Таисия Ланюгова живет с ВИЧ больше 20 лет и уверена: диагноз почти не влияет на жизнь, если принять его и следовать рекомендациям врача. Таисия получила вирус в начале нулевых и попала в первую тысячу людей с ВИЧ, выявленных в Новосибирской области. Тогда даже в Центре СПИДа невозможно было получить ответы на все интересующие вопросы. Девушка решила искать информацию сама и делиться ею с другими. Как преодолеть депрессию, найти силы жить и не чувствовать себя «неправильной» ― Таисия Ланюгова рассказала «СПИД.ЦЕНТРу».
― Таисия, когда и как вы узнали о своем диагнозе?
― Я узнала о своем ВИЧ-статусе совершенно случайно, мне было 18 лет. Сейчас мне 37. Я училась на первом курсе и решила сдать кровь как донор. Через несколько месяцев ко мне домой пришла участковая медсестра. Раньше так делали, потому что ВИЧ-инфекция в то время была чем-то необычайно редким. Я в первой тысячи людей с ВИЧ, выявленных в Новосибирской области. 20 лет спустя в регионе живут 36 000 людей с ВИЧ. Сейчас, конечно, никто по квартирам не ходит, никто за тобой бегать не будет.
А мне прямо домой принесли бумажечку. Эта бедная медсестра меня боялась, это было видно. Я не понимала, что это такое, спрашиваю, что случилось. Она мне: «Ой, у вас подозрение на гепатит С. Если не хотите, чтобы об этом узнали в университете, срочно сдайте анализы сами». Всучила мне бумажку и убежала.
Эта бедная медсестра меня боялась, это было видно.
Я посмотрела, почитала, увидела там печать Центра СПИДа и поняла, куда меня приглашают. Конечно, я очень сильно испугалась и, наверное, с неделю собиралась с духом.
Тогда я уже жила самостоятельно, родители были далеко. А я приехала в Новосибирск учиться. Поддержку нашла в старшей сестре. Она тоже была далеко, но с ней было проще все это обсудить. Уже потом сестра все сообщила родителям, сама я не могла, мне было очень сложно.
Пошла я в Центр СПИДа. Тогда он находился в другом месте, и впечатление было удручающее. Это был первый этаж жилой девятиэтажки, и на одном кирпичике была надпись маркером «СПИД», а рядом стрелочка. Внутри было два или три кабинета. Врач-инфекционист оказалась хорошей. Она мне объяснила, что мою кровь, которую я сдала как донор, проверили и нужно еще раз сдать тест на ВИЧ, так как первый анализ положительный. Я сдала и целых две недели ждала результат. Он пришел положительный.
Меня пригласили опять приехать в Центр по телефону, и я поняла, что раз приглашают, то я больна. При личной встрече врач все подтвердила. Я, конечно же, зарыдала. Плохо помню, что она говорила потом, мне это было уже неинтересно, ведь я была убеждена, что умру, что мне осталось лет пять. Хотя врач мне пыталась объяснить, как обстоят дела на самом деле, да и терапия на тот момент уже была. В ограниченном количестве, но была, и уже было понятно, что скоро она станет доступна для всех.
― Как вы чувствовали себя, когда вышли от врача?
— Где-то год я была в депрессии. Бросила учебу, вообще все бросила. До всего этого я встречалась с парнем. Как только узнала о своем ВИЧ-статусе, все ему рассказала, он сдал анализы и оказался ВИЧ-отрицательным, несмотря на то, что мы никогда не предохранялись. Он меня не бросил, остался со мной, но смотрел на меня депрессивную и в итоге ушел. Не потому, что у меня ВИЧ, а потому что со мной стало невыносимо.
Прошел год, и я подумала: что-то я не умираю. Наверное, надо что-то делать. Тогда уже более осознанно пришла к врачу, задала все вопросы. Врач на них ответила относительно хорошо, но мне этого было мало, и я решила пойти познакомиться с другими людьми с ВИЧ. Так я пошла на группу взаимопомощи.
Честно говоря, я думала, что там будут одни торчки — в то время так оно и было. И я, вся такая хорошая девочка, у которой еще недавно было очень много амбиций и планов по покорению гор, познакомилась с остальными ребятами и поняла, что мой опыт на их фоне достаточно уникальный. Я благополучная девочка из полной семьи, в вузе училась, а тут такое. И поэтому решила остаться в группе, показывая, что ВИЧ может коснуться не только тех, на которых уже наклеили ярлыки.
Эта ситуация меня научила тому, что все люди равны и одинаковы. Наличие ВИЧ-инфекции или сахарного диабета абсолютно никак не может характеризовать человека. Как и астма или другое хроническое заболевание. ВИЧ ― это тоже хроническое заболевание.
― Когда стали рассказывать о своем ВИЧ-статусе знакомым?
― Я научилась говорить об этом парням примерно на втором свидании. В тот момент это был фильтр, и ненужные люди отсеивались. Если у тебя какие-то заморочки в голове и ты спидофоб, то зачем ты мне рядом? Когда я сама осознала и приняла, что да, со мной это случилось, да, был у меня незащищенный секс и я не очень понимала, к чему это может привести, так как была слишком молода, что мне теперь корить себя или считать бракованной? Нет. Я никогда не ограничивала себя в выборе партнера по ВИЧ-статусу. Хотя многие начинают размышлять, что теперь им нужно искать партнера только среди ВИЧ-положительных, ведь ему не надо открываться, а такие разговоры же очень страшные. А что страшного? Что тебе в сексе откажут? Ну и слава богу, что ты это выяснил до того, как ляжешь с этим человеком в постель. В моей жизни были, наверное, всего два парня, которые сильно напряглись после признания и ушли.
― Как складывается ваша жизнь сейчас?
― Я замужем, и у меня есть сын. Мне очень нравится проводить время с семьей, заниматься сыном, путешествовать, отдыхать всем вместе. Люблю активный отдых ― сноуборд, пейнтбол.
― Почему занялись активизмом?
― Как пришла с свою первую группу, так с тех пор и стала активничать, помогать другим. Тогда еще не было «ватсапов» и всего этого, я консультировала по телефону.
Да и вообще, в то время не было никакой информации о ВИЧ-инфекции. Ее нужно было выуживать из врачей, попадать на обучающие мероприятия. Подчеркну: очные, то есть куда-то ехать, что-то узнавать, вытряхивать из людей их опыт ― как ты живешь, какие таблетки пьешь, а как переносишь? Для меня и других активистов пациентское движение стало важным.
Сейчас ты можешь всю информацию получить по телефону, хотя живое общение и поддержку это не заменит, но тем не менее хотя бы базовые вещи понять можно. А тогда я что-то узнавала, например, почему тот мой парень, с которым я жила, остался ВИЧ-отрицательным, меня удивляла новая информация, и я думала: «Вау! Это же надо всем знать, я должна этим поделиться».
― Активисты проделали действительно много работы, чтобы информация была доступна всем, в том числе разрушили различные мифы. На ваш взгляд, как сейчас относятся к ВИЧ-положительным людям?
― Все равно это заболевание стигматизировано. Я могу точно сказать, что молодежь более адекватно это все воспринимает, но со старшим поколением сложнее. У них уровень информирования примерно такой же, как и 20 лет назад.
Что касается меня, меня вообще сейчас сложно как-то обидеть и что-то сказать про мой диагноз такое, чтобы это прям задело. Стигма на меня не работает, потому что я не считаю себя неполноценной и уязвимой. Но она работает с теми, кто так о себе думает, а это очень многие среди ВИЧ-положительных.
Особенно больно может быть в каких-то ситуациях, когда человек уязвим. Например, роды. Ты доверяешь медикам и постоять за себя не можешь, а врачи тебя дискриминируют и стыдят, ведут себя странно и неадекватно. Конечно, далеко не все медики такие, но они есть. Как по мне, это очень странно и стыдно ― быть медицинским сотрудником и не знать, как передается ВИЧ и другие нюансы.
― Возможно ли победить эпидемию ВИЧ? Что нужно для этого делать?
― Это должны быть очень серьезные государственные вложения, а не только работа некоммерческих организаций. Мы можем только предложить инструменты, свое видение, как работать, но без финансирования, без помощи работать это не будет.
И я уверена: пока не будет достаточного количества врачей-инфекционистов, пока не будет достаточного технического обеспечения, пока не будет достаточного количества терапии, ничего не изменится. Сейчас нужно принять весь тот объем заболевших, с которыми ничего не делали. Теперь их нужно обслуживать, назначать лечение, следить, чтобы они не терялись и принимали терапию.
Мы, активисты, можем предложить помощь: организовать социальное такси, доставку терапии на дом, обеспечить психологическую поддержку, можем заниматься информационным сопровождением.
Важно и половое воспитание. Но это профилактика новых случаев, эпидемию только этим мы не победим. Все равно кто-то не будет предохраняться, будет употреблять наркотики, уходить в секс-работу. Так или иначе мы будем получать ВИЧ-положительных людей.
Еще решить вопрос с теми, кто уже ВИЧ-положителен, чтобы они не несли болезнь дальше. Источник нужно заблокировать — это получается только тогда, когда все будут лечиться.
― Что вы можете сказать тем, кто еще не принял свой диагноз?
― Не нужно унывать! Это просто хроническое заболевание, в котором нет ничего стыдного. Это может произойти с каждым человеком. Нужно собраться с силами и разобраться, что сейчас делать, ― как наблюдаться, как пить терапию. Все гораздо проще и не так жутко, как кажется. И я тому живое подтверждение.
― Как складывается ваша жизнь сейчас? 
