Общество

Открытое интервью о жизни с ВИЧ: «Я не считаю вирус катастрофой»

3537

36-летний Евгений Боякин узнал о своем плюсе случайно. У него началась сильная аллергия, он сдавал разные анализы. И медсестра на посту в поликлинике буднично, при всех сказала: «У вас ВИЧ». Первым делом мужчина подумал: «Как об этом сказать своей второй половинке?». Из-за отсутствия постоянной московской регистрации Евгений полгода добивался терапии. Попал в больницу с пневмонией. Оказалось, что у него ноль иммунных клеток. Вопрос с терапией решился, сейчас мужчина живет обычной жизнью и дает интервью открыто. Он считает, что очень важно принять свой диагноз как данность и жить с ним без страха и чувства вины или обреченности. Обо всем этом он рассказал в интервью «СПИД.ЦЕНТРу».

Почти 70% тела покрылось красными пятнами, был страшный зуд

— Я переехал в Москву из Новосибирска в 2014 году. Я юрист по образованию, четыре месяца сидел без работы, все поступающие предложения были с низкой зарплатой. Еще у меня на тот момент развалились трехлетние отношения. Мне хотелось убежать от неприятных воспоминаний и полностью сменить обстановку. И я подумал: «Почему бы не попробовать найти себя в Москве?» У меня никогда не было стремления жить в крупном городе, поехал просто на удачу. Московский приятель как-то звал в гости, я вспомнил об этом предложении, уточнил: «Если я приеду на месяц осмотреться, попробовать найти работу, могу у тебя остановиться?» Он был не против, аренду мы разделили пополам. Я знаю, что иногда люди ищут работу месяцами, у меня на удивление все прошло легко. Я приехал в воскресенье, за неделю нашел место и в понедельник уже вышел на работу.  

— Как адаптировались к жизни в столице?

— Быстро. Я жил в Солнцево, это симпатичный чистый район. Кругом пруды, в которых плавали утки, для меня это было в новинку, в Новосибирске такого нет. Работал в Ново-Переделкино, это недалеко, на дорогу много времени тратить не пришлось. По выходным ездил в центр, гулял по Москве, изучал город. Знакомых у меня здесь почти не было, кроме одного приятеля, но тоски по родным, одиночества я не чувствовал. Особо ни с кем не сближался, больше присматривался к людям, городу.

— Чему научил вас переезд?

— Показал, что невозможное возможно, что не надо ничего бояться. Все по плечу, если смело шагать вперед. Судьба сама даст тебе возможности, главное — их не упустить.

— Свой плюс вы получили в Москве?

— Нет, как выяснилось позднее — в Новосибирске. А узнал о плюсе в сентябре 2019 года уже в Москве. У меня вдруг проявилась сильная аллергия на антибиотик. Почти 70% тела покрылось красными пятнами, был страшный зуд. Я пошел сдавать анализы на аллергены, и у меня заодно взяли анализ на ВИЧ. Видимо, врачи сами решили проверить, меня никто не предупредил. Потом позвонили из поликлиники: «Срочно придите к терапевту». Но терапевта на месте не оказалось, о результате сказала медсестра на посту. Мне сообщили о плюсе совершенно буднично, в присутствии других людей. Я запомнил, что у медсестры был заметный страх в глазах при взгляде на меня. Я же на тот момент не понимал, что такое ВИЧ и чем он мне грозит. Конечно, я слышал про него, но какие он несет последствия, понятия не имел. Позже мы встретились с терапевтом, он отправил меня в Московский городской центр профилактики и борьбы со СПИДом на Соколиной Горе.

Это спокойствие, понимание, слова «Это не приговор, сейчас узнаем, что и как делать» стали для меня большой поддержкой.

Привез вирус из Новосибирска

— Вы сразу начали получать терапию?

— Я сразу начал узнавать, как мне встать на учет, и столкнулся со сложностями. По банальной причине — из-за отсутствия московской регистрации. Надо было получить письменное подтверждение из Новосибирской области, что мне там не выдают терапию. На хождение по инстанциям и переписку у меня ушло полгода. Я писал в департамент  здравоохранения Москвы, они отправляли запрос в Новосибирск, оттуда писали мне, и так по кругу. В итоге в терапии в столице мне отказали. Хотя сначала говорили: если Новосибирск подтвердит, что вы не получаете лекарства у них, мы будем выдавать их вам. Но после получения официального письма из Новосибирска я услышал: «У вас же все равно нет постоянной регистрации, мы вам отказываем». Я потерял полгода, и меня очень возмущал факт такой несправедливости. Отказали бы мне сразу, что ли.

Елена Рюмина

— Все же удалось добиться терапии в Москве?

— Через полгода после оглашения диагноза я попал в больницу с двусторонней пневмонией. Когда меня госпитализировали, я сразу показал справку с диагнозом. Меня увезли во вторую инфекционную больницу, где было специализированное лечение для людей с ВИЧ. У меня взяли анализы, и оказалось, что иммунных клеток у меня ноль. А вирусная нагрузка была 240 тысяч, это высокий показатель. Врач сказал: «Это четвертый случай за 20 лет моей работы, чтобы у человека не было ни одной иммунной клетки. Вы, скорее всего, уже 7–8 лет с ВИЧ живете». Получается, я привез вирус из Новосибирска.

— Есть предположение, что произошло?

— Думаю, половым путем. Переливаний крови у меня не было, единственной операцией было удаление аппендицита в сентябре 2009 года, но я уверен, что заражения тогда не могло произойти. Наркотики тоже исключаются, я никогда не употреблял. У меня было не так много половых партнеров, но я не всегда предохранялся. Относился к этому с безразличием, что ли: «Пронесет». Мне кажется, у нынешнего поколения 20-летних хоть и больше информации о ВИЧ, но они также не думают ни о чем.

— Физически вы себя как чувствовали?

— Нормально. Но когда приехал в Москву, отметил, что стал чаще болеть. Весной и осенью обязательно простывал, списывал это на перемену климата. А скорее всего, это было связано с понижением иммунитета. Других изменений в теле не наблюдал, самочувствие было обычное.

— Что происходило дальше, вам помогли в больнице?

— Да, мне вылечили пневмонию и стали выдавать антиретровирусную терапию. В больнице я провел целый месяц, все это время искал информацию, как мне быть. Узнал, что я со своей временной регистрацией могу обратиться в Моники, в областной Центр по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями. С марта 2020-го я стал получать терапию постоянно.

У меня было не так много половых партнеров, но я не всегда предохранялся. Относился к этому с безразличием, что ли: «Пронесет».

— Сразу почувствовали эффект от лекарств?

— Месяц-полтора привыкал к ним. два-три раза за полтора месяца мне меняли схему из-за побочных эффектов. То диарея была, то сухость и шелушение кожи. Через полтора месяца мне подобрали схему, и все стало нормально. Получаю терапию бесперебойно и бесплатно.

 «Любопытно посмотреть, как с людей упадут маски»

— Кто знает о вашем ВИЧ-статусе, кому и как вы сказали?

— Другу детства, мы с ним встретились после долгой разлуки, он предложил выпить за встречу. Мне пришлось сказать: «Я много пить не буду, постоянно принимаю таблетки». И дальше уже рассказал про ВИЧ. Друг тоже был абсолютно не в теме: «А что это такое? Чем это тебе грозит?» За себя он не опасался, нерукопожатным для него я не стал. Мы даже посмеялись над его шуткой: «Я думал, у меня с моим геморроем все плохо, а бывает и похуже». Больше мы к этой теме не возвращались, и на общение мой плюс никак не повлиял.

Через год-полтора рассказал своей маме и родной сестре, это мои самые близкие люди. Они, мне кажется, догадывались. Я ведь долго лежал в больнице, говорил, что получаю лечение. И когда я сообщил о ВИЧ, восприняли это нормально. У меня в семье три поколения врачей, мама работала в пункте переливания крови. И нее самой лет восемь назад обнаружили гепатит С. Может, на этой почве она восприняла мои новости спокойно: «Да, бывает. Самое главное — не опускать руки и жить дальше». А вот сестра  испугалась, у нее были вопросы: «Чем это тебе грозит? Как ты это переносишь?» Но когда я рассказал, что такое ВИЧ, как с ним можно жить, она успокоилась. Ни с мамой, ни с сестрой мы это тоже больше не обсуждаем, они считают меня обычным, здоровым человеком.

Елена Рюмина

— С чем самым сложным вы сталкиваетесь из-за диагноза?

— Нет никаких особых сложностей. ВИЧ — это не рак, не сахарный диабет. Я живу обычной жизнью, просто постоянно принимаю терапию. Когда я стал ходить на встречи нашей группы поддержки, говорил на них то же самое: «Для меня особо ничего не поменялось, жизнь не разделилась на "до" и "после"». Стресс был только из-за того, что не мог быстро добиться терапии.

— Почему вы даете интервью неанонимно?

—  Я не вижу причин, по которым должен скрывать свой положительный ВИЧ-статус. Также надеюсь, что моя открытость послужит примером и поддержкой для остальных, просто нужно перестать бояться того, что случилось, посыл — принять свой диагноз как данность и продолжать жить со своим плюсом без страха и чувства вины или обреченности. 

— Не боитесь столкнуться с хейтом?

— Уверен, что спокойно это вынесу. Мне есть, что и как ответить. Если человеку интересно, я попытаюсь рассказать про ВИЧ. Если реакция будет крайне негативной, что тут можно объяснять? Мне любопытно посмотреть, как с людей упадут маски, насколько они невежественные или человечные.

Если человеку интересно, я попытаюсь рассказать про ВИЧ. Если реакция будет крайне негативной, что тут можно объяснять? Мне любопытно посмотреть, как с людей упадут маски, насколько они невежественные или человечные.

— Почему вы считаете важным говорить о ВИЧ вслух?

— Потому что я не считаю вирус катастрофой. Потому что чем больше люди знают о какой-то проблеме, тем больше вероятность предотвратить ее. Предупрежден — значит, вооружен. На Западе про ВИЧ говорят больше, в России мало. Учитывая, что в нашей стране заболеваемость растет, мне кажется важным говорить вслух и просвещать общество.                

Положительный ВИЧ статус — это не приговор. Только за последнее десятилетие медицина в этом вопросе продвинулась значительно вперед: если раньше терапию необходимо было принимать по несколько раз в день и в больших объемах, то сегодня существующие медикаментозные схемы, сдерживающие вирус иммунодефицита, включают прием четырех, а иногда и всего одной таблетки один раз в сутки. И на этом медицина не останавливается. Исследования и поиск методов лечения продолжаются. Главное, соблюдать режим приема таблеток и вести здоровый образ жизни, что рекомендуется всем без исключения. 

Самое сложное — это принять случившееся как данность. Не даром говорят: чтобы тебя полюбили — ты должен полюбить себя сам. А близкие и родные, люди, которым мы по-настоящему дороги, всегда не просто способны понять, принять нас, но и оказать поддержку.

Иллюстрации: Елена Рюмина

Google Chrome Firefox Opera