«Получить травму во время припадка — мой главный страх»: как живут люди с эпилепсией

Эпилепсия — хроническое неврологическое заболевание. Для него характерны припадки с судорогами и иногда потерей сознания, но проявления могут быть различными. Человечеству эта болезнь известна давно — например, как падучая. Людей с эпилепсией боялись и избегали, но сейчас медицина может многое сделать для людей с такой проблемой. Однако непонимание и стигматизация все еще сохраняются и в российском обществе.

«Подростки стали фотографировать, и только одна женщина сказала: надо вызывать скорую»

Алексей Злобин, 41 год, город Бежецк (Тверская область)

Женат, есть взрослая дочь, безумно любит рыбалку и путешествия, помогает бездомным животным. Создал городской паблик во «ВКонтакте», в котором освещает местные события. Помогает жителям поселка Сельмаш, которые к нему обращаются, в житейских вопросах.

— Моя эпилепсия не врожденная, а приобретенная. В 28 лет у меня случился микроинсульт, и я четырнадцать дней пролежал в коме. Все удивляются, мол, как ты не умер. Ну, вот не умер. Значит, что-то еще Богу от меня нужно.

Врачи сделали МРТ мозга и обнаружили лобно-теменную менингиому. Это доброкачественная опухоль, которую нужно было удалить — на операцию пришлось ехать в Москву. Мне сделали трепанацию черепа и, наверное, что-то задели, потому что вслед за этим начались приступы эпилепсии. 

Они нетипичные: без пены изо рта, мочеиспускания, калоиспускания, но начинает парализовывать правую часть, которая отнялась после микроинсульта. И это само по себе не страшно, жить можно. Страшно — как народ реагирует. У меня был случай: я шел через городской сад, и случился приступ. Подростки стали наперебой фотографировать, и только одна женщина сказала, мол, что вы делаете, надо вызывать скорую. Раньше всегда носил с собой магнезию в шприце (расслабляет гладкую мускулатуру. — Прим. ред.), но так как не успевал его открыть, то это, скорее, было для успокоения.

Конечно, появились некоторые ограничения. Курить и пить я бросил семнадцать лет назад. Признаться, раньше выпивал и курил, но честно — стараюсь. Нельзя на тренажерах заниматься, тяжелой атлетикой — это повышает давление и может вызвать приступ. Крепкий черный кофе тоже нельзя, желательно насыщенно сладкий и с молоком. 

В остальном все обычно, но у меня вторая группа инвалидности — никуда не берут на работу. У нас в Тверской области нет специализированных предприятий, где могут работать люди с ограниченными возможностями здоровья. Разве что в Торжке. Живу на пенсию по инвалидности — 13 700 рублей. 

Были проблемы с лекарствами, иногда назначали совершенно не то, да еще и дорогое. Некоторые препараты пропадали, их снимали с продаж. Важен хороший доктор: если лечащий врач не разбирается в этом, надо обязательно искать другого и корректировать лечение. Так как у нас здесь нет специалиста-эпилептолога, приходится наблюдаться у психиатра. Есть и неврологи, они тоже могут выписать лекарства, когда психиатр в отпуске. 

По инвалидности положены бесплатные лекарства и санаторий, но от них фактически пришлось отказаться. Лекарства то совсем не поступали, то поступали неподходящие для меня. Звонил в область, жаловался, принимали меры, через 2–3 дня привозили препараты, но снова неподходящие. В итоге стал покупать нужные таблетки за свой счет.

А бесплатных путевок люди ждут годами, даже в соседний город Кашин, но там не лечат эпилепсию. С ней работают только в учреждении под Анапой, но туда как раз путевок и не достать, только за свой счет.

Сейчас все хорошо, пью лекарства. Ремиссия с 2018 года. Друзья поддерживают, а родственников у меня в Бежецке нет. Родная сестра живет в Московской области. У ее сына наследственная врожденная эпилепсия, и она почему-то винит в этом меня. Считает, что дело во мне, хотя в чем я тут могу быть виноват? Но из-за этого возникли разногласия, и мы давно уже не общаемся, потеряли связь.

В целом с эпилепсией можно жить: главное ее вовремя обнаружить и правильно лечить. И обязательно слушать врачей — не бабок, не гадалок и ясновидящих, а специалистов, которые могут обследовать и поставить диагноз. Особенно если речь идет о ребенке.

Я веду активный образ жизни, три года назад женился. Недавно окончил компьютерные курсы по Photoshop и теперь могу в нем работать. Стал членом волонтерского поисково-спасательного отряда по Тверской области «Сова». Езжу в приют для бездомных животных, помогаю. Что-то получается, что-то нет, но знаете, все не так страшно.

«Врач сказала, что с моей болезнью вообще не надо рожать детей, и я проплакала всю ночь»

Гузель Булина, 44 лет, Уфа

Замужем, трое детей. Посвятила себя родным людям и вере. Любит математику, окончила физико-математический факультет Башкирского педагогического университета и сейчас занимается репетиторством со школьниками. 

— Когда мне был годик, заболела простудой, и врачи выписали пенициллин. В какой-то момент стало хуже, случилось кислородное голодание. Родители вызвали скорую, думали, что умру, уже читали надо мной молитвы, но удалось спасти, хотя в карте осталась пометка врача «судорожный приступ».

Может, на этом фоне и началось. Года в четыре родители заметили, что я, например, что-то говорю, а потом замираю и как будто причмокиваю. Обратились в больницу, и я легла в неврологическое отделение. Там впервые поставили диагноз «эпилепсия».

Меня лечили, давали лекарства, и как будто прошло. Родители об этом не вспоминали, но я помню — время от времени что-то такое происходило, один-два раза в год. Маленькой я думала, что одна такая, и маме с папой ничего не рассказывала. 

Училась в обычной школе, не отставала, любила математику, даже ходила на баскетбол. Где-то в 10 классе приступы начались каждый месяц, и я все же поделилась с родителями. Одноклассники ничего не замечали. Если я чувствовала, что близится приступ, уходила куда-то, чтобы меня никто не видел. Подружки, может, и подозревали что-то, но не придавали значения. 

Поступила в Башкирский педагогический на физмат, параллельно лечилась, но приступы продолжались. Конечно, думала о будущем. Молодая девушка — мне очень хотелось иметь детей. Тревожилась: женится ли на мне кто-нибудь с такой болезнью? На пятом курсе на моем пути встретились верующие люди — христиане-баптисты. В религии я увидела опору. Упование на бога дало мне уверенность и поддержку. Если бы не эпилепсия, я бы, наверное, не стала верующей.

Мама говорила: «Гузель, не рассказывай никому о болезни. Выйдешь замуж — тогда пусть и узнают». Но я так не могла. Когда молодой человек сделал мне предложение, сразу все рассказала. Он не испугался, и в 2004 году мы поженились, мне было 25 лет.

А с детьми, знаете… Когда мне было 20, легла в больницу. Врач сказала: давай увеличим дозу лекарства. Я забеспокоилась: что-то слишком много — а дети? А она мне: «С твоей болезнью вообще не надо детей рожать». Меня это так кольнуло, что я проплакала всю ночь.

После замужества забеременела и пошла к гинекологу. Доктора заохали, но стали решать проблему: давай, мол, уберем некоторые лекарства и выпишем другие. Боялась, конечно. Врачи всякое говорили, да и я читала о том, каких детей могу родить. Но слава богу, на свет появился здоровый ребенок. А потом еще один, а потом еще. У меня два сына и дочь. Со всеми все в порядке.

Они не знали о болезни до последнего, хотя становилось тяжелее. В 2015 году после замены одного лекарства и увеличения дозы случился сильный приступ. Это было в церкви: я отключилась и сползла с дивана. Хоть и без пены, но не заметить невозможно, и дети тоже там сидели. Старшему на тот момент было 10.

У меня же обычно незначительные приступы. Например, пишу что-нибудь, потом отключаюсь, прихожу в себя — накалякала что-то на бумаге. Или читаю книжку — могла вырвать листочек или стучать рукой. В церкви было иначе. К врачу не обращалась, но от испуга отменила себе лекарство. Шел октябрь, а в январе случился настоящий приступ — единственный в жизни.

Мы собирались поехать на елку, и я упала прямо возле машины. Изо рта пошла пена. Знакомый, проходивший мимо, помог мужу занести меня домой. Очнулась — ничего не помню. Конечно, поехали в больницу, врачи назначили те же самые лекарства и увеличили дозу.

Позже узнала, что кетодиета может оказать противосудорожное действие. Сдала анализы у эндокринолога, она сказала, что противопоказаний нет. Стала есть два раза в день, отказалась от хлеба и сладкого. Остались мясо, рыба, животные жиры и некоторые овощи. Стало лучше, хотя приступы не прекратились. 

После начала военных действий в 2022 году пропали мои лекарства. Препараты, которыми их можно было заменить, тоже исчезли. Это стало для многих критично — все-таки жизненно необходимые вещи, особенно если речь о детях. Знакомой привозили из Казахстана, она делилась. Мне тоже привозили из Турции, но с марта по июль прошлого года лекарств не было. На фоне переживаний приступы участились и стали тяжелее, пришлось менять лекарства.

Работала, но недолго: после замужества ушла в декрет, а потом занялась домашним хозяйством и воспитанием детей. Муж был не против, ему нравилось, что я дома. Когда села на кетодиету и самочувствие улучшилось, стала подрабатывать репетиторством по математике и до сих пор занимаюсь со школьниками дистанционно.

Раньше никому ничего не рассказывала о болезни, но сейчас спокойно к этому отношусь, не стесняюсь. Спрашивают — отвечаю. Не трублю во всеуслышание, но и не скрываю. Есть семья, все хорошо. В церкви знают, но там и относятся по-другому — с принятием, с поддержкой, без неловкости. Просто есть такая болезнь и все.

«Мои инструменты сейчас — это лопата и гаечный ключ, к другому не допускают»

Павел Злуникин, 37 лет, Коми

Учился в Петербурге на факультете многоканальных телекоммуникационных систем. Любит двигаться, поэтому сейчас трудится рабочим и дворником. Познакомился с будущей женой, когда вышивал крестиком. Постоянно учится, читает, осваивает французский язык и каждый день перед сном благодарит бога за все, что у него есть.

— Я родился в небольшом моногородке на северо-западе Коми, учился в Петербурге, а потом вернулся на малую родину. В детстве был активным мальчишкой и однажды поскользнулся на скользком полу, ударился головой — врачам пришлось накладывать швы. В течение двух недель травма зажила, швы сняли, и это событие забылось.

Лет в шесть мы с мамой поехали в Петербург, и там случился приступ, во время которого я ничего не осознавал и обмочился прямо в магазине. Мама и родственники были в шоке, а я не помнил и не понимал, что случилось. Может старая травма сказалась.

Перед поступлением в школу у родителей было много вопросов: как я буду учиться? Вроде сообразительный, но тем не менее. Благо, мама — педагог, и в начальных классах я учился под ее попечением. Не помню ни одного приступа на уроках в то время.

А в средней школе они были. Одноклассники, особенно девчонки, боялись садиться рядом, учителя предлагали отправить меня на домашнее обучение, родители детей протестовали. Но успеваемость была нормальная, да и я не страдал от недостатка общения: интересы, дворовые друзья. Ребята всё знали и понимали. Я ходил на плавание, учился играть на гитаре и даже выступал на школьных и городских концертах. Школу закончил, слава богу, без проблем.

Поступил на инженерную специальность в тот же петербургский вуз, в котором уже учился школьный друг, поступивший раньше. Учеба давалась сложно, на втором курсе отчислили, но я восстановился благодаря врачу-эпилептологу, который взяла меня под опеку. В итоге университет удалось окончить, и я поехал обратно домой.

Какое-то время работал по специальности — инженером по электротехнике в серьезной госорганизации, но оттуда уволили, и Центр занятости предложил заняться своим делом. Я начал учиться рисовать, лепить, вязать и вышивать крестиком. На фоне этих занятий познакомился с девушкой-швеей. Знаете, всё равно были проблемы с самооценкой: мол, такое заболевание, вряд ли найдешь себе любимого человека. Но в итоге мы уже седьмой год вместе.

Приступы, по мнению врачей, частые и периодические. Я не падаю, но на какое-то время отключаюсь. Обычно стараюсь куда-то сесть, когда начинается аура. Живот предупреждает: с ним происходят странные вещи, и я понимаю — сейчас будет. Иногда могу перебороть ауру (борьба может идти до 30 секунд и более) учащенным и глубоким дыханием через рот и сильным втягиванием живота. А при каких-то приступах или в какой-то момент наоборот надо немного задержать дыхание — тогда отступит и пройдет стороной. Иногда я, почувствовав ауру, уже через три секунды теряю сознание. Всегда пытаюсь перебороть, но увы, не всегда получается. 

Как правило, 10-12 дней все хорошо, а на 13-14-й день мое второе «я» подсказывает, что скоро случится приступ. Это уже почти выработанный условный рефлекс: организм как будто «скучает» по этому стрессу. И он неожиданно происходит. 5-6 дней надо «переболеть», потому что в это время могут проявляться ауры и до шести приступов вырваться.

Во время приступа почему-то постоянно тянет выкинуть что-то из рук. Помню, когда учился в Петербурге, ехал в метро с документами, паспортом, военным билетом. Отключился, прихожу в себя — остался только студенческий, остальное я куда-то бросил. Конечно, бегали потом по всему метро искали, но не нашли, пришлось восстанавливать. 

Но хотя отключаюсь, делаю что-то на автопилоте. Один раз был приступ в магазине «Пятерочка», а очнулся уже возле своего подъезда. Ничего не помню, но всё сделал правильно. Люди не всегда замечают мои припадки.

По медицинским противопоказаниям меня не допускают до промышленности, огня, воды, высоты, движущихся механизмов, да и просто не хотят создавать себе лишние проблемы. Сменил несколько мест и сейчас тружусь рабочим и дворником в организации по обслуживанию инвалидов и населения пожилого возраста. Они привыкли иметь дело с инвалидами, а я очень люблю двигаться, поэтому мне нравится. 

Постоянно учусь, читаю про инвестиции, да и физика с химией привлекают. Думаю — не поступить ли опять? Но работать с электричеством или где-то в промышленности возможности нет. Мои инструменты сейчас — это лопата и гаечный ключ, к другому не допускают.

Коллектив знает и относится по-человечески. Даже домой могут отпустить пораньше: «Плохо себя чувствуешь? Давай-ка иди тогда». 

Чужие люди по-разному реагируют на приступы, иногда пугаются. Как-то в Петербурге ехал в метро в час пик, меня зажали со всех сторон, и я резко отключился. Прихожу в сознание: сижу, а народ от меня отодвинулся на метр. Но всё равно спрашивают, конечно, всё ли нормально. 

Тянет плавать в бассейне, водить машину — врачи не допускают. Жена научила кататься на лыжах, но тоже беспокоится, не отпускает одного. Однажды я как будто заснул прямо на лыжне. А люди такие простые: лежит и лежит человек на морозе, всем пофиг. Она меня разбудила, но всё равно ходим кататься только вместе.

С автомобилем всё понятно, хотя в юности, помню, угонял по настаиванию друзей папину машину, а сейчас у них у всех есть права, а у меня нет. 

Но что могу — делаю. Я человек ответственный. На мой взгляд, бояться болезни не надо. Лучше учиться, общаться с людьми, больше читать, учить стихи — я вот поздно начал, лет в 30. И нужно ценить свое время. Уже давно каждый день перед сном благодарю Бога за прожитый день и за всё, что у меня есть здесь и сейчас. Стараюсь читать Библию, успел съездить в Израиль. А еще учу французский язык. Так что, на мой взгляд, не нужно расстраиваться из-за болезни — всё будет хорошо.

«Злые и трусливые люди уходят из жизни эпилептика быстро и самостоятельно — это очень удобно!»

Евгения Неклюдова, 36 лет, Челябинск

Ведет блог в Telegram «Дневник эпилептика», где делится своей историей. Отучила коллег засовывать ложку в рот при приступе. Работает онлайн в сфере SMM, готовится к операции по удалению эпиочага.

— Мне было почти 13, когда случился первый судорожный приступ с потерей сознания. Произошел во время засыпания. Когда пришла в себя, увидела родителей и соседа — он работал врачом и предположил, что это эпилепсия. Меня начали водить по обследованиям: на МРТ нашли эпиочаг, на ЭЭГ зафиксировали эпиактивность.

Для ребенка это было очень страшно. Я и слов таких не знала — «томограф». Какая-то шумная огромная труба. Не представляла, сколько раз мне еще предстоит в ней побывать. Восприняла диагноз со страхом, непониманием — хотела быть как все подростки, а не бесконечно ходить по эпилептологам и постоянно принимать препараты.

В школе после приступа, когда я начала биться головой о деревянную парту, меня обзывали. Но позже учителя и одноклассники относились с пониманием. Только преподаватель по бальным танцам сказала родителям: «Ваша дочь может травмировать себя о станок, мы не хотим нести ответственность». Было обидно — я очень хотела танцевать.

Генерализованные приступы не помню: только когда приходишь в сознание, начинаешь понимать, что произошло. Недосып — мой главный провокатор, как и у многих других пациентов. Но приступы бывают и спонтанные — обидно, что предвестников и предчувствия нет.

С годами их характер менялся. Припадки с потерей сознания ушли, но на постоянной основе появились фокальные приступы. Я могла замереть, зависнуть и неожиданно схватить чужого человека за руку. Взгляд меняется, становится испуганным или пустым. Ты все понимаешь, а контроль над телом полностью потерян. Со стороны кажется, что это наркотики или психиатрия, но нет — неврология.

На работе проблем не было. Я всегда предупреждала коллег о диагнозе, они помогали. Уже знали, что и как делать, и не засовывали твердых предметов в рот. Из их головы ушел страшный миф, что «надо вставить ложку в рот, чтобы эпилептик не проглотил язык». Но если честно, получить травму во время припадка с потерей сознания — мой самый главный страх. Травмы были: шишки, синяки, шов, шрам. От этого и страшно, так как знаешь, какие могут быть последствия.

В семье все прекрасно. Любящий муж, верные друзья. Конечно, есть некоторые ограничения. Тяжелые физические нагрузки, особенно кардиотренировки, лично у меня могут вызвать приступ без потери сознания, то есть фокальный. 

Со стигматизацией не сталкивалась. Может, я слишком люблю и ценю себя, но нет — это не про меня. Я бы не позволила навесить на себя ярлыки. Я такой же человек, как и все. Максимум были депрессии на фоне очередного приступа, либо побочки от нового препарата, и до сих пор порой бывают.

В России можно жить с эпилепсией, я бы не назвала это катастрофой. Все зависит от людей вокруг. Злые и трусливые уходят из жизни эпилептика быстро и самостоятельно — это очень удобно! Есть много групп поддержки и общения в соцсетях, разнообразные чаты с эпилептиками и их близкими. Морально там становится проще. Я тоже веду telegram-канал «Дневник эпилептика» и делюсь своей историей.

Лекарства можно получить по ОМС, но есть те, которые не входят в льготы, и они не дешевые. Но приходится покупать, другого выхода нет. Многие эпилептики живут на препаратах в ремиссии. И прекрасно живут! 

Мировая статистика показывает, что 30% эпилептиков фармакорезистентные (форма эпилепсии, при которой лекарства неэффективны. — Прим. ред.). Так вышло, что я оказалась в их числе. Подбор препаратов на протяжении долгих лет не помогал. Эпилептолог направил меня к нейрохирургам, чтобы установить VNS — стимулятор блуждающего нерва. 

Когда нейрохирурги включились в работу и посмотрели снимки с МРТ, сказали, что установка VNS не мой вариант, не поможет — нужно лезть в голову и удалять эпиочаг. Испугалась до слез. Но в отчаянии вспоминала дикую боль в каждой мышце после очередного приступа, тошноту, травмы, которые могут оказаться даже смертельными. Никто не застрахован от неудачного падения. Поэтому нейрохирургическое вмешательство показалось не таким уж и страшным.

Мы с мужем решились на нейрохирургию, и я получила направление в НМИЦ нейрохирургии имени Бурденко. В июле прохожу заключительные обследования и очень верю, что в этом году состоится операция и все пройдет по плану! И я смогу сказать «Прощай, эпи!»

За 23 года, которые я живу с диагнозом, прошла много неврологов и эпилептологов в разных городах, платно и бесплатно. Никто не мог помочь. Я не виню и не ругаю их, ведь именно эпилептологи подтолкнули меня на операцию — благодарна им за это. 

Как эпилептик с большим стажем могу сказать одно: эпилептики — любящие, красивые, умные, обычные люди с массой возможностей! Просто иногда в их голове «происходит замыкание» и они уходят в приступ. Это не клеймо и не конец жизни — это определенный путь, незнакомая дорога, по которой ты заново учишься ходить! 

Комментирует врач-невролог-эпилептолог с более чем 20-летним стажем Татьяна Малахова:

— Приступ эпилепсии — далеко не всегда пена изо рта, конвульсии и потеря сознания — в этом-то и проблема. Он действительно может выглядеть, как застывание на несколько секунд, как вздрагивания. Во время припадка человек может совершать необычные действия, так как не осознает, что он делает. Или даже уехать на другой конец города и не понимать потом, как там очутился. 

Факторов, на фоне которых может развиться эпилепсия, довольно много. Они бывают как внешние, так и внутренние. Это генетика, заболевания с нарушением обмена, гормоны (некоторые способствуют появлению эпиактивности), интоксикации, например алкогольная, инфекции, аутоиммунные заболевания, любые нарушения структуры мозга (инсульты, травмы, аневризмы, опухоли и другое).

Чаще всего происходит сочетание внешних и внутренних факторов. Например, есть небольшая генетическая предрасположенность плюс длительная депривация сна и алкоголь. Но один приступ не считается эпилепсией. Он может быть у любого. 

Первая помощь при приступе эпилепсии — разместить человека в безопасном месте, где он не сможет травмироваться. Если получится, то положить на бок. Нельзя удерживать силой и, как верно отметила одна из героинь, засовывать в рот предметы. Не нужно пытаться разжимать челюсти. 

Лекарства людям с эпилепсией меняют только в определенных случаях: если есть сильные побочные эффекты, если лекарство неэффективно, женщина собирается беременеть, а на данном препарате нежелательно, либо если, как в 2022 году, лекарство пропало из аптек. 

Противопоказанием для беременности и родов является только эпилепсия с тяжелыми, неконтролируемыми приступам. И то — запретить категорически мы не можем. Во всех остальных случаях эпилепсия — не противопоказание для материнства. 

Иллюстрации: Даня Мороз