Наталья Попова стала мамой особенного ребенка — у ее сына обнаружили синдром Дауна. Муж ушел (классическая ситуация), из близких остался только дедушка. Но Наталья не опустила руки. Она нашла себя не только в материнстве, но и в активизме — женщина помогает будущим родителям принять диагноз детей.
«Всем детей приносят, а мне нет»
— До первого мужа у меня была только школьная влюбленность, поцелуй на выпускном и всё, — вспоминает Наталья. — Я все чего-то ждала, страдала, вспоминала. А потом появился Алексей.
Наташа тогда жила с дедушкой. Когда умерла бабушка, на семейном совете решили не оставлять пожилого человека одного, и Наташа переехала к нему. Мобильных телефонов еще не было, у дедушки номер состоял из цифр 748441. У проживающего в этом же городе парня по имени Александр — 748461. Еще у Александра был друг Алексей. И вот однажды Алексей перепутал одну цифру и набрал номер Наташиной квартиры: «Можно Сашу?» Глуховатый дедушка ответил: «Наташи нет, она у мамы». И дал телефон мамы. Алексей позвонил маме, трубку взяла Наташина младшая сестренка: «Наташа у Юли». Алексей позвонил Юле. И Юля, и Наташа, и Алексей засмеялись над этой путаницей. А потом Алексей стал звонить самой Наташе, они начали встречаться.
— Он был старше на четыре года и показался мне очень взрослым. В жизни появилась определенность. Первая влюбленность была чем-то зыбким, непонятным. А тут все очень конкретно: сказал «приду» и пришел. Сказал «сделаю» и делает. Это меня подкупило, показалось — настоящий мужчина, человек слова и действия. Он был красивым, подтянутым, спортивным.
Молодые люди поженились. Оба были настроены на родительство, оба хотели и ждали ребенка. Наталье было 22 года, мужу 26. Беременность протекала легко. Во время первого скрининга у плода по толщине воротниковой зоны можно увидеть признаки синдрома Дауна. Но малыш тогда в животе повернулся так, что эту самую зону просто не было видно. Поэтому Наташа совершенно не была готова к тому, что с ребенком что-то может быть не так.
Наташа родила 7 марта. Дежурные врачи, предпраздничная суета и смутное ощущение, что что-то не так. Но что именно, молодая мама не могла понять. В родзале ей осторожно сказали: «Есть небольшие отклонения, ребенок, скорее всего, отстает в развитии. Мы вам объясним позже». На следующее утро всем женщинам в палате принесли кормить детей. Всем, кроме Наташи.
— Я словно впала в какой-то ступор. Первая беременность, первые роды, сюрреализм вокруг. Муж забежал чуть ли не в родовой зал, но не чтобы меня повидать, а ради бравады, чтобы рассказать друзьям: «Я почти прорвался». Шок, боль, недосказанность слились в неприятную тягучую массу. Мне было страшно, я звонила маме и плакала: «Всем детей приносят, а мне нет», — вспоминает Наталья.
Наташа начала искать врачей, которые объяснили бы, что происходит.
— Пошла на пост медсестры, в ординаторскую. Наконец, меня провели в зал, где лежали младенцы в кювезах. Врач сказал, что Даня пока не сосет сам, не может, поэтому мне его не приносят. Я стою у кювеза, смотрю на него, такого маленького, беззащитного, он весил 2660, и у меня обрывается сердце. Уже тогда у него были длинные ресницы. Рядом стоит врач и говорит: «Как только ребенок родился, был похож на ребенка с синдромом Дауна. Но отек родовой спал, и пока мы не можем это утверждать наверняка. Нужно сдать анализы». После паузы, увидев мое растерянное молчание, врач очень аккуратно сказал мне: «От таких детей обычно оказываются».
У Наташи перед глазами все поплыло как в тумане. Но туман быстро рассеялся, женщине стало немного холодно. И в то же время необыкновенная ясность в голове и душе появилась. И страх ушел. «Я не буду отказываться», — произнесла она. И как будто неизбежность наступила, именно так она те свои ощущения передает.
Больше к Наташе никто с этим вопросом в роддоме не подходил.
Вечером Даня все-таки начал сосать из бутылочки, его отдали маме, он впервые взял грудь.
«Давай родим другого?»
Наташу с сыном выписали и сказали через несколько месяцев пройти обследование, чтобы определить вероятность у ребенка синдрома Дауна.
— Когда мы приехали домой, я немного выдохнула. Стало легче, дедушка поддерживал, помогал. Даня начал улыбаться и улыбался только мне. Дрыгал ручками и ножками, когда видел меня. Я нюхала его макушку, и и до сих пор это для меня лучший запах на свете. Я разговаривала с ним, рассказывала, куда мы сейчас пойдем, говорила ласковые слова. И он смешно утвердительным тоном говорил «Угу». Еще очень рано, месяца в четыре, Даня сказал: «Мама». В течение жизни у Дани слов немного прибавилось, но это «мама» я помню до сих пор, конечно. Помню интонацию и выражение его лица. И я совершенно точно поняла тогда — «Да, я мама». Но мелькало, что он не похож на других детей: высовывает язычок, глаза у него странноватые. Я стеснялась, когда на него смотрели. Внутри себя уже знала диагноз и переживала.
В четыре месяца у Дани взяли анализы. Через 21 день пришли результаты, тогда их выдавали лично. Жарким летним днем Наташа на троллейбусе поехала в медицинский центр. Она уже знала: что бы она ни прочитала в анализах, останется с ребенком.
В результатах было написано: «Синдром Дауна».
Я стеснялась, когда на него смотрели. Внутри себя уже знала диагноз и переживала.
Муж воспринял новость о подтвердившемся диагнозе тяжело. «Как мы с ним будем ходить по улице? Он нам что-нибудь ужасное сделает. Давай родим другого. Если не хочешь рожать, возьмем здорового из детского дома. Постарше, чтобы тебе спать ночами», — убеждал он жену.
Потом стал грубым и несдержанным. Повышал голос, к ребенку не подходил, был к нему не только равнодушен, но и брезглив.
— Сейчас за его словами и поведением я вижу отчаяние и страх, — говорит Наташа. — И не осуждаю. Тогда же этот кризис полностью убил отношения в семье. Мы прожили еще год после рождения Дани, но почти перестали разговаривать, что-то обсуждать, есть вместе, гулять. Исчезла эмоциональная близость, и мы стали друг другу чужими людьми, живущими под одной крышей.
Молодая семья тогда жила у Наташиного дедушки. Он очень любил детей и видел отношение мужа Наташи к сыну. И за это его, как говорит Наташа, возненавидел.
«Как мы с ним будем ходить по улице? Он нам что-нибудь ужасное сделает. Давай родим другого».
— «Даже животные любят своих детей», — с негодованием говорил он. Во время одной из таких ссор с дедушкой муж собрал вещи и сказал: «Я пойду». Я спокойно ответила: «Иди». С его стороны еще были попытки помириться, он приходил, но я тут же уходила в квартиру к маме, не хотела находиться с ним в одном помещении. Тогда случилось огромное, тотальное разочарование в мужчинах. Долго я жила с установкой «В этой жизни можно рассчитывать только на себя». Было так больно, что внутри все словно сгорело, — вспоминает Наталья.
Со временем она даже стала шутить о пережитых испытаниях: «Большое спасибо, что первый муж меня так приложил. Иначе я бы не стала такой сильной, и в моей жизни не появился бы Рома».
Мужчина, полностью изменивший жизнь Наташи и Дани, появится только через пять лет. Пока же Наташе с Даней надо было научиться жить дальше.
«Тебе надо найти мужчину, который будет терпеть твоего ребенка»
Наташа вышла работать маркетологом, а ночами на заказ писала дипломы и курсовые работы. Мало спала, сильно уставала. С сыном помогал дедуля.
— Сейчас, в 40 лет, я не смогла бы это повторить. А тогда чувствовала себя героиней фильма «Москва слезам не верит» — вечный недосып, усталость, неуверенность. Хотя мужу ничего не хотела доказывать. Алиментов от него не было, и я не стала за них воевать. Был страх, что я не смогу выжить с ребенком и не дам ему то, что необходимо. И этот страх позволил мне мобилизоваться. Я знала: любой ценой, но я буду жить дальше.
Как говорит сама Наташа, она выдержала благодаря помощи дедушки и его примеру. Он работал с 13 лет, во время Великой Отечественной войны водил грузовик стоя — ноги не доставали до педалей. Похоронил двух сыновей. Но не сломался.
— Он очень помог мне, — подчеркивает Наташа. — В нем всегда чувствовалась внутренняя сила, мне это сложно объяснить, но есть ощущение — чтобы ни случилось, каждый день он делал то, что должен. И я этому научилась у него. Но я стала жесткой, эмоционально полностью закрылась, почти никому не доверяла, ни с кем ничем не делилась. Ирония, самоирония, сарказм — все, что я могла людям тогда предложить.
Сейчас, в 40 лет, я не смогла бы это повторить. А тогда чувствовала себя героиней фильма «Москва слезам не верит» — вечный недосып, усталость, неуверенность.
Иногда знакомые ей говорили: «Тебе надо найти мужчину, который будет терпеть твоего ребенка».
— В ответ у меня внутри поднималась волна возмущения. Но я ничего не отвечала — это было бы бессмысленно. И в то же время знала: «Если мой мужчина будет любить меня, полюбит и моего ребенка».
Данину лишнюю хромосому она никогда не расценивала как неполноценность. В отличие от окружающих.
— Врач в поликлинике мог сказать на жалобы: «Ой, да что вы такое говорите, они же все дауны такие». Сердобольные бабушки превращались в злых старух: «Меньше гулять надо было. Наверное, сифилисом болела». В автобусах я то и дело ловила косые взгляды: «Не повезло тебе».
Наташа ни на кого не обращала внимания, усиленно занималась развитием и здоровьем Дани — массаж, ЛФК, реабилитация в разных центрах, санатории, психологи, дефектологи, логопеды.
«Вставай на четвереньки, конем будешь»
С будущим мужем Романом Наташа познакомилась случайно. В интернете, но не на сайте знакомств.
У Наташи во время экспедиции на Эльбрус погиб одноклассник, а у Ромы — друг. Они начали общаться в общем чате. Молодые люди переписывались, поддерживали друг друга. А потом и встретились. Но их роман развивался осторожно и постепенно.
Данину лишнюю хромосому она никогда не расценивала как неполноценность. В отличие от окружающих.
— Рома обо мне заботился, но близко я его не подпускала, не приглашала в гости, почти не говорила о сыне. Все происходило поэтапно: я рассказала про Даню, Рома впервые приехал к нам домой с подарками. У Романа не было своих детей, он не умел с ними обращаться, а тут сразу ребенок с особенностями.
Даня не разговаривает, его способ коммуникации — знаки, прикосновения, мимика.
— Когда Рома впервые пришел к нам домой, то через 15 минут уже катал Даню на спине. Сын жестами показал ему: «Вставай на четвереньки, конем будешь» — и взгромоздился сверху. И тогда мне стало очень легко — я поняла, что у нас троих получится. Рома признался, что и ему было легко. И Дане. И всем было весело.
Все очень хотели, чтобы стало хорошо — и Наташа, и Даня, и Рома. И дедуля. Сначала он настороженно отнесся к новому мужчине в семье, но его очень подкупили забота и отношение к Дане. Сам Даня не сразу, но принял нового человека.
— Он привык, что мама принадлежит лишь ему, что ее ни с кем не надо делить. Обнимал меня, хитро щурился и из-за моей спины показывал Роме кулак, — вспоминает Наталья. — Но постепенно принял и полюбил нового человека рядом с собой.
Рома, Наташа и Даня стали часто проводить время вместе, путешествовали втроем. Официальное предложение руки и сердца Наташа получила в Таиланде.
— В Бангкоке Рома все рвался в ресторан на 80-м этаже отеля и в ювелирный магазин. Я еще удивлялась: «Зачем нам вдруг тайское золото?» Но Даня затемпературил, мы весь день провели в номере. Рома пошел за лекарством, купил не то, мы немного повздорили. Даню рвет, я нервничаю. И вдруг Рома встает на одно колено и говорит: «Выходи за меня замуж. Кольца я не успел купить и хотел сделать предложение в ресторане».
В 2013 году пара поженилась, и Рома усыновил Даню официально.
— Первая мысль об этом у Ромы появилась, когда мы полетели в отпуск, — рассказывает Наташа. — Требовалось нотариальное разрешение от кровного отца Дани для выезда ребенка за границу. Как и почти всех людей, хождение по государственным структурам и оформление документов Рому раздражает. Но тут он проявил абсолютное терпение и спокойствие, прошел медкомиссию, все сделал сам, что нужно было сделать.
Кровный отец Дани никаких сожалений по этому поводу не проявил. «Но меня это никак не задело, все чувства к этому человеку давно умерли».
Как признается Наташа, ее жизнь с появлением Романа глобально изменилась в лучшую сторону.
— Наверное, я выглядела со стороны не так плохо, но внутри-то было пусто, постоянно включался защитный механизм. Я была очень резкая. Стала мягче, нежнее, стараюсь быть сдержаннее.
С Ромой у Наташи сложились настоящие партнерские отношения — с взаимным уважением и принятием друг друга. «Никто никого не ущемляет и не унижает. Каждый уважает то, чем занимается другой», — говорит она.
— Рома увлекается репортажной съемкой, любил раньше фотографировать волейболистов. И мог в выходной день на три-четыре часа уйти. Мне не приходило в голову сказать: «Это же не приносит денег, зачем тратить на это время?» — приводит пример Наташа. — Он полностью принимает мое занятие общественной работой, хотя я за нее ни копейки не получаю и даже что-то вкладываю. Потому что мне хочется, чтобы наши специалисты и педагоги получили зарплату. Бывает, что я предупреждаю: «Перед тем как мы поедем на дачу, мне нужно заехать туда-то и взять то-то, помоги, пожалуйста». И он никогда меня не упрекает, что я отнимаю время у семьи и ничего не зарабатываю.
Наталья Попова — одна из тех общественниц, благодаря которым в Иркутске существует поддержка семей с синдромом Дауна.
«Мне сказали, что у меня полный даун»
Общественную организацию «Радуга», которая помогает детям с ментальными нарушениями, Наташа нашла в интернете. Приводила сына на развивающие занятия. Постепенно сама стала участвовать в мероприятиях, писать проекты и заявки на гранты.
— Не было такого решения, что я занимаюсь общественной деятельностью. Все сложилось само, ненавязчиво. Меня спрашивали: «Ты можешь помочь?» Я отвечала: «Могу».
Наташе в любой момент могут позвонить из роддома со словами «У нас ребенок с синдромом Дауна». Это одна из задач «Радуги» — вести работу с мамами детей с СД в роддомах.
— Звонят родители, звонят акушеры-гинекологи. Однажды в трубке раздался голос, полный паники: «Мне сказали, что он у меня полный даун». И именно это слово очень испугало маму трехдневного малыша. Врачи часто до сих пор не выбирают выражения, — отмечает Наташа.
Но большинство семей сегодня все же не отказываются от детей с синдромом Дауна:
— Иногда я по несколько часов с родителями говорю. Понимаю, что человек в глубоком шоке, что ему страшно и плохо. Рассказываю свою историю. Отвечаю на вопросы, всех интересует: «А что будет потом? А в какой школе и как учиться? А как они будут вести себя дома?» Я полна сочувствия к людям, которые узнают такие новости. Но при этом контролирую себя, чтобы лишнего не сказать, не испугать еще больше. Некоторые хотят от меня готового решения. Я могу рассказать, как это может быть, как это было у меня и бывает в других семьях. Могу помочь с хорошо проработанной системой помощи для детей с СД. «Но решить за вас я ничего не могу», — подчеркиваю в разговоре.
Однажды Наташе позвонил плачущий папа. Он был эмоционален и напуган. «Синдром Дауна» звучит как приговор, хотя таковым не является. Наташе удалось успокоить отца. Он уже многое прочитал про синдром, и Наташа просто подтвердила его высказывания. Они очень хорошо поговорили. Как говорит Наташа, это был самый позитивный разговор в подобной ситуации. Семья состоит в «Радуге», папа принимает активное участие и в воспитании ребенка, и в жизни организации.
«Вы до трех лет его жевать не научили, теперь он не научится»
Детям с любыми особенностями развития расти в детском доме намного сложнее, чем обычным ребятам. Со временем их ждет психоневрологический интернат. Пожизненно. Поэтому воспитание ребенка с СД в семье так важно. Наташа своим личным примером показывает, что жить с ребенком с ментальными нарушениями можно счастливо. И еще можно гордиться им.
— Когда Даня был маленький, мне сказали научить его жевать. Позже на мои жалобы «Вы знаете, он плохо глотает» врачи отвечали: «Вы до трех лет его жевать не научили, а теперь он не научится, они же ленивые», — вспоминает Наталья.
Оказалось, у Дани врожденный стеноз (сужение) пищевода, поэтому ему было тяжело глотать. Все обострилось в переходном возрасте — в 13–14 лет. Мальчик сильно заболел пневмонией, еда из пищевода забрасывалась в легкие. Пищевод сократился до двух миллиметров, Даня даже слюну мог с трудом глотать.
«Вы до трех лет его жевать не научили, а теперь он не научится, они же ленивые»
Снова началась пневмония, которую не могли вылечить. У него подозревали туберкулез и давали специальные лекарства. И только потом врачи догадались сделать ФГДС и поставили правильный диагноз.
В течение года постепенно мальчику расширяли пищевод специальным методом бужированием — вставляли в него инструмент, и с каждой процедурой он становился все шире. Стало легче, но есть Даня до сих пор может только протертую пищу.
— Я поняла, насколько он был терпелив, что все эти годы выносил такой физический дискомфорт. Ему почти всегда было плохо, каждый день забрасывалась еда в легкие. А он был бодр и весел, не устраивал истерик. Тогда я начала им гордиться. Сейчас Даня ходит в театральную студию, занимается футболом и бадминтоном, учится работать в полиграфической мастерской. Еще мой сын — самый лучший мой компаньон, я люблю гулять с ним, ходить в кино, ездить в другие города.
Даня любит убираться в своей комнате, ходить за покупками, а потом разбирать их. Наташа говорит, что Даня, как и другие дети с синдромом Дауна, остро чувствует отношение к себе. На отвращение, брезгливость, страх они могут реагировать протестом — Даня, например, начинал сосать язык и вести себя вызывающе. Именно по таким моментам Наташа замечала, что на мальчика смотрят излишне пристально или искоса. Но занятия в театре пошли на пользу:
— Даня стал увереннее в себе и больше никак не реагирует на негатив.
Такую же гордость у Наташи вызывают товарищи Дани — по «Радуге», по театральной студии. Им всем есть, чем гордиться.
Но и никакого осуждения тех, кто не справился, у женщины нет:
— Но я никогда не скажу кому-то, что он что-то сделал неправильно, — продолжает Наталья. — Потому что я сама знаю, как это тяжело бывает. У меня нет превосходства на тему: «Я вот справилась, а вы почему такие слабаки?» Люди бывают слабыми, и это не их вина.
«С этим можно жить»
Наташины особенности — она не ноет, не жалуется, не сокрушается о прошлом, не осуждает. Она знает, как не терять надежду даже в самые темные времена:
— Перестать говорить себе «За что?» Попробовать понять «Для чего?» Все испытания происходят, чтобы мы сами изменились. Не детей и не мир меняли, а себя. Я раньше не могла слово «нет» сказать. Защищая Даню, пробиваясь вместе с ним, сама менялась.
Еще Наташа считает: важно быть благодарным. Самому же становится легче и радостнее, когда ты просто благодаришь за все. Как здорово, что сегодня такой хороший день! Любая благодарность, которую ты от себя вверх отправляешь, к тебе возвращается чем-то хорошим. И не надо бояться просить помощи. Нужно обязательно помогать себе, а не только ребенку, иметь время для себя, заниматься тем, что приносит ресурс.
— Сын научил меня безусловной любви и принятию, — просто говорит женщина. — А это абсолютные ценности. У многих родителей дети — и умницы, и красавцы, а им все равно чего-то в них не хватает, что-то не нравится. Меня в моем сыне вообще все устраивает. Синдром Дауна — не приговор. С этим можно жить.
