Сегодня Фонд Светланы Изамбаевой — крупнейшая благотворительная организация, помогающая ВИЧ-положительным подросткам и их родителям, а когда-то его создательница не могла принять свой ВИЧ-статус. «СПИД.ЦЕНТР» рассказывает, как Светлана стала активисткой, создала Фонд и организовывает регулярные слеты подростков с ВИЧ, на которых помогает им принять себя.
«В тот момент жизнь для меня остановилась» — Светлана Изамбаева о принятии ВИЧ и начале пути в активизме
Появлению Фонда предшествовала длинная дорога принятия самой Светланой своего ВИЧ-статуса. В 2002 году, будучи 21-летней студенткой экономического факультета одного из университетов Чебоксар, Изамбаева узнала, что у нее ВИЧ. «В тот момент жизнь для меня остановилась, — вспоминает Светлана. — Казалось, что если кто-то узнает о моем ВИЧ, то от меня все отвернутся». Девушка решила, что о ее статусе никто не должен узнать, поэтому попросила сотрудников Центра СПИДа, где встала на учет, не сообщать о ее статусе по месту жительства.
Светлана Изамбаева признается, что первые годы пыталась убедить себя, что сможет избавиться от ВИЧ. Она пила женьшень для поднятия иммунитета, бегала по утрам, с помощью врачей пыталась составить полезную диету. Увидев обеспокоенность молодой девушки, врачи предложили ей поехать на саммит людей, живущих с ВИЧ. «Я постоянно ходила к своему лечащему врачу в Центр СПИДа и задавала ему кучу вопросов. В итоге он предложил мне поехать на форум ВИЧ-положительных людей со всей России. Та поездка на многое открыла мне глаза! Я узнала, что существуют группы поддержки ВИЧ-положительных людей. Увидела женщин с ВИЧ, которые родили детей с отрицательным статусом», — говорит Светлана.
Вернувшись в Чебоксары, она пошла к главному врачу городского Центра СПИДа и попросила предоставить ей помещение, в котором можно было бы проводить группы поддержки. Медикам понравилась идея, поэтому по вечерам, после окончания рабочего дня, в кабинете психолога Изамбаева начала проводить поддерживающие встречи с другими пациентами Центра.
«Ко мне приходили совсем разные люди. Еще до создания группы поддержки я периодически дежурила в коридоре Центра: подходила к людям и говорила с ними. Со многими пациентами мы обменивались контактами, поэтому когда нам дали кабинет, я начала всех обзванивать». Первое время на встречи приходило мало людей. Сказывалось то, что Чебоксары маленький город и люди элементарно боялись, что их ВИЧ-статус станет известен.
Первое время на встречи приходило мало людей. Сказывалось то, что Чебоксары маленький город и люди элементарно боялись, что их ВИЧ-статус станет известен.
В 2004 году Светлана поехала на очередной форум ВИЧ-активистов в Оренбург, где сфотографировалась для конкурса «Мисс позитив», а в 2005 году выиграла его. В том же году она приняла решение публично заявить о своем ВИЧ-статусе, чтобы поддержать других людей и рассказать о вирусе тем, кто о нем ничего не знает. Ради этого Изамбаева участвовала в шоу Андрея Малахова «Пусть говорят», после чего на нее обрушивается вал просьб о помощи и консультации от ВИЧ-положительных людей со всей России. В какой-то момент просьб о помощи становится так много, что муж Светланы предлагает ей создать свою организацию. «Мы сами готовили устав и планировали открыть организацию с названием “Мать и дитя”, потому что ко мне обращалось очень много беременных женщин и девушек, у которых уже были дети, но в итоге муж настоял, что нужно назвать Фонд моим именем, потому что после многочисленных интервью многие ВИЧ-положительные люди знали именно меня», — рассказывает Светлана Изамбаева об открытии Фонда в 2008 году.
«Вы должны любыми способами достать лекарства для детей!» — Фонд Изамбаевой начинает помогать детям
Сначала Фонд старался помогать женщинам. Как говорит Светлана, на стадии зарождения НКО она еще даже не думала о помощи детям с ВИЧ: «Я про них знала, но мне было страшно, что у меня самой будет такой ребенок, ведь в первые годы моей жизни с ВИЧ врачи мне регулярно повторяли, что я никогда не стану матерью. Медики мне прямым текстом говорили: “На кого ты оставишь ребенка, если ты сдохнешь? Еще и ребенок больным родится!”»
Специализироваться на помощи детям с ВИЧ Фонд Изамбаевой стал неожиданно для самой Светланы. Ее соседка по дому — воспитательница в инфекционной больнице Казани — взяла под опеку четырех детей с ВИЧ, которые жили в коридоре этого медучереждения. Светлана, когда-то работавшая парикмахером, периодически приходила к женщине, чтобы бесплатно подстричь детей. Однажды, придя в гости к соседке, девушка узнала, что казанский Центр СПИДа перестал выдавать им терапию. «Оказалось, что чиновники вовремя не провели закупку препаратов, и я, таким образом, случайно об этом узнала. Я стала обзванивать родителей детей с ВИЧ, и быстро стало понятно, что это действительно массовая история. При этом я как взрослый продолжала получать терапию. Не хватало, видимо, именно какого-то детского препарата».
Светлана начала помогать родителям детей судиться с региональным минздравом. Из-за этого судебного процесса отношения Светланы и регионального Центра СПИДа резко ухудшились: «Я им сразу сказала, что всегда буду на стороне пациентов. Вы должны были любыми способами достать лекарства для детей!» Спустя несколько месяцев тяжб суд все-таки встал на сторону родителей детей.
Медики мне прямым текстом говорили: “На кого ты оставишь ребенка, если ты сдохнешь? Еще и ребенок больным родится!”»
После завершения процесса, закончившегося выплатой компенсаций семьям ВИЧ-позитивных детей и предоставлением всех необходимых препаратов, Светлана стала оказывать помощь женщинам, опекавшим детей с ВИЧ: помогала, например, получать социальные выплаты по закону, приравнивающему ВИЧ-положительных детей к детям с инвалидностью, помогала более старшим их родственникам преодолеть стигму. Постепенно дети стали подрастать, и, как вспоминает Изамбаева, у родителей стал возникать вопрос о том, как объяснить подрастающему ребенку, что у него ВИЧ. «У меня появилась идея собрать детей лет 7–10 в одном помещении и поиграть в “хитрый вирус”, не называя ВИЧ. Так мы провели первый тренинг, затем мы организовали детскую комнату, чтобы пока дети играли в ней, мы могли заниматься с родителями. Затем мы начали играть с детьми в кубики, из которых вместе с ними мы строили крепость — крепость иммунной системы».
В 2014 году Светлана организовала группу поддержки для ВИЧ-положительных подростков. «Ко мне начали привозить детей из других городов, особенно тех подростков, которые отказывались пить лекарства, а родители не понимали, что с ними делать. Я вовлекала их в группы поддержки». С этого же года Фонд Изамбаевой стал помогать детским домам Татарстана и соседних регионов. Волонтеры Фонда объясняли, почему не нужно ограничивать ВИЧ-положительных детей, сегрегировать их, помогали добиваться поездок в детские лагеря для воспитанников детских домов с ВИЧ, которым периодически отказывали в путевках.
«Многие дети до нашего слета даже не знают, что такое ВИЧ». Как Фонд помогает детям принять себя
С 2017 года в истории Фонда Светланы Изамбаевой началась новая веха: НКО начала организовывать слеты ВИЧ-положительных детей со всей России. Это было вызвано тем, что некоторые региональные органы соцзащиты отказывали ВИЧ-положительным подросткам из детских домов и малообеспеченных семей в бесплатных путевках в детские летние лагеря. Например, сотрудники одного из детских домов, с которым работал Фонд Изамбаевой, отправили своих ВИЧ-положительных подопечных в детский лагерь, но по приезде их отказались заселять, сказав, что никто из вожатых не будет следить за тем, чтобы дети своевременно пили таблетки.
Региональные органы соцзащиты отказывали ВИЧ-положительным подросткам из детских домов и малообеспеченных семей в бесплатных путевках в детские летние лагеря.
Первый летний лагерь Светлана организовала в Краснодарском крае и пригласила на него детей вместе с сопровождающим родителем или сотрудником детского фонда из разных регионов страны. «Мы так и назвали этот первый слет в Сочи — Лагерь “Быть”. К нам приехали ребята из многих регионов и даже из Казахстана. С тех пор мы регулярно проводим эти слеты. Все дети приезжают со своей мотивацией: кто-то хочет начать принимать себя, кто-то пытается научиться жить с ВИЧ, кто-то в процессе адаптации к начавшейся жизни с ВИЧ, кто-то хочет научиться помогать ВИЧ-положительным людям».
«Я принимаю участие в жизни Фонда только ради детей, честно говоря, — рассказывает Марина Никитина — приемная дочь соседки Светланы, именно ее Изамбаева стригла в детстве. — Я сама проходила этот путь, поэтому с опорой на мой опыт я могу психологически помочь детям как равный консультант, например». Именно с помощью Светланы Марина начала узнавать о своем ВИЧ статусе. Девочка с 7 лет регулярно посещала мероприятия Фонда, а в 2022 году, уже после совершеннолетия, как она сама говорит, «открыла лицо».
Несколько лет Марина как участница ездила на слеты Фонда Изамбаевой, а год назад стала его волонтеркой. На последнем слете девушка была уже не как ребенок, а работала вожатой. Этот слет был самым длинным за все шесть лет — он длился 10 дней. Участники проходили обучение: днем слушали медицинскую информацию, а вечером посещали психологически поддерживающие мероприятия. Сотрудники Фонда дают ребятам возможность записаться к психологу или к равному консультанту. Для некоторых детей это особенно важно, потому что на смены Фонда приезжают в том числе дети, которые получили ВИЧ не при рождении, а половым путем, причем нередко через изнасилование.
«Многие дети до нашего слета даже не знают, что такое ВИЧ. Не могут расшифровывать СПИД или АРТ. Не понимают, зачем нужно пить таблетки… Наш слет помогает им разобраться со всем этим и поддерживает во время осознания этой тяжелой информации. Мне было до слез приятно, — вспоминает Марина Никитина, — когда я узнала, что девочка из моего отряда сильно изменила свое мнение о слете и своем ВИЧ-статусе благодаря нашей работе. Она в первый же день лагеря хотела уехать и просила родителей ее забрать, но через несколько дней посещения наших мероприятий и разговоров с сотрудниками и волонтерами Фонда она стала более открытой, и ей начал нравиться наш слет. Теперь она хочет стать ВИЧ-активисткой и помогать другим!»
