Москвичке Марине Шлекис 36 лет. Она ведет кружок в воскресной школе. Ходит в театр. Занимается творчеством. А еще у нее детский церебральный паралич. В это сложно поверить, но диагноз «атонически-астатическая форма ДЦП» (15% случаев по распространенности) «достался» девушке из-за неправильного наложения акушерских щипцов при родах. Последствие родовой травмы — тяжелое неврологическое заболевание с нарушением координации движений и отсутствием чувства равновесия. Но это не мешает вести интересную и полную творчества жизнь.
Жизнь в особенных детских учреждениях
Согласно мировой статистике, частота случаев ДЦП среди новорожденных 1,7–7 случаев на 1000 родов. В России этот показатель — 6–8 случаев на 1000 человек. Общее количество людей, имеющих этот диагноз, достигло 72 тысяч. В их число вошла и Марина.
Ее мама, Ольга, положила всю свою жизнь на то, чтобы минимизировать последствия диагноза дочери. Она педагог дошкольного образования. И именно благодаря маме в школу Марина пошла уже со знаниями — умела читать. От большинства родственников Марина чувствует себя отделенной. Многие из них не принимали ее инвалидность, считая, что она в первую очередь — инвалид, а потом уже человек или личность.
Но очень хорошие отношения были с маминым братом, дядей Володей, который жил в другом городе. Сейчас его уже нет. Он здорово помог им с мамой, дав весомую сумму на реабилитацию. А еще, когда он приезжал к ним в Москву, ежедневно покупал ей сникерсы. Да, прямо каждый день! Но когда уже совсем не было желания лакомиться любимым шоколадом, она смогла договориться с дядей, и они перешли на другие сладости.
Общее количество людей, имеющих этот диагноз, достигло 72 тысяч. В их число вошла и Марина.
Детский сад Марины был специальным, для ребят с диагнозом ДЦП. Из памяти стерлись эти воспоминания. Школа тоже была особенной — спецшкола-интернат. Одно из самых ярких воспоминаний случилось прямо при поступлении в школу, на этапе прохождения приемной комиссии. Директор положил перед ней пять счетных палочек и попросил сделать из них шесть. «Это я сейчас понимаю, что члены комиссии ждали от меня римскую цифру. А я тогда испугалась и сделала первое, что пришло в голову. Взяла палочку и сломала напополам. На меня смотрели с удивлением и долей растерянности. Не ожидали такого поворота. А директор тогда засмеялся и сказал, что больше вопросов нет».
В седьмом классе Марину перевели в другую спецшколу. И тут стало понятно, что образовательные учреждения для особенных детей бывают разные. Наступило ощущение полной свободы и комфорта. Вздохнулось полной грудью. И если в ее первой школе была единственная подруга, с которой они ходили все время парой, то во второй — был целый дружный класс. Сплоченный и доброжелательный коллектив — о нем не только взрослые люди мечтают.
Развлечение, которое всегда приносило удовольствие — в свободное от учебы время, — играть в куклы. Самые любимые игрушки девушки были, конечно, Барби. А кто же их не любил? Но Марина может и удивлять! В 11 лет она попросила маму купить ей Spider man. Почему именно он и зачем так сильно он был нужен — не помнит. Но, наверное, жизнь гораздо проще, если ты знаешь, что дома тебя ждет супергерой. А вообще, для нее важна не сама вещь, а то, что в нее вложено. В юности близкая подруга подарила ей плетеный браслет шамбала с индийской ярмарки. Значение этого браслета берет свое начало в Тибете, там его носили тибетские монахи как талисман защиты от злых духов. Также считается, что он способствует внутреннему спокойствию и гармонии с окружающим миром. Марина его носила постоянно, не снимая. И однажды он развязался. «Все, думаю. Потеряла. Это было расстройство века. А потом он выпал то ли из рукава, то ли из складок кофты. Мое счастье было не описать словами».
Уже в старших классах Марина обрела настоящую дружбу. При весьма странных обстоятельствах. С Эмилией они начали дружить… когда влюбились в одного и того же парня. По классической схеме обычно происходит иначе. Девочки могут строить друг другу козни, делать глупости, говорить друг про друга гадости. Но не в этом случае. Крепости этих отношений можно только позавидовать. Она длится уже более 20 лет. Сейчас девчонки живут друг от друга далеко. Но расстояние совсем не помеха.
Еще с самого детства Марина мечтала стать медицинским работником. Но из-за ее диагноза получить справку формы № 086 для поступления в учебные заведения не получилось. О мечте пришлось забыть. И после окончания школы Марина подала документы в Московский Городской психолого-педагогический университет, выбрав своей специальностью прикладную информатику в психологии. Несмотря на то, что сфера информационных технологий Марине совсем не нравится, она считает эти годы одними из лучших. И до сих пор скучает по тем беззаботным временам.
«Не общайся с ней, а то сама такой станешь»
Стигма хорошо знакома Марине, ее хватало с избытком. В детстве сверстники на детской площадке тыкали в нее пальцем. «Обидно, конечно, было. Но кто ж виноват, что родители своим детям не объясняли таких вещей, что люди бывают разные», — говорит девушка.
Воспоминание, которое черным пятном въелось в память, связано с самым приятным, на первый взгляд, событием. Перед сменой школы, в 14 лет, Марина с мамой отдыхали в санатории. В это же время там отдыхала группа ребят из другого города. И одна девочка стала с ней общаться. Остальные дети из ее группы говорили: «Зачем тебе, посмотри, как она ходит, не говори с ней, а то сама такой станешь». А девочка никого не слушала. И продолжала дружить с Мариной. «Катя, если вдруг ты когда-нибудь прочитаешь эту статью и вспомнишь наш Пятигорск, знай, что я тебя очень хорошо помню. Спасибо тебе!»
Как бороться со стигмой и что делать с тем, что общество не принимает людей с диагнозом ДЦП, Марина не знала. И ничего с этим не делала. Просто держала все в себе. «А потом появилось что-то вроде спортивной злости. Подумала: а почему я вам, умные вы мои, исключительные, должна что-то доказывать? А вот не дождетесь! Сейчас мне практически все равно. И задеть меня может только отношение тех людей, чье мнение для меня значимо. А остальные могут идти лесом», — говорит девушка.
Временами, когда этот мир чертовски не справедлив, всегда можно взять в руки книгу. И погрузиться в другой мир. Любимые книги девушки — семейная сага Коллин Маккалоу «Поющие в терновнике», роман Шарлотты Бронте «Джейн Эйр» и «Унесенные ветром» Маргарет Митчел.
Временами, когда этот мир чертовски не справедлив, всегда можно взять в руки книгу. И погрузиться в другой мир.
«У меня большая личная библиотека. Здесь есть и “Парфюмер” Патрика Зюскенда, “Алхимик”, “Вероника решает умереть”, “Дьявол и сеньорита Прим” Паоло Коэльо. “Два капитана” Вениамина Каверина. Мне нравятся романтичные истории, но не “тупые розовые сопли”. Люблю, когда есть некий смысл в сюжете, желательно заковыристый. Нравятся книги, которые дают некий простор думать и чувствовать», — хвастается Марина.
Что за фриволите и почему оно спасает
Еще в школе у Марины было сильное желание заниматься творчеством. Она плела фенечки из ниток и бисера. В 90-е годы это был мастхэв. И отклик на ее изделия был колоссальный.
Потом был долгий поиск себя, курсы и снова поиск. Остановилась девушка на вышивке бисером икон. И, конечно, фриволите. Это особенная техника плетения ручного кружева, которая применяется для создания авторских украшений, предметов одежды и украшения скатертей. В ней Марина видит любовь и способ привнести в этот мир что-то нежное и красивое.
Курс обучения волшебной технике проходил дистанционно. Девушка вдохновилась с первых минут. Вы не поверите, как теперь мало надо для счастья. Вполне достаточно найти крутую схему для создания новых сережек или браслета. «Фриволите я выбрала, потому что насмотрелась на красоту и прям загорелась. Считаю, что у этого направления нет предела для фантазии и можно воплотить любую идею. Терпения на выполнение надо не вагон, а целый поезд. Меня спасает склонность к монотонному делу, и то, что я люблю, делаю всем сердцем».
Конечно, помогают оптимистичный настрой и желание развиваться. «Единственный человек, лучше которого я должна быть — это я сама. Фокус внимания на том, что нужно кому-то что-то доказать, не работает. Себе докажи, что ты круче, чем выглядишь и кажешься. Не надо распыляться. Ну докажете вы. И что дальше? Где теперь цель и есть ли она? Растите над собой, будьте сильнее прежних себя. Это тяжело, и упадок тоже бывает. Я верю в то, что если Бог дал, значит, по силам. И вы сможете! Я раньше смотрела на изделия фриволите и думала, что у меня так никогда не получится. А получилось».
Вдохновение Марина черпает в людях. Например, Валентин Щанович — молодой петербургский дизайнер с ДЦП, который заработал на свою мечту-экзоскелет, продавая шелковые платки в технике эбру. Марина считает его своим «волшебным пендалем». «Еще три года назад в социальных сетях я увидела сюжет про Валентина и его творчество. Для меня это настолько удивительно! Делать то, что любишь. Поставить себе цель и идти к ней».
«Я раньше смотрела на изделия фриволите и думала, что у меня так никогда не получится. А получилось!».
Также Марину мотивируют к сворачиванию гор те, кто верит в нее больше, чем она сама. Такие люди есть. И возможность показать фигу тем, кто говорит: это невозможно, у тебя не выйдет.
Поддержка всегда рядом. И вовсе необязательно, что это будут самые близкие люди. Надо просто оглядеться вокруг. У Марины самый позитивный и вдохновляющий мастер маникюра. И знакомые, которые могут озадачить «заплетательной» работой. Обязательно сложной. И с четким дедлайном. Работа в авральном режиме дает ей возможность взять саму себя на слабо.
«Даже учитывая, что большинство родственников не верят в меня совсем, в противовес им перед этим Новым годом случилось маленькое чудо. Вдруг появился Фей, от которого мне пришла посылка с ниточками для моего творчества. Всех оттенков, которые я хотела. Это очень восхищает и мотивирует. Есть моя знакомая Татьяна, с подачи которой я начала преподавать в воскресной школе и чувствую себя от этого наполненной и нужной. Ну, и небольшой круг друзей. У интроверта их не бывает много. Это все очень заряжает. И становится как-то до лампочки, что кто-то, может, в тебя не верит. Зачем о них думать, если есть такие космические люди?».
А может, в Питер?
Пока все хотят переехать на постоянное место жительства в Москву, Марина мечтает приобрести себе студию в Санкт-Петербурге. За что любит этот город, не знает. Наверное, это чудачество и просто мечты. В городе на Неве она была лишь однажды. И там нет ни родственников, ни знакомых. Но каждый вечер, за чашкой любимого черного чая, она представляет свою маленькую уютную квартирку. Ее настоящее пристанище интроверта. И как она летом на набережной любуется на развод мостов. И как изучает все-все экспонаты Эрмитажа. А мимолетного путешествия для этого недостаточно.
