«Это ненормально, когда студентки медколледжа краснеют при слове "секс"». Информирование — главный метод борьбы с невежеством в половых вопросах. Так считает иркутянка Мария Петрова. Табу на тему секса в сочетании с наркоманией она считает главной причиной удручающей ВИЧ-статистики в регионе. В интервью «СПИД.ЦЕНТРу» руководитель АНО «Сибирячки+» рассказала, как через стигму и дискриминацию прошла путь от ВИЧ-диссидентства к активизму и как пытается замедлить развитие эпидемии.
«Домашнее насилие и табу на разговоры о сексе»
— Иркутск и область возглавляют рейтинги по распространенности ВИЧ в России. Как думаете, почему?
— Сколько времени я в активизме — лет 13, — столько помню, что регион в лидерах. Не всегда на первом месте, но в топе. Почему? Потому что это деревня: нет культуры сексуальных отношений, бережного отношения к себе и партнеру. Я часто езжу по региону, занимаюсь просвещением по этим вопросам, разговариваю с людьми и диву даюсь — настолько все табуировано… Общаюсь с девчонками в Иркутском медколледже: 16+, студентки, по большей части приезжие. И я вижу, как они краснеют и глаза прячут, когда речь заходит о половых отношениях. Вот как они могут сказать партнеру: «Надень презерватив?» И эти табу они получили «способом вертикальной передачи» — от матерей. И вот они, вместо того чтобы марки презервативов обсуждать, будут думать: «А что бы мне такого съесть, чтобы не залететь?» Если 40-летние мужики верят в «метод своевременного извлечения члена», что говорить о 16-летних девочках? И все это передается из поколения в поколение. А кроме табу на сексуальную тематику — куча домашнего насилия. В какую семью ни глянь — оно везде. И вот этот пьющий все, что горит, сексуально необузданный мужик… Он не будет спрашивать, нужно ли надеть презерватив и нужно ли сдать анализы. Потом скажет своей женщине, что это она его и заразила. Такое я тоже встречала.
Вместо того чтобы марки презервативов обсуждать, будут думать: «А что бы мне такого съесть, чтобы не залететь?»
Разбивать эту «вертикальную передачу» запретов и табу нужно сверху. Начинать не с Жучки или внучки, а сразу с бабки, со старших. Потому что носители предрассудков — люди старшего поколения, и освобождать от запретов должны они, причем женщины. Хозяйка в доме и авторитет в доме — мать, а не папаша с токсичной маскулинностью. Как она скажет — так и будет.
Сейчас ситуация меняется, но сексуальная культура в массы идет очень медленно, и ей надо помогать, чтобы эпидемию ВИЧ нам локализовать. Победить ее мы не скоро сможем.
Мужики у нас — отдельная тема. Кто не пьет, тот наркоманит. Не все, конечно, но большинство (по официальным данным, в 2022 году в Иркутской области на учете с диагнозом «синдром наркотической зависимости» состояли примерно 2% населения. — Прим. ред.). А где наркотики — там и секс. В начале 2000-х я была подростком, помню, что примерно 80% моего окружения употребляли наркотики. В том числе мои родственники. При этом ни у кого из этих родственников, которые употребляли наркотики, нет ВИЧ. А у меня есть.
«Я хапанула дискриминации по самые гланды»
— Как вы получили свой «плюс»?
— Я тогда жила в Слюдянке. Это городок в Иркутской области, население — 20 тысяч человек. Малая родина. Мне было 18 лет. ВИЧ я получила от мужа, инъекционного наркопотребителя. О диагнозе первой узнала моя мама — врач-дерматолог. Я сдала анализ в женской консультации, куда ходила по поводу своей беременности. У мамы в тот день случился инсульт, ее увезли в больницу. А слава о моем «плюсе» тут же разлетелась по всей Слюдянке. Как же — девочка — отличница, папа — прокурор, мама — медик. Типа яблоко от яблони далековато упало. Мне гинеколог очень настоятельно порекомендовала сделать аборт, хотя была 20-я неделя беременности, мол, ребенок долго не протянет, да и мне немного осталось. Медсестра перед входом в мой бокс надевала две пары перчаток. Выскребли меня как животное и выкинули из больницы.
А слава о моем «плюсе» тут же разлетелась по всей Слюдянке. Как же — девочка — отличница, папа — прокурор, мама — медик. Типа яблоко от яблони далековато упало.
В Слюдянке для меня начался ад. Это был 2005 год, ВИЧ считался приговором.
Мне не продавали еду в магазинах. Соседи чуть ли не дезинфекторов вызывали по нашему адресу. Самое мягкое, что я слышала тогда: «Пошла вон, грязная уродина». Я хапанула дискриминации по самые гланды.
Я год пила, почти не просыхая, было несколько попыток суицида. Уехала в Иркутск. Восстановилась в вузе. В местном Центре СПИДа не появлялась. Но тогда АРТ мне бы и не назначили: ее выписывали только беременным и детям. После сдачи диплома мне резко поплохело. Сильно похудела. Приезжаю домой, в Слюдянку. Я — синенького цвета. Падаю на пороге. Мама вызвала скорую. Пневмоцистная пневмония. Увезли в больницу, положили в отдельный бокс. Слышу, как врачи между собой переговариваются. Мол, давай ее в Иркутск по скорой сбагрим, в отделение для «вичуганов». Судя по анализам, долго не протянет. Зачем статистику портить?
Помню, в слюдянской больнице медсестра сама поранилась иглой, которой мне укол делала какой-то. Так она чуть не пришибла меня, такая агрессия была…
Мне не продавали еду в магазинах. Соседи чуть ли не дезинфекторов вызывали по нашему адресу.
Перевезли меня в Иркутск, где-то месяц я там пролежала. Выписали и через неделю вернули туда же — менингоэнцефалит плюс туберкулез. CD4 — 2 клетки, вирусная нагрузка — много миллионов. Инвалидная коляска. Восемь месяцев «тубанара» (противотуберкулезного диспансера. — Прим. ред.).
По коридору отделения «для тяжелых», где я лежала, медсестры катали черные пакеты с трупами чуть ли не каждый день. В палате за месяц могло смениться до шести соседок. У меня был страх не самой умереть ночью, а проснуться в одной палате с покойником. Пробовала даже откачивать, когда при мне начинали задыхаться.
Я считаю, что мне повезло. Ну, еще я была молодая, образ жизни вела практически здоровый. Естественно, помогла АРТ. И я выкарабкалась.
«Синдром Машеньки»
— Сейчас вы занимаетесь ВИЧ-активизмом. Как так получилось?
— Обычно здесь два пути: либо какая-то сумасшедшая вроде меня человека сподвигнет на это, либо через собственную боль, как это было у меня самой. Причем это сейчас я активно отстаиваю права людей, живущих с ВИЧ. Раньше я была ВИЧ-диссиденткой. Не активисткой, с плакатами в пикеты не ходила, но ВИЧ отрицала. В том числе у себя. Какой ВИЧ? Мне 18 лет, это глупость какая-то — анализы попутали. А вот муж, ныне покойный, тот был ярким представителем. Все отрицал. Умер от терминальной стадии СПИДа: присоединились туберкулез и гепатит. Его актировали из мест лишения свободы как инвалида. Умирал тяжело.
Мои мысли в сторону активизма повернули месяцы в «тубанаре». У меня тогда был постоянный когнитивный диссонанс: а почему к нам, ВИЧ-положительным, как к недочеловекам относятся? Прессинг со стороны общества, со стороны врачей? В «тубанаре», правда, ко всем одинаково относились. У них все такие, как я, были.
У меня тогда был постоянный когнитивный диссонанс: а почему к нам, ВИЧ-положительным, как к недочеловекам относятся?
Когда мне назначили АРТ, я почувствовала себя лучше, встала с инвалидной коляски, начала снова ходить. Почему мне раньше не сказали, что есть лечение, что я могу принимать таблетки и мне будет хорошо? Почему, когда мне было 18, мне не сказали, что я буду нормально жить, а говорили, что сдохну через 3–5 лет?
У нас, в Сибири, все немножко «простреленные». На Байкале есть такой шаман-камень. Там ольхонские буряты давали обещания исполнить долг. Кто-то называет это торгом, но у меня было по-другому. И я тогда, в «тубанаре», дала Вселенной клятву сделать все, чтобы люди не попадали в такие ситуации, как у меня.
И теперь чем я только не занимаюсь, чтобы так все и происходило, чтобы переменить положение людей, живущих с ВИЧ, чтобы сбавить темпы эпидемии.
На удаленке работаю в питерском Фонде «Гуманитарное действие» (иностранный агент). Они ставят своей целью добиться равных прав на здоровье и остановить эпидемию ВИЧ. Ребята в первую очередь работают с наркозависимыми людьми. Была в двух созывах Общественной наблюдательной комиссии Иркутской области — следила за порядком в учреждениях ФСИН. Состою в рабочей группе по профилактике ВИЧ при общественной палате Иркутской области. И куча волонтерской нагрузки. Но волонтерством я это условно называю, потому что я там тоже пашу.
Самый известный и крупный проект — АНО «Сибирячки+». По названию уже понятно, что мы помогаем людям с ВИЧ в нашем регионе, и не только женщинам.
Первоначальный состав был такой: бывшая секс-работница, потом мама с ребенком и одна женщина, которая отбывала наказание и употребляла наркотики. Ну и я. Все с ВИЧ.
С финансированием у нас сейчас не очень, но мы, как положено, держимся. Веду онлайн-форумы для людей, живущих с ВИЧ. На форуме секс-работниц выполняю роль юриста и инфо-менеджера. Я этих девчонок очень люблю. Они не зануды, как иногда с остальными бывает. Прямо огонь!
Что я еще делаю? Помогаю людям с ВИЧ в оформлении инвалидности, получении индивидуальных программ реабилитации и доступа к разным видам лечения. Вплоть до представительства в суде, если, например, приходится судиться, когда мы видим халатность со стороны врачей или отказ в медицинской помощи. Я очень много юридических вопросов помогаю решать. Стараюсь людям «дать не рыбу, но удочку». Не веду за ручку от начала до конца, а показываю, куда и как надо обращаться, чтобы защитить свои права.
Я очень много консультирую. Открытый «плюс» — это равный консультант на всю жизнь, теперь уже — тренер по равному консультированию. В нашем Центре СПИДа — пять равных консультантов, я их когда-то учила. Но народ пишет и звонит мне. Спрашиваю: «Почему мне?» Говорят: «Мы тебя в соцсетях читаем. Ты все на позитиве делаешь, а они нагнетают и нагнетают».
Ко мне спокойно идут люди из уязвимых групп за консультациями, не боясь сказать, например: «Я сейчас на “торче”, поэтому не могу пойти в паспортный стол, а надо. Что мне делать?».
Я могу зайти в наркопритон, в бордель, на какие-то закрытые рок-вечеринки и проводить экспресс-тестирование там.
Были, кстати, у меня определенные «контры» с местным Центром СПИДа. Но ситуация изменилась. Они поняли, что я им нужна как человек, который много лет работает в профилактике и может зайти туда, куда им не снилось. Я могу зайти в наркопритон, в бордель, на какие-то закрытые рок-вечеринки и проводить экспресс-тестирование там.
Один мой знакомый вообще говорит, что у меня — «синдром Машеньки». Мол, ты находишь общий язык с кем угодно, везде — своя. Приходишь к наркоманам — ты своя, приходишь к алкоголикам — ты своя, приходишь к проституткам — ты своя, на рок-концерт — ты своя, в консерваторию приходишь — ты все равно своя. Видимо, этот «синдром» и дает мне фору перед многими.
— Что бы вы поменяли в схеме помощи людям с ВИЧ?
— Самое элементарное — 122 статья Уголовного кодекса, преднамеренное заражение. Процессуально она не работает, а вот как повод для шантажа — прекрасно. Я сама с этим сталкивалась: «Если ты то-то и то-то не сделаешь, будет заявление». Но со мной это не работает, я на такие вещи не ведусь. Кроме того, 122 статья — это одна из причин, по которой люди не идут тестироваться на ВИЧ. Если у тебя обнаружат «плюс», ты подписываешь бумажки. Если возникнет «угроза заражения», то будет уже предумышленное — ты знал о своем ВИЧ+. И тот, кто более-менее подкован в УК, тот тестироваться не пойдет.
Ну и конечно, стигма, против которой я столько лет сражаюсь. От нее даже многие врачи не избавились. Да и сложно их переучить — молодых-то мало. До сих пор в строю многие из тех, кто меня «лечил» 15 лет назад.
Мария в акции против стигмы Ассоциации Е.В.А.
— Активизм отразился на вашей узнаваемости?
— В родной Слюдянке, понятное дело, меня каждая собака знает: население — 20 тысяч. Дочь известной в городе семьи, активистка. Теперь вот на двух баннерах «висю» в Иркутске. Мне даже гонорар заплатили как фотомодели.
Это часть акции Ассоциации Е.В.А. по борьбе со стигмой. Мы хотим показать, что у людей с «плюсом» — точно такая же жизнь, как и у остальных. Кто-то сидит, например, в родительских чатах, потому что она женщина и мать, кто-то парковаться никак не научится, а я — люблю цветы, иногда сама себе покупаю.
— С кем вы на второй фотографии?
— Это мой той-терьер Жора, двухкилограммовое любимое недоразумение. Я его называю токсично маскулинным. Не любит, когда его лишний раз трогаеют. Терпеть не может фотографироваться и очень ревнив. Когда ко мне приходят в гости мужчины, он может им обувь испортить.
Но тут он мне сделал неожиданный подарок. Я недосмотрела, оставила дверь открытой, и он убежал. Но подарок не в этом, а наоборот. Нашелся как раз к моему дню рождения.
