПИДа, но и туберкулеза, например, или сахарного диабета.
Представитель организации «Пациентский контроль» Юлия Верещагина рассказала «СПИД.ЦЕНТРу», что в регионах выдают АРТ разными способами: «В Москве, например, АРВ-препараты выдаются в социальных аптеках. То есть человек получает рецепт, льготный бланк, и идет в аптеку. Но во многих регионах аптечный пункт находится прямо при СПИД-центре, и тогда вероятность, что льготу или диагноз впишут в общую систему ЭМК, как мне кажется, низка. Но такая необходимость есть в регионах, где выдают лекарства в социальных аптеках или не через СПИД-центры».
Врач может увидеть, к какой льготной категории относится пациент. Это касается не только ВИЧ/СПИДа, но и туберкулеза, например, или сахарного диабета.
Стоит при этом помнить, что пациенты, приходя в центры борьбы со СПИДом, подписывают согласие на обработку персональных данных и работу с информационными системами. А медработники, санитарки, регистраторы, студенты, проходящие практику в больнице, фармацевты — весь медперсонал — обязуются хранить врачебную тайну под угрозой уголовного преследования. То есть статус или категория льготы остается в медицинской системе, поэтому формально закон не нарушен.
Пациенты же часто не хотят, чтобы об их положительном ВИЧ-статусе знал кто-либо, кроме специалистов центров СПИДа: опасение вызывает стигматизация, особенно в маленьких населенных пунктах, где все друг друга знают. Там от пересудов не спастись.
«Для ВИЧ-положительных людей действительно большая проблема сохранить свой статус в тайне, — рассказывает медицинский юрист Анна Орешкова, которая раньше работала инфекционистом с ВИЧ/СПИДом и заведующей инфекционным отделением поликлиники в небольшом городе ХМАО. — Я работала с этой категорией, их все хотят чуть-чуть да обидеть. Даже само любопытство к статусу — это неуважение к тайне. Ведь мы все можем оказаться в такой ситуации, не застрахован от этого заболевания никто. Общество своеобразно настроено к больным людям, а хроникой является много заболеваний — даже гастрит и язвенная болезнь. Общество с эмпатией — редкость. Тут каждый за себя».
Пациенты же часто не хотят, чтобы об их положительном ВИЧ-статусе знал кто-либо, кроме специалистов центров СПИДа: опасение вызывает стигматизация, особенно в маленьких населенных пунктах, где все друг друга знают.
Что в документах
«ЭМК является многофункциональной базой клинических данных, необходимых для лечения, поддержки принятия решений медицинским работником, для научно-исследовательских целей, работы статистических бюро и других потребителей, — говорится в “Основных разделах электронной медицинской карты”, утвержденных Министерством здравоохранения РФ 11 ноября 2013 года. — ЭМК является долговременным накопителем информации о том, что произошло у пациента или было сделано для него. Данные ЭМК позволяют контролировать правильность организации лечебно-диагностического процесса, составлять рекомендации по дальнейшему обследованию и лечению больного и диспансерному наблюдению за ним, получать информацию, необходимую для установления инвалидности, а также выдачи справочного материала по запросам ведомственных учреждений».
Согласно документу об ЭМК, основные разделы карты таковы: пациент, метрики пациента, карта пациента, результаты исследований, врачебные осмотры и т. д. Пунктов много, в каждом содержится перечень необходимой медикам и медицинским организациям информации.
Даже само любопытство к статусу — это неуважение к тайне.
В разделе «Карта пациента» определены «факторы, которые могут иметь сильное медицинское влияние на процесс оказания медицинской помощи пациенту». Это информация о группе крови, группе здоровья, форме инвалидности, об отклонениях в здоровье, наличии вредных привычек или аллергии. По закону все эти данные вносит в раздел медицинский работник.
И именно там есть поля «Группа здоровья пациентов», «Наличие инвалидности», «Социальный статус», «Наркомания/медикаментозная зависимость», «Интеллект», «Категория льготы». Последнюю можно выбрать из предлагаемого перечня-справочника. Список кодировок болезней есть в открытом доступе.
То, что видит врач в системе, — зависит от конкретного региона, а порой даже — от медучреждения. Как отражается или прописывается кодировка — тоже. Например, на горячей линии равных консультантов Центра СПИДа ХМАО «СПИД.ЦЕНТРу» с сожалением сообщили, что зачастую кодировку расшифровывают словами — в скобках. То есть выглядеть это может так: «В20 (ВИЧ)». Если диагноз попадает в ЭМК, убрать его оттуда невозможно, сказали там, это не предусмотрено законодательством. Тоже самое ответили и пациенту больницы ХМАО на его требование.
Если диагноз попадает в ЭМК, убрать его оттуда невозможно.
Что было раньше
Ситуация не нова. И касается она до сих пор не только электронных, но и бумажных медицинских карт, сообщили 9 февраля в организации «Пациентский контроль».
«До сих пор нам приходят сообщения о том, что пациенту на обложке карты пишут те самые, всем известные «пароли» — В20, Z21, ВИЧ+ и другие, которые сразу же раскрывают диагноз человека… Согласно приказу Минздрава России от 15.12.2014 № 834н, кодовая маркировка обложки медкарты у ВИЧ-положительных пациентов не предусматривается. Любые сведения о диагнозе могут быть только внутри карты», — говорится в telegram-канале «Пациентского контроля».
И если этот вопрос можно быстро решить, подав обычное заявление главному врачу, — просто переклеить обложку или оформить новую карту, то с ЭМК так просто не разобраться. На линию «Пациентского контроля» жалобы об открытом диагнозе поступают с осени 2020 года:
«В некоторых регионах России в электронных медкартах в медицинских информационных системах (МИС) появилась информация о диагнозе ВИЧ. Некоторых пациентов очень встревожила эта новость, а именно, что любой из врачей, подключенный к МИС, мог увидеть информацию о ВИЧ. На возражения пациентов о том, что они не давали разрешения на внесение своих данных в МИС, им отвечали, что это все происходит в рамках подписанного ранее согласия на обработку персональных данных», — подчеркнули в организации.
Представитель «Пациентского контроля» Юлия Верещагина говорит, что с тех пор ситуация не изменилась: «Мы разговаривали с главврачами и помогали пациентам писать запросы. Ответ примерно одинаковый: не противоречит законодательству, не считается распространением диагноза, так как вся информация находится внутри медицинской системы. А защита от распространения диагноза прописана законодательством и в Уголовном кодексе. По факту это просто перевод медкарт в электронный режим. Что с этим делать, непонятно. Оснований для опротестования нет».
По факту это просто перевод медкарт в электронный режим. Что с этим делать, непонятно. Оснований для опротестования нет.
Верещагина добавляет, что у медиков не всегда есть доступ к определенным графам в медицинской информационной системе и каждый отдельный случай стоит прояснять, ситуации в регионах различаются: «То, что врачи в непрофильных организациях могут видеть диагноз, — работает не везде. Некоторые пациенты спрашивали у своих врачей в поликлиниках: видят ли они диагноз. Часто отвечали: нет, не видят. То есть не все, что видит пациент в своей ЭМК, видят врачи. Ситуация неоднозначная. Но попросить убрать информацию о диагнозе не получится — их обязывают вносить данные в систему», — пояснила представитель организации «СПИД.ЦЕНТРу».
Год назад, как сообщали в «Пациентском контроле», пациентке в Крыму удалось добиться того, чтобы ее диагноз убрали из карты. Несмотря на неоднократные запросы в минздрав региона, данные о диагнозе отказывались удалять до тех пор, пока девушка не сослалась на мнение главного внештатного специалиста по ВИЧ Минздрава России Алексея Мазуса. В мае 2021 года он заявил, что несмотря на то, что размещение статуса ВИЧ в медицинской информационной системе не противоречит законодательству, сведения должны быть скрыты. После этого запись удалили. Этому примеру последовала и другая жительница Крыма. Ей тоже вынуждены были пойти навстречу.
Что думают юристы
В случае, если по каким-то причинам медикам вне центров СПИДа видна информация о ВИЧ, медицинский адвокат Дмитрий Айвазян советует направить заявление о раскрытии статуса в правоохранительные органы. Или даже сообщить о риске такого преступления, приняв превентивные меры:
«Для начала нужно составить заявление и направить в правоохранительные органы, следственный отдел, прокуратуру, где указать на признаки состава преступления, предусмотренного статьей Уголовного кодекса, которая предусматривает уголовное преследование по факту раскрытия и распространения информации личного характера. Возможно, это предотвратит, по крайней мере, выход информации из правоохранительных органов. Как только появятся намеки на то, что врачи делятся информацией, тут же можно соответственно принять меры. Статья такая существует. Понятное дело, что нет гарантий, что будут сохранены права, но я бы советовал с этого начать».
Айвазян добавляет, что в маленьком городе права пациентов могут быть не так защищены, как в той же Москве, например, где «никому дела нет» до диагноза. В этом случае лучше обратиться и к региональному уполномоченному по правам человека. Однако смысла обращаться в региональный центр СПИДа адвокат не видит: «Если они и обеспокоены этим вопросом, то в самую последнюю очередь».
С ним абсолютно не согласна бывший инфекционист, медицинский юрист Анна Орешкова. Она в первую очередь советует обратиться именно в региональный центр СПИДа и поставить «вопрос ребром», а вот обращение в прокуратуру в маленьком городе может привлечь излишнее внимание.
«Это может привести к раскрытию статуса, даже если юрист будет обращаться от имени пациента, несмотря на тайну следствия. Все мы люди, особенно в таких местах, где все друг друга знают. А центр СПИДа должен быть заинтересован в сохранении врачебной тайны: и чтобы закон не нарушить, и чтобы пациенты доверяли врачам. У кого еще искать защиты? Если закон идет вразрез с нижестоящими нормативными актами, если сталкиваются два закона, то здесь как раз юристы этих центров или их руководители должны у Министерства здравоохранения добиваться разъяснений: как действовать инфекционистам, врачам смежных специальностей и самим пациентам, как решить вопрос столкновения законов. Эти вопросы должны максимально быстро закрываться».
Еще в одном московском адвокатском бюро «СПИД.ЦЕНТРу» посоветовали также сообщить о нарушении права на личную информацию в Росздравнадзор и Роскомнадзор, указав в обращении, что копия отправлена также и в другое ведомство.
