«Какие тебе импланты? У тебя — два-три месяца. Ты сначала кишки выплюнешь, потом сдохнешь!» — это петербурженка Екатерина Николаева услышала на вопрос о возможности поставить импланты после удаления молочных желез. Все обошлось: она одолела рак груди, поддерживает неопределяемую вирусную нагрузку и не опускает руки из-за стигмы. О том, как постоять за себя и остаться собой, — в интервью «СПИД.ЦЕНТРу».
Даже таксу зовут «Рэмбо»
— С чего начинается ваше утро?
— С прогулок. У меня есть такса, зовут Рэмбо. Утром, полшестого, в любую погоду, мы с ним идем гулять. Возвращаемся, я его кормлю и только после этого начинаю заниматься собой, своими делами. Рэмбо — моя главная и пока единственная забота. Сын взрослый, живет отдельно. Гражданский муж бесконечно работает, сейчас он в командировке. Хочу — читаю, захотела — поела, захотела — погуляла. Но есть маркеры, таймеры, которым я следую. Первый и главный — прием терапии. Принимаю вечером, мне так удобнее. В схеме — три препарата. Второй маркер — анализы. Сейчас регламент изменился, сдаю раз в полгода. Иногда приходится сдавать чаще. У меня, помимо положительного ВИЧ-статуса, есть онкологическое заболевание. Поэтому за мной наблюдают внимательнее.
— Установлена ли связь онкологии и ВИЧ в вашем случае?
— Когда я столкнулась с раком и мир в очередной раз рухнул, у меня была паника. Когда произошло принятие и осознание, я начала задавать вопросы врачам. Спросила, помню, химиотерапевта: «Как так? Почему это — у меня?» Он ответил: «Никто и никогда тебе не ответит на этот вопрос». Я так понимаю, связь онкологии и ВИЧ не настолько изучена пока, чтобы однозначные ответы давать. Мне многие ВИЧ-положительные говорили, что рак — из-за вируса. Я им отвечаю: «Проще всего свалить на ВИЧ. А в случае с остальными, у которых нет ни ВИЧ, ни гепатита, ни туберкулеза? У них — бац! — онкология! Им на кого сваливать?» Ни один из моих знакомых врачей, ни инфекционисты, ни онкологи, ни химиотерапевты, ни разу не связали это с ВИЧ. Я спрашивала: «Как будет проходить мое лечение, у меня все-таки ВИЧ?» Врач отвечает: «А что в тебе такого особенного? Ничего страшного». То есть схема лечения подбирается независимо от ВИЧ-статуса. Более того, «химию» мне назначили одну из самых серьезных.
Я спрашивала: «Как будет проходить мое лечение, у меня все-таки ВИЧ?» Врач отвечает: «А что в тебе такого особенного? Ничего страшного».
— Что это значит?
— У меня сложный случай. Рак груди, который, в принципе, не поддается лечению, как мне говорили. В Песочном (поселок, в котором находится онкоцентр) мне собирались полностью удалять молочные железы. Если бы меня прооперировали тогда, я бы умерла. Если бы они тронули опухоль, она дала бы метастазы в разные стороны. Я обратилась в другую клинику — Первый мединститут имени Павлова в Петербурге. Там мне назначили «химию». Женщинам, которые там были вместе со мной, назначали от силы шесть курсов. У меня было 16 курсов, полгода. Еще было облучение, радиология. В итоге молочные железы удалось сохранить. Раковая опухоль была «убита». Мне сделали только секторальную резекцию (удаление пораженного сегмента молочной железы. — Прим. ред.)
«Я сама себя не очень жалею по жизни»
— Как вы это перенесли в эмоциональном смысле?
— Я выдержала и химиотерапию, и хирургию, и облучение. Никто меня не жалел ни разу. Наблюдали, правда, чаще, чем за другими, потому что у меня очень падали лейкоциты. Меня стимулировали бесконечно уколами. Но никаких поблажек, никакого сочувствия не было. Я ходила и ныла: вены сгорают от такого количества уколов. Просила подключичный катетер поставить, поменять протокол лечения на менее болезненный, чтобы было поменьше «химии». Это реально тяжело. Под конец химиотерапии я еле ходила. Доктор все время говорил: «Ты справишься. Ты сильная. Что ты ноешь? Все нормально!» Наверное, эта тактика и сработала. Я и сама себя не очень жалею по жизни. Тут, видимо, чисто женское было желание, чтобы пожалели. А мой доктор такой всегда, типа, строгий.
— Как ваше окружение восприняло ваш «плюс» в 2013 году?
— Нормально. Абсолютно нормально. С коллегой, которой я сказала про свой «плюс», мы до сих пор общаемся и дружим. Каждую неделю встречаемся, она приезжает в гости, ездим, гуляем, ходим в театр. У моего гражданского партнера, с которым мы живем больше года уже, ВИЧ-статус отрицательный, мы дискордантная пара.
Мое окружение за десять лет, что я живу с ВИЧ, никак не изменилось. Родителей у меня нет, но есть тетя, которая мне как вторая мама. Есть сестры, братья. Практически все о «плюсе» знают, и все нормально. Буднично люди к этому отнеслись. Спросили: «А что это такое?» Я в двух словах объяснила, мол, так и так, надо просто пить пилюльки. Никаких разговоров на эту тему больше не было. Я считаю, что в целом по поводу ВИЧ в России — информационный голод. Сидит стереотип 80-х годов, что ВИЧ-положительные люди — это зависимые, секс-работницы и т. д.
Я считаю, что в целом по поводу ВИЧ в России — информационный голод.
Никто не понимает слова ВИЧ, у всех сразу ассоциация со СПИДом. Нам же как в голову всегда вталкивали? СПИД — это конец. И никто не понимает, что есть стадия ВИЧ, которая может протекать всю жизнь, и жить с ним можно долго и счастливо.
— Насколько вы сами были подкованы в вопросах, связанных с ВИЧ?
— Ни насколько. В секунду, когда я узнала о диагнозе, для меня жизнь закончилась. В голове был тот же стереотип, что и у большинства людей. Меня заразил мой ныне покойный супруг. Как позже выяснилось, он о своем статусе знал, мне свекровь бывшая потом рассказала. ВИЧ к моменту нашей свадьбы был у него достаточно долго. О безопасности секса заботились только в начале отношений. Какое-то время мы встречались, потом расписались, а ровно через месяц после свадьбы он умер от терминальной стадии СПИДа. В свидетельстве о смерти написали «сердечная недостаточность». Я только через третьи руки добыла медицинскую справку о том, что у него ВИЧ. Антиретровирусную терапию он не принимал. Следил ли он за вирусной нагрузкой, я не знаю. На момент смерти мужа я была беременна, решила сделать аборт. Двоих детей в одиночку я бы не потянула.
«Какие тебе импланты? У тебя — два-три месяца»
— Вы сдавали тест на ВИЧ при постановке на учет в женской консультации по поводу беременности?
— Да, тест я сдала. Но результат узнала не там, не в женской консультации. Там как-то мутно ответили, сказали, что у меня «странные» результаты и надо провериться у инфекциониста. Я проверилась, оказался «плюс». Такая вот практика: если вы в анонимный кабинет придете, сдадите тест, вам тут же доложат результаты. А если это официальная медицина и вы сдаете тест как бы между делом, то вам итог не сообщат. В женской консультации я впервые столкнулась и с проявлением стигмы. Когда я пошла делать аборт, меня сдвигали в конец очереди. Видимо, чтобы после меня в операционной никто в этот день из пациенток не оказался. А когда уже после аборта я пошла на осмотр к гинекологу, та посмотрела в мои документы, на результаты анализов и говорит: «У тебя ВИЧ! Я с тобой работать не буду!».
Я с этой женщиной еще раз встречалась. На тот момент я работала в магазине детских товаров в должности старшего кассира. Так там должность бухгалтера называлась. Но в торговом зале я тоже работала иногда, выходила на кассовую линейку. И вот, я была на кассе, смотрю: та врач идет. Она меня увидела, все свои покупки бросила и ушла из магазина. Я считаю, что с ее стороны это как минимум непрофессионально.
— Больше со стигмой вы не сталкивались?
— Второй раз тоже был связан с медициной. Я тогда была уже по поводу онкологии в Песочном. Мой лечащий врач заговорила о мастэктомии — удалении молочных желез. Я поставила вопрос об установке имплантов. А она отвечает: «Какие тебе импланты? У тебя — два-три месяца. Ты сначала кишки выплюнешь, потом сдохнешь!» Причем сказано это было не в кабинете, а в общем коридоре, где сидели человек сто! И говорила она все это очень громко. Я больше в эту больницу не вернулась. Двое суток лежала пластом, не вставала. Решила, что раз у меня два-три месяца, я их проведу по-другому, не в казенном доме, не в четырех стенах.
Какие тебе импланты? У тебя — два-три месяца. Ты сначала кишки выплюнешь, потом сдохнешь!»
Друзья подсуетились. Одна подруга лечилась в Первом меде (Первый Санкт-Петербургский государственный медицинский университет им. академика Павлова. — прим. ред.) и нашла контакты врача, Антона Валентиновича Телишевского. Договорились о приеме. Я приехала вся в слезах. А он говорит: «Отрезать ничего не дам, опухоль маленькая». На тот момент было где-то 1,2Х2,5 см.
— Это предыстория той жесткой схемы лечения, о которой вы говорили?
— И эта схема родилась не просто так. В Первом меде речь сначала шла об операции с последующей химиотерапией. А в день операции они передумали. Собрали консилиум, долго сидели, думали, что со мной делать. Целую рабочую смену обсуждали: с восьми утра до половины пятого вечера. Говорят, не выходили практически из кабинета. И в половине пятого Антон Валентинович ко мне пришел и говорит: «Мы схему лечения меняем. Сначала — химиотерапия».«Химия» была долгая и тяжелая, но она дала мгновенный, я бы сказала, результат. Боль ушла на третий-четвертый день.
«Все зависит от пациента»
— Минздрав у нас один, рекомендации одни, а результаты разные. Насколько течение терапии и ее исход зависят от врача и учреждения?
— В первую очередь все это зависит от пациента, насколько он хочет жить. Это однозначно, потому что если ты дашь слабину, то рак тебя сожрет. Это 100%. Нужно выполнять все, что говорят врачи, абсолютно все. Когда меня выписывали, доктора сказали, что это — чудо. С такой опухолью получить по итогу нулевые показатели — чудо. А я отвечаю: «Это вы — мое чудо!»
Медик должен любить свою профессию, развиваться в ней. Взять любого районного онколога: он сидит в кабинете, он не развивается. Он просто выписывает бумажки. Взять того доктора из диспансера в Песочном, которая мне «выплюнутые кишки» предсказывала… Для нее люди — это фарш. Там просто мясорубка. Там нет никакого подхода к пациенту. Я ехала в Песочное на прием, а попала сразу на комиссию перед операцией — там конвейер. Кроме операций и резекций, вариантов никаких не рассматривают. И сразу: «Нам нужно от тебя согласие на удаление обеих молочных желез». При том, что проблема была в одной — по всем исследованиям и анализам.
«Что у тебя? ВИЧ, да? Кишки выплюнешь. На, таблетки пей». А я прошла полгода «химии» и ничего не выплюнула. В Первом меде мне делали дополнительные уколы, делали «промывку» организма после химиотерапии (терапия, нацеленная на вывод токсинов и остатков опухолевых клеток. — Прим. ред.) Мне выписали препараты, чтобы меня не тошнило.
За день до назначенной в Песочном операции мне оттуда позвонили, я им сказала, что не приеду. Меня уговаривать не стали, сказали: «Ваше право».
Если ты дашь слабину, то рак тебя сожрет.
— Как вы думаете, какой мотив определяет работу того доктора из Песочного, от которой вы ушли?
— Думаю, что работа ради работы. Возьмем для примера команду маммологов, которые работают в Первом меде под командой доктора Чижа (Игорь Чиж — заведующий отделением онкомаммологии ПСПбГМУ им. академика Павлова. — Прим. ред.). Их пять человек, они все раньше работали в Песочном. В какой-то момент доктор Чиж собрал команду и открыл отделение в Первом меде. И он собрал самых сильных медиков, тех, кто развивается в своей профессии. Ту женщину они не взяли. Это я уже потом узнала, не от онкологов, а от пациентов и равных консультантов: «Да, ты попала не в те руки, и ты — молодец, что решила оттуда уйти!»
Команда маммологов из Первого меда, насколько мне известно, постоянно проходит обучение, они ездят за границу, выступают на медицинских форумах. То есть они учатся, развиваются. И я, когда лечилась в Первом меде, ни копейки не заплатила никому вообще. Когда квоту на операцию оформляли, я палец о палец не ударила, они все сделали сами.
— Что бы вы изменили в отечественной медицине?
— Все начинается с районного уровня. Сплошная бюрократия. Ни к одному специалисту не попасть без направления терапевта. Мне надо сейчас к аллергологу. У меня в поликлинике он есть. Но я к нему не могу попасть, только через терапевта. А на моем участке ближайший «свободный номерок» — через две недели. Пошла наудачу к другому терапевту. К счастью, он меня принял без проблем. Дал направление к аллергологу-иммунологу. А там прием — через две недели. То есть человек с острым приступом должен ждать полмесяца, пока ему назначат лечение. Я в регистратуре говорю: «Вы понимаете, что мне плохо сейчас уже, а не через две недели?»
А они: «Не нравится, идите в другую поликлинику или вызывайте скорую». Я говорю: «Скорая сегодня ко мне уже приезжала. Я что, должна ее каждый день вызывать? Из-за аллергии?»
Но вот вам номерок через две недели. А там или березы отцветут, или отек Квинке меня прибьет. (отек Квинке — острая патологическая реакция на аллерген, может привести к гибели. — Прим. ред.) Так получается.
А там или березы отцветут, или отек Квинке меня прибьет.
Как быть? Все сводится к тому, что приходится лечиться за деньги. Я по ДМС на прием ходила в прошлом году. Прием — да, бесплатный, но анализов они мне назначили на 15 тысяч. И лекарства они подбирают самые дорогие.
А скорая приезжает, мне делают рядовой укол супрастина и гормон какой-то копеечный. И это помогает.
Ну ладно, аллергия. С раком то же самое. На проблемы с грудью я пожаловалась в 2019 году, в апреле. А в Песочное, в онкодиспансер, попала только в июне. Два с половиной месяца я проходила всю вот эту бюрократию. Здесь — «посиди, подожди», тут — «номерков нет», там что-то сломалось…
— Как у вас сейчас со здоровьем?
— Разве что с аллергией остались проблемы. Говорят о начальной стадии астмы. Но это решаемо, хотя и с трудом. В остальном — все отлично.
