Как смириться с потерей части кишечника? Как со стомой жить, встречаться с мужчинами и рожать детей? Как поддержать других стомированных? Свою историю «СПИД.ЦЕНТРу» рассказала Екатерина Власова, которой в 16 лет поставили диагноз «болезнь Крона».
Часть кишечника придется удалить
В 12 лет у Екатерины Власовой заболел живот. Не в первый и не в последний раз, и вообще — с кем не бывает? В ход пошли обычные домашние лекарства: уголь, но-шпа, обезболивающие. Затем начался частый стул, от похода в туалет боль проходила, но ненадолго. Началась потеря веса. Родители положили девочку в больницу. Ей поставили диагноз «болезнь Крона» — хроническое воспалительное заболевание кишечника, затрагивающее все его слои.
Около двух недель Катя провела в реанимации под капельницами. Как только стало лучше, девушку перевели в обычную палату, где ее могли навещать родители. Катя провела в отделении около 10 дней, потом мама забрала ее домой под расписку.
Сначала от лечения Катя чувствовала себя сносно. Со временем состояние ухудшилось, в 15 лет Катя весила около 30 килограмм. У нее развилась сильная анемия, сил не было ни на что, живот постоянно болел. Отец забил тревогу, девушку снова положили в больницу. Обследования показали, что болезнь запущена, в кишечнике появились свищи и язвы. Врачи начали говорить об операции. Катя плакала, просила врачей, умоляла родителей отказаться от хирургии. Ее очень пугал факт, что ей придется лечь на операционный стол.
Но девушке предстояло не только удаление части кишечника. Кате надо было сделать стому. Это часть кишечника, которая выводится наружу хирургическим путем. К стоме крепится калоприемник. Опорожнение кишечника у людей со стомой возможно только так. Девушка, конечно, ничего об этом не знала. Врачи подробно рассказали, как это будет выглядеть внешне, функционировать. Ни права голоса, ни выбора у Кати не было. Либо операция и стома, либо смерть.
— У меня тогда была привычка вести дневник. Когда я его перечитывала, обратила внимание на отсутствие сильных переживаний именно из-за стомы. Позже я осознала, к каким ограничениям она ведет. Мешок на животе — это не то, к чему стремится 16-летняя девчонка, у которой впереди вся жизнь.
Полностью приняла себя Екатерина только через шесть лет после стомирования, когда родила первого ребенка. И поняла, что прошла долгий и непростой путь. Но пока до принятия стомы было далеко. Еще предстояло принять и пережить мамину смерть.
«Вы можете родить и сами»
Свое онкозаболевание мама скрывала. Стому Кате поставили весной 2011 года, мамы не стало в июне. Она до последнего никому ничего не рассказывала, пока ситуация не стала необратимой. Это время — операцию, борьбу за мамину жизнь, ее смерть — Катя считает поворотным моментом в своей жизни. На этом тяжелом фоне мысли «Я не такая, как все» отошли на второй план.
— Хотя ощущала я себя не очень комфортно. А как можно чувствовать себя с мешком кала на животе? После смерти мамы с гигиеной мне помогал отец, менял калоприемники. Иногда ночью случались протечки, я будила его. В 17 лет у меня что-то щелкнуло: я вообще-то взрослая девушка, а это — мой отец.
Кате было страшно, физиологически неприятно видеть свой кишечник таким обнаженным, касаться стомы. Мешок крепится справа от пупка, по размеру он чуть больше женской ладони. Сама стома в диаметре — 2,5–3 сантиметра.
Но девушка приняла себя, научилась полностью заботиться о себе. Уже давно Катя может поменять калоприемник в любом месте, даже в общественном туалете. Все, что нужно, — новый калоприемник и влажные салфетки.
Это время — операцию, борьбу за мамину жизнь, ее смерть — Катя считает поворотным моментом в своей жизни.
Когда Катя увидела, что ее жизнь со стомой не так уж и ограничена, она, как говорится, вышла в люди, начала вести социальную жизнь. Морально стало легче. Поступила в университет на менеджмент, во время учебы в университете работала в салоне красоты администратором, потом в салоне связи продавцом, затем управляющим. У нее появились новые подруги.
— Мне было неудобно сказать им о своей стоме. Но не страшно. Они восприняли все спокойно, без лишних вопросов и унизительной жалости. И тогда меня озарило: «Наверное, моя стома — не такая уж большая проблема?»
Затем у девушки случились первые отношения. И вторые. Не было никого, кто перестал бы общаться из-за стомы. Будущего мужа и отца детей Катя предупредила: «Я приму твой отказ встречаться со мной и пойму его». Максим ответил: «Для меня твоя болячка — не препятствие ни для чего. Это просто твоя особенность, как, например, родинка. Я, прежде всего, ценю тебя как человека».
Когда Катя увидела, что ее жизнь со стомой не так уж и ограничена, она, как говорится, вышла в люди, начала вести социальную жизнь.
Позже, общаясь со стомированными женщинами, Катя советует не скрывать особенность и тренировать гибкость. Уметь принять любую реакцию мужчины. Иногда мужья уходят, когда женам выводят стому и они начинают жить с калоприемниками. А иногда женщины вполне себе счастливо строят отношения после стомирования.
Первого ребенка Катя родила в 23 года. Болезнь Крона — не противопоказание для беременности и родов. В момент беременности из-за ребенка кишечник может увеличиваться в размере. Рожать со стомой хирурги советуют посредством кесарева сечения, чтобы не напрягать живот. Катя настраивалась на хирургическое вмешательство, приехала на роды спокойная, без волнения. «Вы можете родить и сами», — сказал врач-гинеколог. Катя поволновалась, подумала и согласилась. Второго ребенка через два года женщина тоже родила сама.
Когда старшая дочь подросла, она начала задавать вопросы: «А что за мешок у тебя на животе? Что под ним?» Катя все честно рассказала: «Так из-за болезни выглядит мой кишечник. Его вывели наружу, потому что болел живот, мне сделали операцию. Такой я буду всю жизнь». Сыну, когда он подрастет, женщина скажет правду. Искренность и открытость — та основа, на которой женщина строит отношения с людьми.
Мешок герметичен, в него ничего не попадает и из него ничего не выливается
Болезнь Крона у Кати сейчас в ремиссии, она поддерживает ее лекарствами. Строгую диету не держит, придерживается правила, что можно и нужно пробовать всего по чуть-чуть и ориентироваться на самочувствие. Избегает занятий тяжелым спортом, упражнений на пресс, подъемов, тяг. Но катается на роликах, плавает, купается.
— У некоторых стомированных есть страх перед водой. Но мешок герметичен, в него ничего не попадает и из него ничего не выливается. Если у меня просят совета насчет воды, я говорю — начните с ванной, лично проверьте, что мешок не отклеится. И вам будет спокойнее. Я сама ставлю такие эксперименты: надеваю новый калоприемник и фиксирую, сколько он продержится, если купаться каждый день. Чтобы люди не думали, что из-за стомы жизнь закончилась.
Калоприемник Катя меняет раз в 3–4 дня. Иногда он дает неприятные ощущения на коже — кал из тонкой кишки разъедает клеящуюся основу мешка и кожу вокруг. Кожа начинает чесаться, тогда Катя меняет мешок чаще. Еще бывает, что мешок не клеится вообще, отходит через несколько часов или дает протечку. Поэтому с собой всегда есть запасная пара калоприемников. В большинстве регионов России калоприемники выдает государство, 30 штук на месяц. У Кати обычно есть запасы мешков, и она ими делится с другими стомированными, если нужно.
Катя не считает стому и калоприемник серьезной причиной для изоляции и самоограничений. Например, она ходит на пляж, просто надевает купальник с высоким или средним низом. Не обмирает от ужаса — кто что подумает? Знает, что по большому счету каждый человек занят только собой.
— Я весной лежала в больнице, соседке по палате должны были ставить стому. Она плакала, что ее жизнь окончена — не поедет на море, не сможет собирать грибы, возиться на грядках. Внутри меня прямо бунт поднялся. Как так!? Я езжу на море, собираю ягоды, катаюсь на роликах. Почему она не сможет? Видимо, каждому человеку нужно свое время, чтобы понять, что стома — часть его тела и часть жизни. Полноценная жизнь может начаться только после принятия.
Для этого Катя и стала открыто говорить в соцсетях о стоме. Год решалась, советовалась с мужем, он обещал поддержку. Никаких комплексов, что друзья узнают о стомированной жене, у мужчины не было. Четыре года назад Катя сделала фото в примерочной и открыто написала о стоме, о калоприемнике. Никто ничего страшного не написал. Девушка облегченно вздохнула и продолжила вести блог. Рассказывала про себя, просила дать обратную связь людей с такими же проблемами. Ей хотелось вдохновить, замотивировать, показать, что ограничения в основном идут из головы. Она сделала свою жизнь открытой книгой, рассказала, что можно выйти замуж со стомой, родить детей, работать, плавать, заниматься спортом, водить машину.
— Благодаря стоме и калоприемнику я жива. И когда в соцсетях приходит комментарий вроде «На мне мешок с дерьмом, я не могу и не хочу жить», я всегда думаю: «Почему? Зачем так?» К стоме приводит не только болезнь Крона, но и онкозаболевания, проблемы с кишечником после родов, травмы внутренних органов из-за несчастных случаев. Стома — это крайняя, вынужденная мера. И ограничивать себя в жизни, считать ничтожеством из-за того, что твой кишечник выведен наружу, — мне это непонятно. Иногда люди рассказывают, как их бабушки и дедушки не ездят на общественном транспорте, не ходят в гости из-за стом. Возможно, у этих людей есть ассоциация «кишечник = кал = вонь». Хотя никакого запаха от стомы и калоприемника нет. Все ограничения только в голове. Судя по обратной связи, мой пример, посты, моя группа поддержки для стомированных в ТГ помогают выйти из плена самоограничений. И не только стомированным. Наверное, это моя миссия — показать людям, что их жизнь не закончилась с испытаниями и особенностями. Да, кал — не самое приятное, что есть у нас в жизни. Я сижу в гостях, ем, у меня мешок на животе наполняется. Но совет я могу дать только один — «забить» на мнение окружающих.
Свой оптимизм, впрочем, она считает результатом необычного опыта. В 16 лет не сдалась, пережила мамину смерть, свою операцию и стомирование. Позже — развод. И стала оптимисткой:
— Время действительно помогает. Важно дать себе время на принятие — рака, другой болезни, потери. Спустя годы ты оборачиваешься на себя старого и понимаешь, что ты уже другой, обновленный, более сильный и зрелый. Я научилась наслаждаться моментом, тем, что есть сейчас. Прошлое уже не изменить, будущее еще не наступило. Я живу сейчас.
