«А в Геленджик я все-таки поеду!»: победить туберкулез при ВИЧ в 48 лет и не потерять вкус к жизни

НАЛЕЖАЛА НА МАШИНУ ВРАЧУ

— Я живу в Москве уже 25 лет, до этого жила в Беларуси. Как-то раз мы с друзьями сидели на стадионе вечером, и в темноте я упала. Вроде все было нормально: отряхнулась, дошла до дома. А утром колено раздулось. Это было в 2019 году, мне тогда было 44. Я проходила так неделю, нога начала синеть. Забила тревогу, когда проснулась в одно «прекрасное утро», а у меня температура 40 и на колене огромный черный пузырь. Позвонила в скорую, чтобы довезли меня хотя бы до травмпункта. Меня положили в Бауманскую больницу, прооперировали. Сказали, что спасли ногу. Разрезали ее от бедра до ступни. В ноге было сильное отмирание тканей: некротический фасцит левой нижней конечности. Они долго не могли понять, что со мной происходит, почему обычный ушиб превратился в такое. Я-то догадывалась и знала, что, возможно, у меня ВИЧ.

— Почему у вас были такие опасения?

— У меня был партнер, которого уже нет на этой земле. О своих подозрениях я никому не могла сказать: у меня дочь, муж. С этими мыслями с 2016 года я наедине просыпалась и засыпала. Жила в ужасе. Не с кем было поделиться. В итоге на очередном утреннем обходе врачи сообщили: «У вас ВИЧ, мы вас переводим на Соколинку». Было всего лишь 25 клеток иммунитета, поэтому обычный ушиб превратился в такую проблему. Там я пролежала 72 дня: меня резали еще раз, потому что нога начала гнить выше. Все время трясло и знобило, снова температура под 40. Потом я почувствовала, что становится легче. Через 72 дня меня выписали, врач говорит: ты из Беларуси, а належала здесь на машину кому-нибудь из докторов.

— Думаете, он шутил?

— Да, на самом деле. Хороший был врач. Меня выписали с контрактурой: нога не разгибается, надо разрабатывать. За мной приехала дочь. Я вприпрыжку «поскакала» в центр СПИДа, но на учет меня не поставили — я же из другой страны. Мне давали АРТ в больнице и еще положили один пакетик с собой. И все, делай, что хочешь.

БЕЗ ГРАЖДАНСТВА И ЛЕКАРСТВ

— Вы же 25 лет жили в Москве, почему не было гражданства?

— Я не была прописана: родители мужа были против. Считали, что я хочу квартиру отнять. Временную регистрацию только делала.

— Как вы вышли из ситуации? Терапию покупали или не стали принимать?

— Я покупала сама. Врач будто чувствовал и назначил мне очень дешевую терапию. Все лекарства обходились в 2000 рублей в месяц. Но это потом. А сначала я не знала, где брать терапию, и покупала необходимое в коммерческих аптеках в два-три раза дороже. В социальных сетях как-то раз я наткнулась на пост девушки, которая живет с ВИЧ 20 лет. Я ей написала. А она посоветовала мне H-Сlinic, с тех пор я брала лекарства там. Точнее, дочь привозила. Потому что сама я ходить не могла.

— Работу потеряли?

— Я работала в салоне связи менеджером по продажам. Конечно, работу я потеряла.

— Как справлялись?

— Я только и могла, что рассказывать о своей ноге в социальных сетях, писала посты, мне многие помогали. Спасла меня Наталья Ростова, радиоведущая. Она поборола рак и туберкулез. Мы с ней общались раньше из-за моего партнера. Узнав, что со мной случилось, на протяжении всей моей реабилитации, лежания в кровати, безденежья она мне помогала и лекарствами, и консультацией с гражданством, и деньгами. Наташа ведет группу «БлагоБазар» в помощь тяжелобольным. В ней несколько человек: женщины с детьми со СМА, с ДЦП, и я как-то затесалась. Она собирала деньги и делила на всех своих подопечных. Мне сказали, что дорогостоящие процедуры реабилитации, бассейны и тренировки, чтобы нога сгибалась, продолжатся до бесконечности, пока я не сделаю гражданство. Ездить с моей ногой для оформления гражданства куда-то в дальнее Подмосковье мне было невозможно. Боялась, что ничего не получится из-за статуса, но у меня муж-россиянин, так что все обошлось.

— Как реабилитацию проходили?

— Мне помогли купить велотренажер и абонемент в спортзал. Ходила заниматься постоянно, в бассейн, в теплое время года занималась на площадках на улице. Постоянный труд.

— Как семья отреагировала на ваш диагноз?

— Дочь меня сильно поддержала. Ей 22 года. Она приехала и сразу: «Мам, не волнуйся, с этим люди живут, ВИЧ сейчас не считается стыдным, это хроническое заболевание, будешь принимать лекарства, все будет в порядке». И муж, и она много раз ездили в клинику, когда заканчивалась терапия.

— Вы говорили, что у вас был партнер, при этом вы замужем.

— Мы с мужем вместе уже 25 лет. Но с 2014 года мы живем как друзья, у нас есть дочь. Я в самом страшном сне не могу себе представить, чтобы я передала ему вирус. К тому же сейчас у меня нулевая нагрузка и 570 клеток иммунитета. А он пенсионер со второй группой инвалидности — с диагнозом «шизофрения». И, честно говоря, у нас нет супружеских отношений много лет. Он даже знал о моем друге.

— Серьезная степень шизофрении?

— Нет, он нормальный, только в периоды весенне-осенних обострений начинает сам с собой разговаривать. Иногда я ему даже завидую: всегда есть компания, всегда есть, с кем поговорить.

«КАЖЕТСЯ, У НЕГО БЫЛА СТАДИЯ СПИДА»

— Вы знали, что у вашего партнера ВИЧ?

— Он мне сказал с самого начала, я, конечно, знала. Но во время секса порвался презерватив.

— Вы говорили ему, что переживаете?

— Конечно. Он тоже переживал, просил, чтобы я поехала провериться. А я не могла. Я помню, через два месяца после того, как порвался презерватив, я проснулась ночью в дикой лихорадке. Видимо, инкубационный период прошел. Ну все, наверное, я тоже с ВИЧ — тогда подумала.

— Он был без терапии?

— Мне кажется, у него была стадия СПИДа. Он с ВИЧ с 19 лет — в молодости употреблял. Говорит: «Не пью и нормально себя чувствую». Никуда не обращался. Был трудоголиком: работал до остервенения. У него постоянно была температура. Я ему говорила: «Иди-иди-иди в больницу, ты сам на себя не похож». А он мне: «Некому работать». Как мать Тереза затащила его все-таки в клинику, познакомилась с Наташей Ростовой, списывалась с другими людьми, советовалась. Заставила его пить АРТ, но было уже поздно. У него распух живот, вздулась печень, ходил как мальчик беременный. Ему сделали биопсию, через месяц — в мой день рождения — должны были прийти результаты биопсии. Я говорю: «Ну только попробуй меня “порадовать” в день рождения». Позвонил поздравить 15 ноября и сказал, что у него рак печени в четвертой стадии. Я в панике звонила Наташе, должны были в понедельник положить его в Каширку. Ему было 35 лет, умер он через два дня.

— Вы понимали, что это такое — ВИЧ? Что можете заразиться?

— Не знаю, влюбилась, наверное, что ли. Мне хотелось отношений. Дома у меня их не было. Парила на крыльях и была счастлива. Думала об этом, но полагала, что меня это не коснется.

— И вы после всего произошедшего не пошли проверяться сами?

— Я очень боялась.

— Себе признаться?

— Да, три года сидела в таком состоянии. Российский паспорт я получила в 2021 году. Стала оформлять полис, потом схватила ковид, провалялась дома. Испытала на себе прелести ОМС. Я была на терапии, поэтому болела как обычно. После ковида поехала вставать на учет в центр СПИДа. На меня скептически посмотрели: «У тебя выявили ВИЧ в 2019 году, ты только сейчас встаешь на учет? Еще жива?» Я говорю: «Терапию пила». Стали расспрашивать про цены, про аптеки. Стала перечислять, рассказывать, но они все равно отнеслись с пренебрежением: типа, ври да не завирайся, что сама покупала и пила АРТ. Когда выдали мне мою первую бесплатную терапию по той же схеме, я была очень счастлива. А поверили мне только тогда, когда я получила анализы с 440 клетками. За это время я пила терапию всегда, может, неделю пропустила, когда совсем не было денег.

«ВОЗМОЖНО Я ПЕРЕБОЛЕЛА ТУБЕРКУЛЕЗОМ НА НОГАХ»

— Как вы узнали, что у вас туберкулез?

— Чтобы встать на учет, надо пройти кабинет фтизиатра, сдать Диаскинтест. Пятнище на руке было огромное. Так я и узнала. Друзья меня спрашивали, что со мной, я все никак не могла переварить этот диагноз. Потом взяла, да и написала пост, призналась, что у меня туберкулез. Поехала к фтизиатру, сделала КТ: врачи долго совещались, не могли понять, туберкулез это или нет. У меня были шрамы на бронхах, доктор спросил: «Только не скрывай, признавайся, ты болела раньше туберкулезом?» А мне так дико от ее вопроса: «Вы задаете дурацкий вопрос, какой мне смысл от врача скрывать, был ли у меня туберкулез?» Оказалось, что многие, даже будучи на приеме у профильных врачей, скрывают такие вещи. Возможно, я переболела туберкулезом бронхов на ногах.

— Вы вспоминали, когда могли переболеть?

— Думала, конечно. Я и раньше болела, кашляла, но прошло все как обычная простуда. Оказалось, что у меня осумкованный плеврит: это когда в зарубцевавшейся сумочке слизь с плевральных лепестков. Спина всегда болела именно в том месте, где мне показали на КТ плеврит. Врач направила меня на Сиреневый бульвар при тубдиспансере.

— Каково там было?

— Честно говоря, я вспоминаю это время с теплотой. Отличные врачи, место хорошее, можно гулять с девчонками, со мной лежали замечательные девочки. Кормили на убой, еще жаловались, что я похудела. Я на время избавилась от домашних забот, постоянных вопросов, где взять денег, чем платить за квартиру. Пролежала там почти два месяца. А потом у меня нашли женские проблемы, пришлось прижигать в Сокольниках.

— ВПЧ выявили?

— Да. Началась менструация, потом еще потеряли анализы из центра СПИДа. В общем, вместо недели я пролежала в больнице еще почти два месяца. Врачи шутили: «Мы тебя полюбили, ты здесь остаешься».

— Вам повезло с врачами.

— Да, но вот когда я вернулась домой и пошла к фтизиатру — не повезло. Мой фтизиатр странно на меня реагировала: отказалась выписывать мне B6, пришлось покупать самой. Когда она заболела, мне выписывала лекарства заведующая, она дала анализы на витамины тоже. И очень удивилась, что я не получала В6, ведь он мне положен. Вечный же аргумент моего фтизиатра: «Что я скажу комиссии? Я не собираюсь из своего кармана тебе оплачивать лекарства». На мое «Я же сдавала анализы, делала инвалидность» — ответ «У меня их нет, иди пересдавай». И так кругами.

— Вы пытались поменять лечащего врача?

— Нет, я решила сама действовать. Не в смысле самолечением заниматься, а перепроверить. Я поехала в клинику инфекционных заболеваний, записалась к Зиминой, главврачу-инфекционисту и пульмонологу. Дело в том, что у меня мокрота, а фтизиатр ее игнорировала. Я чувствую, что мокрота из бронхов, она зеленоватая, значит, там воспаление, бронхи не защищают от инфекций, и моя химиотерапия бесполезна. Логично же? Попросила направление к пульмонологу в институт туберкулеза. Она отказалась. Оказалось, что мокрота связана с неправильной перегородкой. Чтобы это понять, пришлось ехать в институт Свержевского. Самое интересное, что меня еще на Сиреневом бульваре предупреждали: не говори там, что у тебя туберкулез, скажи, что уже вылечилась. Даже у врачей есть предрассудки: они уверены до сих пор, что туберкулезом болеют бомжи, алкоголики и наркоманы, социально опасные личности.

Еще я очень долго пила терапию от туберкулеза. Мне даже Наташа Ростова, которая пол-легкого потеряла, говорила, что нужно перестать «пить эту химию». Там 2% вероятности летального исхода, 30% — лекарственного гепатита. В итоге Зимина мне посоветовала прекратить химиотерапию. Когда я об этом сказала своей фтизиаторше, она глаза округлила. Разозлилась, потребовала продолжить пить. Добавила, что если не найдет в анализе мочи следов лекарства, отправит в самую ужасную подмосковную больницу.

— Что вы сделали?

— Перед анализом пропила немного терапии и бросила после. А так я 9 месяцев была на химиотерапии. Потом мой фтизиатр позвонила и говорит: «Приезжай, у меня новости». Всё, клинический туберкулез излечен, но еще три года нужно стоять на учете, дважды в год проходить обследования. Еще весной и осенью пропивать двухмесячный курс. Я написала другому фтизиатру: оказалось, что уже давно вышел новый указ, и все это не нужно. Тем более с моими отверстиями 3 и 6 мм. Просто сдавать анализы и КТ, и всё. Так что с моим фтизиатром мне сложно. Я еще до получения инвалидности ее наивно спросила, можно ли мне поехать в санаторий в Геленджик. Она осмотрела меня с ног до головы: не обалдела ли я. Говорит: «Я тут больным без легких кумысолечение на Алтае пробить не могу, а ты в Геленджик захотела».

— А когда инвалидность получили?

— Пришла к ней со второй бессрочной. Она мне говорит: в санаторий поедешь? «Да, — говорю. — А можно я буду выбирать?» «А куда ты хочешь?» А я хочу в Теберду или в Геленджик. «Опять ты со своим Геленджиком!?» 

— С мокротой справились?

— Эпопея с мокротой не закончилась, институт Свержевского — не простая организация, это единственный институт отоларингологии в России. Периоды между посещениями — 2–3 месяца, запись забита. Чтобы записаться на операцию и исправить перегородку — нужно подождать, 2024 год весь занят.

— ЖКТ не «посадили»?

— Да, много проблем сейчас с ЖКТ. Я, когда ей говорила об этом, что все болит и так от ВИЧ слабый желудок, она ответила: ну да, возможно, может быть.

— Как вы сочетали терапию от туберкулеза с АРТ? Она же гасит антиретровирусную терапию. 

— Мне усилили схему, у меня было 470 клеток, с началом противотуберкулезной терапии упало до 420 клеток. Пришлось добавить в схему еще одно лекарство, Все быстро наладилось. Названия вам не скажу, после ковида плохо помню названия всех моих таблеток, к тому же с упаковок снимаю этикетки — много любопытных.

«СНИМАЮ ЭТИКЕТКИ С ЛЕКАРСТВ»

— Вы не рассказываете никому, что у вас ВИЧ? В соцсетях все знают, что у вас были проблемы с ногой и туберкулез.

— Про туберкулез я делилась, а про ВИЧ никто, кроме моих новых друзей «с плюсом», семьи и врачей, не знает. Раньше я принимала терапию в 10, в 6 и в 10 часов. У меня всегда пиликал телефон, все спрашивали — зачем? Я говорю: таблеточку выпить. Сейчас я работаю в охране вахтовым методом 24/7 месяц через месяц вдвоем с напарницей. Ей почти 70 лет, если она узнает, что у меня какой-то диагноз, она с ума сойдет.

— Расскажите, какой «контингент» в тубдиспансере на самом деле?

— Я лежала с девочкой в палате. У нее трое детей. И туберкулез лимфоузлов. Она из Твери. У нее тоже ВИЧ — от мужа. Очень много приезжих из Азербайджана, Таджикистана, Узбекистана. Мне врач рассказывала, что в нашем суровом климате палочка Коха начинает выделяться и носитель болеет. Еще я лежала в палате с девочкой с Филиппин. Такая замечательная. Здесь она работала няней. Она стала рассказывать о той ужасной больнице в Солнечногорске, куда определяют иностранцев: тараканы как у себя дома, едят пациенты там свою еду, скидываются, покупают и готовят прямо как в общежитии. Таблеток не выбить, постоянные перебои с препаратами. Очень много наркоманов, которые «ширяются» чуть ли не у себя в палатах все вместе. Пациентов распределяют по палатам по социальному статусу. 

— Вы очень позитивно настроены, как вам это удается после всего, что вы прошли? Что посоветуете людям, которые оказались в похожей ситуации?

— Я в гинекологии лежала с одной девочкой, у нее была миома. Мы с ней общались, она мне рассказывает: я живу с парнем, у него ВИЧ, он не принимает АРТ постоянно. А ты здорова? Да. Звонит она мне на днях: «У меня, оказывается, ВИЧ». Рыдает, плачет, жизнь закончена. Я говорю: это не приговор, если будешь постоянно принимать терапию, не пропускать ни дня, в каком бы ты ни была состоянии. Будильники — это святое. И не паниковать. Ко мне дочь в первый раз приехала с подругой. Я говорю: «Ты зачем ее взяла?» Но подруга-то как раз и объяснила все моей дочери. С этим живут, даже если у тебя есть молодой человек, он не станет ВИЧ-положительным при твоей нулевой вирусной нагрузке, ты родишь здорового ребенка. У меня есть живой пример перед глазами. Только избавляйтесь от стереотипов.

— А если врач на тебя косо смотрит, а тебе и так несладко?

— Даже врачей можно переубедить. Я пришла на инвалидность к обычному терапевту по месту прописки. Я говорю: у меня вот диагнозы, дайте инвалидность. Она чуть ли не противогаз и скафандр на себя надела. Потом я к ней несколько раз врывалась как ураган: «Мне надо это, и еще это, и вот то». Она мне уже отвечала: «Опять ты! Ты меня уже достала со своим ВИЧом, ты у меня такая первая, но мне стало интересно, сможешь ли ты выбить инвалидность, так что я тобой займусь». И она мне звонила, перезаписывала меня по сто раз в разные места. В итоге мы с ней за месяц все сделали. Я к ней без очереди проходила. И я ей первой позвонила, а она мне: «Фу, я так и знала, мы это сделали! Молодец! Теперь и я буду знать, что можно с ВИЧ этого добиться». Главное — настрой. И в Геленджик я все-таки поеду!

Иллюстрации: Алексей Нимандов