Меня зовут Гарольд, мне 28 лет, я автор в Фонде «СПИД.ЦЕНТР», и у меня болезнь Бехтерева — сложное и неизлечимое ревматическое заболевание. Мы учимся жить вместе: оно во мне, а я с ним. Я его не очень люблю, но принимаю и делюсь своим опытом, надеясь, что однажды он может быть кому-то полезен.
В первой части я рассказывал о том, как впервые с ним познакомился, рассуждал о причинах, делился ощущениями в процессе, и однажды эти ощущения стали такими яркими, что впервые пришлось вызывать самому себе скорую.
Сегодня — о любимом гормональном препарате, пути к диагнозу и терниях московского здравоохранения.
Любовь с первого укола
— Аня, так, а что это за препарат?
— Это гормональный препарат, в состоянии острой боли помогает, но увлекаться им не стоит, — после ночной смены в Склифе работа догнала Аню и дома.
— Я его знаю! Его используют альпинисты для борьбы с горной болезнью во время подъема. В фильме «Эверест» его себе ставил герой Джейка Джилленхола, — Саша, видимо, была довольна выбором препарата.
— Сколько уколов мне нужно будет сделать?
— Сегодня я тебе поставила две ампулы по 2 мл. Завтра — столько же. На третий и четвертый день уже по одной ампуле, и на этом нужно будет остановиться.
У Ани с собой больше не было ампул, до ближайшей аптеки было около 400 метров, и в этот поход я решил отправиться один спустя полчаса после инъекции. В отличие от других лекарств физического присутствия препарата в своем организме я не замечал. Голова немного тяжелая, но причина была в качестве и количестве сна накануне. Эта тридцатиминутная пауза нужна мне в большей степени для того, чтобы собраться самому, — было страшновато.
Формально мой препарат реализуется по рецепту, на деле отпускается без вопросов. Дорога до аптеки и обратно — чистая радость, я снова могу нормально ходить! Да, не быстро, да, боль не покинула меня полностью, но я наконец-то могу идти, не задумываясь о том, как поставить левую ногу при каждом следующем шаге.
Как и другие стероидные препараты, он ни от чего не лечит, но быстро действуют, убирая воспалительный процесс в организме. Его воздействие на ЦНС и терапевтический эффект в моем случае напомнили зелье друида из вселенной Астерикса и Обеликса — настолько большая разница до и после применения.
— Давай возьмем каршеринг и куда-нибудь поедем? — моя первая реплика с порога квартиры.
— Ты серьезно?
— Эта штука работает! Хуже точно не будет, куда поедем?
Выбор пал на Звенигород. Серьезно, если не были — посетите город, но с обязательным маршрутом через Саввино-Сторожевский монастырь — место удивительной красоты и богатейшей истории. Я рвался окунуться в купели при монастыре, но Аня, услышав моей разговор с Сашей, прямым текстом обозначила, что холод к месту воспаления — последнее, что мне сейчас нужно. Как ослушаться женщину, которая буквально спасла тебя?
Изучая Звенигород и окрестности, я смог пройти 16 тысяч шагов — это много или мало? В зависимости от ширины шага вилка составляет от 12 до 14 километров. Этот детский восторг: ходить столько, сколько хочешь, а не столько, сколько можешь. Ощущение сопоставимо с тем, что чувствует футболист, который пропустил из-за травмы N количество матчей и смог вернуться на поле. Разница только в том, что футболист в этот момент уже здоров и даже успел набрать нужные кондиции в период реабилитации, а моя боль купирована гормональным препаратом, и я все еще не знаю свой диагноз — это оттеняет эйфорию. Откладывать углубленное изучение себя и причин моего состояния больше не было возможности.
«Нафиг мне вообще сдавать этот анализ?»
Сладостное действие препарата заканчивалось, и постепенно весь спектр болевых ощущений возвращался, как будто никуда не уходил. Четко понимая, что в моем организме не может быть никакой мышечной или костной травмы, я думал о неврологии. Может, в загадочных местах тела зажаты нервные окончания, которые резонируют такой болью в тазобедренный сустав?
Понимая неизбежность свежей диагностики и не особо рассчитывая на помощь поликлиники в тот момент, иду в частный диагностический центр на исследование пояснично-крестцового отдела и тазобедренных суставов. Интересное наблюдение: первую МРТ крестцово-подвздошных сочленений я делал в филиале в Ярославле. В Москве точно такое же исследование в этом же центре стоит практически в три раза дороже. Фактор коэффициента столицы не удивляет, но иногда впечатляет.
Алексей Р. — невролог и мануальный терапевт, работал с моей мамой в период реабилитации после операции на колене. Чтобы немного сэкономить на приеме, мы встретились у него дома. Кушетка, массажный стол, какие-то незнакомые мне диагностические приборы — квартира действительно больше напоминала пространство для работы, чем для жизни. Вновь рассказываю все, что знаю о себе, и то, как это чувствую, степень откровенности — исповедальная. Я мучительно хочу, чтобы он помог мне найти причину. В тот период голова сильнее всего кипела не от боли, а от неизвестности.
Вновь рассказываю все, что знаю о себе, и то, как это чувствую, степень откровенности — исповедальная. Я мучительно хочу, чтобы он помог мне найти причину.
Как «назло» в этот день даже болевые ощущения снизились, но он говорит, что это нормально. «Так обычно и бывает, когда к врачу с проблемой приходишь». Проверяем степень мобильности позвоночника и тазобедренных суставов: гнусь во все стороны, он что-то рисует в нижней части спины, скручивает ноги в разные стороны в положении лежа, пальпирует ягодицы и бедра.
Спрашиваю, что же это может быть, искренне волнуюсь, в его ответе совершенно незнакомые слова: «По всем признакам — это сакроилиит, надо понять причину». Еще через несколько фраз: «…сдать анализы, может быть, это болезнь Бехтерева».
Свое заключение он пишет ручкой на обычном листе. В конце в качестве рекомендации широчайший набор анализов: ОАК + СОЭ + лейкоформула; биохимия: глюкоза, креатинин, мочевая кислота, мочевина, С-реактивный белок, ревматоидный фактор, АЛТ, АСТ, общий белок, ГГТФ, общий билирубин, амилаза; антитела AНЦA, АЦЦП, АСЛО, антитела к иерсиниозу и HLA-B27.
Последний наиболее специфический и относится к категории «генетическое исследование». «Аш-эль-а-бэ-двадцать-семь» является ключевым маркером на определение благодатной почвы для анкилозирующего спондилоартрита — болезни Бехтерева.
Урок математики с МРТ в Ярославле и Москве был хорошо усвоен, поэтому первый звонок я сделал в ярославскую лабораторию. Зачитывая список, я параллельно суммировал стоимость каждого анализа. Когда «итого» стало больше 8000 рублей, а я все еще продолжал складывать, стало грустно. Итоговую смету очень сильно дестабилизировали последние позиции — они были самыми дорогими.
— Какой иерсиниоз, какая болезнь Бехтерева? Последнее вообще что-то непонятное по происхождению и чаще всего наследуемое, судя по описанию в интернете. Нафиг мне вообще сдавать этот анализ? У тебя этой болезни нет. У папы тоже.
— Попробуй сходить в поликлинику, может быть, там получится получить направление на какую-то часть из них, — мама с высоты своего опыта смотрела на картину шире.
Дежурный врач в поликлинике по месту прописки послушал мои рассказы, прочитал заключение от Алексея Р. и дал направление на большую часть анализов, попутно открыв запись к неврологу здесь же в поликлинике. Про HLA-B27 сказал сразу, что такие исследования не проводятся. Все оставшиеся анализы я сдал в Ярославле, итоговая сумма была чуть больше 4000 рублей, экономия разительная.
Большая часть показателей были в норме, имелись определенные превышения по билирубину и ГГТФ — печень недвусмысленно намекала об объемах потребляемого алкоголя и НПВС, которые ее целостности также не способствуют. Иерсиниоз и прочие антитела — тоже все мимо. HLA-B27 пришел последним. В графе «результат типирования» было написано большими буквами: «ОБНАРУЖЕНО».
Пересылаю анализы Алексею Р. и получаю ответ: «Рабочий диагноз — болезнь Бехтерева. Поймали заболевание в начальной стадии. Надо идти на первичный прием к ревматологу».
«Рабочий диагноз — болезнь Бехтерева. Поймали заболевание в начальной стадии. Надо идти на первичный прием к ревматологу».
Что такое болезнь Бехтерева?
Международное название болезни — анкилозирующий спондилоартрит или спондилит (далее — АС). Фамилию Бехтерева заболевание приобрело благодаря вкладу российского доктора Владимира Михайловича Бехтерева, он первый в конце XIX века описал в своих трудах «одеревенелость позвоночника с искривлением его» как особую форму ревматологического заболевания.
Происхождение заболевания до конца не ясно: причинами могут быть генетика и факторы окружающей среды (травмы, инфекционные заболевания, стрессы, переохлаждения и т. д). Это неспешная болезнь, которая может созревать годами, но вот фокус-группа у нее крайне избирательная: чаще всего период манифестации случается у молодых мужчин в возрасте до 30 лет.
Очагом заболевания чаще всего становятся поясничный отдел позвоночника и крестцово-подвздошные сочленения (КПС), однако при отсутствии лечения и «большой настойчивости» воспалительный процесс поднимается выше по позвоночному столбу. Диагностированный сакроилиит (воспаление в КПС) Алексеем Р. по результатам МРТ — это один из начальных признаков. А вот к «финальным» относится как раз-таки то, что описывал в своих работах Бехтерев: одеревенелость позвоночника (благодаря воспалительному процессу мы прощаемся с нашими здоровыми межпозвоночными дисками и всеми остальными штуками, которые отвечают за эластичность и мобильность позвоночного столба) с искривлением его (позвонки буквально срастаются, сгибая больного к земле). В русскоязычном интернете есть даже метафора, описывающая это искривление, — «поза просителя». Почему-то сразу вспоминаются слова Воланда о прошении.
Первая градская — центр ревматологии в памятнике архитектуры
Со всеми своими исследованиями МРТ, анализами и волнениями я записываюсь к неврологу в поликлинику по месту прописки. На практическую помощь особо не рассчитываю — специалист мне нужен для того, чтобы получить направление на новую ступень иерархии московской медицины — профильное учреждение по ревматологии. Иной раз этот процесс напоминает челночный бег на уроках физкультуры. Врач дежурно прописал мне бесполезный мелоксикам и выдал первое направление в Первую же градскую.
ГКБ № 1 имени Н.И. Пирогова. Летом 2022 года, чтобы попасть в ревматологию этого памятника архитектуры, необходимо предварительно записаться по телефону. Забавно, что сделать это по единой горячей линии больницы невозможно, поскольку у ревматологов свой собственный телефон. Я наивно предполагал, что разгар июля — самое подходящее время для записи на прием. Московское лето — счастливейшее время года в столице — само по себе оказывает неплохое терапевтическое воздействие, а вкупе с периодом отпусков и дачным сезоном, казалось, должно минимизировать входящий трафик. Первый раз я провел на линии 15 минут. Потом 40 — и сдался уже не я, звонок оборвался сам. Затем еще около 25 минут до тех пор, пока я не услышал заветное «Отделение ревматологии, слушаю вас». Гомеопатическая доза удачи также присутствовала: мне назначили прием буквально на следующей неделе с момента звонка. К счастью, в 2023 году всю процедуру жители Москвы могут пройти через онлайн-запись в ЕМИАС.
Территория Первой градской соседствует с Парком имени Горького, заботливо укрывая внушительную ее часть от вибраций и выхлопов со стороны Ленинского проспекта. С точки зрения архитектуры территория больницы заслуживает ничуть не меньше внимания, чем главный парк Москвы: основной ансамбль зданий был построен в начале XIX века и дошел до наших дней в состоянии, близком к первозданному. Большая часть фасадов явно нуждается в реставрации, однако в этой местами отколовшейся штукатурке и пробивающейся сквозь каменные ступени зелени есть свой определенный шарм печати времени.
Московский городской ревматологический центр располагается в отдельном здании, входная группа которого украшена шестью колоннами и античным барельефом. Внутри зала (да, именно зала) ожидания чувствую себя довольно неловко: по ощущениям я минимум в два раза моложе любого из окружающих меня пациентов.
Внутри зала (да, именно зала) ожидания чувствую себя довольно неловко: по ощущениям я минимум в два раза моложе любого из окружающих меня пациентов.
Элла Д. — мой лечащий врач, безакцептно назначенный мне в регистратуре во время записи по телефону, — выслушивает мою исповедь, дополняя своими вопросами. Часть из них кажутся понятными: о ранних механических травмах и наличии отека в суставах, другие — про болезнь Крона, наличии псориаза в поколениях близких родственников и присутствии в моей жизни диареи — несколько удивляют.
Болезнь Бехтерева она мне не ставит: положительного теста на HLA-B27 оказывается недостаточно для диагноза, а в части моих МРТ она не видит отдельные проекции КПС, которые могут позволить сделать соответствующий вывод. Нужно делать еще одно МРТ, что меня не радует финансово, а пока основной диагноз: «недифференцированный артрит (коксит двусторонний). Сакроилиит слева». Из рекомендаций ничего нового: регулярный ЛФК и НПВС с защитными препаратами для желудка, мази с диклофенаком, ибупрофеном или кетопрофеном (также абсолютно бесполезные по моему опыту) и витамин D3.
На новые формы ЛФК я подсел. В моем случае это, пожалуй, самая эффективная штука и с психоэмоциональной стороны вопроса, и с физической. На YouTube есть канал, посвященный АС, где сотрудник НИИ ревматологии имени Насоновой, методист по ЛФК высшей категории Сергей Николаевич Кузяков в нескольких роликах показывает широкий комплекс упражнений для пациентов с разной степенью активности заболевания. Чтобы комплекс работал, его действительно надо делать регулярно.
Новую МРТ крестцово-подвздошных суставов «в режиме STIR T2 с жироподавлением» (подавлять там особо нечего, правда) я делал как раз в НИИ ревматологии имени Насоновой. В наушниках играл нежный микс из лоу-фая и эмбиента. Чтобы не заснуть — по памяти читаю про себя стихи из школьной программы. После исследования жду заключение и делюсь своими мыслями касаемо Бехтерева, очаровательная женщина-рентгенолог говорит, что по всем видимым признакам похоже на начальную стадию заболевания. Это второй независимый специалист, который мне об этом говорит. В заключении: «МР-картина может соответствовать хроническому левостороннему сакроилииту с признаками активности слева. Признаки слабовыраженного синовита тазобедренных суставов».
В начале сентября я снова возвращаюсь в Первую градскую. Элла Д., забрав всю мою медицинскую папку, берет небольшую паузу на консилиум с коллегами. По его итогам в свежем заключении уже значится «недифференцированный спондилоартрит». Но это все еще не болезнь Бехтерева.
Почему мне не ставят окончательный диагноз?
В период с августа по начало октября 2022 года я собрал рентгенологическое бинго: мой тазобедренный сустав и КПС были исследованы посредством МРТ, КТ и рентгена (последние два — бесплатно, направление на рентген я получил в Первой градской, а на КТ дождался своей очереди через поликлинику, ажиотаж на нее куда меньше, чем на МРТ, поэтому можно «дотерпеть»). В каждом из них значился двусторонний сакроилиит, а КТ добавила к этому «начальные проявления остеоартроза».
Сейчас, с высоты своего ревматического опыта, я понимаю, что такой анамнез вкупе со стабильно повышенными показателями анализа на С-реактивный белок (одна из ключевых метрик биохимического анализа крови для пациентом с ревматологией), наличие положительного теста на HLA-B27, а главное — мои стабильно непрекращающиеся боли, которые не купируются полностью испробованной палитрой препаратов, — все это говорит о неприятном, нежеланном, но уже неизбежном диагнозе. Диагнозе, который мне не ставят.
В конце сентября по рекомендациям друзей семьи в частном порядке я был на приеме у ревматолога из МКНЦ имени Логинова в Москве. Изучив фактуру, специалист прямым текстом сказал, что это болезнь Бехтерева в начальной стадии. Третий независимый специалист, который мне об этом говорит.
Не хочу упражняться в конспирологии и проводить параллели между тем, что поиски окончательного диагноза в том числе совпали с периодом проведения частичной мобилизации в России, что, безусловно, повлекло за собой определенный всплеск обращений в медучреждения. Вся моя «медицина» была свежей, документально подтвержденной в нескольких инстанциях. Согласно «Положению о военно-врачебной экспертизе» болезнь Бехтерева с моей степенью активности автоматически отправляет в категорию «Д» — «не годен к военной службе».
Но мобилизация и связанные с ней события имеют свойство заканчиваться, а вот хронические аутоиммунные заболевания — нет.
Прогрессирующий АС крайне скверно поддается терапевтическому воздействию с помощью НПВС в любом агрегатном состоянии: мази, таблетки и внутримышечные инъекции в лучшем случае способны снимать болевой синдром.
Но мобилизация и связанные с ней события имеют свойство заканчиваться, а вот хронические аутоиммунные заболевания — нет.
Однако это вовсе не значит, что она невозможна. Нет, эффективные препараты существуют. Они относятся к категории ГИБП — генно-инженерные биологические препараты. Уникальность их заключается в сверхточечном воздействии на звенья иммунной системы, отвечающие за патологические (нарушенные) процессы, не тормозя работу всей системы.
Теперь проще: заболевание в лице болезни Бехтерева перестроило мой организм так, что сама же иммунная система атакует меня, вызывая воспалительный процесс и провоцируя боль, — с ней что-то нужно сделать. Можно, конечно, убить иммунную систему, и тогда течение болезни остановится, но есть подозрение, что долго я не проживу. А можно сделать так, чтобы остановить только те реакции, которые в результате сбоя приводят к воспалению и поражению костей и тканей. Впечатляющая селективность, правда?
Средневзвешенные затраты на лечение одного пациента с ревматологией колоссальны. Для многих людей, подверженных тяжелым формам АС, ревматоидного артрита и иным формам наиболее сложных заболеваний, одного курса чаще всего недостаточно, терапия может иметь годовую перспективу. Я не возьмусь самостоятельно просчитывать текущие рыночные цены и перемножать на умозрительный срок лечения, поэтому буду ссылаться на специалистов.
Ниже таблица, представленная в работе Главного внештатного ревматолога Рязанской области Ольги Филоненко в 2018 году:
Один мой знакомый, 70-летний Владимир Владимирович, прошедший яркий карьерный путь в силовых структурах, а после не менее успешный в банковских организациях, в результате проведения московской комиссии по ГИБП получил для своей борьбы с ревматоидным артритом мощное оружие — олокизумаб. Стоимость одного укола в розничной продаже составляет более 45 тысяч рублей. Владимир Владимирович получил его бесплатно.
«Гарольд, и я вот думаю, а вообще заслуживаю того, чтобы государство платило за меня такие суммы?»
Владимир Владимирович, я задаю себе такой же вопрос.
Вы хотите на консультацию к профессору?
Сам по себе факт наличия физической боли — нестрашный. Кто из нас с ней не сталкивался в разных формах? Болит — ну значит, как минимум ты еще живой. Но когда боль становится спутником твоей жизни — это выводит из равновесия, психологического в первую очередь. Раздражительность, озлобленность, эмоциональный упадок, нежелание работать — как частные случаи.
На этом фоне мои систематичные визиты в ревматологическое отделение больше напоминали «Процесс» Кафки, нежели путь к оздоровлению. 28 июля, 5 сентября, 5 октября 2022 года. Никакого качественного продвижения ни в лечении, ни с постановкой диагноза не было.
— Я регулярно посещаю вас, чаще, чем многих родственников, но вы же понимаете, что ничего не меняется. Мы можем определиться хотя бы с окончательным диагнозом и рассмотрим какие-то альтернативные способы лечения?
На этом фоне мои систематичные визиты в ревматологическое отделение больше напоминали «Процесс» Кафки, нежели путь к оздоровлению.
— Да, у вас такая непростая ситуация, надо понять, насколько ваша картина болезни подходит под критерии системы здравоохранения. Я могу предложить вам консультацию у профессора Евгения Валерьевича Жиляева, он несколько раз в месяц проводит прием в нашем отделении. Хотите? — Элла Д. нашла вариант, который не мог меня не заинтересовать. На консультации у профессоров я еще не бывал. К большой удаче этот прием был запланирован в отделении через два дня.
7 октября. Вечер. В отделении ревматологии тусклый теплый свет. Буфет в зале ожидания закрыт, обстановка предельно камерная — помимо меня, тут всего два пациента. Моя «запись» была на 18:00, однако в кабинет я зашел ближе к семи. Видимо, у кого-то оказался куда более интересный случай, чем у меня.
Помимо профессора Жиляева, в кабинете было еще 6–7 человек — это студенты, которые своим присутствием превратили прием в полноценный консилиум. Они вместе с профессором изучали мои рентгенологические исследования и делились соображениями. Соображения были ожидаемыми — впервые в стенах ревматологического центра словосочетание анкилозирующий спондилоартрит прозвучало как диагноз, а не гипотеза.
Рекомендовали полностью исключить курение, поскольку никотин оказывает деструктивное воздействие на хрящевую ткань и снижает минеральную плотность костей.
Дополнительно: пройти трехнедельный курс антибиотиком, который я уже принимал в период лечения хламидиоза. По словам Евгения Валерьевича, эхо инфекции может быть более стойким и способно оказывать деструктивное воздействие на костные и соединительные ткани.
Евгений Жиляев не является сотрудником ревматологии ГКБ № 1 имени Пирогова, его заключение визировано только подписью, без каких-либо печатей медицинских учреждений, однако этого было достаточно, чтобы на следующем приеме, 31 октября, Элла Д. наконец-то зафиксировала диагноз со своей стороны: «Анкилозирующий спондилит, HLA-B27-ассоциированный».
На главный вопрос: а что, собственно, мы делаем дальше, я услышал, что необходимо дополнительно проконсультироваться уже ей самой.
Что было дальше?
А дальше был диалог длиною почти в месяц. Я не являюсь дипломированным ревматологом и готов допустить, что моя клиническая картина «сомнительна» для назначения препаратов генной инженерии. Однако еще более сомнительным мне кажется выбор терапии, состоящей из НПВС и ЛФК. Да, ЛФК позволяет мне справляться с утренней одеревенелостью спины в грудном отделе, а вот таблетки не дают возможности полностью забыть о других симптомах.
Если можно «добазариться» и избежать конфликта, всегда предпочитаю поступать именно так. Однако 8 декабря я шел к Элле Д. на юбилейный — пятый — прием за четыре полных месяца в довольно воинствующем настроении. Чего бы это ни стоило — мне нужны альтернативные способы лечения.
Эмоций в диалоге не было, конструктив присутствовал. Аббревиатура ГИБП вслух не прозвучала, предложение пройти более углубленное наблюдение в стационаре поступило. Я надеялся, что меня разместят здесь, Элла Д. дала понять, что очередь сюда как до второго пришествия, а вот в 15-ю ГКБ в Выхине все куда легче попасть и она готова передать заведующей ревматологией мои данные. Я согласился, хотя, честно говоря, тогда не вполне понимая, на что именно. В свежем заключении это звучало так: «Учитывая отсутствие динамики на фоне проводимого лечения, для определения дальнейшей тактики рекомендована госпитализация».
В жизни надо попробовать все. Сколько десятков раз в шутку и всерьез мы слышали эту фразу в детстве и юношестве? Возможно, кто-то соударялся с ней и в более зрелом возрасте — это по умолчанию должно настораживать. Больничный опыт в нашей семье, к сожалению, обширный: от комфортабельной палаты-апартамента в частной клинике до общей палаты в гнойном отделении ГБ № 2 в Подольске. Любимые родные женщины попадали в эти и не только учреждения по разным причинам и чаще всего неотложно. Мой первый опыт уже другой — я иду туда сам, прихрамывая, но сам. Не все вещи в этой жизни хочется попробовать, но конкретно этот опыт — надо.
