Как работает паллиативная помощь в России

Словосочетание «паллиативная помощь» появилось в русском языке совсем недавно. Своим происхождением оно восходит к латинскому слову pallium — «покрывало, плащ». Под этим термином сейчас понимают помощь (не только медицинскую, но и психологическую, социальную) людям, чье заболевание было признано неизлечимым. По данным Европейской ассоциации паллиативной помощи, около 60% пациентов, которые получают такую поддержку, — это онкобольные, на остальные 40% приходятся люди со СПИДом, нервно-дегенеративными, сердечно-сосудистыми и другими заболеваниями. Чаще всего речь идет о пожилых, но такая помощь нужна людям разных возрастов, в том числе и детям.

От паломников к тяжелобольным

Считается, что первые учреждения, где ухаживали за больными, которых не удавалось вылечить, появились в IV веке. Их создавали, как правило, при христианских монастырях. Святая Фабиола, ученица блаженного Иеронима, построила дом, куда она и ее единомышленники собирали бездомных калек, больных и нищих, оставшихся без попечения.

В средневековой Европе существовали учреждения, которые получили название «хоспис» от латинского слова «гость», потому что первые хосписы были предназначены для христианских паломников. Изначально пилигримы жили в хосписах временно, пока болели и набирались сил. Однако по мере того как паломничество становилось все более редким, хосписы переключались на помощь местным жителям. И тут тоже шла речь в первую очередь о тех людях, которые были одиноки и бедны — о ком некому было позаботиться.

В XIX веке во многих западных странах начали развиваться дома милосердия и хосписы, ориентированные на помощь умирающим. Вплоть до второй половины XX века этим занимались в основном католические монашеские ордена. Поэтому учреждения чаще всего носили имена христианских святых.

В 1967 году в Лондоне открылся хоспис святого Христофора, который стал впоследствии не только местом проживания больных, но и научным и учебным центром. Его основательница Сесилия Сандерс впервые сформулировала принципы паллиативной помощи:

—  внимание ко всем проявлениям болезней пациента, а не только к болям;

—  уменьшение душевных страданий пациента;

— создание для пациента безопасной и комфортной среды проживания.

В России помощь тяжелобольным и умирающим развивалась похожим образом. В конце XVII века строятся богадельни для нищих и калек, в XVIII веке — «гошпиталии» для тяжелобольных. За их обитателями, как правило, ухаживали сестры милосердия из обществ при монастырях.

В СССР первые шаги по созданию системы паллиативной помощи были сделаны в конце 1980-х годов. В это время при крупнейших онкологических центрах появляются кабинеты противоболевой терапии.

Первый хоспис появился в нашей стране в Ленинграде в 1990 году. Он был основан по инициативе английского журналиста и активиста хосписного движения Виктора Зорза.

Право жить без боли

Сегодня паллиативная помощь развивается не только внутри отдельных стран, но и на международном уровне, в том числе при поддержке Всемирной организации здравоохранения. Это направление важно стратегически: по оценкам ВОЗ, количество пожилых людей к 2030 году увеличится вдвое, а ведь именно они чаще всего нуждаются в паллиативной помощи.

Международные принципы паллиативной помощи на сегодня выглядят следующим образом:

—  избавление пациентов от болевых и других симптомов, ухудшающих их жизнь;

— утверждение жизни и подход к умиранию как к естественному процессу;

— отказ от намерений приблизить или наоборот отсрочить наступление смерти;

— обязательное предоставление пациенту духовной или психологической помощи;

— создание системы поддержки пациента, которая помогала бы ему жить максимально возможной для него активной жизнью до самой смерти;

— создание системы поддержки родственников пациента во время его болезни и в период после смерти;

— использование командного метода работы для удовлетворения нужд пациента и его семьи;

— повышение качества жизни пациента;

— начало помощи на ранних стадиях болезни в совокупности с другими методами поддержки и лечения.

В России паллиативная помощь гарантируется статьей 36 Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». В нее входит:

— медицинское вмешательство;

— психологическая поддержка;

— уход за больным.

По закону на паллиативную помощь имеют право те пациенты, чье заболевание находится на последних стадиях и признано врачами неизлечимым. Совместный приказ Минздрава и Минтруда объясняет, что это относится, в частности, к таким состояниям:

— различные формы злокачественных новообразований;

— органные недостаточности в стадии декомпенсации или невозможность достичь ремиссии заболевания или стабилизации состояния;

— хронические прогрессирующие заболевания в терминальной стадии;

— тяжелые необратимые последствия нарушений мозгового кровообращения;

— дегенеративные заболевания нервной системы (болезнь Альцгеймера, болезнь Паркинсона и др.) на поздних стадиях развития;

— социально значимые инфекционные заболевания в терминальной стадии развития (в том числе СПИД).

Паллиативная помощь оказывается в нескольких режимах:

— на дому: к больному приезжают врачи и другие сотрудники паллиативной службы;

— амбулаторно, если есть возможность доставить пациента в учреждение;

— стационарно, когда пациент постоянно находится в хосписе.

В представлении многих хоспис — это место, где неизлечимо больные живут постоянно. Но на самом деле сотрудники хосписов огромную часть помощи оказывают пациентам на дому. Это общемировая практика: самим больным комфортнее находиться дома, и государство тратит меньше денег на их содержание. Родственники пациента получают консультации, как правильно ухаживать за ним, чем лучше кормить, как получить рецепт на обезболивающие препараты, необходимые материалы и оборудование и т. д.

В стационар больного забирают, если в домашних условиях невозможно за ним ухаживать: нет родственников, условия не позволяют, болезнь требует постоянного медицинского наблюдения.

Чтобы получить паллиативную помощь, нужно иметь заключение врачебной комиссии или консилиума. Врачи должны подтвердить, что заболевание неизлечимо и находится в той стадии, которая требует паллиативной помощи. Комиссия обычно собирается в поликлинике, к которой прикреплен пациент, или в больнице, в которой он проходил лечение.

Исключение — люди с онкологическими заболеваниями. Для них достаточно заключения от врача-онколога или участкового терапевта.

Паллиативная помощь в России для пациентов и членов их семей бесплатна. Это касается в том числе и возможности получать санитарные материалы. Однако есть частные хосписы и службы, которые могут оказывать услуги за деньги.

Достижения и проблемы

За последние годы уровень паллиативной помощи в России заметно вырос. Лет 15 назад она была представлена отдельными учреждениями с ограниченными возможностями и сильной зависимостью от доноров. Были большие проблемы с доступностью для пациентов наркотических обезболивающих препаратов.

Сейчас паллиативная помощь — часть системы здравоохранения страны, и рецепты на препараты получать стало легче. Если раньше паллиативная помощь ассоциировалась почти исключительно с онкобольными, то в последние годы она стала доступна пациентам с самыми разными заболеваниями.

Появилась возможность бесплатно получать медицинские изделия для пациентов на дому. Стали работать дневные стационары. Минздрав утвердил профессиональный стандарт для врача — специалиста по паллиативной медицинской помощи.

Однако благополучной ситуацию назвать пока сложно. По словам директора Фонда помощи хосписам «Вера» Елены Мартьяновой, в России ежегодно нуждаются в паллиативной помощи около 1,2 миллиона человек. Получают же ее 50–60% от этого числа.

Эксперты отмечают, что в регионах даже нормативно-правовая база паллиативной помощи не всегда соответствует федеральной. Это означает, что в конкретном месте какие-то механизмы могут просто не работать. Например, может отличаться перечень медицинских манипуляций при паллиативной помощи, длительность пребывания пациентов в стационаре, 

Не заработал единый реестр пациентов, нуждающихся в паллиативной помощи. О нем говорят еще с 2019 года, когда принимались поправки в законодательство.

Не хватает врачей и медсестер. Врачи, особенно в провинции, совмещают паллиативную работу с другой, например с работой участкового терапевта. Это, разумеется, плохо сказывается на качестве помощи. Кроме того, медики жалуются на нехватку методических материалов.

Есть проблемы и в финансировании. Специалисты указывают на формальный подход распределения бюджета на паллиативную помощь, при котором не учитываются реальные нужды больного. Иногда деньги на местах тратятся на оборудование, в котором тяжелобольные пациенты в реальности не нуждаются. При этом не хватает средств на покупку автомобилей для выездных бригад.

«Вообще, чиновникам от медицины удобнее работать со стационарами, чем развивать помощь на дому, — говорит руководитель одного из региональных хосписов. — Проще всего иметь дело с койко-местами, это понятно. Но такой подход входит в противоречие с экономикой и желаниями пациентов и их родственников».

Часть средств на паллиативную помощь идет из региональных бюджетов, поэтому разброс возможностей по стране может быть значительным.

Не до конца решен вопрос с доступностью обезболивающих препаратов. Это касается пациентов с неонкологическими заболеваниями.

Повестка дня тоже сказывается не лучшим образом. И речь не только о растущих ценах. Одна из проблем — принудительное импортозамещение. Правительство очень хочет максимально отказаться от зарубежного оборудования. Отечественные производители этот процесс всячески лоббируют,. Но при этом качество российского оборудования не всегда соответствует требованиям.

Например, Минпромторг активно продвигает идею запретить государственным медицинским учреждениям закупать иностранные аппараты искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Однако специалисты бьют тревогу: у российских компаний нет достойных аналогов зарубежных портативных аппаратов, которые можно было бы использовать в домашних условиях.

Запрет не только ухудшит качество жизни пациентов. Государству придется больше тратить денег на содержание больных в стационарах, потому что врачи не смогут переводить на домашний режим тех, кто нуждается в ИВЛ.

Российские НКО и благотворительные фонды, работающие в сфере паллиативной помощи, летом этого года направили в Минпромторг письма, призывающие не вводить этот запрет. Поможет ли это — пока непонятно.