Скрытый страх и прямой негатив. Стигма зачастую не выпускает людей с нарушениями развития и интеллекта из четырех стен, заставляет до последнего держаться за родителей. Переломить ситуацию пытается Благотворительный фонд «Лучшие друзья». Люди с инвалидностью начинают дружить со студентами и не только. Как возникает такая дружба и какие это дает результаты — в материале «СПИД.ЦЕНТРа».
Двусторонний скотч
Дружба Влада Жесткова и Николая Морозова «склеена двусторонним скотчем». Эту историю в Фонде «Лучшие друзья» помнят многие. На встрече 1 апреля 2022 года Влад приклеил тарелку скотчем к столу, насыпал в нее конфет и попросил Колю принести. Коля не сразу понял, что это розыгрыш, несколько раз пытался оторвать тарелку от стола. С тех пор он тоже время от времени пытается разыграть друга. Называет его «Влад-юморист».
Влад — консультант Фонда и одновременно волонтер — проводит занятия по компьютерной грамотности и ведет крупные мероприятия. Он профессиональный конферансье. Николай — участник (так в фонде называют людей с инвалидностью).
Друзья регулярно встречаются на мастер-классах и других акциях Фонда. Коля предлагает свою помощь волонтерам и сотрудникам. «Коля и до Фонда был позитивным и дружелюбным, но достаточно стеснительным. А сейчас он стал заметно увереннее в себе. Он не только физически стал помогать — принести что-то, проводить куда-то нового человека. Предлагает мне новые идеи для мастер-классов, — рассказывает Влад Жестков. — Не всегда реалистичные, для него это скорее игра, то есть замысел должен как-то сам по себе реализоваться. Но тем не менее... Когда человек сидит в четырех стенах, ни с кем не общается, идеям взяться неоткуда. А теперь у Коли есть желание что-то делать, куда-то двигаться. То есть инициатива сама по себе — тоже результат дружбы».
Когда человек сидит в четырех стенах, ни с кем не общается, идеям взяться неоткуда.
Парни любят гулять по Москве. Николай говорит, что Влад почти всегда возит его в новые места: «Он мне постоянно что-то рассказывает. Ходили на Воробьевы горы, он мне птиц показывал. Он часто к маме ездит, в Саратов. Потом рассказывает, как слетал. Подарки мне привозит. Вот, мыло ручной работы подарил, которое его мама сделала. Влад научил меня считать деньги. На курсах самоадвокатирования научил отстаивать свои права, научил приемам гигиены. Мама этому тоже учит, но у Влада получается интереснее».
Жестовый язык для волонтера
Влад и Коля — не самые типичные представители Фонда «Лучшие друзья». Владу — 37 лет, Коле — 40. Это главное отличие от большинства участников и волонтеров. Львиная доля добровольных помощников — студенты. Для них дружба оказывается источником нового жизненного опыта. Менеджер проекта «Дружба» Галина Смирнова приводит такой пример: «Иногда бывает так, что у участников с нарушениями развития и интеллекта (НРИИ) есть свои особенности общения. Кто-то общается короткими фразами, кто-то в мессенджерах использует исключительно голосовые сообщения. В одном из наших летних лагерей был участник Рома, который общался только на дактиле — жестовой азбуке. Там с ним познакомилась девушка-волонтер Саша. Чтобы с ним общаться, Саша специально начала учить дактиль. Так в итоге они подружились. Для Саши это был в какой-то мере вызов, а в жизни Ромы появился друг, человек, который его понимает».
Чтобы с ним общаться, Саша специально начала учить дактиль.
Бывают инициативы неожиданного рода: романтические. Среди участников преобладают парни, а среди волонтеров 90% — девушки. И ребята влюбляются. Координаторы, сотрудники Фонда в таких случаях подключаются, беседуют с обеими сторонами. Объясняют, что здесь важны дружба и общение, а не романтика. Руководитель Фонда Де́нис Роза рассказала о недавнем случае: «Молодой человек с НРИИ перестал к нам ходить, сказал, что ему нужна пауза — влюбился в девушку-волонтера, которую увидел на мероприятии. Перерыв ему помог, теперь он снова приходит на встречи Фонда».
Влад Жестков знает практически всех участников «Лучших друзей». Говорит, что они редко замотивированы, например, в поиске работы, да и со стороны общества нет таких ожиданий и запросов.
«Их к этому не готовили в принципе. У Коли благодаря сотрудникам Фонда и волонтерам это желание появилось. Но для трудоустройства обязательно нужна справка по индивидуальной программе реабилитации и абилитации инвалида (ИПРА), которой у Коли не было. Инвалидность у него с детства. 40 лет — достаточно долгая задержка. Процесс получения справки был очень долгий — полгода, если не больше. Я старался поддержать и приободрить его, все время интересовался, на какой стадии оформления находится справка. Не раз разговаривали, зачем и для чего это нужно. Ведь когда процесс затягивается, то можно и отказаться, потому что просто надоедает ждать. А теперь он добился этой справки, Фонд помогает ему найти работу», — рассказывает Влад.
Он видит две главные внешние причины таких задержек взросления: дефицит общения, опыта, плюс гиперопека родителей. «Сам видел такую картину в летнем лагере. Парню 35 лет, он приехал с мамой. На завтраке — шведский стол. Парень стоит, за спиной — мама. И он не решается сам выбрать еду, ждет, что скажет мама, что разрешит брать, а что — нет. Как можно научиться принимать самостоятельные решения, даже очень маленькие, когда у тебя кто-то постоянно за спиной стоит и подсказывает?»
Как можно научиться принимать самостоятельные решения, даже очень маленькие, когда у тебя кто-то постоянно за спиной стоит и подсказывает?
Что движет волонтерами?
Галина Смирнова говорит, что заявок от потенциальных волонтеров Фонд получает много. Но до собеседования и заполнения анкет доходят единицы.
«Те, кто к нам приходит и начинает дружить с нашими участниками, осознают свои мотивы. Это в первую очередь желание быть полезным, сделать что-то доброе для других людей, кому нужна помощь. Кто-то из волонтеров уже сталкивался в жизни с людьми с НРИИ, а кто-то нет. Итог общения с участником для волонтера — это переосмысление собственных стереотипов по отношению к людям с ментальными особенностями, принятие их такими, какие они есть, осознание, что им нужна помощь и что они могут стать частью общества. Стереотипы живут в нас еще с советских, наверное, времен, передались от родителей. Страшно подойти, не знаешь, как с ними общаться и чего от них ожидать. А на самом деле, страшного ничего нет. Ты можешь сделать полезное для другого, просто с ним общаясь».
Галина Смирнова
Де́нис Роза считает, что какой-то частью движет стремление помогать другим, кто-то ищет единомышленников, людей, близких по духу. Но есть и более очевидные мотивы: «Опыт волонтерства сейчас засчитывается при поиске работы. При этом оно дает организационные, лидерские навыки. Когда мы начинали работу, предполагали, что к нам пойдут будущие социологи, соцработники, люди из этих сфер. В Нидерландах, например, это обязательная практика для будущего сотрудника социальной сферы: работа в благотворительной организации. Но в Москве приходят к нам студенты из совершенно разных областей».
Три выхода
Кроме программы «Дружба», в Фонде есть еще две: «Поддерживаемое трудоустройство» и «Лидерство». В лидерской программе главная составляющая — занятия по самоадвокатированию. Людей с инвалидностью учат высказывать и отстаивать свою позицию, принимать решения и нести за них ответственность.
И это, похоже, работает. Де́нис Роза приводит в пример Кристину, девушку с НРИИ: «Она лет пять участвовала в наших программах, приходила на мероприятия, дружила с двумя волонтерами. Когда она только к нам пришла, была очень не уверена в себе. Сейчас наблюдаю за ней в соцсетях — везде участвует, стала на порядок активнее».
Рост инициативности и уверенности в себе подтверждает и статистика: с помощью Фонда трудоустроились 72 человека, более половины продолжают работать. Суть программы трудоустройства — в мотивации к труду, профориентации и кураторском сопровождении в первые недели на новом месте. Кураторы помогают участникам Фонда освоиться, получить новые навыки.
Галина Смирнова рассказывает о довольно типичной ситуации: «Миша в сопровождении куратора пришел в компанию на работу. В какой-то момент куратор понимает, что с Мишей творится что-то не то. Он сидит, скособочившись, сконцентрироваться не может, как-то дергается. Оказалось, что он уже давно хочет в туалет, просто стеснялся спросить».
Роза признается, что ее не устраивает уровень трудоустройства людей с НРИИ: «Это связано со слабой профориентацией и позицией родителей, которые часто не верят, что их ребенка возьмут на работу».
Кроме того, по словам Де́нис, работодатели, как правило, не понимают, как включить в работу такого сотрудника, у которого, к примеру, синдром Дауна. При этом практика Фонда показывает, что руководство часто впоследствии оказывается довольно людьми с НРИИ. «Они могут быть очень лояльными и преданными своему делу сотрудниками и работать не хуже, возможно, даже лучше человека без инвалидности. Важно найти дело, которое нравится. Например, есть Миша, который уже семь лет работает на одном предприятии. Он — ассистент в офисе, выполняет разные поручения, сканирует документы, сортирует их. И я знаю, что коллеги им очень довольны. Сам он говорит, что будет там работать всю жизнь, ему очень нравится», — говорит Де́нис Роза.
Денис Роза
Работодатели, как правило, не понимают, как включить в работу такого сотрудника, у которого, к примеру, синдром Дауна
Еще помогают московские вузы: Высшая школа экономики, Психолого-педагогический университет и МГУ. В волонтерских клубах при этих заведениях студенты встречаются с участниками Фонда, находят себе друзей.
Кстати, в работе «Лучших друзей» есть неожиданное направление. Фонд предлагает бизнесу, госучреждениям, музеям такую услугу: «перевод» текстов и интерфейсов веб-страниц на простой язык, доступный людям с когнитивными нарушениями. Своеобразная «версия для слабовидящих» со своей спецификой. В Фонде считают, что это еще один шаг на пути социализации людей с инвалидностью.
Так было не всегда
Разворот общества в сторону таких особенных людей, в том числе с интеллектуальными нарушениями, по историческим меркам произошел недавно — во второй половине XX века. В 1968 году сестра президента Кеннеди, Юнис, создала Special Olympics International («Специальная Олимпиада»). Это движение стало организовывать спортивные мероприятия для людей с НРИИ.
В 1972 году американский журналист Херальдо Ривера выпустил в телеэфир шокирующий материал о жизни людей с интеллектуальными нарушениями и психическими расстройствами в одном из психоневрологических интернатов. Через три года свою лепту в формирование общественного мнения по этому поводу внес художественный фильм Милоша Формана «Пролетая над гнездом кукушки».
Так называемая деинституционализация, начавшаяся в 1950 году, была поддержана рядом политиков. За полвека, к 2000 году, в США было закрыто 118 из 322 психиатрических больниц.
Реформирование помощи людям с ментальными и когнитивными нарушениями происходило в большинстве развитых стран.
Негатив и стигма по отношению к людям с НРИИ остаются, и они сильнее, чем, например, к слепым или глухим. Социологическое исследование среди россиян и израильтян показало примерно одинаковый уровень отторжения их соотечественников с интеллектуальными нарушениями. Отвергающий взгляд на людей с инвалидностью в целом подтвердили 30% респондентов. В случае людей с НРИИ эта доля выросла вдвое, до 61%.
Тем не менее социологи отмечают снижение этих соотношений. Не в последнюю очередь динамику связывают с работой благотворительных организаций по образцу «Лучших друзей».
Дружба — ключ к качеству жизни
Американские исследования показывают, что дружба для человека с инвалидностью может стать переломным моментом в жизни. Причем речь идет об отношениях с «человеком из внешнего мира». То, что складывается у человека с НРИИ с социальными работниками, дружбой не становится практически никогда, считают исследователи Карли Фридман и Мари Риццоло. Причин две: во-первых, нет взаимности в эмоциях — человек со стороны отрабатывает зарплату, во-вторых, сказывается кадровая текучка. Люди, которым требуется поддержка в режиме 24/7, в два раза реже заводят друзей, чем те, кто нуждается в обслуживании по запросу. Кроме того, сказываются количество и плотность контактов.
Работающие люди с НРИИ вдвое чаще имеют друзей, чем неработающие. Здесь возникает положительная обратная связь: если человек с инвалидностью работает, то у него больше друзей. А если у него есть друзья, то он с большей вероятностью найдет работу. Исследователи измерили качество жизни людей с инвалидностью, у которых есть друзья, по 20 параметрам.
Работающие люди с НРИИ вдвое чаще имеют друзей, чем неработающие.
Влияние дружбы было заметно практически по всем пунктам, например:
• чувство безопасности;
• состояние здоровья;
• справедливое отношение окружающих;
• включенность в общество;
• уровень взаимодействия;
• личная жизнь;
• понимание жизненной цели;
• осознанное разделение социальных ролей.
Люди с НРИИ, довольные своими дружескими связями, в пять раз чаще становятся активными участниками сообществ и находят работу. Исследователи отмечают, что влияние НКО оказывается ключевым для организованной дружбы. Волонтеры буквально вытаскивают человека с инвалидностью из изоляции и предлагают дружбу, и такие отношения оказываются крепче, чем «случайные». Причин несколько: НКО организуют встречи друзей с учетом их интересов и потребностей, есть площадка для встреч и общие темы.
