«Я словно оказалась в черной пустоте без каких-либо ориентиров». Спортсменка Ксения Курманчук — о жизни с рассеянным склерозом, о свидании на спор и родах

400 метров за 54,5 секунды

В легкую атлетику Ксения Курманчук пошла, можно сказать, от безысходности. Ее родители — спортсмены-любители. Курманчуки приучили детей к движению как к норме жизни, все трое детей выступали на соревнованиях «Папа, мама, я — спортивная семья». «У меня было очень счастливое детство», — улыбается Ксения.

Но в маленьком Орске на границе с Казахстаном выбор спортивных секций был невелик, поэтому еще девочкой Ксения пришла в бег. В 14 лет стала чемпионкой первенства России. Классическую дистанцию 400 метров пробегала за 54,5 секунды. И самым трудным для нее были не две тренировки в день, не физическая нагрузка на организм, а страх не оправдать ожиданий тренера и родителей. Еще Ксения всегда хотела, чтобы ей гордились. Через несколько лет у ее родителей будет очень весомый повод для гордости — их дочь не сдалась, даже когда узнала о тяжелом диагнозе.

— Первый странный звоночек прозвенел в 2009 году. Мне было 14, я готовилась к первенству России по легкой атлетике. За месяц до старта у меня начали неметь бедра во время бега, и я с трудом их поднимала, по ночам были судороги в ногах. Врачи посчитали, что это от недостатка магния. Через месяц все прошло, магний я продолжала принимать. Ровно через год история повторилась. Анализы ничего не выявили, а аппарата МРТ в то время в Орске не было. Каждый год симптоматика возвращалась почти в одно и тоже время, но с большей силой.

Ксения продолжала тренировки и выступления, много ездила по стране, тренировалась в Португалии и горах Киргизии, близ Иссык-Куля. На сборах у озера, на высоте 1600 метров над уровнем моря, у Ксении чувствительность в стопах пропала на месяц, но она списала все на акклиматизацию, хотя и рассказала штатному врачу команды об изменениях в теле. Тогда Ксении и назначили первое большое обследование. В это время она жила в Тюмени, где училась в Нефтегазовом университете.

Во время МРТ с контрастом в головном мозге обнаружили 26 очагов поражения, от 0,3 до 1,1 см в диаметре. Девушке было всего 20 лет, и ей диагностировали рассеянный склероз (РС).

Тоска съедала изнутри

Большой спорт научил Ксению терпению и труду. Она знала: если у кого-то больше таланта, она всегда сможет обыграть этого человека за счет своего упорства. Девушка была уверена, что все может вытерпеть и считала себя сильным человеком.

Услышав о диагнозе, Ксения сломалась. Это был страх перед потерей памяти и неизвестностью.

— Я вмиг осталась одна. Без спорта, сборной, соревнований, без молодого человека. От меня многие отвернулись, и было очень тяжело. Состояние безысходности было очень сильным, ведь тюменские врачи давали мне всего два года. Я словно оказалась в черной пустоте без каких-либо ориентиров.

Первый месяц был самым тяжелым. Сборная по легкой атлетике собиралась в Сочи, Ксения же услышала: «Никакого Сочи для вас не будет, вы никуда не полетите, на этом всё». Тренер Анатолий Андреевич Краус, увидев серое от ужаса лицо своей спортсменки, сказал: «Ксюша, собирай вещи, ты полетишь с нами. Просто отдохнешь». Это был февраль 2015 года.

Ксения каждый день глазами провожала ребят, идущих на стадион тренироваться. А потом шла к морю, садилась на берег и долго смотрела вдаль. Иногда бросала камни в воду. Она могла сидеть так весь день, забывая про еду, отдых, не замечая сырого ветра и моросящего дождя. Будущего для нее, как она считала, больше нет.

Под конец этого странного отпуска она поняла: тоска съест ее изнутри, если она не начнет действовать. «Тогда я приняла решение жить каждый день как последний».

Пришло время осуществить мечту своей жизни — переехать в Санкт-Петербург. Когда-то она влюбилась в этот город. А в 2015 году решила: «Если мне осталось два года, я проведу их в Питере». Денег снимать жилье не было, и Ксения решила попробовать поступить в магистратуру одного из петербургских университетов. Так она получила бы общежитие.

— Я подавалась в четыре вуза в Санкт-Петербурге и нигде не прошла по конкурсу. Подруга посоветовала Горный университет, но в нем было всего 15 бюджетных мест. Я рискнула. На экзамене вытянула билет, и в нем была тема моего диплома на бакалавриате. Я так воодушевленно отвечала на вопрос, что прошла большой конкурс. Поступила на специальность «Управление недвижимостью».

Но свой рассеянный склероз Ксения так и не приняла. Делала вид, что его нет. Никому о нем не рассказывала, стеснялась. Знали только родные. И они тоже молчали. Болезнь казалась стыдной.

Обострения же повторялись. Началась частичная потеря зрения. Ксения обратилась в Центр рассеянного склероза в Петербурге. Основные симптомы при этой болезни — нарушение координации, частичная потеря зрения и очень сильная утомляемость. Сама Ксения связывает обострение с солнечным ударом. Не соблюдала элементарные правила безопасности, перегрелась на солнце, и пожалуйста. Ранее никто из врачей о мерах профилактики толково не говорил, все повторяли лишь про оставшиеся два года жизни.

Обращение в Центр стало переломным моментом в болезни. Ксения обратилась в регистратуру к молодой девушке: «Можно записаться на прием к неврологу?» Регистратор строго уточнила: «Какие у вас основания?» Основанием Ксении было 26 очагов поражения по результатам МРТ головного мозга. К врачу было не попасть, запись — на три месяца вперед. Ксения вздохнула: «Ладно, приду через три месяца. Правда, у меня сейчас проблемы со зрением, и я ног не чувствую».

На этих словах регистратор расплакалась. Она видела перед собой почти ровесницу, и у той уже отказывали ноги. Ксению тут же, в свой обеденный перерыв, принял врач Центра РС. Он говорил с ней тепло и бережно и ответил на ее глупые, как она сама считает, вопросы. И пообещал: «Через две недели начнем терапию, все будет в порядке».

В этот момент внутри словно произошло переключение. С позиции «Мне осталось совсем чуть-чуть» — в позицию «Я смогу жить еще долго».

— Поэтому мой главный совет людям с таким же заболеванием — искать врачей-профессионалов. Тот доктор, что говорил о двух годах, был крайне некомпетентным. Никто не может знать, как поведет себя болезнь. Конечно, важно принять тот факт, что необходима лекарственная терапия, умеренные тренировки и сбалансированное питание. Последние два года я в ремиссии, чувствую себя прекрасно. 

Ксения не только прожила отмеренные ей два года, но и получила шанс на долгую жизнь. Тогда она подумала: «Это какое-то чудо». Второе чудо случилось, как только Ксения поверила, что будущее у нее есть. К ней пришла большая любовь. 

Свидание на спор

На знакомства с мужчинами ее подбила лучшая подруга. Можно сказать, взяла ее на слабо. Ульяна лукаво произнесла: «Ксюша, прошло два года, может, пора с кем-то познакомиться?» Но девушка прикрывалась терапией. На самом деле, ей было просто страшно показывать свою уязвимость и, возможно, быть отвергнутой. Но подруга настаивала: «Спорим, ты просто не сможешь найти того, с кем сходишь на свидание?» И эти слова Ксению уже раззадорили: «Что значит “Не смогу?”» Подруги заключили пари, у Ксении были всего сутки, чтобы познакомиться и сходить на свидание. А где можно найти молодого человека, готового сразу же прийти на встречу? Конечно, на сайте знакомств. Честно говоря, Ксения их презирала — зачем они нужны, если вокруг есть много живых людей?

Ксения выиграла не только спор. Так редко, но бывает: молодые люди встретились и больше не расставались. С тех пор Ксения никогда ни от чего не зарекается. И никому не советует.

Через неделю после знакомства Ксения рассказала Евгению о своей болезни. Она знала о рисках — не все партнеры выдерживают такую реальность.

— Я понимала: он либо развернется и уйдет, либо примет меня целиком. Я призналась ему вечером, на следующее утро он приехал с букетом цветов и словами: «Я готов пройти через все эти испытания вместе с тобой». Мы поженились, у нас родился ребенок. Я не перестаю благодарить жизнь за мужа и сына.

Максиму сейчас полгода. Одно из правил при рассеянном склерозе — высыпаться, спать ночами. Недосып негативно влияет на течение заболевания. Все заботы о ребенке Ксения и Евгений делят пополам.

Сегодня каких-то ограничений из-за болезни нет, но есть рекомендации. Последние исследования показывают, что на течение рассеянного склероза большое влияние оказывают питание и физическая активность.

— Возможно, поначалу новый образ жизни будет казаться странным и непривычным. Свой рацион придется изменить, чтобы получать максимум нутриентов из пищи. Нужно есть много овощей, фруктов, зелени, мяса, субпродуктов, морепродуктов, — рассказывает Ксения. — Но большую проблему многие видят в полном отказе от молочных продуктов и глютена. Если же пациент уже был на средиземноморской или палео-диете, тогда намного быстрее вольется в новое русло. Но, как показывает практика, после смены питания обострения происходят реже. А это намного важнее, чем полакомиться тортиком. 

Случай Ксении врачи называют «клинико-радиологическим парадоксом». Говоря простыми словами, на МРТ есть четкие изменения в головном мозге, а клинические симптомы слабо выражены. Терапией и образом жизни Ксения изменила течение заболевания:

— Сейчас я тренируюсь несколько раз в неделю. Этого достаточно, чтобы от мышц к нейронам шел импульс, чтобы те выполняли задание «Нам не следует разрушаться». Очень важно тренировать не только мышцы ног и рук, но и мелкую моторику, ведь у многих людей с рассеянным склерозом есть тремор конечностей. Еще я каждый день занимаюсь английским, тренирую мозг и память, чтобы минимизировать распад нейронных связей.

Шаг в публичность

А потом Ксения Курманчук решила говорить о своем склерозе публично. В Центре рассеянного склероза она видела молодых людей, которые растерянно спрашивали: «Где можно прочитать про это заболевание? А есть какие-нибудь хорошие примеры, как люди с этим живут?» Помониторив интернет, Ксения не нашла ничего, кроме удручающих историй с ужасным концом.

Ксении пришлось преодолеть страх перед публичностью. Шесть лет после получения диагноза она даже в мыслях боялась произнести эти слова — «рассеянный склероз». За несколько лет она набрала почти 100 тысяч подписчиков в Instagram (принадлежит компании Meta, деятельность которой запрещена на территории РФ. — Прим ред.), из которых почти 10 тысяч — это люди с РС, свои истории ей пишут люди со всего мира, и она публикует их анонимно. Своим блогом Ксения словно вывела из тени сотни людей. И дала им голос. Она создала бесплатный гайд «Жизнь с рассеянным склерозом», а сейчас пишет вторую часть — про беременность и роды.

— Постепенно я поняла, что это мое предназначение в жизни — рассказывать о диагнозе, помогать таким же людям, как и я. Ведь многие не могут пройти этап принятия болезни и застревают в безысходности.

Также Ксения ведет telegram-канал для людей с рассеянным склерозом — публикует новости, пишет о себе, делится историями подписчиков. Еще она как фитнес-тренер составила несколько онлайн-программ для женщин в послеродовом периоде, для поддержания себя в тонусе. Летом планирует отснять курс тренировок для людей с рассеянным склерозом.

— Любая активность здорово помогает пациентам с рассеянным склерозом. Но есть особенности: проблемы со спастичностью мышц у многих пациентов. У кого-то нет координации, у кого-то тремор конечностей, у кого-то проблемы со зрением. И не все виды спорта подходят для этих пациентов. Поэтому я хочу создать такую программу со специальными упражнениями, по которой пациенты смогут заниматься дома. Долгие персональные занятия с реабилитологом не все могут себе позволить. С помощью моих тренировок пациенты могут поддерживать тот уровень жизни, который у них есть, а за счет комплексного подхода к образу жизни в целом — еще и улучшить свое состояние здоровья.

Публичный выход в интернет-пространство Ксения считает самым важным шагом в своей жизни. И даже своим предназначением. Иногда ей пишут совсем молодые девушки, такие же растерянные и испуганные, как она сама в 20 лет: «Мне не хотелось жить, а потом я случайно нашла вас. И я быстро поняла, что я хочу и буду жить». Ксения дает людям с рассеянным склерозом лучшую поддержку — всей своей жизнью она показывает, что жить можно счастливо и полноценно. Работать, выйти замуж, родить ребенка. Есть нюансы, но в целом это наполненная жизнь. И самое трудное для нее сейчас — все успеть, всем ответить, поддержать тех, кому очень плохо.

За годы с диагнозом «рассеянный склероз» Ксения осознала простую вещь: 

— Жизнь — обалденная штука. Это самое важное, что я поняла. Если я восемь лет назад проклинала тот день, когда мне сообщили о диагнозе, то сейчас я вспоминаю его с благодарностью. Я очень жадная до жизни, сегодня я каждому дню благодарна за то, что он у меня есть. Наверное, сейчас моя главная движущая сила — в этом диагнозе.