«Вокруг семьи человека с деменцией очень много проблем, а у общественников очень мало ресурсов». Как благотворительный фонд «Альцрус» помогает людям с деменцией

— Как появилась идея создать фонд, который помогает пожилым людям с деменцией?

— Эта проблема коснулась моей тети. В один момент мы [родственники — Ред.] стали замечать, что она начала забывать какие-то вещи, повторяться, задавать одни и те же вопросы по несколько раз, однажды она вообще потерялась. Мы не понимали, что с ней происходит. Начали ходить по врачам, но никто не рассказывал нам про болезнь Альцгеймера подробно: элементарно — лечится она или нет. 

Всей семьей мы включились в заботу о тете, попеременно ухаживали за ней. Но надо сказать, что она болела недолго, активная часть болезни шла года три, и уже в конце жизни мы решили, что, наверное, пансионат будет для нее лучшим местом. Там она прожила несколько месяцев, и вскоре ее не стало. 

Получилась так, что у нашей семьи все прошло без каких-то традиционных историй ухаживающих. Нам было, скорее, эмоционально тяжело, потому что мы не справлялись: не понимали, что делать, как с ней общаться, можно ли ей помочь. Трудно было найти какую-то нормальную информацию, никто в семье ничего не понимал. То есть мы столкнулись с каким-то страшным заболеванием, но никто не мог нам ничего объяснить — в этом была самая большая беда.

Когда тети не стало, я решила, что нужно создавать какую-то общественную организацию, потому что проблема огромная, а найти ответы на свои вопросы совершенно негде. У меня уже был большой опыт в благотворительности. Примерно с 2006 года я работаю в этой сфере, к моменту смерти тети я была уже довольно известным экспертом некоммерческого сектора. Поэтому к 2017 году, когда я создала фонд, у меня было много знакомых врачей. Я нашла сообщество специалистов, которые пытались сделать эту тему более заметной, и решила предложить им свой опыт в благотворительности. В 2019 году вместе с врачом-психиатром Марией Гантман мы открыли фонд «Альцрус». Так началась наша работа!

— Деменция может коснуться только людей с генетической предрасположенностью или вообще любого? В начальной школе моя учительница говорила классу, что если мы не будем учить стихотворения наизусть, то нас в старости ждут проблемы с памятью. Это правда? 

— Самая частая причина деменции в пожилом возрасте — это болезнь Альцгеймера. По статистике, каждый 10-й человек после 65 лет и каждый второй человек после 80 лет может с ней столкнуться. Но стоит понимать, что есть изменяемые и неизменяемые риски деменции. Изменяемые риски — это то, с чем мы не можем работать. Например, возраст и генетика. Есть определенные виды болезни Альцгеймера, которые наследуются, но, к счастью, их менее 1%. Конечно, еще существуют виды деменции, которые могут развиваться и в более раннем возрасте — до 65 лет, также под признаками деменции могут скрываться и другие проблемы со здоровьем: например, недостаточность некоторых витаминов или проблемы с щитовидной железой. 

Если отвечать на вопрос про стихи, то начальное образование очень важно для профилактики нарушений памяти в пожилом возрасте. По рекомендация Всемирной организации здравоохранения, начальное образование — один из методов снижения рисков деменции.

— Фонд существует с 2019 года, какие проекты вам удалось реализовать за это время? 

— Мы начали работу с того, что создали электронную почту, на которую могли писать люди со всей России и задавать свои вопросы. Обычно они спрашивали, как им себя вести с родственником, за которым они ухаживают, как оформить государственные льготы и инвалидность, где искать врача. То есть нам задавали общие вопросы по некой маршрутизации лечения, на которые обычно у врача нет времени отвечать, а в интернете порой пишут противоположные вещи. Этот ресурс у нас сохранился, сейчас там работает координатор по социальной помощи, юрист и врач-психиатр, которые отвечают на такие запросы родственников.

У нас есть группы поддержки для ухаживающих, одна из них проводится онлайн, чтобы на нее могли подключаться люди со всех регионов. Также мы регулярно проводим очную группу поддержки, где обсуждаем разные тяжелые темы. Например, стараемся найти ответы на то, как справляться с чувством гнева или вины. Пока они проходят только в Москве, но по нашему опыту в некоторых регионах тоже начинают организовываться группы поддержки.

Важная часть просветительской деятельности — очная школа для ухаживающих, которую мы свободно транслируем в Интернет, чтобы у жителей регионов была возможность послушать лекции. Для тех, кто впервые столкнулся с деменцией родственника, мы рассказываем, что им делать буквально от первых признаков нарушения памяти до последнего вздоха: что им может потребоваться, какое нужно питание и специальная одежда, что и как можно просить у государства. Эту школу ведут два специалиста — врач и специалист по уходу. Врач рассказывает все о диагнозе, что происходит в мозге человека, как справляться с поведенческими проблемами, а специалист по уходу дает рекомендации по помощи болеющему родственнику. Сейчас мы, кстати, открыли новый набор в нашу школу.

Также наш фонд очень заинтересован в повышении осведомленности о деменции и дестигматизации людей с нарушениями памяти. За эти годы мы выпустили четыре книги о деменции и людях, которые с ней живут. Одна из этих книг детская — «Бабушка-подружка», с ее помощью можно попытаться через картинки рассказать детям о том, что происходит с их бабушкой.

— Я знаю, что вы регулярно проводите встречи «Альцгеймер-кафе». Что это такое?

— Да, мы активно развиваем сеть альцгеймер-кафе — это семейные встречи 14 клубов в разных городах, которые проходят каждый месяц. В альц-кафе приходят сами люди с деменцией и их близкие, чтобы пообщаться, потанцевать и попеть. В нашей стране возможности для людей с когнитивными нарушениями сильно ограничены, некуда пойти вместе с людьми с деменцией. А ведь это настоящая социальная реабилитация, направленная на снижение изоляции пожилых людей с когнитивными нарушениями. Такие встречи помогают увидеть ухаживающим родственникам своего близкого не как объект ухода, а как счастливого человека — их маму, папу или бабушку. А для людей с деменцией это настоящий праздник — они выходят в свет! 

— А с какими сложностями сталкиваются родственники, ухаживающие за людьми с деменцией?

— Очень не хватает врачей, которые могли бы давать консультации и правильно подбирать лекарства, не хватает социальных работников, которые могли бы вовлекаться и помогать. Заметна недостаточная информированность специалистов социальной сферы о деменции.

Отдельной строкой идут сложности с уходом. Например, рассмотрим семью, где есть мама с ребенком и бабушка, которая заболела. В итоге мама вынуждена бросить работу и ухаживать за бабушкой, потому что человека с деменцией нельзя оставлять одного. И где семье брать средства на жизнь? Приходится всей семье жить на бабушкину пенсию по инвалидности, а расходы ведь очень большие. Сиделку нанять не на что, государственных социальных сиделок очень мало, и многим семьям их элементарно не хватает. Есть, конечно, прекрасная государственная социальная программа — «Система долговременного ухода». По ней где-то даже есть центры дневного пребывания, но пока еще такой инфраструктуры очень мало. Получается, что семья остается без средств к существованию с больным человеком на руках. 

— Может быть, выходом для такой семьи будет отправить близкого человека с деменцией в специализированный пансионат или интернат?

— В какой-то ситуации — это выход, но найти хорошее учреждение очень трудно. Во-первых, это очень тяжелое моральное решение для самой семьи, а во-вторых, у нас все-таки недостаточное количество качественных учреждений, как частных, так и государственных. Если мы говорим о частных пансионатах, то они, безусловно, требуют очень больших расходов. Однако во многих небольших городах, кроме государственных учреждений, нет ни одного частного интерната. В государственных учреждениях же нет разделения профильных отделений на специальные для пациентов с деменцией и на отделения для пациентов без деменции. Да, конечно, ситуация потихоньку улучшается.

Например, я была в больших и маленьких региональных бюджетных учреждениях, где большое внимание уделяется людям с деменцией. В маленьком городе Камызяк Астраханской области есть интернат «Забота», который реализует целые программы по поддержке людей с деменцией, проводит для них разнообразные мероприятия. То есть там сотрудники заинтересованы в помощи людям с деменцией. Хотелось бы, чтобы было как можно больше учреждений, которые также стремятся развивать программы для людей с нарушениями памяти.

— Раз, как вы сказали в начале нашего разговора, деменция настолько распространена, то почему в России нет других некоммерческих организаций, кроме фонда «Альцрус», помогающих родственникам людей с возрастными когнитивными нарушениями?

— Наверное, потому что эта тема очень тяжелая и безысходная, ведь болезнь Альцгеймера неизлечима. То есть по сути идет очень долгое угасание мозга, а вместе с ним и жизни. Плюс — это же тяжелая болезнь, которая связана с психиатрией, с разными поведенческими нарушениями. Такая тяжесть темы и не привлекает общественников, потому что мало что можно сделать, но при этом помощь должна быть очень долгосрочной.

По большей части каждой семье нужны средства на помощников, спецсредства, пансионаты и многое другое. Но, с другой стороны, еще очень необходима социальная помощь — группы поддержки для ухаживающих, центры дневного пребывания, программы передышки, когда членам семьи больного дается время съездить в отпуск и отдохнуть. Получается, что вокруг семьи человека с деменцией очень много проблем, а ресурсов у общественников очень мало.