Слова «Все будет хорошо» — это стена. Как правильно оказывать поддержку онкопациенту и сохранять себя. Часть 1

— Когда человек слышит диагноз «рак», что он чувствует и переживает?

— Переворачивается мир, рушится картина безопасности. В России пока рак часто приравнивается к смерти. В первый момент все обычно чувствуют шок, затем пациенты реагируют по-разному. Одни — очень эмоционально внешне, другие — более сдержанно. Ко вторым относятся люди, привыкшие все переживать внутри себя. После шока люди ощущают тревогу, неопределенность, не понимают, как действовать дальше. Возникает ощущение, что на тебя наваливается сразу много всего. Кто-то первым делом спрашивает: «Я умру? Какая стадия?» Будущее они видят перечеркнутым.

— Потеря безопасности вызывает шок?

— Скорее, новые обстоятельства. Мир становится совсем другим. Нужно время, чтобы свыкнуться с событием. Иногда человек может на короткий срок забывать про диагноз и заново переживать шок, снова и снова свыкаясь с ним.

— Как сообщить о раке близким? Мы порой боимся их тревожить, расстраивать.

— Онкопациенты часто психологам задают этот вопрос. А до этого люди спрашивают себя: «Нужно ли вообще близким говорить?» Они беспокоятся о пожилых родителях. Вдруг с ними что-то случится? Появляется желание смягчить правду, создать «подушку безопасности». Можно для начала узнать, что близкий знает, думает о ситуации, как он ее воспринимает? Многое зависит от того, как близко пациент общается с родственником. Если они постоянно в контакте, то, скорее всего, он уже в курсе событий. И если при близких отношениях пациент спрашивает, как сообщить, его что-то страшит. Психолог вместе с ним исследует страхи и ищет способ их преодолеть. За страхом сообщать новость родителям может стоять страх их вторжения в свою личную жизнь. За страхом сообщать взрослым детям — страх обременить собой. Нужно исследовать эти страхи, поскольку за ними часто скрываются мысли и убеждения, не соответствующие действительности: черно-белое мышление, катастрофизация, негативизм и другие. Это значит, что человек из-за страхов преувеличивает последствия своих действий до огромных масштабов, замечает в ситуации только негативные ее стороны. Он склонен контролировать то, что ему не под силу, и забывает о том, что у близких тоже есть запас стойкости, который они могут даже предложить пациенту в качестве поддержки.

Есть протокол сообщения о диагнозе для врачей — SPIKES. Его можно применять и для своих близких. Узнать, что человеку известно о диагнозе, передать слова и рекомендации врача, сообщить о своем желании лечиться. После можно озвучить, что человек хотел бы от близкого, а чего бы не хотел: «Мне нужна ваша поддержка, чтобы вы делали или не делали такие-то конкретные вещи». Важно не врать близким, не говорить, что все будет хорошо. Дети очень чувствуют, когда родители сомневаются, юлят, говорят неправду, это у них вызывает страх и чувство вины. Дети так устроены, что причину плохих событий часто видят в себе и винят себя. И для взрослых неправда звучит нехорошо. И никто не может знать, что впереди, как отреагирует организм на лечение, наступит ли ремиссия. Правду можно говорить дозированно, уточнять, в каком количестве человек хотел бы ее знать. Можно не углубляться в подробности лечения, особенности химиотерапии.

— Как реагировать близким, чтобы не усугубить психологическое состояние больного?

— Идеальный вариант — не перетягивать одеяло на себя и оставаться стойким. Сказать: «Это очень неожиданно, я не знаю, как реагировать, я растерян. И в то же время понимаю, как тебе сейчас тяжело». Лучше всего предложить свою помощь. Не навязываться, но показать свою открытость к поддержке, к тому, что ты можешь частично стать опорой.

— А фразу «Все будет хорошо» можно говорить?

— Эти слова могут вызвать раздражение: «Что будет хорошего? Операция? Химиотерапия? Откуда ты знаешь?» Устойчивая фраза «Все будет хорошо» как будто дистанцирует, ставит стену. Через нее близкие или же знакомые обозначают, что не хотят поддерживать и просто отнекиваются от пациента. Лучше такие слова не использовать. Если не можете ничем помочь, можно просто посочувствовать, пожелать сил.

— Поддержка без запроса тоже порой может раздражать. Как найти баланс между назойливостью и полной отстраненностью?

— Помнить, что человек — не только онкопациент, у него много других ролей. Он родитель, ребенок, друг, специалист в какой-то сфере. Пространство сужается, когда люди видят в человеке просто онкопациента. Важно нащупать границы и очень чутко относиться к ним, возможно, даже спрашивать про них. Серьезная болезнь может как раз стать тестом на границы. Если пациент чувствует, что ему неловко от поддержки без запроса, он может прямо об этом сказать. Если человек обходит тему болезни, скорее всего, поддержка ему не нужна. Тогда можно предложить прогуляться, пойти в кафе, это тоже своего рода помощь, но более уважительная.

— Позитивный настрой помогает в лечении или это миф?

— Определенно. Позитивно настроенный пациент, сталкиваясь со сложностями, будет нацелен на их преодоление. А сложностей может быть много — понадобятся новые обследования, изменится протокол терапии, лечение может быть долгим, а побочные эффекты неприятными. Негативно настроенному пациенту будет сложнее с этим справляться, он может бросить лечение, сдаться. 

— Где брать ресурсы на позитивный настрой? Как сделать так, чтобы их хватило на длинную дистанцию?

— Я часто слышу, что человек должен справляться с негативными эмоциями и оставаться оптимистичным. Но эмоции не делятся на отрицательные и положительные, они просто есть. Эмоции выполняют определенные функции — сигнальные, побудительные. Они сигналят, сообщают, насколько наши потребности удовлетворены. Они указывают, насколько нынешнее поведение соответствует тому, в чем нуждается организм. Если мы испытываем неприятные чувства, значит, мы хотим чего-то, что внешняя среда не может удовлетворить. Создается диссонанс, кризис. Такие состояния сопровождаются негативными эмоциями, которые толкают нас к поиску, побуждают нас меняться, чтобы прийти к равновесию. Как бы это ни звучало, негативные эмоции — то, что будет толкать к чему-то новому. То, что мы называем отрицательными эмоциями, — закономерность, мы не можем их не испытывать. Если хочется поплакать, нужно плакать, к этому своему желанию нужно относиться с принятием. Все эмоции, что мы чувствуем, делают нас людьми и даже помогают принять болезнь. Стопроцентного позитива ни в чьей жизни быть не может. Поэтому нужно давать, разрешать себе возможность побыть в негативных эмоциях.

Ресурс же нужно научиться искать и брать. Полезно просто отдохнуть, дать себе возможность ничего не делать. Это очень трудно людям с учетом активности современной жизни. Медитации полезны в качестве передышки и дистанцирования от мира, они тоже направлены на отдых и поиск ресурса. Короткое медитативное погружение в себя можно сравнить с привалом во время похода — передохнул и можешь идти дальше. Ресурс могут давать обычные раскраски или рисование, они тоже погружают в медитативное состояние. Ресурс — это не что-то масштабное, это те занятия, в которых вы можете уделить время себе и заботе о себе. Это может быть шопинг, кино, шитье. Обычно люди знают занятия, дающие им ресурс. Поиск нового ресурса — это поиск новых занятий. Уделить им время, погрузиться в них и посмотреть на свое состояние. Если не затягивает, продолжать поиски.

— Частый спутник людей с онкологическим заболеванием — депрессия. Как ее выдерживать?

— Нужно различать депрессивное состояние и клиническую депрессию. Нарушения сна и аппетита и, как следствие, повышенная усталость, потеря или набор веса, панические атаки, апатия и отсутствие удовольствия — это признаки депрессии. Нужно обратиться к психиатру для диагностики и назначения лечения. Но при онкозаболеваниях есть этап в принятии болезни, когда пациент испытывает апатию, видит мир в серых тонах, не видит смысла в лечении, теряет ощущение самоценности и веру в будущее, испытывает раздражительность, имеет сниженные когнитивные функции, например низкую концентрацию или сложности с запоминанием, низкий интерес к происходящему в близком окружении. Это очень сложное эмоциональное состояние, но оно нормальное для тяжелых заболеваний и необходимое для их принятия. Когда оно закончится, наступит облегчение.

У родственников тоже много сил уходит на то, чтобы пережить депрессивное состояние онкопациента. Встречается повышенная тревожность, раздражительность. Родственники пытаются как-то занять пациента, хотя ему этого совсем не хочется. Здесь стоит разговаривать с ним о том, что вообще может ему помочь. Может быть — просто посидеть рядом, поговорить о страхах, тревоге. Иногда и этого бывает достаточно, чтобы пациенту стало легче. Еще родственнику нужно заботиться не только о пациенте, но и о себе. Не стоит держать в себе эмоции, связанные с болезнью близкого: лучше делиться своими переживаниями с человеком, которому вы доверяете, с психологом. Можно найти группу поддержки родственников онкопациентов. Усталость и раздражение на любимого родственника — это нормально, это как раз свидетельствует о том, что вы его любите.

Хорошо бы завести привычку каждый день спрашивать себя: «Я выспалась? Я сыта? Не мучает ли меня жажда?» Нужно убедиться, что базовые потребности удовлетворены. Можно вести дневник своих мыслей, записывать все, что беспокоит. Это поможет выделить задачи для поддержки близкого и сформулировать вопросы к врачу. Важно структурировать свой день и стремиться ежедневно выделять как минимум 30% времени на свои ресурсы.

Помогает фиксация на листке всего, что раньше вам давало силы, — любое творчество, спорт, просмотр фильмов и т. д. Как только вы чувствуете раздражение и обиду за себя при поддержке родственника, говорите себе громкое «Стоп». И обратитесь к этому списку, чтобы восполнить свои силы. При этом потратьте не менее 20 минут, чтобы «вработаться» в это дело. Если это не поможет, возможно, стоит понять, что вам сейчас нужно: можно обратиться к психологу за консультацией, например на горячую линию помощи онкопациентам и их близким по телефону 8-800-100-01-91 (круглосуточно, бесплатно, анонимно). 

Иллюстрации: Даня Мороз