Лизе 48 лет. Восемь лет назад у нее был ВИЧ-положительный партнер, порвался презерватив. Мужчина вскоре умер от рака печени. А Лиза три года жила в страхе: не могла заставить себя пойти ко врачу, чтобы подтвердить свои опасения. Потом упала. И простой ушиб колена превратился в некротический фасцит всей ноги. Диагноз ВИЧ в больнице ее не удивил, настало время лечиться. Но с гражданством Беларуси на учет в российский центр СПИДа не ставят. Работу после двух месяцев в больнице Елизавета потеряла. Ни реабилитации после операции на ноге, ни АРТ, ни любой другой услуги по ОМС от государства без российского паспорта не положено, несмотря на то, что бóльшую часть жизни она прожила в Москве. А потом были: ковид, туберкулез и эрозия шейки матки из-за ВПЧ. Свою историю борьбы за жизнь и любви к ней Лиза рассказала «СПИД.ЦЕНТРу».
НАЛЕЖАЛА НА МАШИНУ ВРАЧУ
— Я живу в Москве уже 25 лет, до этого жила в Беларуси. Как-то раз мы с друзьями сидели на стадионе вечером, и в темноте я упала. Вроде все было нормально: отряхнулась, дошла до дома. А утром колено раздулось. Это было в 2019 году, мне тогда было 44. Я проходила так неделю, нога начала синеть. Забила тревогу, когда проснулась в одно «прекрасное утро», а у меня температура 40 и на колене огромный черный пузырь. Позвонила в скорую, чтобы довезли меня хотя бы до травмпункта. Меня положили в Бауманскую больницу, прооперировали. Сказали, что спасли ногу. Разрезали ее от бедра до ступни. В ноге было сильное отмирание тканей: некротический фасцит левой нижней конечности. Они долго не могли понять, что со мной происходит, почему обычный ушиб превратился в такое. Я-то догадывалась и знала, что, возможно, у меня ВИЧ.
Они долго не могли понять, что со мной происходит, почему обычный ушиб превратился в такое. Я-то догадывалась и знала, что, возможно, у меня ВИЧ.
— Почему у вас были такие опасения?
— У меня был партнер, которого уже нет на этой земле. О своих подозрениях я никому не могла сказать: у меня дочь, муж. С этими мыслями с 2016 года я наедине просыпалась и засыпала. Жила в ужасе. Не с кем было поделиться. В итоге на очередном утреннем обходе врачи сообщили: «У вас ВИЧ, мы вас переводим на Соколинку». Было всего лишь 25 клеток иммунитета, поэтому обычный ушиб превратился в такую проблему. Там я пролежала 72 дня: меня резали еще раз, потому что нога начала гнить выше. Все время трясло и знобило, снова температура под 40. Потом я почувствовала, что становится легче. Через 72 дня меня выписали, врач говорит: ты из Беларуси, а належала здесь на машину кому-нибудь из докторов.
— Думаете, он шутил?
— Да, на самом деле. Хороший был врач. Меня выписали с контрактурой: нога не разгибается, надо разрабатывать. За мной приехала дочь. Я вприпрыжку «поскакала» в центр СПИДа, но на учет меня не поставили — я же из другой страны. Мне давали АРТ в больнице и еще положили один пакетик с собой. И все, делай, что хочешь.
БЕЗ ГРАЖДАНСТВА И ЛЕКАРСТВ
— Вы же 25 лет жили в Москве, почему не было гражданства?
— Я не была прописана: родители мужа были против. Считали, что я хочу квартиру отнять. Временную регистрацию только делала.
— Как вы вышли из ситуации? Терапию покупали или не стали принимать?
— Я покупала сама. Врач будто чувствовал и назначил мне очень дешевую терапию. Все лекарства обходились в 2000 рублей в месяц. Но это потом. А сначала я не знала, где брать терапию, и покупала необходимое в коммерческих аптеках в два-три раза дороже. В социальных сетях как-то раз я наткнулась на пост девушки, которая живет с ВИЧ 20 лет. Я ей написала. А она посоветовала мне H-Сlinic, с тех пор я брала лекарства там. Точнее, дочь привозила. Потому что сама я ходить не могла.
— Работу потеряли?
— Я работала в салоне связи менеджером по продажам. Конечно, работу я потеряла.
— Как справлялись?
— Я только и могла, что рассказывать о своей ноге в социальных сетях, писала посты, мне многие помогали. Спасла меня Наталья Ростова, радиоведущая. Она поборола рак и туберкулез. Мы с ней общались раньше из-за моего партнера. Узнав, что со мной случилось, на протяжении всей моей реабилитации, лежания в кровати, безденежья она мне помогала и лекарствами, и консультацией с гражданством, и деньгами. Наташа ведет группу «БлагоБазар» в помощь тяжелобольным. В ней несколько человек: женщины с детьми со СМА, с ДЦП, и я как-то затесалась. Она собирала деньги и делила на всех своих подопечных. Мне сказали, что дорогостоящие процедуры реабилитации, бассейны и тренировки, чтобы нога сгибалась, продолжатся до бесконечности, пока я не сделаю гражданство. Ездить с моей ногой для оформления гражданства куда-то в дальнее Подмосковье мне было невозможно. Боялась, что ничего не получится из-за статуса, но у меня муж-россиянин, так что все обошлось.
— Как реабилитацию проходили?
— Мне помогли купить велотренажер и абонемент в спортзал. Ходила заниматься постоянно, в бассейн, в теплое время года занималась на площадках на улице. Постоянный труд.
— Как семья отреагировала на ваш диагноз?
— Дочь меня сильно поддержала. Ей 22 года. Она приехала и сразу: «Мам, не волнуйся, с этим люди живут, ВИЧ сейчас не считается стыдным, это хроническое заболевание, будешь принимать лекарства, все будет в порядке». И муж, и она много раз ездили в клинику, когда заканчивалась терапия.
— Вы говорили, что у вас был партнер, при этом вы замужем.
— Мы с мужем вместе уже 25 лет. Но с 2014 года мы живем как друзья, у нас есть дочь. Я в самом страшном сне не могу себе представить, чтобы я передала ему вирус. К тому же сейчас у меня нулевая нагрузка и 570 клеток иммунитета. А он пенсионер со второй группой инвалидности — с диагнозом «шизофрения». И, честно говоря, у нас нет супружеских отношений много лет. Он даже знал о моем друге.
И, честно говоря, у нас нет супружеских отношений много лет. Он даже знал о моем друге.
— Серьезная степень шизофрении?
— Нет, он нормальный, только в периоды весенне-осенних обострений начинает сам с собой разговаривать. Иногда я ему даже завидую: всегда есть компания, всегда есть, с кем поговорить.
«КАЖЕТСЯ, У НЕГО БЫЛА СТАДИЯ СПИДА»
— Вы знали, что у вашего партнера ВИЧ?
— Он мне сказал с самого начала, я, конечно, знала. Но во время секса порвался презерватив.
— Вы говорили ему, что переживаете?
— Конечно. Он тоже переживал, просил, чтобы я поехала провериться. А я не могла. Я помню, через два месяца после того, как порвался презерватив, я проснулась ночью в дикой лихорадке. Видимо, инкубационный период прошел. Ну все, наверное, я тоже с ВИЧ — тогда подумала.
— Он был без терапии?
— Мне кажется, у него была стадия СПИДа. Он с ВИЧ с 19 лет — в молодости употреблял. Говорит: «Не пью и нормально себя чувствую». Никуда не обращался. Был трудоголиком: работал до остервенения. У него постоянно была температура. Я ему говорила: «Иди-иди-иди в больницу, ты сам на себя не похож». А он мне: «Некому работать». Как мать Тереза затащила его все-таки в клинику, познакомилась с Наташей Ростовой, списывалась с другими людьми, советовалась. Заставила его пить АРТ, но было уже поздно. У него распух живот, вздулась печень, ходил как мальчик беременный. Ему сделали биопсию, через месяц — в мой день рождения — должны были прийти результаты биопсии. Я говорю: «Ну только попробуй меня “порадовать” в день рождения». Позвонил поздравить 15 ноября и сказал, что у него рак печени в четвертой стадии. Я в панике звонила Наташе, должны были в понедельник положить его в Каширку. Ему было 35 лет, умер он через два дня.
Заставила его пить АРТ, но было уже поздно. У него распух живот, вздулась печень, ходил как мальчик беременный.
— Вы понимали, что это такое — ВИЧ? Что можете заразиться?
— Не знаю, влюбилась, наверное, что ли. Мне хотелось отношений. Дома у меня их не было. Парила на крыльях и была счастлива. Думала об этом, но полагала, что меня это не коснется.
— И вы после всего произошедшего не пошли проверяться сами?
— Я очень боялась.
— Себе признаться?
— Да, три года сидела в таком состоянии. Российский паспорт я получила в 2021 году. Стала оформлять полис, потом схватила ковид, провалялась дома. Испытала на себе прелести ОМС. Я была на терапии, поэтому болела как обычно. После ковида поехала вставать на учет в центр СПИДа. На меня скептически посмотрели: «У тебя выявили ВИЧ в 2019 году, ты только сейчас встаешь на учет? Еще жива?» Я говорю: «Терапию пила». Стали расспрашивать про цены, про аптеки. Стала перечислять, рассказывать, но они все равно отнеслись с пренебрежением: типа, ври да не завирайся, что сама покупала и пила АРТ. Когда выдали мне мою первую бесплатную терапию по той же схеме, я была очень счастлива. А поверили мне только тогда, когда я получила анализы с 440 клетками. За это время я пила терапию всегда, может, неделю пропустила, когда совсем не было денег.
«У тебя выявили ВИЧ в 2019 году, ты только сейчас встаешь на учет? Еще жива?»
«ВОЗМОЖНО Я ПЕРЕБОЛЕЛА ТУБЕРКУЛЕЗОМ НА НОГАХ»
— Как вы узнали, что у вас туберкулез?
— Чтобы встать на учет, надо пройти кабинет фтизиатра, сдать Диаскинтест. Пятнище на руке было огромное. Так я и узнала. Друзья меня спрашивали, что со мной, я все никак не могла переварить этот диагноз. Потом взяла, да и написала пост, призналась, что у меня туберкулез. Поехала к фтизиатру, сделала КТ: врачи долго совещались, не могли понять, туберкулез это или нет. У меня были шрамы на бронхах, доктор спросил: «Только не скрывай, признавайся, ты болела раньше туберкулезом?» А мне так дико от ее вопроса: «Вы задаете дурацкий вопрос, какой мне смысл от врача скрывать, был ли у меня туберкулез?» Оказалось, что многие, даже будучи на приеме у профильных врачей, скрывают такие вещи. Возможно, я переболела туберкулезом бронхов на ногах.
Оказалось, что многие, даже будучи на приеме у профильных врачей, скрывают такие вещи. Возможно, я переболела туберкулезом бронхов на ногах.
— Вы вспоминали, когда могли переболеть?
— Думала, конечно. Я и раньше болела, кашляла, но прошло все как обычная простуда. Оказалось, что у меня осумкованный плеврит: это когда в зарубцевавшейся сумочке слизь с плевральных лепестков. Спина всегда болела именно в том месте, где мне показали на КТ плеврит. Врач направила меня на Сиреневый бульвар при тубдиспансере.
— Каково там было?
— Честно говоря, я вспоминаю это время с теплотой. Отличные врачи, место хорошее, можно гулять с девчонками, со мной лежали замечательные девочки. Кормили на убой, еще жаловались, что я похудела. Я на время избавилась от домашних забот, постоянных вопросов, где взять денег, чем платить за квартиру. Пролежала там почти два месяца. А потом у меня нашли женские проблемы, пришлось прижигать в Сокольниках.
Я на время избавилась от домашних забот, постоянных вопросов, где взять денег, чем платить за квартиру.
— ВПЧ выявили?
— Да. Началась менструация, потом еще потеряли анализы из центра СПИДа. В общем, вместо недели я пролежала в больнице еще почти два месяца. Врачи шутили: «Мы тебя полюбили, ты здесь остаешься».
Врачи шутили: «Мы тебя полюбили, ты здесь остаешься».
— Вам повезло с врачами.
— Да, но вот когда я вернулась домой и пошла к фтизиатру — не повезло. Мой фтизиатр странно на меня реагировала: отказалась выписывать мне B6, пришлось покупать самой. Когда она заболела, мне выписывала лекарства заведующая, она дала анализы на витамины тоже. И очень удивилась, что я не получала В6, ведь он мне положен. Вечный же аргумент моего фтизиатра: «Что я скажу комиссии? Я не собираюсь из своего кармана тебе оплачивать лекарства». На мое «Я же сдавала анализы, делала инвалидность» — ответ «У меня их нет, иди пересдавай». И так кругами.
— Вы пытались поменять лечащего врача?
— Нет, я решила сама действовать. Не в смысле самолечением заниматься, а перепроверить. Я поехала в клинику инфекционных заболеваний, записалась к Зиминой, главврачу-инфекционисту и пульмонологу. Дело в том, что у меня мокрота, а фтизиатр ее игнорировала. Я чувствую, что мокрота из бронхов, она зеленоватая, значит, там воспаление, бронхи не защищают от инфекций, и моя химиотерапия бесполезна. Логично же? Попросила направление к пульмонологу в институт туберкулеза. Она отказалась. Оказалось, что мокрота связана с неправильной перегородкой. Чтобы это понять, пришлось ехать в институт Свержевского. Самое интересное, что меня еще на Сиреневом бульваре предупреждали: не говори там, что у тебя туберкулез, скажи, что уже вылечилась. Даже у врачей есть предрассудки: они уверены до сих пор, что туберкулезом болеют бомжи, алкоголики и наркоманы, социально опасные личности.
Даже у врачей есть предрассудки: они уверены до сих пор, что туберкулезом болеют бомжи, алкоголики и наркоманы, социально опасные личности.
Еще я очень долго пила терапию от туберкулеза. Мне даже Наташа Ростова, которая пол-легкого потеряла, говорила, что нужно перестать «пить эту химию». Там 2% вероятности летального исхода, 30% — лекарственного гепатита. В итоге Зимина мне посоветовала прекратить химиотерапию. Когда я об этом сказала своей фтизиаторше, она глаза округлила. Разозлилась, потребовала продолжить пить. Добавила, что если не найдет в анализе мочи следов лекарства, отправит в самую ужасную подмосковную больницу.
— Что вы сделали?
— Перед анализом пропила немного терапии и бросила после. А так я 9 месяцев была на химиотерапии. Потом мой фтизиатр позвонила и говорит: «Приезжай, у меня новости». Всё, клинический туберкулез излечен, но еще три года нужно стоять на учете, дважды в год проходить обследования. Еще весной и осенью пропивать двухмесячный курс. Я написала другому фтизиатру: оказалось, что уже давно вышел новый указ, и все это не нужно. Тем более с моими отверстиями 3 и 6 мм. Просто сдавать анализы и КТ, и всё. Так что с моим фтизиатром мне сложно. Я еще до получения инвалидности ее наивно спросила, можно ли мне поехать в санаторий в Геленджик. Она осмотрела меня с ног до головы: не обалдела ли я. Говорит: «Я тут больным без легких кумысолечение на Алтае пробить не могу, а ты в Геленджик захотела».
«Я тут больным без легких кумысолечение на Алтае пробить не могу, а ты в Геленджик захотела».
— А когда инвалидность получили?
— Пришла к ней со второй бессрочной. Она мне говорит: в санаторий поедешь? «Да, — говорю. — А можно я буду выбирать?» «А куда ты хочешь?» А я хочу в Теберду или в Геленджик. «Опять ты со своим Геленджиком!?»
— С мокротой справились?
— Эпопея с мокротой не закончилась, институт Свержевского — не простая организация, это единственный институт отоларингологии в России. Периоды между посещениями — 2–3 месяца, запись забита. Чтобы записаться на операцию и исправить перегородку — нужно подождать, 2024 год весь занят.
— ЖКТ не «посадили»?
— Да, много проблем сейчас с ЖКТ. Я, когда ей говорила об этом, что все болит и так от ВИЧ слабый желудок, она ответила: ну да, возможно, может быть.
— Как вы сочетали терапию от туберкулеза с АРТ? Она же гасит антиретровирусную терапию.
— Мне усилили схему, у меня было 470 клеток, с началом противотуберкулезной терапии упало до 420 клеток. Пришлось добавить в схему еще одно лекарство, Все быстро наладилось. Названия вам не скажу, после ковида плохо помню названия всех моих таблеток, к тому же с упаковок снимаю этикетки — много любопытных.
«СНИМАЮ ЭТИКЕТКИ С ЛЕКАРСТВ»
— Вы не рассказываете никому, что у вас ВИЧ? В соцсетях все знают, что у вас были проблемы с ногой и туберкулез.
— Про туберкулез я делилась, а про ВИЧ никто, кроме моих новых друзей «с плюсом», семьи и врачей, не знает. Раньше я принимала терапию в 10, в 6 и в 10 часов. У меня всегда пиликал телефон, все спрашивали — зачем? Я говорю: таблеточку выпить. Сейчас я работаю в охране вахтовым методом 24/7 месяц через месяц вдвоем с напарницей. Ей почти 70 лет, если она узнает, что у меня какой-то диагноз, она с ума сойдет.
— Расскажите, какой «контингент» в тубдиспансере на самом деле?
— Я лежала с девочкой в палате. У нее трое детей. И туберкулез лимфоузлов. Она из Твери. У нее тоже ВИЧ — от мужа. Очень много приезжих из Азербайджана, Таджикистана, Узбекистана. Мне врач рассказывала, что в нашем суровом климате палочка Коха начинает выделяться и носитель болеет. Еще я лежала в палате с девочкой с Филиппин. Такая замечательная. Здесь она работала няней. Она стала рассказывать о той ужасной больнице в Солнечногорске, куда определяют иностранцев: тараканы как у себя дома, едят пациенты там свою еду, скидываются, покупают и готовят прямо как в общежитии. Таблеток не выбить, постоянные перебои с препаратами. Очень много наркоманов, которые «ширяются» чуть ли не у себя в палатах все вместе. Пациентов распределяют по палатам по социальному статусу.
Мне врач рассказывала, что в нашем суровом климате палочка Коха начинает выделяться и носитель болеет.
— Вы очень позитивно настроены, как вам это удается после всего, что вы прошли? Что посоветуете людям, которые оказались в похожей ситуации?
— Я в гинекологии лежала с одной девочкой, у нее была миома. Мы с ней общались, она мне рассказывает: я живу с парнем, у него ВИЧ, он не принимает АРТ постоянно. А ты здорова? Да. Звонит она мне на днях: «У меня, оказывается, ВИЧ». Рыдает, плачет, жизнь закончена. Я говорю: это не приговор, если будешь постоянно принимать терапию, не пропускать ни дня, в каком бы ты ни была состоянии. Будильники — это святое. И не паниковать. Ко мне дочь в первый раз приехала с подругой. Я говорю: «Ты зачем ее взяла?» Но подруга-то как раз и объяснила все моей дочери. С этим живут, даже если у тебя есть молодой человек, он не станет ВИЧ-положительным при твоей нулевой вирусной нагрузке, ты родишь здорового ребенка. У меня есть живой пример перед глазами. Только избавляйтесь от стереотипов.
— А если врач на тебя косо смотрит, а тебе и так несладко?
— Даже врачей можно переубедить. Я пришла на инвалидность к обычному терапевту по месту прописки. Я говорю: у меня вот диагнозы, дайте инвалидность. Она чуть ли не противогаз и скафандр на себя надела. Потом я к ней несколько раз врывалась как ураган: «Мне надо это, и еще это, и вот то». Она мне уже отвечала: «Опять ты! Ты меня уже достала со своим ВИЧом, ты у меня такая первая, но мне стало интересно, сможешь ли ты выбить инвалидность, так что я тобой займусь». И она мне звонила, перезаписывала меня по сто раз в разные места. В итоге мы с ней за месяц все сделали. Я к ней без очереди проходила. И я ей первой позвонила, а она мне: «Фу, я так и знала, мы это сделали! Молодец! Теперь и я буду знать, что можно с ВИЧ этого добиться». Главное — настрой. И в Геленджик я все-таки поеду!
