«Рано или поздно подросток бросает терапию»: как в Петербурге помогают детям с ВИЧ

— Как вы начали заниматься благотворительностью?

— В 2009 году моя знакомая попала в детскую больницу, увидела там палату отказников и поделилась эмоциями со мной. Она говорила: «Представляешь, дети совсем одни лежат в больнице, совсем одни». А я тогда была беременна своим первым ребенком и вообще впервые в жизни задумалась о сиротах, о помощи, благотворительности и волонтерстве. Я сразу набрала в поисковике «отказники», и мне выпал сайт «Петербургских родителей» — регионального общественного движения, помогающего детям-сиротам и детям, попавшим в трудную жизненную ситуацию. Я написала в эту организацию, что хочу помочь. Сначала помогала организовывать экскурсии для детей из детских домов, а вскоре стала руководителем проекта «Волонтерский уход в больницах»: мы искали волонтеров, которые приходили в больницы к детям-сиротам, ухаживали за ними, играли. Потом этот проект перерос в сестринский уход — там уже не волонтеры, а профессиональные няни-сиделки. С 2013 года я стала помогать подросткам, проживающими в детских домах. Организовала проект наставничества. Но в 2017 году выгорела. У меня было ощущение, что сил отдается много, а результаты не видны. Тогда я ушла из сферы благотворительности, но всего на два года. В 2019 году ко мне обратилась знакомая, спросила, не хочу ли я помочь фонду «Дети+» — нужно было организовать наставничество для детей с ВИЧ. Я согласилась!

— А что было потом?

— Через год мы поняли, что одного наставничества мало. Есть семьи, в которых живут дети и подростки с ВИЧ. Этим ребятам не нужны наставники, им нужна помощь с принятием своего ВИЧ-статуса и помощь в формировании приверженности к лечению ВИЧ.

Мы решили делать тренинги для детей с ВИЧ, чтобы они приняли свой диагноз, научились с ним жить, а еще проводить встречи для родителей, которые воспитывают детей с ВИЧ. Уже в феврале следующего года мы зарегистрировали свою организацию — «Пора помогать».

— Что вы знали о ВИЧ и что вас больше всего удивило?

— Еще четыре года назад я мало что знала о вирусе. Например, я понимала, что раз ребята живут в детских домах, значит, они безопасны для окружающих. И когда я начала погружаться в тему, возникло огромное чувство несправедливости: ведь эти дети, принимающие АРТ, никому вирус не передадут! Но из-за стигмы и предрассудков в головах их до сих считают «заразными» и опасаются. К сожалению, это очень влияет на психику и жизнь: целые семьи часто живут в страхе, что кто-то узнает о диагнозе. 

Еще меня поразило то, что в Петербурге не было ни одной организации, которая помогала бы детям с ВИЧ. Я решила, что я смогу быть полезной, помочь и поддержать.

— Что оказалось самым сложным?

— Труднее всего было найти семьи и заслужить их доверие. Даже те, кому нужна помощь, это скрывали: не хотели лишний раз рассказывать кому-то о диагнозе. Многие говорили: «У нас все хорошо, нам ничего не надо, у нас здоровый ребенок». На самом деле, они просто боялись, что ВИЧ-статус «всплывет» и о нем узнают в школе или садике.

— А зачем тогда предлагать помощь?

— По нашему (и не только) опыту, рано или поздно у подростка случается период, когда он перестает пить антиретровирусную терапию. Если кто не в курсе, напомню: люди с ВИЧ каждый день в одно и то же время должны пить лекарства. Тогда вирус в крови будет подавлен и человек не сможет передать вирус другим.

Беда в том, что меньше половины подростков привержены лечению. У них есть усталость от терапии, желание «быть как все». И когда они бросают пить лекарства, кажется, что ничего не меняется: ведь вирус проявляется не сразу. Если человек с диабетом не пьет препараты, ему сразу станет плохо, и он впадет в кому. А в случае с ВИЧ можно несколько лет жить без АРТ и ничего не чувствовать. Но при этом вирусная нагрузка будет расти. Кроме того, 18–20 лет — возраст наибольшей половой активности, когда подростки без терапии могут передать вирус другим. 

— Какая сейчас обстановка по ВИЧ среди детей?

— В Петербургском центре СПИДа на учете стоят 330 ВИЧ-положительных детей. Еще рядом есть большой республиканский центр в Усть-Ижоре, где тоже наблюдаются дети с ВИЧ. Почти 99% из них принимают терапию. А в России всего около 11 тысяч детей с ВИЧ.

От редакции. В ноябре 2020 года помощник министра здравоохранения Ляля Габбасова сообщала, что в России практически прекратилась передача ВИЧ от матери ребенку. «Можно говорить о прекращении в Российской Федерации вертикального пути передачи ВИЧ. На сегодняшний день этот процент передачи минимален, и риск рождения детей от матерей с ВИЧ-инфекцией именно с этим заболеванием составляет 1,2%», — сказала она.

Согласно недавнему докладу ЮНЭЙДС, всего лишь 52% детей, живущих с ВИЧ, принимают антиретровирусную терапию. У взрослых показатель выше — 76%. Только в 2021 году ВИЧ получили 160 тысяч детей. 

— С какими трудностями чаще всего сталкиваются подростки?

— Основное — принятие диагноза, раскрытие его третьим лицам (друзьям, знакомым) и стигма. В идеале, чтобы ребенку его ВИЧ-статус раскрыли родители. Так говорят сами дети.

Момент раскрытия диагноза — это не один разговор, а длительный процесс. Лучше, чтобы и родители не врали, что ребенок пьет витаминки, а честно отвечали на вопросы в соответствии с возрастом. Если ребенку 5 лет, можно рассказать про вирус, который в нем живет. Есть сказки, по которым можно об этом рассказывать. А 10–12 лет — идеальный возраст, чтобы подробнее сообщить о ВИЧ.

Наша работа направлена на формирование приверженности к лечению. Конечно, когда мы только появились, помогали по всем фронтам: кому-то ремонт сделать, кому-то в колледж поступить. Но со временем решили сосредоточиться именно на приверженности. На нее влияет множество факторов. На медицинские мы повлиять не можем, поэтому занимаемся другими: даем достоверные знания о диагнозе, поддержку со стороны значимого взрослого, ровесников, стараемся помогать с психологическим здоровьем и добиваемся отсутствия стигмы в окружении.

— А как вы это делаете?

— Что касается информированности — у нас есть группы для детей и подростков с ВИЧ. В одних ребята не знают о диагнозе, мы их подготавливаем к этому. В других — недавно узнавшие. Еще есть группа для подростков, где психологи дают основы равного консультирования. 

Второй пункт — поддержка со стороны значимого взрослого. У нас есть родительский клуб, который собирается два раза в месяц. Там много узнают про ВИЧ, общаются друг с другом, получают поддержку и сами учатся поддерживать своих детей. А если у ребенка нет значимого взрослого, например он живет с опекунами или в сиротском учреждении, мы подбираем наставника-волонтера, который становится старшим другом. Мы ориентируем наставников, что примерно до 19 лет он должен быть рядом с подростком. 

Поддержка ровесников — на группах ребята начинают дружить, общаются уже вне группы. Даже приезжая на занятия, они обычно вместе где-то встречаются и приходят на тренинг. Так у нас успешно формируется сообщество детей и подростков, живущих с ВИЧ. 

Психологическое здоровье крайне важно в приверженности — если нет цели, если не знаешь, зачем тебе жить, то для чего пить лекарства? Особенно это касается ребят из детского дома — у многих нет ценности жизни, они не понимают, что будет дальше, зачем им заморачиваться, ездить в СЦ, сдавать анализы и пить лекарства.

Еще у нас есть индивидуальные консультации с психологом. Все родители и дети всегда могут записаться и бесплатно получить помощь.

Наконец, стигма в окружении. Мы считаем, что крайне важно работать не только с ребенком, но и его окружением. Помимо родительского клуба, мы в этом году впервые запускаем группы для братьев и сестер ВИЧ-положительных детей. Очень важно, чтобы вся семья имела адекватные знания о вирусе и могла поддержать.

Также в этом году мы запустим детско-родительские группы — это курс, на котором дети с родителями будут участвовать вместе, учиться взаимодействовать и говорить на сложные темы.

— Звучит очень здорово! Вы гордитесь своей работой?

— Наверное, больше всего я горжусь тем, что у нас уже получилось хоть немного сломать стигму и найти семьи, нуждающиеся в помощи. Когда я начинала работать с ВИЧ, только ленивый не говорил, что ничего не получится, семьи закрыты, участвовать не будут. На первой встрече было всего две семьи — я, моя подруга и подруга моей подруги. А сейчас у нас больше 30 семей в клубе, в некоторых по несколько детей, живущих с ВИЧ. Есть выпускники из детских домов, которые приезжают на встречи. У нас все получилось, наши дети на группах пьют лекарства и понимают, зачем это надо!

— А с какими стереотипами вам до сих пор приходится бороться?

— Я часто говорю про ВИЧ с людьми разного возраста и статуса, мне важно узнать их мнение. Чаще всего люди знают, что человек в быту не заразен, но некоторые добавляют: «А вдруг?» Мол, вдруг что-то произойдет, и человек передаст вирус. Вот с этим «вдругом» все еще боремся. 

Факт о детях с ВИЧ от редакции. Ученые из Университета Квазулу-Наталь в Южной Африке сообщили, что девочкам сложнее контролировать ВИЧ, чем мальчикам. Они изучили 281 пару мать — младенец, у всех новорожденных была зафиксирована внутриутробная передача вируса. 92% матерей принимали АРТ во время беременности, все дети получили терапию при рождении.

Оказалось, что пять новорожденных мальчиков сохраняли вирусную супрессию от трех до более чем 19 месяцев, несмотря на низкую приверженность к АРТ. Однако в итоге ученые пришли к выводу, что поддержание вирусного контроля в значительной степени зависит от соблюдения режима лечения и не зависит от исходной вирусной нагрузки в плазме младенцев.

Исследователи также обнаружили, что девочки имеют более высокие риски внутриутробного получения ВИЧ и с большей вероятностью могут быть инфицированы устойчивыми вирусами. Кроме того, ВИЧ, передаваемый младенцам мужского пола, чаще поддается лечению.

Иллюстрации: Даня Мороз