Общество

Вернуть хотя бы частично слух, зрение и веру в человечность. Как это делает российский Фонд «Со-единение»

2598

Незрячие люди в России в возрасте 7–18 лет в этом году начали бесплатно получать инновационные «умные» камеры для ориентирования в пространстве. Устройство «Робин» сканирует окружающее пространство и с помощью искусственного интеллекта расшифровывает его. Гаджет помогает незрячим людям идентифицировать окружающие предметы, распознавать лица и обходить препятствия. Это результат работы АНО «Лаборатория “Сенсор-Тех”», подразделения федерального НКО «Со-единение», которое помогает слепоглухим людям. О новых возможностях, застарелых проблемах слепоглухих людей и какую роль играет театр в преодолении стигмы — репортаж «СПИД.ЦЕНТРа».

«На втором месте после страха смерти — страх потерять зрение»

В книге «Выйти за пределы “гетто”: стигма инвалидности и попытки ее преодоления» Елена Носенко-Штейн пишет, что людям порой удается выйти из четырех стен «инвалидного гетто», но тогда они чувствуют себя ущербными по сравнению с условно здоровыми. Автор цитирует женщину с ДЦП, Лидию Н.: «Комфортно мы чувствуем себя лишь среди себе подобных. Со стороны окружающих мы ощущаем настороженность, а порой и негатив». 

В интервью со «СПИД.ЦЕНТРом» сотрудники Фонда ни разу не сказали «инвалид» или «слепоглухой» вне связки со словом «человек» или «люди». Там считают, что стигма берет начало в речи. 

Исполнительный директор фонда «Со-единение» Наталья Сколова говорит, что здоровому большинству сложно в принципе понять, как живет слепоглухой человек: «Ведь мы 80% информации получаем через эти два канала. Поэтому для обычного человека просто загадка, как слепоглухие люди живут и даже получают радость от жизни. Это заметно даже в разговорах с потенциальными донорами, спонсорами Фонда. Так происходит потому, что слепоглухих людей не замечают, возможно, пугаются. Ведь на втором месте после страха смерти — страх потерять зрение».

При этом только в «Со-единении» числятся четыре с половиной тысячи слепоглухих людей. Точная статистика по стране неизвестна, Фонд ведет перепись, ищет потенциальных благополучателей.

Для обычного человека просто загадка, как слепоглухие люди живут и даже получают радость от жизни.

В 2015 году сотрудники «Со-единения» нашли свой путь преодоления стигмы: спектакли с участием слепоглухих людей. В попечительский совет Фонда входят известные актеры, в том числе Евгений Миронов, художественный руководитель Театра Наций. С его помощью на этой площадке был поставлен первый инклюзивный спектакль с участием слепоглухих «Прикасаемые». В нем играют и слепоглухие люди, и зрячеслышащие, и профессиональные актеры. 

Советник директора Фонда «Со-единение» Татьяна Константинова вспоминает: «Мы начинали не с репетиций, потому что никто не знал, как взаимодействовать. Пришлось проводить встречи слепоглухих людей с актерами на так называемых лабораториях. Там артисты учились понимать людей с инвалидностью, контактировать с ними. Режиссерам спектакля пришлось разбираться в возможностях и ограничениях слепоглухих актеров. Хорошо помню, как Евгений Миронов подошел к нашей подопечной Ирине Поволоцкой. Стоял в растерянности, не понимал, что делать. Ира ничего не слышит и не видит. Тифлосурдопереводчик описал ей ситуацию. Она протянула Евгению ладонь и сказала: “Пишите печатными буквами”». 

Звезды и звездочки

Результат: спектакль «Прикасаемые» превзошел ожидания создателей. Постановка была номинирована на «Золотую маску», а фонд «Со-единение» создал организацию, которая стала заниматься развитием инклюзивного театра, — центр творческих проектов «Инклюзион». Директор по развитию центра «Инклюзион» Татьяна Медюх говорит, что спектакль кардинально изменил жизнь слепоглухих актеров. Вместо четырех стен — гастроли и аплодисменты, восхищение зрителей. Так, слепоглухой участник спектакля Алексей Горелов стал одним из ведущих артистов «Инклюзиона». «Когда его пригласили играть в “Прикасаемых”, все обратили внимание на его актерский талант, а хореографы — на пластику. К тому же у Алексея прекрасная память. Он не только играет главные роли в нескольких наших спектаклях сам, но и назубок знает партии всех остальных актеров. А еще сейчас Алексей в прекрасной физической форме, он занимается спортом и является единственным в России слепоглухим триатлетом, выступает на различных соревнованиях, марафонах», — рассказывает Татьяна Медюх. 

Вместо четырех стен — гастроли и аплодисменты, восхищение зрителей.

Ирина Поволоцкая, которую можно назвать ученицей Евгения Миронова, сама стала режиссером, у нее свой инклюзивный творческий проект. Татьяна Медюх говорит, что это необычайный талант: «Ирина участвует в наших постановках, при этом делает свои перфомансы и спектакли, на равных с остальными представляет свои работы на театральных фестивалях». 

Из театрального направления выросло еще одно — учебное. Более 100 участников «Инклюзиона» занимаются с профессиональными актерами, а театр работает не только со слепоглухими людьми. На сцене можно увидеть артистов с ментальными нарушениями, с опорно-двигательными. Тенденция вышла за пределы столицы. Аналоги «Инклюзиона» появились в разных городах, и не только в региональных центрах. Татьяна Медюх рассказывает об инициативе из Орска Оренбургской области: 

«У меня был буквально шок, когда ко мне подошла сотрудница орского центра социального обслуживания и предложила создать театральную школу для людей с инвалидностью. Я представления не имела, что там есть театр. Теперь в Орске есть инклюзивная школа, которая работает в связке с профессиональным театром и управлением соцзащиты». Откликаются в «Инклюзионе» на инициативы и из других регионов. Единственное требование — наличие театра, чтобы люди с инвалидностью получали навыки и опыт у профессиональных актеров. Те, как правило, идут навстречу. Татьяна Медюх говорит, что у нее есть довольно объемный список с контактами артистов, готовых откликнуться.  В провинции инклюзивные спектакли вызвали еще один «побочный» эффект — рост интереса к театру. 

В провинции инклюзивные спектакли вызвали еще один «побочный» эффект — рост интереса к театру. 

«Тот же Орск, к примеру. Там люди много и тяжело работают. Но с повседневной серостью контрастирует отремонтированный театр из стекла и бетона. Даже зайти, наверное, страшно. По России в среднем в театр ходят 4% населения. В Орске, возможно, и того меньше. А когда открылась театральная школа для людей с инвалидностью, ситуация изменилась. Представляете, ваш сосед Вася, человек с инвалидностью, туда ходит? И когда начинаются открытые уроки в театральной школе, вы идете посмотреть, что же там этот Вася делает», — говорит Татьяна Медюх.

«Друг и помощник»

Инклюзивный театр — это, скорее, психологическая сторона реабилитации слепоглухих людей, социальная ее часть. В повседневной жизни им приходится сталкиваться с другими препятствиями, причем порой сталкиваться буквально. Эту проблему с 2023 года в «промышленных масштабах» помогает решить «умная трость» «Робин», разработанная АНО «Лаборатория “Сенсор-Тех”». Этот прибор, напоминающий бытовую видеокамеру, протестировала москвичка Елена Какорина. Это одна из самых известных активистов Фонда «Со-единение». Елена заявляет, что не собирается мириться с ограничениями, которые ей навязывает состояние здоровья. Ухаживает за пожилой мамой, занимается йогой, любит танцевать, ходит в театр в сопровождении тифлосурдопереводчика. У нее частично сохранился слух, Елена использует «умную трость» в связке со слуховым аппаратом. Вот что она рассказала о своем опыте:

«С первых же дней пользования “умной тростью” я поняла, что это прорыв в помощи незрячим людям. Чаще мы передвигаемся и действуем в привычной обстановке, где все знакомо, все на своих местах. В новом окружении для незрячего человека все становится в разы сложнее. “Робин” как раз выручает в такой ситуации. Например, если я куда-то еду, беру этого помощника с собой, и он мне расскажет, где и что находится. Приезжаю я в пансионат или прихожу в гости, он мне подскажет, где стоит стол или кровать. В кухне для незрячего человека это незаменимая вещь. Подскажет, где холодильник, плита, чайник. Телевизор, правда, называет монитором, но обстановку в помещении очень хорошо помогает освоить. 

Здорово помогает дальномер, который сообщает о преграде на пути. В помещении “умная трость” чувствует себя уверенно. На улице этот своеобразный 3D-сканер надо познакомить с маршрутом: пройти туда-обратно. После этого он сразу определяет изменения: машину кто-то, к примеру, припарковал или строители заборчиком перекрыли тротуар. Тогда я включаю функцию поиска, а “Робин” предлагает пути обхода. В общем, я рада, что у меня теперь есть этот друг и помощник в моих бытовых делах».

Руководитель Фонда «Со-единение» Наталья Соколова добавляет, что Елена нашла неожиданное применение новинке. С ее помощью она играет в прятки с внуками: устройство умеет распознавать лица, добавленные в память.

С ее помощью она играет в прятки с внуками: устройство умеет распознавать лица, добавленные в память.

«Умный слуховой аппарат» и не только


«Робин» — самый известный, но не единственный продукт, созданный при поддержке Фонда «Со-единение». В ряде учреждений работает специальный преобразователь аудио в текст. Этот гаджет помогает слабослышащим и слепоглухим людям, переводит услышанный текст в написанный. Это устройство по форме напоминает хоккейную шайбу, только побольше. «Умный микрофон» отображает то, что слышит, на экране смартфона, планшета или телевизора. Это на порядок удобнее и быстрее, чем привычные «девайсы» — ручка и бумага. Для слепоглухих людей можно подключить брайлевский дисплей, который выводит текст в виде осязаемых точек. Устройство уже работает в 50 учреждениях России. «Для частных лиц он дороговат, а в организациях востребован», — объясняет руководитель АНО «Лаборатория “Сенсор-Тех”» Денис Кулешов.
По его словам, в перспективной разработке — два мозговых импланта, которые преобразовывают видео- и аудиосигналы в нейроимпульсы, передающиеся непосредственно в мозг. 

В перспективной разработке — два мозговых импланта, которые преобразовывают видео- и аудиосигналы в нейроимпульсы, передающиеся в мозг. 

Навстречу миру

Сложности последних лет и месяцев, о которых уже рассказывал «СПИД.ЦЕНТР», не обошли стороной «Со-единение». Исполнительный директор Фонда Наталья Соколова рассказывает, что с начала пандемии возможности доноров, спонсоров заметно снизились. В 2022 году начали уходить иностранные компании. Но, по ее словам, на смену приходят частные жертвователи. «Наши сограждане помогают не только финансово. Откликаются на просьбы сопроводить слепоглухих людей, например, на выставку. Кроме того, появляется запрос на информацию, необходимую для помощи слепоглухим людям. И это связано с увеличением продолжительности жизни: никто не застрахован от возрастной слепоглухоты. Человек стареет, и организм сдает. Люди хотят знать, как организовать быт, как самому психологически принять проблемы глохнущего и слепнущего родственника», — говорит Наталья Соколова.

По словам Татьяны Константиновой, руководителя ресурсного центра «Ясенева поляна», советника директора Фонда, это задача непростая, особенно в случае с детьми. Она говорит, что у многих слепоглухота осложнена другими соматическими или ментальными нарушениями: «Например, у ребенка расстройство аутистического спектра, ему неприятно, когда чужой человек просто находится рядом, а к нему порой необходимо прикасаться. Каждый случай — это вызов, который под силу только команде профессионалов». 

Google Chrome Firefox Opera