«Главные слова, которые важно сказать уходящему человеку, — это слова прощения, благодарности, любви и прощания». Интервью с онкопсихологом. Часть 2

Первая часть интервью — о том, почему не стоит говорить фразу «Все будет хорошо», как помочь не только близкому, но и самому себе.

— Что делать пациенту с агрессией, которая часто сопровождает онкозаболевания? Как с ней справляться родственникам?

— Понять, что ее вызывает. Агрессия на изменения тела в связи с побочными эффектами? Агрессия из-за потери контроля над своей жизнью? Это тоже этап принятия болезни. Себе можно помочь, выражая эту агрессию. Ругаться, кричать в подушку, писать посты, вести дневник, проговаривать все с самим собой, выражать ее физически — порвать, сломать, бросить что-то. Это тоже определенный этап, который не будет длиться долго. Если агрессию выражать, она будет не копиться, а чередоваться с усталостью.

Родственникам важно не реагировать на агрессию агрессией, не стоит вызывать конфронтацию. Лучше постараться принять близкого, отнестись к нему с пониманием, не зеркалить агрессию на себя. Главное для близкого — помнить, что агрессия связана не с вами, а с болезнью, которая перевернула жизнь пациента с ног на голову. Часто мы отвечаем на агрессию такой же агрессией, когда пытаемся защититься. Точно так же пациент пытается защитить себя, вернуть контроль над своей жизнью через агрессию. Когда близкий чувствует, что на него нападают, он может поддержать пациента через эмпатию: «Должно быть, тебе больно/одиноко/страшно». Чтобы принимать близкого в агрессии, надо иметь устойчивость в себе, быть уверенным в том, что находясь рядом, вы уже помогаете, уважать себя за это и постоянно работать над тем, чтобы восстанавливать свои силы.

— Как сообщить ребенку, что его родитель тяжело болен?

— Правду нужно сообщать дозированно и ориентируясь на возраст. Дошкольнику можно рассказать сказку по поводу диагноза, сообщить, что дальше будет происходить. С подростками нужен честный, правдивый разговор с развеиванием мифов.

— А если у пациента уже понятен исход? Как подготовить ребенка к сиротству?

— Разговор о смерти даже с маленькими детьми нужно вести конкретно. Можно на примере живой природы — есть сезоны, листья увядают и опадают. Не стоит говорить, что мама ляжет спать и не проснется, у ребенка это может перейти в страх засыпания. Нужно быть готовыми, что у подростков это вызовет агрессию и несогласие. Важно честно отвечать на все его вопросы, озвучить: «Лечение мне не помогло, я скоро умру». Если родитель сам боится своей смерти, ему будет сложно говорить о ней с ребенком. Но он может честно признаться в своей растерянности: «Я тоже тревожусь, и у меня нет ответов, я растерян». Важно, чтобы ребенок чувствовал любовь родителя и его внимание. Есть такая практика «Прости, прощаю, прощай», которую можно применять как со взрослыми, так и с детьми. Главные слова, которые важно сказать уходящему человеку, — это слова прощения, благодарности, любви и прощания. Часто они связаны с наиболее важными моментами жизни, которые позволяют человеку вспомнить и вернуться в теплые воспоминания, высказать несказанное, попросить прощения за то, что тяготило, сказать слова прощения, чтобы близкий не испытывал чувства вины, и обсудить то, что тревожит в будущим. У детской психики есть свойство винить себя за случившееся с родителями. Важно проговорить, что ребенок ни в чем не виноват — ни в болезни, ни в смерти родителя. 

— Как может помочь себе родитель, зная, что оставляет ребенка сиротой?

— Определить, может быть, выписать свои страхи и обговорить их все с родственниками до мельчайших подробностей. С кем будет жить ребенок, кто будет водить его в школу, отвечать за его здоровье? Если это подросток, эти вопросы стоит обсудить с ним. Для подростка это может быть более сложный период. Он еще не взрослый, но и не ребенок, много что понимает и может отстраняться. Главное, что может поддержать родителя, — делать то, что в его силах, оставаться рядом с ребенком в контакте, присутствовать, несмотря на все эмоции и возможный протест. Можно обсудить свои чувства с человеком, которому доверяете или с психологом. В этот момент надо давать выход эмоциям — это необходимо для самоподдержки. С детьми всех возрастов можно поговорить о будущем, о том, чего бы они хотели от жизни, словом, о мечтах и планах. Важно показать ребенку, что жизнь будет идти дальше: он должен понимать, что в мире есть много всего хорошего, несмотря на большую трагедию в своей жизни. Говоря о будущем, родитель дает разрешение ребенку жить дальше и обращает внимание на то, что в жизни бывают как плохие, так и хорошие события.

— Сколько времени может уйти на проживание горя — от отрицания до принятия?

— Классика — около одного года, но сроки могут быть разные, кто-то перепрыгивает через этапы принятия. Важно знать, что этапы горя не идут последовательно. Какое-то событие может так потрясти, что человек снова перестанет испытывать принятие и откатится к гневу. Могут быть эмоциональные качели: человек живет спокойно, не вспоминая о диагнозе, и вдруг какой-то триггер приводит его в истерику. Во время онкозаболевания человек может испытывать большой эмоциональный диапазон, и это естественно. Например, стыд за свой гнев, раздражение из-за отсутствия контроля над своей жизнью, вину за свое поведение и агрессию, тревогу за будущее, страхи на всех этапах лечения, такие как потеря своей красоты, побочные эффекты, боль и другие. Помочь пережить стадии горя может интерес к тому, что происходит. «Отчего я гневаюсь? Что это за гнев, что во мне происходит?» Это вопрос саморефлексии, но ее можно развивать. Онкология делит жизнь на до и после, происходит переоценка ценностей и опор, многое выстраивается заново. Как? Зависит от самого пациента. Если он обращает внимание на свои эмоции, то развивается навык рефлексии, который помогает понять свое состояние в той или иной ситуации. Не только эмоции, но и мысли и отношение к ним играют важную роль в регуляции состояния человека. Если есть навык их отслеживания, то он лучше себя понимает и может влиять на свое состояние, изменять и регулировать его.

— Как принять потерю внешней привлекательности, которая часто сопровождает онкозаболевания?

— Это очень тяжелый момент, особенно для женщин. Нужно спросить себя: «Что внешность для меня значит? Как оцениваю ее я и другие? Какую роль внешность играет в моей жизни? Что произойдет, если я приму свою измененную внешность?» Важно вникнуть, какие глубинные переживания лежат за страхом потерять привлекательную внешность. Возможно, человек думает, что это несет еще и потерю связей, уважения и социального статуса. Но это все внутренние установки, не имеющие отношения к реальности. Можно убедить себя один день походить с настроем «Я самая красивая на земле», и вы наверняка будете замечать заинтересованные взгляды. Это тоже фильтр, через который мы воспринимаем мир, это психологически так работает. 

— Можно ли пройти путь борьбы за здоровье одному?

— Одному справиться довольно сложно. Любой человек живет в социуме и может найти какую-то поддержку даже в очереди в поликлинике или на процедурах в больнице. Есть фонд, где можно запросить психологическую помощь, есть равные консультанты — люди, пережившие рак, прошедшие обучение и готовые оказать поддержку. На горячей линии помощи онкопациентам и их близким — 8-800-100-01-91 (круглосуточно, бесплатно, анонимно) — можно найти психологическую и юридическую помощь. Также консультанты могут предоставить информацию о сообществах пациентов и родственников по всей России.

Опыт других людей, знание о том, что человек не один в этой ситуации, что его чувства нормальны и что есть те, кто может разделить бремя болезни, дают сильную опору. Онкопациент часто бывает лишен действительно нужной ему поддержки, но ее можно найти как у себя в регионе, так и в онлайн-пространстве: главное, чтобы человек понимал свои потребности, выбирал себя и искал помощь, которая ему нужна в этот момент.

Что почитать?

Если на общение с окружающими или специалистами нет сил, можно подчерпнуть знания из книг. Служба «Ясное утро» собрала список литературы, где главные герои и их родственники столкнулись с тяжелой болезнью. Это истории о борьбе, страхе, боли и преодолении.

Кен Уилбер «Благодать и стойкость». В книге описывается путь жизни, борьбы, духовного исцеления и смерти Трейи Киллам Уилбер, жены философа и психолога Кена Уилбера. Глубокие комментарии Кена, затрагивающие вопросы традиционных и альтернативных подходов к заболеванию и лечению, проблемы соединения мужских и женских путей жизни, восточных и западных традиций знания, сочетаются с искренними дневниковыми записями Трейи.

Эрик-Эмманюэль Шмитт «Оскар и розовая дама». Оскар уже несколько месяцев находится в госпитале, но ни родители, ни врачи не могут сказать ему правду о его болезни. Чтобы как-то его развлечь, Роз (его приятельница) придумывает игру: каждый из оставшихся дней его жизни считать за десять лет.

Дрейпер Шэрон «Привет, давай поговорим». Американская писательница, школьная учительница и мама «особого» ребенка написала историю о девочке с ДЦП, которая хочет доказать всем, чего она стоит. Девочка Мелоди не похожа на большинство людей — не говорит и не ходит, но у нее необыкновенная память. Написанная от первого лица повесть вызывает восхищение внутренней силой героини.

Жан-Доминик Боби «Скафандр и бабочка». Повесть автобиографична и рассказывает о герое, который впал в «бодрствующую кому». Внешне человек не может ничего — ни двигаться, ни самостоятельно есть, ни дышать. За него все это делают аппараты и специалисты. Единственная связь с миром, которая есть у нашего героя, — левый глаз. Но несмотря на ситуацию и полное ее понимание, герой продолжает жить. Эта книга — настоящий гимн жизни.

Р. Дж. Паласио «Чудо». Она обычно рекомендуется как детская (и это правильно), но и взрослым будет очень интересно ее прочесть. Эта книга рассказывает о мальчике Августе, который родился с генетической аномалией. Такой генетический сбой бывает у одного новорожденного на четыре миллиона человек. Лицо Ави настолько безобразно, что каждый, кто видит его впервые, инстинктивно отводит глаза в сторону. Но суть не только в том, как справляется мальчик с трудностями, которые у него возникают, важнее другое: рассказ о мальчике с безобразным лицом ведется от лица нескольких персонажей. Разные люди говорят о том, как изменилась их жизнь после появления в ней Августа.

Дэниел Киз «Цветы для Элджернона». Научно-фантастический роман, в котором главный герой Чарли Гордон, умственно отсталый уборщик в хлебопекарне, добровольно участвует в эксперименте по улучшению интеллекта. Сначала операция проводится над мышью по кличке Элджернон, а потом и над Чарли. Эксперимент удается, уровень интеллекта героя стремительно растет: Чарли становится грамотнее, потом он лучше понимает происходящее вокруг, начинает разбираться в людях. А вскоре Чарли становится умнее всех знакомых, и большинство людей уже не готовы общаться с героем после изменения его личности. Но внезапно Чарли замечает, что поведение мыши меняется: ее интеллект угасает так же стремительно, как и когда-то вырос. Это история о том, как в ходе разных обстоятельств меняется чужое отношение к нам, как меняются наши взгляды на жизнь. Как написал главный герой в конце романа: «Я узнал много разных вещей а раньше я никогда даже не знал что они есть на свете и я благодари за то что я хоть на минутку это увидел».

«Принцы в изгнании» Марка Шрайбера — повесть рассказывает о реабилитационном лагере для детей, больных раком. В этом лагере мало говорят о болезнях, больше — о жизни, увлечениях, любви, природе. А еще здесь соревнуются, плавают, катаются на велосипедах и спорят.

Тициано Терцани «Еще один круг на карусели» — красочное, пронизанное тонкими философскими наблюдениями описание захватывающего путешествия Тициано из Нью-Йорка в Индию, Таиланд, Гонконг, на Филиппины, в Гималаи. Рассказ об удивительном путешествии смертельно больного человека в поисках себя и избавления от страха смерти. Умные, тонкие замечания автора, основанные на глубоком понимании культуры Запада и полном принятии культуры Востока, делают эту книгу интересной для самого широкого круга читателей.

Ринат Каримов «Ринат против лимфомы». Ринату, 31-летнему татуировщику, после долгого и дорогого обследования врачи поставили диагноз «лимфома». В книге описывается история длиною в 36 недель, полных борьбы, новых встреч, потерь, страха, радости и веселья, — 36 недель реальной жизни невероятно сильного человека, который готов посмеяться над собой и обстоятельствами.

Летти Коттин Погребин «Испытание болезнью. Как общаться, сохранить отношения и помочь близкому». Книга человечно и действенно затрагивает все нюансы отношений пациента и родственников, пациента и врача, рассеивает многие сомнения и мрачные мысли, которые терзают больного наедине с самим собой. Это глубокая и оптимистическая книга, написанная человеком, знающим о болезни по собственному опыту. Она наполнена любовью ко всем, кто попал в ситуацию, с которой сложно справиться.

Иллюстрации: Даня Мороз