«Побочки от терапии не так страшны, как терминальная стадия СПИДа». Волгоградец Дмитрий Карсаков живет с ВИЧ более 20 лет и до сих пор благодарен своему первому доктору, которая привила ему приверженность к лечению. За все время был только один перерыв — на тюремном этапе к месту заключения. Сейчас Дмитрий сам продвигает веру в терапию как равный консультант на нескольких интернет-ресурсах, участвует в международных исследованиях. Как он пришел к активизму и как это связано с ощущением личного счастья — в интервью «СПИД.ЦЕНТРа».
Середнячок Волгоград
— Как обстоят дела с пораженностью и заболеваемостью ВИЧ в Волгограде и области?
— Волгоград — середнячок. По России — места с 30-го по 50-е в разные годы. Но сейчас сложно говорить уверенно, по крайней мере о новых случаях ВИЧ. Статистику «искривила» пандемия коронавируса. С тысячи выявленных в год ВИЧ-положительных людей итоговое число просело за время карантинов раза в два, но это не говорит о том, что самих случаев стало меньше. До коронавируса тесты на ВИЧ делали, например, перед плановыми операциями, но их число резко сократили. Кто-то хотел сходить, сдать тест и передумал. Кто-то откладывает рождение ребенка — тоже минус один тест в женской консультации. Такая временная недодиагностика. Думаю, что в ближайшие годы будет прирост, когда все эти отложенные случаи начнут всплывать.
Особая история с Волжским — это город-спутник Волгограда, население — 320 тысяч человек с лишним. Там проходит серьезный поток наркотиков с юга. Подозреваю, что именно оттуда распространялся ВИЧ во времена, когда одноразовые шприцы были в дефиците. Вирус пошел в семьи, его начали выявлять при постановке на учет в женских консультациях. В один год, помню, больше 50 таких случаев было.
Потом был спад, когда бо́льшую часть наркодилеров и просто зависимых людей осудили и посадили. Когда они вышли из нашей же, местной 12-й колонии, начался всплеск заболеваемости. Это было перед началом 2010-х. Как раз в ход пошли «соли», которые как сексуальный возбудитель работают с понятным результатом по ВИЧ. О презервативах в такой ситуации редко вспоминают. По большому счету можно составить график корреляции числа заболевших с посадками и освобождениями из 12-й колонии.
Сейчас примерно каждый 73-й житель Волжского — ВИЧ-положительный, а сколько людей косвенно затронуто инфекцией — не сосчитать. Это семьи, трудовые коллективы, в которых есть люди с ВИЧ. Такой вот филиал Иркутска по пораженности.
Сейчас примерно каждый 73-й житель Волжского — ВИЧ-положительный, а сколько людей косвенно затронуто инфекцией — не сосчитать.
— Вы как активист взаимодействуете в том числе с государством. Как за последние 3–4 года изменилось отношение к людям с ВИЧ на официальном уровне?
— Расскажу о перспективах. Похоже, нас ждет принципиальный сдвиг в положительную сторону. В проекте «Стратегии противодействия распространению ВИЧ-инфекции до 2030 года» есть положение о переводе равного консультирования и школ пациента на уровень медицинской услуги. Мы это, конечно, приветствуем. Особенно позицию о равном консультировании. Звено между врачом и пациентом — это очень важно.
«Человек просыпается, и первая мысль, что он живет с ВИЧ»
— Некоторые ссылаются на вас как на эксперта в равном онлайн-консультировании. Как вы думаете, почему?
— Я консультирую не только по ВИЧ, но и по гепатиту, тоже как равный. Есть несколько волгоградских онлайн-ресурсов, где люди могут обратиться к равным консультантам. Один из первых — группа «Знай и живи» в «Одноклассниках». Для людей с ВИЧ такие группы в начале 2010-х оказались находкой. Для тех, кто постоянно находится под угрозой дискриминации, стигмы, это стало таким уютным закрытым пространством. Люди заходили из-под «левых» аккаунтов с котятами на аватарке, под псевдонимами и без опаски общались. Задавали вопросы, находили друзей. Как было до появления соцсетей? Мне известны случаи, когда люди пять лет хранили свой статус в тайне, кроме врача ни с кем не обсуждали.
Люди заходили из-под «левых» аккаунтов с котятами на аватарке, под псевдонимами и без опаски общались.
Это очень тяжело. Человек просыпается, и первая мысль у него — что он живет с ВИЧ. Подумать не про утреннюю гигиену или про завтрак, не кошку погладить и жену поцеловать или ребенка, а вот это… Такой человек может вечно сидеть в этой капсуле страха. Для него ВИЧ — главная проблема, ему кажется, что все на него косятся. Если он от семьи тоже скрывает — терапию выдает за витамины… Он тратит часть своей жизни на бесполезные вещи, ненужные. Выводить из этого очень тяжело, и сопроводить людей к психологу в Центр СПИДа — наша задача. Я надеюсь, что наши группы в соцсетях помогают людям это понять, и они начинают тратить время на жену, на детей. Сообщества помогают избавиться от чувства незащищенности.
Еще одна функция соцсетей — контакты. У меня есть выходы на многие организации, связанные с ВИЧ, в том числе международные. Любому беженцу, мигранту, который свой запрос в нашей группе напишет, я сразу дам контакты.
Я занялся первой своей группой в 2014 году, в ней было примерно 400 человек, активность участников и посещаемость — ниже среднего. Как тогда было? Открыли страницу. Закрыли, ушли. Я потихоньку поднял уровень, сейчас там более пяти тысяч человек.
Сообщества помогают избавиться от чувства незащищенности.
— С какими вопросами приходят люди в интернет-сообщества?
Я как админ группы «Знай и живи» в 2018 году отобрал самые частые проблемы, с которыми обращаются волгоградцы. Первый запрос от участников группы, конечно, знакомство. Они хотят найти таких же людей. И необязательно для секса. Просто ищут людей с ВИЧ. Вторым запросом были побочные эффекты терапии. Люди, даже не начав лечение, уже интересовались побочкой. Я, кстати, из этих обсуждений сделал вывод: не надо эту тему в социальных сетях поднимать. Зайдет разговор о каком-то препарате — обязательно выступят человек пять, что, вот, у них был ужас-ужас, не вздумайте, мол, принимать. А те, у кого все нормально идет с этим препаратом, промолчат. И люди сориентируются на негативные отзывы.
Были еще запросы на лечение гепатита C, тогда это было актуально. Сейчас с этим проще, есть доступные дженерики. Был запрос на комбинированную антиретровирусную терапию, она еще только начала поступать в Россию. Пятым по частоте был запрос на консультацию врача, авторитетного специалиста. Чтобы фотография была на сайте Центра СПИДа, контактные данные.
Мы с коллегами по этим вопросам написали так называемый абстракт, что-то вроде реферата, и направили в Нидерланды, в Амстердам. Позже я поехал туда на международную конференцию по борьбе со СПИДом. И там ученые, которые нашу заявку читали, сказали, что да, онлайн-консультирование работает, оно нужно. Мы получили стипендию — около двух тысяч евро.
— Как вы думаете, информации о ВИЧ сейчас достаточно?
— Нет, по моему личному мнению, информационный охват мал. На фоне текущих событий в стране и мире ВИЧ, можно сказать, ушел в подполье. В этом году на федеральных каналах не было сюжетов ко Дню памяти погибших от СПИДа, хотя это многолетняя традиция. Но ситуацию можно изменить. Есть план поработать с редакциями новостных порталов в городах области, разместить на их сайтах баннеры с социальной рекламой: равное консультирование, доступ к врачу.
На фоне текущих событий в стране и мире ВИЧ, можно сказать, ушел в подполье.
«Медицинский статус там был важнее, чем приговор суда»
— Как вы получили свой «плюс»?
— Я употреблял инъекционные наркотики, меня привлекли по «народной» 228-й статье УК — хранение. Анализ на ВИЧ брали не у всех заключенных, только у пяти категорий: у убийц, насильников, воров, у осужденных по «наркостатьям» и у хозобслуги — у тех, кто будет работать с пищевыми продуктами. Про свой диагноз я узнал в колонии.
Это был 2001 год. Информации о ВИЧ — минимум. Нас, осужденных с «плюсом», направили в туберкулезный отряд. Там своя стиральная машина, своя кухня, свой огород. Медицинский статус там был важнее, чем приговор суда: вместе отбывали срок осужденные по приговорам и к общему, и к строгому, и к особому режимам. Даже те, кто к колонии-поселению был приговорен. Хотя они бесконвойные, у них деньги могут быть, это самый мягкий режим. Я так понимаю, что тогда это эксперименты были, разрабатывались нормативы — как содержать ВИЧ-положительных заключенных. У нас в колонии был человек с ВИЧ, которого к нам в 12-ю из закрытой «больнички» привезли. Он год за стеклом там просидел в одиночке. Тогда ФСИН приходилось непросто: закон одно говорит, врачи — другое, а реальность — третье.
Мне повезло — мне сказали, что я лет 7–12 еще проживу, и я особенно по этому поводу на загонялся. Слухи ходили, что какие-то лекарства появляются. Уже поспокойнее к нам начинали относиться. Сейчас осужденные с ВИЧ содержатся на общих основаниях. Ну, может, какие-то льготы у них есть в виде кусочка маргарина или яичка по утрам. Например, когда я второй срок отбывал, меня освободили от проверок. Я принимал терапию, у которой побочным эффектом была фотосенсибилизация, долго на солнце мне нельзя было находиться.
Мне повезло — мне сказали, что я лет 7–12 еще проживу, и я особенно по этому поводу на загонялся.
— Вы дважды отбывали наказание?
— В колонии я был два раза, в СИЗО — три или четыре раза. Терапию начал принимать, когда отбывал первый срок. Перерыв за все время был только однажды, во время этапа. Нас везли на «столыпине» (вагон для перевозки заключенных. — Прим. ред.) Мне не успели передать терапию на короткой стоянке. И я не принимал лечение две недели. В остальное время — обязательно. Я понимал, что таблетки мне помогают. Спасибо первому доктору, которая заложила в меня веру в терапию, приверженность к ней.
«Побочка» волонтерства — эмоциональное выгорание
— Что вас подтолкнуло к активизму?
— В 2011 году, уже на свободе, я пришел в Центр СПИДа, прошел курс от гепатита C. И после этого лечения такой худой, изможденный явился на встречу волгоградской группы взаимопомощи. Представился, рассказал, что хочу помогать другим людям, получать новые знания. Через несколько недель меня направили на учебу в подмосковное Голицыно. Тема учебы — самопрезентация в СМИ. Нас учили работать перед камерой, выстраивать фотокадр, рассказывали, что такое пресс-релиз, пост-релиз. Я познакомился с опытными активистами из других городов, научился выстраивать речь.
Через месяц — опять командировка: на тренинг к Игорю Пчелину, эксперту по равному консультированию (Игорь Пчелин — руководитель благотворительного общественного фонда борьбы со СПИДом «Шаги». — Прим. ред.) Там слушателям курса рассказывали о препаратах, потом учили слушать других людей, воспринимать их, учили обращаться с видеокамерой.
Что мной двигало? Я сначала и сам не понимал. Потом разобрался: собственный интерес к медицинской стороне ВИЧ, где и какие таблетки как действуют и т. д. Вторая сторона — финансовая: мне было важно понять, как в этой сфере движутся средства, я в этом разбираюсь. Кроме того, я хотел подружиться с главным врачом Центра СПИДа, чтобы быть в курсе обеспечения терапией. Еще одна цель — улучшить сервисы для людей с ВИЧ.
Все эти небольшие мотивы разрастаются, когда что-то начинает получаться.
В 2013 году мы собрались с единомышленниками, земляками и решили создать «Единство». Полное название длинное, но из него все про нас понятно: Волгоградская региональная общественная организация развития общественного взаимодействия в защиту прав и интересов уязвимых групп населения. Мы стали гораздо заметнее для людей с ВИЧ. Пошли вопросы, от нас — обратная связь и польза от этой связи. Ощущение собственной нужности, полезности — один из главных мотивов в любой работе, я считаю.
Регулярно общаюсь с женщиной, которой помог с информацией по лечению. Она начала принимать терапию, и у нее жизнь изменилась: уехала в Питер, вышла там замуж. Дочке сейчас 7 лет. Мы с ней поддерживаем связь, подарками обмениваемся. И таких случаев много, не один десяток. Ведь здорово, правда?
Ощущение собственной нужности, полезности — один из главных мотивов в любой работе.
— Есть какая-то «побочка» от такой работы?
— Да, направить человека на путь лечения получается не всегда, приходится иметь дело и с летальными исходами. Тогда стоит ждать эмоционального выгорания.
Три-четыре раза такое было и у меня. Я все бросал, боялся брать телефонную трубку, боялся утром с постели вставать, включать ноутбук, кому-то на что-то отвечать. В какой-то момент приходит мысль: «Люди, я вас ненавижу». Котика своего я люблю и кошку, на этом все, отстаньте от меня.
Сейчас я уже научился такое в себе отмечать и контролировать. Лично я начинаю в такие моменты жутко злиться на автохамов. Если меня кто-то подрезал на дороге или мне это даже показалось, то появляется агрессия к участникам движения.
Чтобы купировать выгорание, я ограничиваю волонтерскую нагрузку. Берусь только за избранные планы и проекты. Иногда выписываю на листочке — за что возьмусь, а от чего откажусь.
— Что бы вы поменяли в системе помощи людям, живущим с ВИЧ?
— К большей части того, что делает государство, вопросов нет. А вот для общественников, для НКО — непочатый край работы. Например: звонит мне знакомая женщина с инвалидностью, первая группа. Говорит: «Дима, дай кому-нибудь мой номер телефона, пожалуйста. Совершенно не с кем поговорить». Я сам уже такие вещи не вытягиваю — и так третий год на горячей линии по гепатитам работаю. 10–15 звонков в день, по телефону я загружен на миллион процентов, наверное.
Вот такие сервисы нужны, где люди могли бы получать обратную связь. В первую очередь те, кто только что узнал о своем диагнозе.
Для тех, кто этот кризис преодолел, должна быть какая-то социальная помощь. Подарки к праздникам, клубы знакомств, общение.
Но к государству все же есть один серьезный запрос. Я эту тему тоже знаю изнутри: не хватает работы с людьми, живущими с ВИЧ, в местах лишения свободы, в первую очередь перед выходом на волю. Нужно прививать им приверженность к лечению и сопровождать, передавать их «гражданским» центрам СПИДа по месту жительства. Таких освободившихся «потеряшек» с ВИЧ, думаю, очень много. Для них итогом часто становятся больница или опять места лишения свободы.
Терапия — не «химия с побочками», а выход и спасение
— Вы счастливы?
— Вполне. Радостных моментов в жизни заметно больше, чем грустных. Как ни странно звучит, ВИЧ мои знания и возможности заметно расширил. По волонтерским делам я посетил более 500 точек по стране и за рубежом, шесть стран. Если бы не активизм, как бы я туда попал? С точки зрения большинства я — зек, наркоман спидозный. А у меня есть миссия. Я могу помогать другим, сам много получаю — знания, знакомства. И знакомства очень интересные. Люди с ВИЧ повидали, как правило, много. Они быстрее принимают решения.
Люди с ВИЧ повидали, как правило, много. Они быстрее принимают решения.
Блиц-опрос:
— Где искать вдохновение человеку с ВИЧ?
— ВИЧ — сам по себе источник вдохновения, в первую очередь для того, чтобы всю жизнь следить за своим здоровьем.
— Чего стоит опасаться?
— Ложной информации, в которой есть предрассудки и что-то устаревшее. Пользоваться нужно только проверенными источниками, теми, что в центрах СПИДа посоветуют.
— Назовите обязательные «да» и «нет» для человека с ВИЧ.
Да:
— знать свой график посещения врача;
— знать медицинскую базу, основы ВИЧ — что такое вирусная нагрузка, CD4 и риски передачи;
— понять, что терапия — не «химия с побочками», а выход и спасение.
Нет:
— злоупотреблению психоактивными веществами;
— общению с токсичными людьми.
— Что бы вы посоветовали, пожелали людям, недавно узнавшим о своем диагнозе?
— В продолжение темы токсичных людей: нужно повысить свою психологическую требовательность к окружению. Научитесь говорить «нет» всем неудобным и неприятным контактам.
