Онкопсихолог — это ухо, в которое можно слить то, что зачастую невозможно сказать другим

— Ольга, ваша подруга больше 10 лет назад умерла от рака. Что вы чувствовали, когда проживали это горе? 

— Беспомощность, страх перед смертью, ощущение, что я одна на всем свете и никто мне не может помочь. Мне кажется, эти чувства встречается у всех людей, сталкивающихся с тяжелой болезнью или смертью. Это было новое для меня испытание, свою задачу я видела в том, чтобы быть рядом с подругой до последнего. Она болела долго — больше 7 лет, ей очень хотелось жить. Мы часто виделись, много что обсуждали. Тогда же я узнала, что у меня есть верные друзья и близкие, которые могут меня поддержать. Обычно всех поддерживаю я, но, когда понадобилась поддержка мне, я эту помощь смогла принять.

— Когда вас пригласили в проект «Ясное утро», возникли мысли о том, что ваш личный опыт привел вас в эту историю?

— У меня нет мистического мышления, но законы парных случаев я наблюдаю в своей жизни. Я по профессии менеджер, управленец, работала в разных компаниях, в консалтинге. И никогда не занималась благотворительными проектами. «Ясное утро» стало для меня интересной и в то же время актуальной задачей.

— Это правда, что проект «Ясное утро» начался с одного психолога, который год не спускался в метро, чтобы не пропустить звонки?

— Да. Это было 15 лет назад. Она у нас уже давно не работает. Но она выполнила важнейшую функцию — придумала, как проект осуществить, привела людей, готовых его поддерживать. До 2007 года в стране не было горячих линий по поддержке онкобольных, работающих в режиме телефона доверия, это было нашей инновацией. Мы разработали основные принципы и методики, которые мы до сих пор используем, и которые являются фундаментом для нашей работы. Сегодня «Ясное утро» — живая служба, процесс, который мы постоянно «подкручиваем» изнутри.

— На что вы опираетесь, «подкручивая» службу и адаптируя ее к современной реальности? Запросы от людей, тренды в благотворительности, что-то еще?

— Я такие вещи называю «дырками». Это такие провалы, где у нас нет ответа или правила как мы действуем в этом случае. Приходится разбирать случай подробно и определяться в тактике, например, если возникла какая-то новая ситуация, с который мы раньше не сталкивались. Мы сели, разобрали, подумали, как с этим будем работать, записали к себе в базу знаний и пошли дальше. Например, изменились правила маршрутизации пациентов – нам нужно быстро поменять информацию, которую мы выдаем абонентам, наша юридическая служба изучает документы, по их рекомендации переформулируем памятки для пациентов. Конечно, мы изучаем иностранную литературу о телефонах доверия, о том, как люди в мире работают. Недавно подключили письменные обращения в чатах, но нам пришлось учиться, как это сделать. Мы постоянно что-то новое ищем, смотрим, привносим, используем, наши люди активно обучаются, много читают. 

— Почему вы начали поддержку еще и в чатах?

— Многим людям проще общаться письменно, и эту тенденцию нам пришлось учитывать. Мы долго сопротивлялись, считаем, что живое общение более эффективное, быстрое. В чатах иногда переписка может на часы затянуться. Кроме этого, есть пациенты с раком головы и шеи, которые не могут говорить, от них тоже был запрос на письменное консультирование. К этому времени у нас уже были возможности письменной поддержки, но мы ее специально не рекламировали. Выяснилось, что пациенты с раком гортани не знают о таком формате. Еще молодежь предпочитает переписываться или люди, находящиеся в больнице. Можно, например, предварительно написать в чат, психологи ответят, возникнет контакт, потом разговор может продолжиться по телефону. Пока общение в чатах занимает около 1% от всех обращений. Наш номер телефона ходит в народе, передается по сарафанному радио, а чат можно увидеть, только зайдя на наш сайт или в соцсети.

— Что «Ясное утро» представляет из себя сегодня? Какие виды помощи вы оказываете?

— Наша основная задача — оказание психологической поддержки онкопациентам и их близким. Главный формат — круглосуточная, бесплатная горячая линия 8-800-100-0191 психологической, информационной, юридической помощи онкологическим пациентам и их близким. Также ведем очные группы поддержки в Москве, у нас есть индивидуальные консультации, мы работаем в больницах (либо сидим на приеме, либо работаем обходами в стационарах). У нас есть группа поддержки для людей, переживающих потерю близкого. В этом году мы открыли новые форматы — индивидуальное онлайн-консультирование и онлайн-группа поддержки для тех, кто не имеет возможность доехать до очного приема.

В Москве сейчас хорошо развивается психологическая поддержка для онкопациентов. Но в регионах таких сервисов сильно не хватает, и мы приняли решение, что все-таки откроем индивидуальные консультации. Не только телефон для пациентов, которые находятся не в Москве, и они не имеют возможности получить такую поддержку бесплатно. У нас есть формат переписки с психологом по электронной почте.  Чаты у нас работают на сайте, в телеграме и на нашей странице «ВКонтакте».

У нас есть юридическая поддержка для онкопациентов. Юрист работает на телефоне и отвечает по электронной почте. Переписка хорошо работает в юридических вопросах, у человека есть возможность выслать свои документы и в любой момент вернуться к ответам в письме.

Мы проводим много информационных кампаний, распространяем информацию по психологической поддержке в онкологии. Выступаем на медицинских мероприятиях, чтобы врачи тоже о нас знали и рассказывали пациентам. Обычно пациент, получающий поддержку психолога, лучше выполняет указания врача, замотивирован на лечение, не тратит время на борьбу с кем-то или на метания, подозрения и страхи. Для близких человека с поддержкой этот период проходит легче. В 2021 году мы провели большое социологическое исследование и обнаружили интересный факт: родственники пациентов находятся в худшем психологическом состоянии, чем сами пациенты. Пациенту с тяжелой болезнью приходится полагаться на близких в борьбе с болезнью. Родственники – это важнейший ресурс пациента. Поэтому для нас работа с родственниками также важна, как и с пациентами. У родственников есть важные задачи и свои специфические проблемы, они не являются пациентами, им не положена, например, реабилитация. Половина обращений на горячую линию приходит от близких пациента.  

— Какая юридическая помощь нужна людям ?

— В основном, разъяснение прав пациента. Например, врачи сказали купить лекарства и принести их в больницу, это нарушение прав пациентов. Больница обязана предоставить пациенту все медикаменты. Часто пациент говорит: «Меня не лечат, я хочу судиться». Мы начинаем разбираться, что это значит, что пациенту на самом деле сказали, а что он не захотел услышать. Может выясниться, например, что врач не смог доступно разъяснить что именно сейчас происходит. Особенно это часто происходит при переходе на паллиативное лечение. Ситуация может различаться по регионам, есть регионы хорошо обеспеченные, а есть регионы бедные, где не хватает денег на препараты. Задача юриста разобраться в ситуации с учетом места проживания пациента, а потом дать совет, основываясь на документах, приказах, законах. Эта информация часто недоступна пациентам, у них нет возможности проверить слова врача. Поэтому помощь юристов довольно востребована.

— Сколько человек работает в службе сегодня? Как устроен рабочий день?

— Мы работаем круглосуточно, в штате 30 психологов, еще есть 50 психологов-волонтеров. Все работают на телефоне посменно. Все наши психологи проходят 4-месячный учебный курс и только после этого выходят работать на горячей линии. На курсе мы учим особенностям работы с онкопациентами и их близкими, особенностям психологического консультирования по телефону. Все консультанты работают по единым стандартам, и мы к ним предъявляем одинаковые требования.

— Какие главные качества должны быть у психолога, работающего с онкопациентами? Кроме образования, разумеется.

— Личная устойчивость, проработанность и осознанность. Если человек не проходил личную терапию, не проработал свои травмы, не понимает, зачем его тянет в эту сферу, он не сможет нормально оказывать помощь. Человек с непроработанными травмами в первую очередь будет помогать себе,  решать свои проблемы – часто это происходит неосознанно. Наш психолог должен уметь быстро думать и переключаться, потому что звонки приходят один за одним и нужно переключаться на нового абонента, вникать в новый вопрос. Он должен быть в теме лечения онкологических заболеваний в нашей стране. Есть большое количество сложностей в коммуникации с пациентами – часть из них неизбежна, потому что семье во время кризиса требуется поддержка, часть можно было бы избежать, например, за счет навыков профессионального общения с пациентом, которым должны обладать врачи, особенно в онкологии. Психолог, знающий о нюансах в лечении рака, задаст нужные вопросы, поможет составить список вопросов к врачу, например. Это все специфика онкологии.

— Есть ли программа профилактики выгорания или это личная ответственность каждого психолога?

— В «Ясном утре» консультанты обязаны регулярно приходить на супервизию. Поддержка специалисту нужна точно так же, как и пациенту, с которым он работает.  Также у нас есть своя служба, которая занимается контролем качества работы консультантов.

— Кто и с чем обычно звонит?

— Основной вопрос обычно начинается со слов «Что делать?». «Что делать, меня не лечат?», «Что делать, близкий не хочет лечиться?», «Что делать, мне только что поставили диагноз?», «Что делать, меня увольняют с работы?». Наша задача — помочь человеку доформулировать свою задачу. Когда человек попадает в кризис, у него сразу улетучиваются все знания и умения, он теряет привычные ориентиры, появляется туннельное мышление, сложно посмотреть на проблему спокойно. Психолог помогает заземлиться, выбрать, что сейчас главное, составить минимальный план, разобраться, что мешает, прожить деструктивные чувства. Наша работа не подразумевает долгосрочные результаты, мы занимаемся не психотерапией, а краткосрочной кризисной психологической поддержкой, психобразованием.

— Помочь человеку выйти из шока, чтобы он мог адаптироваться к реальности и действовать?

— И из тупика, связанного с отсутствием информации. Бывает, что человек звонит в 3 ночи и срочно требует юриста, чтобы подать в суд на врачей. Мы выясняем, почему так срочно, какая цель преследуется. И часто за таким первичным запросом может крыться, например, страх перед походом к врачу. Или нарушенная коммуникация с врачом. Задача психолога в этот момент — помочь выбрать приоритеты, сформулировать проблему, попытаться вместе с абонентом придумать план по ее преодолению, контейнировать сильные чувства. Психолог — это ухо, в которое можно рассказать или слить то, что зачастую невозможно сказать другим.

— А на врачей люди часто жалуются?

— Стало меньше таких звонков в последнее время. Мы очень большую работу проводим с онкологами. В основном жалуются на отсутствие лекарств, но иногда бывают жалобы на отсутствие взаимопонимания с врачом. И мы разбираем вместе с абонентом в чем сложность, как она возникла, какими словами можно сказать врачу о недоверии, например или как удержать рабочие отношения и сказать, что второе мнение противоречит его назначениям.

— В чем главный страх человека, столкнувшегося с раком?

— Страх смерти при онкозаболеваниях присутствует со всех сторон. Что будет с моими близкими? Как я буду умирать, будет ли мне больно? Страшно? Конечно, у каждого человека будут свои страхи. И иногда люди даже не осознают, что за страхи им мешают лечиться. А это может быть, например, страх потери достоинства. Психологу важно не шаблонизировать работу, а вести разговор с открытым сердцем и открытым умом. И в этом большая сложность консультанта горячей линии. Нет никаких универсальных скриптов разговоров. важно не закрыть для себя конкретного человека с его индивидуальностью.

— Как часто бывают ситуации, что люди боятся или не хотят лечиться? И удается ли психологам их переубедить?

— У психолога нет задачи кого-то в чем-то переубеждать, психолог работает не директивно, но он может протестировать установки человека. Например, у женщины первая стадия рака молочной железы, и она хочет лечиться у шаманов. Они обещали немедленное исцеление. Психолог может попробовать человека мягко вернуть к реальности, узнать, что стоит за отказом от официальной медицины. Подсказать: такой рак успешно лечится, главное — не потерять время. Здесь важно не лекции читать и не учить жить, а внимательно и эмпатично слушать человека, понять, как он пришел к таким выводам, какой у него был предыдущий опыт. И пытаться вместе с ним прийти к какому-то компромиссу. Решение не лечиться — решение взрослого самостоятельного человека, которое мы можем поисследовать. Часто эти решения базируются на страхе потери контроля над своим телом. И если это вслух проговорить, то человека отпускает, он начинает понимать, что за мотивы им движут.

Здесь бывают проблемы у родственников, например, паллиативных пациентов. Больная для близких тема, когда пожилой родитель говорит: «Больше не хочу страдать, хочу спокойно умереть в кругу детей и внуков». Такое решение родным сложно принять. Приходится мягко возвращать фокус, вместе разбираться почему нужно продолжать лечиться, нужно ли учитывать мнение пациента, чье это желание продолжать лечиться и что за ним стоит. Можно в спокойной обстановке может вместе с абонентом проговорить разные варианты событий. Что будет, если родственник станет лечиться? Что будет, если не станет? Что будет, если он умрет? А что будет, если он не сможет, например, ухаживать за собой после этого лечения?  Здесь бывает очень по-разному все и наша задача помочь абоненту увидеть разные варианты и определиться, что для него точно не подходит, а какие варианты могут в принципе существовать. Часто люди в стрессе имеют  туннельное мышление, и наша задача — немного эти границы раздвинуть, чтобы человек мог под другим углом на ситуацию посмотреть. Но опять же, решаем не мы, решает абонент.

— Сколько по времени длится обычно телефонный разговор?

— Средняя длина разговора — около 13 минут. Есть ограничения провайдера — час, дальневосточные провайдеры разрывают разговоры через 30 минут. Но у человека всегда есть возможность перезвонить, если он не договорил. Иногда мы можем посоветовать перезвонить через день-два. Около 30% людей перезванивают нам повторно. Важная функция телефона горячей линии — это быть якорем для наших абонентов. С 2007 года мы ни одного дня не простаивали, к нам можно обратиться в любое время дня и ночи. Нет такого, что ты один раз позвонил и больше тебе не разрешают. Можно звонить сегодня по одному вопросу, завтра по другому. И этот якорь, за который можно зацепиться в любой момент, если человека качает, штормит. Можно отцепится, потом опять пришвартоваться если нужно.

— С какими частыми заблуждениями о раке вы сталкиваетесь?

— Самое главное — «Рак неизлечим». Но эта установка сильно меняется в последнее время. Сегодня лечат ранее неизлечимые болезни, медицина сделала огромный скачок в лечении меланомы, рака легких, молочной железы. До сих пор встречается установка «Рак — заразный». Иногда люди одержимы мистическими представлениями — «Если я буду общаться с больным раком, сам тоже заболею». Часто мы встречаем мнение, что стресс вызывает рак. Но рак — многофакторное заболевание. Стресс играет свою роль, но не может быть основной причиной возникновения рака. «Рак можно вылечить психотерапией» – достаточно частое заблуждение не только у пациентов, но у психологов, к сожалению, встречается.

— Кто звонит чаще — онкопациенты или их родные?

— Половина на половину. 

— Выходные и праздничные дни — самое сложное время для тяжелобольных людей. Бывают звонки в это время?

— Я бы не сказала, что самое сложное. Но в дни без обычной суеты могут захлестнуть чувства, которые в рабочее время можно отогнать. Мы поэтому работаем круглосуточно и без выходных. Если днем больше конкретных вопросов, например, в какую больницу лучше лечь, то ночью больше экзистенциальные запросы всплывают. И ночные консультанты у нас даже больше ценят свою работу, как раз из-за более глубоких вопросов.

— Поступают звонки 31 декабря и в новогоднюю ночь?

— Часто в это время звонят люди, получившие от нас помощь, благодарят, поздравляют. Конечно, есть люди, которые остались одни или не желающие беспокоить родственников своей тревогой и страхами. У нас в стране 11 часовых поясов, новогодняя ночь проходит 11 раз. Москва еще спит, Дальний Восток уже проснулся. У нас федеральная горячая линия, мы должны работать с учетом того, что есть люди в других часовых поясах, поэтому Новый год у нас целый день 31 декабря.

— Соотношение пациентов из обеих столиц и регионов какое?

— Москвичей примерно 30%, жителей Петербурга — 10%, Краснодарского края — около 5%, остальные 55 % — жители разных городов и регионов. Для нас очень ценны звонки людей из небольших городов, где иначе информацию трудно получить. Мы за доступность помощи по всей России.

— Бывают ли ситуации, когда специалист «Ясного утра» отказывает в разговоре или прерывает его? Это допустимо?

— Да, мы же не носки продаем. У нас есть правила работы, мы должны заботиться и о своих консультантах. И если консультант считает, что нужно прервать разговор, он может это сделать. Это телефон доверия, и на него могут звонить совершенно разные люди. Никто не отменял правила вежливого и уважительного отношения друг к другу. 

— Когда консультант имеет право закончить разговор? Если человек, например, агрессивно матерится, это уместно?

— Агрессию мы рассматриваем как проявление боли. Если это агрессия по нашей теме, если за ней стоят боль, страх, мы даем возможность абоненту агрессию слить. Если абонент матерится, не слышит просьб консультанта перестать, психолог может положить трубку. Может позвонить не целевой абонент, бывают хулиганские звонки от детей, поэтому у нас есть принцип профессиональной разумности. Каждый наш консультант — состоявшийся профессиональный психолог. Он сам выбирает стратегию работы с абонентом. Он знает о своих границах, о границах горячей линии, о допустимом и недопустимом.

— Возвращаются ли люди с благодарностью, сказать, что у них все хорошо, все благополучно? Помимо Нового года, о котором мы уже упомянули?

— Возвращаются. И мы очень радуемся этой благодарности. Но ее не очень много, обычно люди нам звонят во времена стресса, когда им плохо. Наша задача — помочь пережить эти времена. Когда человеку становится лучше, он дальше живет своей жизнью, оставляет позади сложные времена. И для нас отсутствие благодарности — не признак того, что мы как-то не так работаем. Мы знаем, что не все вернутся сказать «спасибо». Для нас это не самое главное.

— А что самое главное?

— Ощущение, что ты можешь человеку помочь, показать ему ситуацию с другой стороны, помочь справиться со своими чувствами. То есть оказать поддержку. Иногда она выражается в том, что человека нужно просто выслушать – без оценок, комментариев и советов.