22-летняя Кира (имя изменено по просьбе героини) узнала о своем ВИЧ-статусе в 13 лет. Врачи не верили, что девочка не употребляет наркотики и не ведет половую жизнь. Позже выяснилось, что вирус попал в организм гораздо раньше, но как — остается только догадываться. Кире пришлось рано повзрослеть, бросить старые увлечения и жить сегодняшним днем. Но одна мечта есть: увидеть синих китов на Шри-Ланке. Как подросток справлялась с паническими атаками и заново училась доверять людям — в материале «СПИД.ЦЕНТРа».
«У 13-летней девочки вообще не должны были такое спрашивать»
Мне было 13. Это странная история. Заболела нога, ничто не предвещало беды — болит и болит. Потом боль усилилась, и мы с мамой стали ходить по врачам. Ходили много и долго, искали корень проблемы, поменяли кучу больниц, но никто не мог ничего объяснить. В одной платной клинике поставили диагноз «артрит». Пока занималась лечением, часто сдавала кровь, поэтому предложили сдать в том числе на ВИЧ.
С этого и началось. Нога болеть перестала, и я снова пошла в школу. Спустя несколько дней возвращаюсь с занятий, а мама говорит: «Кира, нужно ложиться в больницу». Я легла, конечно. Хотя и детское отделение, но ко мне относились как ко взрослой, правда, не рассказывали, в чем дело, — как будто ты должна уже сама все знать и понимать.
Сейчас пытаюсь вспомнить детали, но похоже, многие вещи мне помнить не хочется — их как будто вырвали из головы. Перед глазами всплывает, как врач входит в палату и задает шокирующие вопросы, да еще давит, чтобы получить определенные ответы. У 13-летней девочки вообще не должны были такое спрашивать. Веду ли я половую жизнь, принимаю ли вещества и так далее. Есть же три основных способа передачи ВИЧ — через кровь, инъекционные наркотики и секс. Нужно было «подогнать» меня под какой-то из них. Но моя история в этом смысле уникальна — я не знаю, как получила вирус. Есть только догадки.
Перед глазами всплывает, как врач входит в палату и задает шокирующие вопросы, да еще давит, чтобы получить определенные ответы.
По моим ощущениям, врач вела себя крайне напористо, хоть я и не помню точно. Если даже они все старались разговаривать помягче, им явно не удавалось. То есть неважно, ребенок или нет, главное — получить ответ. Сейчас я все понимаю, а тогда казалось, что так и должно быть, это доктор и ей надо доверять. Вряд ли медики мне поверили, просто записали в карточку удобную версию. Я потом в слезах спрашивала маму, почему мне никто не верит? А ей еще говорили, мол, выудите эту информацию у дочери, вы же знаете, что могут дети в таком возрасте.
Позже мама рассказала о диагнозе, а ночью я его гуглила и думала, что умру. В целом понятия не имела, что это. Точнее, в моем информационном поле ВИЧ фигурировал, но в виде стандартных школьных стендов с картинками шприцов. А у меня в голове пазл не складывался — я не понимала, как эти плакаты связаны со мной.
Статус все же был чем-то новым, и приходилось собирать информацию по крупицам. Никакую любезную беседу с просвещением в больнице со мной не проводили. Мама пробовала объяснять, но она не медик, хотя разговаривала аккуратно, с большой заботой. А врачи — нет.
Уточню момент. Когда я поступила в больницу, у меня было 80 иммунных клеток, и доктора сказали, что я болею минимум лет шесть. То есть мне было около 7, когда заразилась, — и о каких наркотиках и сексе речь? Но шел 2013 год, наверное, более аккуратного общения от медиков ожидать не стоило. Очень хочу верить, что сейчас по-другому.
Когда я поступила в больницу, у меня было 80 иммунных клеток, и доктора сказали, что я болею минимум лет шесть. То есть мне было около 7, когда заразилась, — и о каких наркотиках и сексе речь?
Как это произошло, я, скорее всего, никогда не узнаю. В то время, в 2005–2006 годах, много ходила в стоматологию. Может, была антисанитария или врачи пользовались одними и теми же инструментами — теперь никто точно не скажет. Переливание крови мне не делали, так что этот вариант видится единственно возможным.
«В то время шутка про “спидозных” была безумно популярной, особенно у подростков»
Шока не было, была какая-то непонятность. Болею и болею, все чем-то болеют, и вроде ничего страшного. Даже когда читала жуткие статьи в интернете, думала: они же что-то сделают, они должны мне как-то помочь. Я верила в медицину. Возникло другое переживание, личное: поняла, что жизнь больше не будет прежней.
Сначала ты обычный ребенок без особых проблем со здоровьем, а потом становишься ребенком, который должен пить таблетки по часам и носить в себе тяжелый секрет. Никто о нем не знает, а такое ощущение, что знают или догадываются буквально все. Однажды в восьмом или десятом классе на биологии рассказывали о ВИЧ, и мне казалось, что на меня все смотрят. Это очень страшно.
Тревога не давала покоя: я знала, на что способны подростки, какими жестокими они могут быть и ни за что не отстанут просто так. Не пожалеют, не скажут «ах, бедная-несчастная» — такого не будет.
Помню, легла в больницу за две недели до дня рождения. Настал праздник, а я… жила как будто на автомате или во сне, словно меня не существует, и всего этого не происходит. Так продолжалось примерно полгода. Позже стала приходить в себя и расценивать события по-другому. Говорила себе: «Раз такое случилось, значит, я что-то делала не так, и нужно изменить свой путь». Для меня диагноз стал знаком судьбы, как будто не могло произойти иначе. Я поняла это как возможность начать жизнь с нуля.
Не помню, что было до болезни. Очень смутно. Вижу яркие события из детства, но когда пытаюсь детально углубиться — пустота.
Ощущение, что видела людей насквозь, в голове появился фильтр — кому можно доверять, а кому нет.
Сразу ограничила круг друзей и знакомых. Ощущение, что видела людей насквозь, в голове появился фильтр — кому можно доверять, а кому нет. Словно я должна автоматически исключать людей, которые могут быть агрессивно настроены. В то время шутка про «спидозных» пользовалась безумной популярностью, особенно у подростков. На каждом, кто хоть раз о ком-то так пошутил или посмеялся над шуткой, я мысленно ставила черный крест. Они переставали быть для меня людьми. Да, дети не знают, что говорят, и все такое, но мне было неважно. Для них это смешно, а для меня страшно.
«Уж что-что, а вызывать к себе жалость я вроде не должна, я же не выгляжу как несчастная»
До 17 лет никому ничего не говорила. Окончила школу и только потом рассказала близкой подруге-однокласснице. У нее был шок.
Дальше, в 18, 20, 21 год, все больше открывалась людям, потому что не вижу смысла прятаться от тех, с кем близко общаюсь. Наверное, мне повезло, у меня хороший фильтр: я не сталкивалась с агрессивной реакцией. Конечно, какое-то время жду и присматриваюсь, сразу в лоб не сообщаю.
Мне всегда было комфортно обсуждать что угодно, но если собеседники избегают темы здоровья или говорят о болезни в негативном ключе, просто понимаю, что вряд ли с ними сойдусь. Могу общаться, но близких отношений не построю.
У кого-то появлялось чувство жалости. В первое время слышала от многих знакомых, как это несправедливо и как им меня жалко. Удивлялась: уж что-что, а вызывать к себе жалость я вроде не должна. Я же не выгляжу как несчастная. Можно поддержать, но жалеть? Я не подбитая птица, которая не может летать. Со мной все в порядке.
Можно поддержать, но жалеть? Я не подбитая птица, которая не может летать. Со мной все в порядке.
Но и сама постоянно думаю о несправедливости: я же была ребенком. Да, со мной случилось невозможное, и это несправедливо. Но, к сожалению, мир не обязан быть справедливым и никому ничего не должен. А справедливо, что дети болеют раком, например? В какой-то степени успокаиваю себя тем, что не одна такая. У всех свои испытания, и каждый справляется как может.
Я стала как никогда близка со своей семьей. И еще… Когда появляются обстоятельства, которые не исправить, ищешь то, что можешь контролировать, что зависит только от тебя. И я начала больше заниматься учебой, отыскивать вещи, на которых могла бы сфокусироваться, распределять энергию, стараться не растрачивать ресурсы впустую. Например, начала смотреть много фильмов и сериалов, читать книги, но не для того, чтобы просто забить голову, а проанализировать, понять, вывести для себя какие-то сюжеты, получить информацию и так далее.
Училась на айтишника, сейчас работаю в этой сфере. Пока сложно сказать, что все нравится, но интересно. Чем дальше, тем понятнее. Но если задачи усложнятся, может и разонравится, пока не знаю. Увлекаюсь фотографией, видеомонтажом — тянет на творчество. Просто иногда что-то делаю, когда есть вдохновение. Когда его нет, не расстраиваюсь: ладно, появится — займусь.
Произошедшее заставило меня резко и сильно повзрослеть. Мне кажется, так мыслят взрослые люди, подростки реагируют иначе. К сожалению, не удалось пообщаться с другими детьми с похожим диагнозом, кроме тех, которых я видела в очереди в больнице. Не знаю, кто как переживал. Все, что знаю, построено на догадках или историях из интернета.
«Почему меня спасли? Может, было бы лучше, если бы я умерла?»
После новости о болезни детские эмоции изменились. Раньше я ездила в лагеря, привязывалась к людям, скучала по ним. Все чувства словно были умножены на десять. Потом стала сдержанной и серьезной: как будто все теперь работает по-другому. Самое ужасное — помнить, что когда-то было иначе, но больше ты этого не почувствуешь.
Пришли панические атаки: могло накрыть между уроками в совершенно рандомных ситуациях. Начинала задыхаться, плакать, меня трясло. Особенно часто такое происходило в толпе. Сейчас уже редко, крайне редко.
Никто не знал, что меня тревожило, но если что-то в моей жизни можно назвать депрессией, то именно тот полугодовой период, когда я узнала о статусе. Потом как-то «уселось».
В 18 лет пришла в группу поддержки и оказалась самой младшей. Почувствовала себя странно среди остальных взрослых, которые старше меня раза в два. У них другие проблемы, их как будто неудобно просить о помощи. Я искала простую коммуникацию — возможность обсудить касающиеся меня вещи. Но другие переживали ситуацию сложнее: казалось, им моя поддержка нужнее, чем мне их.
Сходила один раз и поняла, что мне некомфортно. Больше не стала, а другой возможности пообщаться с людьми с таким же статусом не выпадало. Но я посмотрела и прочитала в Сети огромное количество историй, и кто бы ни был героем, я всеми горжусь, за каждого болею и переживаю как за брата или сестру.
И мне за каждого обидно. Если говорить о справедливости, я считаю, что никто этого не заслужил, этого ни с кем не должно было произойти. Но раз случилось, могу только посочувствовать. Мы вместе, и это успокаивает. Такое отдельное коммьюнити, где нас никто не поймет, кроме нас самих.
В 20 лет ходила к психиатру. Он поставил «тревожно-депрессивное расстройство». Мне от этого было ни тепло ни холодно — просто теперь жизнь вот такая, и я ничего не могу с этим сделать. Состояние стало нормой.
Еще один пазл в голове не складывается. Я же знаю, сколько у меня было клеток, в мыслях я была практически при смерти, и меня вытащили из ямы. Почему? Почему меня спасли, почему я не умерла? Спрашивала себя об этом. Может, было бы лучше, если бы я умерла? Сейчас такие мысли тоже могут проскакивать, когда происходят тревожные события. Думаю: лучше бы тогда все случилось, и сейчас бы ничего не было. Но пока просто придерживаюсь своего плана жизни.
Тревога все время одна и та же — что от людей может исходить опасность.
К психологам ходила и в подростковом возрасте, мы обсуждали эти вопросы. Много подводных камней, но они часто говорят, что моей рефлексии достаточно, чтобы обойтись без групп психотерапии. В общем, если станет плохо, я это пойму и обращусь за помощью. Бывает, люди накручивают переживания и перебарщивают, стараюсь себя до такого не доводить. Тревога все время одна и та же — что от людей может исходить опасность.
«Ну ты же понимаешь, что никогда не сможешь работать с детьми»
Самым сложным было впервые рассказать о статусе человеку, с которым я хотела романтических отношений. На тот момент еще не публиковались исследования Н=Н (принцип «неопределяемый — непередающий», согласно которому ВИЧ-положительный человек, регулярно принимающий антиретровирусную терапию, не может заразить партнера во время полового акта. — Прим. ред.) или я о них не читала. Уже запрограммировала себя на одинокую жизнь, и меня устраивал такой расклад: это лучше, чем кому-то навредить.
Когда я в первый раз решила рассказать о болезни молодому человеку, с которым давно дружила, сразу подчеркнула: «Готова к тому, что ты перестанешь со мной общаться, когда узнаешь». Я обычно догадываюсь, как человек может отреагировать, но никогда не знаю наверняка. И это нормально. Понятно, почему люди боятся, у меня нет вопросов. Наверное, я бы тоже боялась.
Разговор получился максимально странным. Я говорила, что пью таблетки, словно в оправдание: мол, значит, меня можно не опасаться. В дальнейшем разговаривать об этом стало проще. Просто объясняла молодым людям, что все в порядке, вот исследование, ты можешь подумать, почитать. Главное же — не давить.
Заканчивалось все относительно хорошо. Мне никогда не отвечали: «Фу, Кира, как я тебя ненавижу! Теперь я не буду с тобой разговаривать, потому что ты мерзкая, а еще я всем вокруг расскажу, кто ты на самом деле!» Да и за моей спиной люди не сплетничали — в этом плане везло.
Сейчас мы с моим молодым человеком семья. Откровенно говоря, детей не планирую — боюсь за свое здоровье и здоровье ребенка. Мне кажется, для моего организма это будет слишком тяжело и появятся новые проблемы. Если и решусь, то точно поищу людей с подобным опытом, без поддержки не смогу.
Но на долгий срок, если честно, ничего не намечаю. У меня даже нет мечты или цели. В 14 не представляла, что будет в 18, а в 18 не представляла, что будет, когда окончу университет. Сейчас не представляю, что будет через год.
Мне кажется, это связано с моим мировоззрением после принятия статуса. В тот момент все мечты и планы разрушились за секунду. Я много ездила в лагеря, мечтала стать вожатой, и мне сказали: «Ну ты же понимаешь, что никогда не сможешь работать с детьми». Что ж, если я не могу заниматься чем хочу, то буду заниматься чем могу.
Хотя желания есть. Когда легла в больницу, смотрела передачу «Орел и Решка». Ведущие тогда ездили на Шри-Ланку, и одна из них увидела синего кита. С тех пор появилась мечта посмотреть на синих китов. К сожалению, туда не так просто поехать, особенно когда большая семья. Но в целом хотелось бы посмотреть на мир.
«Мы все в одной лодке, и никто здесь не хочет утонуть»
Я стала понимать «не таких» людей и напрямую себя с ними сопрягать. Мы одинаковые. Это единственное, что открылось по-новому. В остальном уже сложно разделить реакцию на болезнь и просто взросление.
Я стала понимать «не таких» людей и напрямую себя с ними сопрягать. Мы одинаковые.
Людям с ВИЧ я бы в первую очередь сказала, что они не одни. Понимающих больше, чем ненавидящих. И самое главное: если сейчас плохо, так будет не всегда. Мы все в одной лодке, и она не утонет, все в порядке. Никто здесь не хочет утонуть.
Помню, сидела в очереди в детском отделении больницы, мне было около 15. Рядом была бабушка с внучкой лет 5–7. Малышка уже разговаривала, бегала и прыгала — абсолютно здоровый ребенок, радуется жизни, а бабушка плачет. Это же инфекционка, тут радоваться нечему. Старушка поворачивается ко мне и спрашивает: «Ты же болеешь, у тебя все в порядке?» Невозможно было не заплакать самой, я чувствовала, как ей больно. Мне стало обидно и за нее, и за эту девочку. И я тогда подумала: девочка не виновата, ее ждет счастливая жизнь, она будет сильнее, чем остальные.
Так и ответила бабушке. Посмотрите, мол, у меня все хорошо. И мне всем хочется это сказать: здесь никто не плохой и никто ни в чем не виноват, даже если так кажется.
Людям с ВИЧ я бы в первую очередь сказала, что они не одни. Понимающих больше, чем ненавидящих.
Мама мне в то время подарила фразу, которую я запомнила на всю жизнь: «Кира, у тебя появился фильтр от дурных людей, они к тебе не потянутся. А если люди по-настоящему любят, им будет все равно». Эти слова до сих пор греют душу.
